Pomogę Ci

Co zrobić, kiedy wszystko w Twoim życiu wygląda odwrotnie, niż w życiu większości ludzi?

Co, jeśli Twoje życie zostaje postawione na głowie, bez Twojej zgody, chęci i bez ostrzeżenia?

Każdy ma na to inny sposób.

My postanowiliśmy to zaakceptować, chociaż łatwo nie jest.

Zwłaszcza z moją wrodzoną skłonnością do planowania wszystkiego ze szczegółami na następne 30 lat. Jednym słowem - idę na żywioł, ale zawsze wiem co zrobię, gdyby coś się nie udało :)

Od jakichś paru lat z moich planów kompletnie nic nie wychodzi, a wpisując na rodzinnym kalendarzu notatkę typu "wyjazd" czekam z duszą na ramieniu już parę dni przed tą datą, co znów się wydarzy takiego, co sprawi, że będę musiała zetrzeć wpis z kalendarza gumką.

Często też myśląc o posiadaniu dziecka z niepełnosprawnością zapominamy o tym, że zmienia się nie tylko świat nas - rodziców.

To absolutnie nie jest prawda.

Wraz z diagnozą zmienia się świat nas wszystkich - całej rodziny, znajomych, przyjaciół.

Każdy z nas radzi sobie z sytuacją inaczej, jedni pozostają przy nas twardzi jak skały, inni unikają, udając, że nie mają czasu na spotkanie, tak naprawdę nie chcąc się spotkać bo nie wiedzą, jak mają się zachować lub nie chcą brać sobie na głowę kolejnego - nie ich - problemu.

Ale co, jeśli w rodzinie takiej jak nasza pojawia się nowe dziecko?

Jeśli widok wózka inwalidzkiego to coś, co dla nowego małego człowieka jest czymś, co jest równie naturalne, jak stół czy zielona trawa za oknem?

I co, jeśli pewne zachowania są również częścią tego - naturalnego dla nas a nowego dla pozostałej części świata - obrazu?

Nasza Kasia lat 2 krzyczy w niebogłosy, że "teraz ona na wózku", bawi się rurami od koflatora i stoi w pionizatorze bawiąc się lalkami.

Sprzęty jak każde inne w domu.

A ostatnio doszło jeszcze coś.

Pierwsza rzecz od razu po oburzeniu się Kasi.

Wstaje, biegnie do pokoju Sebastiana, staje w rozkroku z zatroskaną miną i pyta:

"No, Sebuś wstajesz już? W czym Ci pomóc? Chcesz usiąść? No chodź, usiądziesz".

"Chcesz siku, no dobra, chodź, pomogę ci".

Niby fajnie.

Taka mała a taka opiekuńcza, bratu pomaga, no super dziewczyna.

Ale to wszystko jest na głowie.

W normalnym życiu to Sebastian rano pomagałby młodszej siostrze, pytał, czy czegoś jej nie trzeba, pewnie czasem kłócił się, że nie będzie jej znowu pomagał...

Kiedy te koflatory, respiratory, pionizatory stają się dla nas taką codziennością, że już nie zauważamy, że to jest normalne tylko dla nas?

I jak sprawić, żeby dwulatka była po prostu dwulatką, a nie dwulatką z niepełnosprawnym bratem, przez co staje się automatycznie bardziej dorosłą niż jest?

Każdy z nas ma jakieś uwarunkowania rodzinne, jakieś braki, więcej szczęścia lub nieszczęścia w życiu. Kasia ma to szczęście, że jest zdrowa.

Tylko czasem boję się, że tak bardzo koncentrując się się na potrzebach Sebastiana, na jego rehabilitacji, sprzętach, potrzebach, nowych wózkach, za małych ortezach, głupim katarze który w naszym domu urasta do rangi potencjalnego zagrożenia życia, że gdzieś tam będzie mała Kasia, którą niesłusznie będziemy traktować jak o parę lat starszą niż naprawdę jest.

Albo że ona będzie się starała nie pokazywać nam naszych problemów, bo przecież jeden już mamy...

A może znów martwię się na zapas :)