Nareszcie!
Mamy to!
Tyle lat marzeń o leku nareszcie staje się rzeczywistością.
Minister Zdrowia powiedział w RMF FM, że Spinraza, czyli pierwszy na świecie lek na SMA będzie od 2019 roku dostępny dla wszystkich chorych.
Co prawda na razie tylko powiedział, a nie napisał, ale teraz to już nie ma opcji - podpisać musi :)
Nie mogę w to uwierzyć:)
Oczywiście Spinraza nie leczy całkowicie - powstrzymuje rozwój choroby i poprawia stan chorego, ale to i tak bardzo wiele.
My dalej cieszymy się, że Sebastian jest w próbie klinicznej w Paryżu, bo wprowadzenie leku dla pacjentów pewnie potrwa jeszcze trochę, ale fakt - lepszego prezentu pod choinkę niż ta wiadomość dostać nie mogliśmy :)
Wierzymy w to, że ta refundacja doszła do skutku również dzięki nam i Wam, czyli wszystkim tym, którzy nas wspierali duchowo, osobowo, którzy z nami pisali listy, podpisywali petycje, spędzali dni i noce na kombinowaniu, co by tu jeszcze i gdzie by tu jeszcze :)
Bardzo się cieszymy.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz