piątek, 2 lutego 2018

Mamy to!

Kochani, mamy to!

Nareszcie! 
Tak. TO.
Stoi w lodówce w małej, brązowej buteleczce.
Jest dla nas cenniejsze niż złoto, a codzienne poranne dawkowanie to nasza ulubiona część dnia :) 

Stąd ostatnio brak u nas czasu na pisanie, za to teraz na pewno będzie o czym pisać :)

Skąd TO się u nas wzięło?

Zaczęliśmy jakieś 2 lata temu, jak tylko dowiedzieliśmy się, że być może istnieje cień szansy, aby być jednym ze szczęśliwców, którzy będą mogli przystąpić do próby klinicznej nowej substancji na SMA.

Potem tylko niezliczona ilość pisanych nocą maili rozsyłanych po całym świecie, kilkanaście zagranicznych podróży, wiele chwil nadziei, smutku, zwątpienia i niezachwianej wiary w to, że musi się udać przeplatanych milionem innych emocji...

Do tego jeszcze całkiem bezinteresowna pomoc całkiem nieznajomych ludzi połączona z wielką pomocą najbliższych, trochę pakowania, rozpakowywania, podrzucania młodszej córki komu i gdzie popadnie.

No i najważniejsze - wieloetapowe badania kwalifikacyjne, znów podróże, nadzieja połączona z niepewnością i strachem...

Potem tylko szybka przeprowadzka z dnia na dzień znów niemożliwa przy pomocy miliona wspaniałych zupełnie nieznajomych i najbliższych osób i jest!

Mamy TO!

Sebastian został się do próby klinicznej!
 Oczywiście nie w Polsce - u nas próba kliniczna będzie dopiero za parę miesięcy - ale to przecież nie ma najmniejszego znaczenia!

Oczywiście jest wiele niewiadomych
Czy dostanie potencjalny lek czy placebo, które nie ma żadnego działania.
Jeśli substancja aktywna - to czy zadziała?
Jak poradzimy sobie z logistyką, finansami, tym, że mała Kasia już praktycznie nie odstępuje nas na krok z obawy, że znów ją zostawimy i wyjdziemy nie wiadomo na ile...

Najważniejsze, że nam się udało.
Tyle lat o tym marzyliśmy.
I mamy nadzieję, że w końcu się uda.
Że powstrzymamy chorobę.
A kto wie, może nawet uda się uzyskać poprawę... 

Mamy nadzieję, że będziecie cieszyć się razem z nami i gorąco prosimy o trzymanie kciuków.
Tym razem MUSI się udać !

I bardzo. BARDZO BARDZO się cieszymy :)



2 komentarze:

  1. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  2. Podziwiam. Trzymam kciuki, aby to był lek i aby zadziałał! Ślę dobre myśli!

    OdpowiedzUsuń