Na nudę

Żeby nie było nudno, znowu nie mam samochodu.

W piątek w ramach I Ogólnopolskiego Dnia Fizjoterapii zostałam zaproszona na konferencję "Fizjoterapia - lepsze życie".

Zaproszenie skierowano do mnie jako do mamy Sebastianka z SAMA jak i do wiceprezesa SMAKu Życia, można powiedzieć więc, że byłam tam pół prywatnie, pół służbowo:)

Tak czy inaczej, w piątek o 9.30 w Konstancinie miałam krótko opowiedzieć o problemach rodziców z SMA, jakie spotykają nas na codzień.

Tymczasem w piątek o godzinie 9.00 na Mokotowie (czyli kilkanascie kilometrów dalej) pan jadący ślicznym Audi A4 postanowił wycofać sobie aby zaparkować i tak się jakoś zlożyło, że zaparkował na mnie.

To znaczy na moim odebranym tydzień temu samochodzie ;)

Jakimś cudem z lekkim poślizgiem zdążyłam na konferencję i nawet udało mi się wystąpić, no a mój samochód znów się robi...

Już nawet zapomniałam jak wygląda :)

A relacja z konferencji jutro na stronie SMAKu Życia oraz na smakowym facebooku.

Atak paniki

Wczoraj rano ogarnął mnie atak paniki spowodowany podejrzeniem kataru u Sebka.

Tak jakoś mi się wydawało, że chyba ma zapchany nos.

W związku z powyższym zarządziłam zakaz pójścia do przedszkola, reorganizację moich planów oraz ogólną tragedię werbalną pod tytułem:

"Sebastian jest znowu chory, ja tego nie wytrzymam, wiedziałam że będzie chory, o co ci chodzi wcale się nie denerwuję".

Oczywiście krople plus syropy na wszelki wypadek podane zostały.

Dziś na oko wyglada dobrze, zresztą i tak mieliśmy wizytę u Agnieszki Stępień, więc i tak musieliśmy się wynurzyć z domu.

Dzisiaj myśląc już bardziej logicznie po wizycie jednak zawiozłam Sebastiana do przedszkola, bo stwierdziłam ostatecznie, że jak ma zachorować to i tak to zrobi...

Natomiast nie wiem, jak to będzie dalej, jeśli na każdy katar reaguję niezmiennie tak samo...

No a u Agnieszki Stępień dowiedzieliśmy się tego, co jakby już dawno wiemy, czyli plecy, plecy, plecy...

Tylko jak tu ćwiczyć, kiedy syn przechodzi okres mega głupawki?

Uparcie wychodzi z fotelika stabilizującego, w ortezach wygina się jak opętany, a ćwiczenie ze mną polega na wiciu się i robienie dokładnie odwrotności tego, o co proszę?

A tu plecy, plecy, plecy...

Rozjechany weekend

Chyba po raz pierwszy w życiu każdy z członków naszej rodziny spędził weekend oddzielnie.

Ja postanowiłam absolutnie się zresetować i w tym celu udałam się na otwarcie Gryfowego Club House w Garwolinie.

Zgodnie z planem było dużo muzyki, dużo szaleństwa i całkowite naładowanie baterii pozytywną energią. 

Mąż mój ukochany stwierdził, że nie ma siły na kolejne motocyklowe wyprawy i udał się w głuszę łowić ryby i się wyspać.

No a syn został sprzedany do Cioci-Babci Eli na przechowanie :)

Były więc szaleństwa z Elowym pieskiem Amisiem, dużo pyszności i zabawa na całego.

Ja dziś czuję się jednak jakby mniej wypoczęta niż wczoraj wieczorem...

A jak tylko weszłam do Eli, zostałam przywitana krzykiem "mamamamamamamamamama" i wyściskana przez syna malutkimi kochanymi rączkami.

To jedna z tych chwil do zapamiętania na zawsze :)

Mam nadzieję, że Wasz weekend był równie udany :)

Internetu brak

Niestety mój internet postanowil zastrajkować i za żadne skarby nie chce działać, dlatego nie pisałam postów wczoraj i przedwczoraj.

Jak tylko dojdę do jakiegoś logicznego wytłumaczenia tej sytuacji i zlikwoduję przyczynę, nadrobię zaległości.

A mam wieści z Konferencji, więc czekajcie z niecierpliwością ;)

Winda

Do budynku przedszkola prowadzą schody.

Dodatkowo jest również zamontowana winda dla niepełnosprawnych, zresztą korzystają z niej również wszystkie mamy z wózkami, rowerkami i innymi sprzętami niezbednymi przy małych dzieciach.

Ostatnio winda zaczęła trochę szwankować.

A mianowicie jeśli wsiadamy na górze, a na dole drzwi nie są do końca domknięte, po zjechaniu winda się nie otworzy.

Analogicznie w górę.

No i oczywiście problem polega na tym, że drzwi przestały się domykać.

W związku z tym już kilka razy zdarzało się tak, że zjeżdżaliśmy z Sebastianem na dół, drzwi nie dawały się otworzyć, więc jechaliśmy z powrotem na górę no i te górne też już były niedomknięte bo jak wsiadaliśmy to się nie domknęły, więc znowu na dół i czekaliśmy aż nas ktoś otworzy.... Uff.

Oczywiście juz kilka razy dzwoniłam do konserwatora no ale to pomaga na 1-2 dni.

Całe przedszkole przenosi się za tydzień do innego budynku, więc postanowiłam ten tydzień przeczekać.

Wczoraj Sebastian wpadł na genialny pomysł.

Powiedział, że sam chce zjechać windą. Dźwig jest cały oszklony i cały czas widac co się dzieje w środku, więc się zgodziłam. Ja zeszłam schodami i na dole domknęłam dzwi no i bez problemu otworzyłam Sebastiana.

Dziś postanowiłam powtórzyć ten wspaniały sposób pokonywania windy no i utknęłam pod przedszkolem na jakieś pół godziny.

Nie, winda się nie zacięła, nic z tych rzeczy.

To tylko zaciął się mój syn.

Wsiadł do windy, ja zeszłam na dół.

Porosiłam, żeby zechał, ale oczywiście on był dalej na górze i machał do mnie śmiejąc się w niebogłosy.

Jest to winda-dźwig, z gatunku tych, których przycisk trzeba trzymać cały czas żeby jechała.

Kiedy próbowalam zciągnąć windę na dół, Sebastian wciskał w środku przycisk do góry no i okazało się, że guzik wewnętrzny jest ważniejszy od zewnętrznego i syn mój ponownie jechal w górę.

Oczywiście jak tylko weszłam po schodach w górę, Sebastian natychmiast zjechał w dół :)

No i tak w kółko.

Uratowała nas ciocia Karolina, która szła z przedszkola do domu. Weszła do Sebastiana na górze i razem zjechali, a ja ich otworzyłam.

Ciekawe, jak jutro wydostaniemy się z przedszkola ;)

Przedszkolak

Sebastian, który teoretycznie dopiero dziś powinien odbyć swój pierwszy dzień w przedszkolu, z dumą opowiadał mi, jak to byl już starszakiem i wszystko wiedzał i mógł oprowadzać nowe dzieci po przedszkolu.

No a zloty motocyklowe chyba będziemy musieli nieco ukrócić...

Po przedszkolu pojechaliśmy do Dziadka Stasia.

Sebek wielce zafascynowany podlewaniem ogródka (i mnie przy okazji) nagle krzyknął:

-K... mać, nie chce mi się ten wąż trzymać!

Ja udałam, że nie słyszałam, a Dziadek Staś stwierdził:

-No ładnie, już takie wyrazy umiesz a przeżegnać się pewnie jeszcze nie potrafisz. 

Na co Sebastian:

-Umiem się przeżegnać. Pa pa. widzisz, że umiem?

Proste?

Powroty...

Powroty maja to do siebie, że łatwe nie są...

Muszę niestety przyznać się do błędu i uczciwie napisać, że moja prognoza pogody sprawdziła się, ale tylko dla Warszawy.

Pakowaliśmy się na zlot przy kropiącym deszczu, jechaliśmy w ulewie, za to na miejscu, czyli w Bledzewie pod Sierpcem pogoda była cudna.

No i całe szczęście, bo mina mojego meża, który wrócił z pracy po 16.00 i został przeze mnie natychmiast wsadzony do samochodu po to, żeby jechać 2 godziny na zlot raczej nie wskazywała, że uważa wyjazd w strugi deszczu za szczyt swoich marzeń...

Zabawa jednak jak zwykle była cudna, Sebek wrócił z nowym zapasem koszulek i czapek, a my z Michałem  wypoczęto-zmęczeni :)

Niestety zdjęć znowu brak, bo nam się aparat rozładował, a wielka szkoda, bo było co fotografować.

No a dziś w drodze powrotnej pojechaliśmy jeszcze do kina na "Meridę Waleczną".

Nawet jeśli bym chciala niestety nie mogę zdradzić zakończenia, poniewaz musieliśmy wyjść w połowie filmu, bo Sebastian strasznie się bał. 

Chyba tym razem przesadziliśmy z wyborem repertuaru.

No ale najważniejsze, że popcorn zjedzony i cola wypita, a mam pewne podejrzenia, że o to w zasadzie dziś najbardziej Sebastianowi chodziło, o film już niekoniecznie :)

Prognoza pogody

W związku z faktem, że na weekend planujemy wyjazd na zlot motocyklowy, czyli jednym słowem wyjazd za miasto, radzimy wszystkim pozostać w domu i nie planowac żadnych wyjazdów, bo pewnie będzie zimno i deszczowo ;)

Nasza prognoza pogody opiera się na doświadczeniach empirycznych i ma sprawdzalność 99%, czyli więcej, niż prognoza pogody TVN, Polsatu i TVP.

Niestety nie wiem gdzie ten zlot, ale jak by ktoś był chętny, to jutro napiszę, jak tylko się dowiem, w jakim kirunku mam się udać :)

Podobno jest jezioro, łódki i mnóstwo atrakcji i muzyki.

No i oczywiście deszcz, ale to jedynie w przypadku gdy my tam będziemy, więc od mniej więcej 18.00 w sobotę, tak że rano smiało możecie wpadać ;)

Krok po kroku

Krok po kroku staram się przemycać do przedszkola moje świetne pomysły dotyczące tego, jak by tu jeszcze pomęczyć Sebastiana oraz ciocię Karolinę.

Mając w planie docelowe chodzenie Sebastiana w przedszkolu w ortezach, na razie zaczęłam od rozmowy o pionizatorze.

Za pozwoleniem cioć ustaliłam, że od nowego roku szkolnego do sali Sebastianka przyjedzie pionizator i Sebastian będzie w miarę możliwości stał w nim chociaz pół godziny dziennie. Ciocie bedą tak starały się wymyślać zabawy, żeby pogodzić je z Sebastianowym staniem.

Podekscytowana moim nowym osiagnięciem powiedziałam o wszystkim Michałowi, który stwierdził, ze to pomysł bez sensu... Uważa, że Sebek nie bedzie chciał stać w pionizatorze, bo inne dzieci nie muszą stać a on tak no i będzie się czuł jeszcze bardziej inny niż pozostali.

Ja sama nie wiem, ale postanowiłam, że spróbowac nie zaszkodzi ;)

Jeszcze tylko pozostało zdobycie pionizatora, ale może jakiś się znajdzie :)

Co Was wkurza?

Dostałam dziś zaproszenie na konferencję, na której spotkają sie fizjoterapeuci, lekarze oraz przedstawiciele Rządu i NFZ.

Ja mam wypowiedzieć się, czego mi jako rodzicowi chorego na zanik mięśni dziecka brakuje w obecnym systemie jeśli chodzi o fizjoterapię, sprzęt oraz generalnie wszystkie problemy, które nas jako rodziców dotykają na codzień.

Jeśli ktoś ma ochotę - będe bardzo wdzięczna za informację, co Wam, jako rodzicom sprawia najwięcej kłopotu jeśli chodzi właśnie o fizjoterapie, leczenie, sprzęty itp.

W obecnej chwili niestety nie jestem w stanie powiedzieć, kto konkretnie będzie uczestnikiem konferencji, ale myslę, że będzie okazja, aby zadać chociaż część pytań osobom, które tam na górze moga o czymś decydować.

Opracowanie wystąpienia zobowiązałam się oddać do piątku, więc jeśli ktoś ma ochotę, poproszę o przesłanie pytań lub napisanie ich w komentarzach dziś lub jutro, żebym miała czas je opracować.

Obiecuję, że zrobię ile się da, aby naświetlić nasze problemy i uzyskać odpowiedzi na jak najwięcej pytań.

Punkt widzenia

Punkt widzenia zazwyczaj zmienia się od punktu siedzenia.

Kiedyś, dawno, dawno temu, kiedy nie miałam zielonego pojęcia, że na świecie może istnieć coś tak nieprawdopodobnego jak Rdzeniowy Zanik Mięśni, założyłam Sebastianowi konto, na które co miesiąc wpłacałam 100 PLN.

Tak sobie marzyłam, że jak dorośnie to mu tą całą uzbieraną kasę uroczyście wręczę na zagraniczne studia, na podróż dookoła świata, na cokolwiek bedzie chciał...

Teraz punkt widzenia trochę mi się zmienił.

Po pierwsze pewnie w najbliższej przyszłości będę musiała moje wspaniałe konto zlikwidować i przeznaczyć te pieniądze na wózek elektryczny (a raczej na jakąś 1/10 wózka), lub inne bardziej przyziemne sprzęty typu ratujące zdrowie.

Po drugie nawet jeśli jakimś cudem nie będę musiała jednak tego zrobić, raczej nie będą one przeznaczone na to, co sobie kiedyś patrząc na małego ślicznego mini człowieczka wyobrażałam, gdyż większość z tych kiedyś marzonych przeze mnie rzeczy będzie dla niego po prostu nieosiągalnych. Chociaż by bardzo chciał i chociaż by nawet wystarczyło z tego mojego konta.

Pewnie wystarczy tylko zmienić marzenia.

Albo aż zmienić marzenia.

Tylko na jakie?

Ciekawe, czemu niektórzy ludzie mogą marzyć o wszystkim, co chcą w życiu zrobić, a inni po prostu o życiu.

Wiem, wiem, to pytanie z gruntu bez sensu, zresztą odpowiedź jakby nic tu nie zmienia...

Dlaczego...

Ostatnio coraz częściej spotykamy się z sytuacją, gdy jakieś dziecko widząc Sebastianka pyta na głos swojego opiekuna "A dlaczego ten chłopiec nie chodzi?"

Ponieważ moje dziecko całkowicie oszalało i rozmowa z nim na jakiś temat sprowadza się do pytań z mojej strony oraz na wyrzucaniu przez Sebastiana steku dziwnych słów, nie rozmawialiśmy już dawno na tematy typu że on nie chodzi a inni tak.

Ale dziś po tym, jak setne dziecko znowu zapytało dziadka dlaczego Sebek nie chodzi, postanowiłam zapytać go wprost:

-Sebastianku, a jak jakieś dziecko się pyta dlaczego nie chodzisz, to co mu odpowiadasz?

Sebastian na to: - "Dla srego".

No i weź tu się człowieku dogadaj ;)

Nowe ortezy

Wlaśnie wróciliśmy z weekendu.

Niestety nie udało się oszukać pana kierującego pogodą. Jakimś cudem dojrzał nas jadących na działeczkę i trochę odkręcił kurek z deszczem, no ale tragedii nie było.

Weekend upłynął nam na wypróbowywaniu nowych ortez - tym razem w wyścigówki.

Ponieważ Sebastian całkiem nieźle radzi sobie z biodrami, postawiliśmy na skórzany pas zamiast sztywnego kosza biodrowego.

Co prawda oszukuje jak tylko może, ale jak się postara, to chodzenie wychodzi mu calkiem nieźle ;)

Jest też w stanie samodzielnie stać i kontrolować biodra, więc mam nadzieję, że trochę w nich poszaleje. no i że może w końcu przeprosi się balkonikiem i będzie chciał się wysilić i chociaż trochę pochodzić sam.

Mam też cichą nadzieję, że być może uda mi się namówić panią w przedszkolu, żeby chociaż raz na jakiś czas zakładała ortezy Sebastianowi tak, żeby mógł się pobawić z dziećmi w pozycji stojącej...

No ale zobaczymy, bo zakładanie ortez to krzyki, wrzaski i protesty. 

Oczywiście jak już są na nogach to Sebastian potrafi chodzić w nich i 2 godziny, ale zakładanie jest dość uciążliwe.

Poniżej parę zdjęć, może jutro uda mi się wrzucić filmik.

A my ;)

A my korzystając z pięknej pogody udajemy się na działeczkę ;) 

Znając nasze szczęście jest duże prawdopodobieństwo, że jutro rano przywita nas deszcz, ale wyjeżdżamy po zmroku, więc może tam z góry nie zauważą, że wyjechaliśmy ;)

Rehabilitacja w przedszkolu

Jak już kiedyś pisałam, pomimo, iż Sebastian dostał się do państwowego przedszkola integracyjnego, nie zdecydowaliśmy się posyłać tam Sebastianka.

Sebek chodzi do zwykłego przedszkola, gdzie są bariery architektoniczne, schody i niedostosowane sale, ale za to jest moc zaangażowania i dobre chęci w pokonywaniu niedogodności.

Przedszkole dostało też dofinansowanie na podstawie orzeczenia o niepełnosprawności i od początku sierpnia Sebastian ma swoją ciocię, która ma za zadanie opiekować się Sebkiem (dla porównania - w przedszkolu intergacyjnym, gdzie dostają z gminy te same pieniądze na każde dziecko, dodatkowa opiekunka jest jedna na pięcioro dzieci).

A ostatni tydzień upłynął dzieciakom pod hasłem ruchu. 

Sebastian mógł brać czynny udział we wszystkich zajęciach.

A jego ulubione, praktykowane również w domu, to kocyk :)

A tu z ciocią Karoliną ;)

Grota solna

Z braku morza postanowiliśmy z Sebastianem nawdychać się jodu w grocie solnej.

A przynajmniej mieć nadzieję na nawdychanie jodu, bo szczerze mówiąc na grotach solnych znam się słabo i nie wiem, czy to naprawdę działa i czy jest tam jod, czy to tylko moje pobożne życzenie ;)

Tak czy inaczej na ulotce było napisane, ze oprocz właściwości leczniczych w grocie można się zrelaksować i wypocząć no i to akurat się potwierdziło na pewno.

Była sól w dużych i malych kawałkach, na ziemi sól w formie żwirku, której można było się bawić niczym w piaskownicy, do tego szum wody, ćwierkanie ptaszków i wygodny leżaczek dla mnie.

Oraz ze względu na dzisiejszą aurę plus podwójny, czyli CHŁODEK.

Jednym słowem - wyjazdy nad morze są przereklamowane, jeśli ma się obok solną grotę ;)

A Sebastian jak zwykle - zachwycony.

Co nie przeszkadza mu oczywiście w dalszym ciągu paplać bez sensu i bez przerwy.

Syn oszalał

Ogłaszam wszem i wobec, że już nie daję rady.

Nie wiem, czy to z upałów, czy z wieku, czy może z nocnego najazdu kosmitów, w kazdym razie syn mi oszalał.

I nic ni wskazuje na to, żeby miało mu się polepszyć.

Od mniej więcej tygodnia po pierwsze buzia mu się nie zamyka. Po godzinie słuchania mojego kochanego dziecka mam ochotę wyjść, po dwóch boli mnie głowa a po trzech kapituluje i włączam bajki, co nie daje 100% gwarancji na sukcesa, ale daje przynajmniej nadzieję na to, że moje dziecko choć na chwilę zamilknie.

Po drugie, chociaż chyba powinno być jako po pierwsze, wyrazy, zdania, a właściwie odgłosy wydobywające się z pięknej buzi Sebastiana raczej nie mają ładu ani składu.

Generalnie wyglada to mniej więcej w ten sposób:

- Sebastianku czy chcesz obiad?

- Obiad srobrad ble ble ble.

- Chcesz kotleta czy gołąbka?

- Gołąbka srąbka pi pi pi gołąbki trzy bleble ble.

......

itp itd

I tak non stop:)

A ostatnio jadł mleko kocim sposobem, czyli buzią w misce :)

Gorąco

Gorąco, gorąco, gorąco.

Na szczęście weekend spędziliśmy na działce, a tak się składa, że parękilometrów od nas są Termy Mszczonów, czyli mega fajne baseny z cieplutką wodą.

Z samego rana w niedzielę zapakowaliśmy się więc zabierając kocyki, koła dmuchane i inne najniezbędniejsze na świecie rzeczy i wyruszyliśmy zażyć kąpieli wodno-słonecznej.

Ponieważ Termy są zasilane wodą z gorących źródeł, Sebastian tym razem mógł się kąpać do woli i nie skutkowało to sinymi ustami i ogólną trzęsiawką.

W związku z powyższym spędził w wodzie jakieś 5 godzin, z przerwą na obiad.

W ciepłym basenie były schodki, które posłużyły nam za świetny przyrząd rehabilitacyjny.

Jak wiadomo, w wodzie ciało jest dużo sprawniejsze.

Sebastian bez ustanku wspinał się na schodki, machał nogami jak szalony i robił różne fajne rzeczy, których normalnie nie jest w stanie zrobić.

Jednym słowem - iście wakacyjny weekend.

I mimo, że dziś będąc w mieście upał rozwalał na łopatki, to może niech jednak jeszcze trochę potrwa...

Lepsze to, niż zimno połączone z deszczem.

Oczywiście, jewśli pod ręką ma się wypasiony basen z ciepłą wodą ;)

Szybkoczas

Nie wiem jak Wy, ale ja zatrzymałam się w czasie.

Generalnie wydaje mi się, że jest góra maj, a tu już wieczory coraz krótsze i zimniejsze, jakoś chyba po jesienne zakupy trzeba się będzie wybrać niedługo...

A tymczasem dziecię nasze chyba nareszcie zaczęło jeść albo przynajmniej pobrało letnią energię słoneczną, bo nagle buty zrobiły się za małe, spodnie za krótkie...

Co prawda wagowo nadal w okolicach niemowlaka, ale chociaż na długości przybyło ;)

Nie wiem jaki to cudowny środek, ale oby tak dalej.

Chyba trzeba by tu jeszcze wybraćsię na parę dni w ciepłe kraje i wyplażyć nad morzem, zanim śniegi nas zastaną, bo w tym tempie mijającego mi czasu nadejdzie to pewnie z prędkością błyskawicy...

Mamo siku

Wczoraj po pełnym wrażeń dniu Sebastian nie mógł zasnąć, położył się gdzieś kolo 23.00.

My z Michałem dotarliśmy do łóżka jak zwykle koło 1 w nocy.

No i zaczęło się.

"Mamo, siku!"

Lecimy do łazienki

...

5 minut później: "Mamo, siku!"

Lecimy do łazienki

...

5 minut później: "Mamo, siku!"

Lecimy do łazienki

...

5 minut później: "Mamo, siku!"

Lecimy do łazienki

...

5 minut później: "Mamo, siku!"

Lecimy do łazienki

...

I tak mniej więcej całą noc.

Około 5 nad ranem Sebastian nagle stwierdził, że już się wyspał i wiercił się, kręcił, wkładał nam palce w oczy, uszy i nosy, jednym słowem - bawił się nieziemsko.

Zdołał wreszcie zasnąć koło 7.00 rano, no a o 8.00 ledwie go dobudziłam, jęczącego i krzyczącego "spaaaać".

Pólprzytomna pojechałam do pracy, Michał jeszcze bardziej półprzytomny.

Po południu odebrałam Sebastiana z przedszkola, a panie od progu rozplywaly się w zachwytach, jaki to mój syn był dziś pełen energii, radosny i po prostu mega cudny.

Nie wiem jak to działa, ale myślałam, że mega niewyspane dzieci, a zwłaszcza mega niewyspane dzieci z SMA raczej nie mają siły... a tu jest jakby na odwrót.

Może u Sebastiana to jest na odwrót i powinnam po prostu nie pozwalać mu spać?

Może to właśnie jest sekret i cudowne lekarstwo na SMA?

Muzeum Powstania Warszawskiego

Dziś jako że mamy dzień wolny postanowiliśmy zwiedzić Muzeum Powstania Warszawskiego, jako że jeszcze nigdy nie byliśmy tam z Sebastianem.

Miał być wypad rodzinny, ale niestety Tata wczoraj "wyszedł na godzinę", co w jego wykonaniu skończyło się powrotem jakoś nad ranem, więc daliśmy mu się wyspać i pojechalismy we dwójkę :)

Z tego wszystkiego zapomnieliśmy aparatu, więc niestety zdjęć nie będzie.

Sebastian był zachwycony, chociaż na początku lekko się przestraszył, gdy przywitał nas odgłos bombardowanej Warszawy.

Zwiedziliśmy wszystkie piętra, chociaż nie bez lekkich przeszkód, bo okazało się, że aby uruchomić windę dla niepełnosprawnych każdorazowo trzeba wezwać do pomocy obsługę Muzeum, co zbyt łatwe nie było. Szczerze powiem, że po chwili zaczęło mnie to lekko irytować, ale na szczęście bardzo miła obsługa zrekompensowała nam te nieogodności miłą niespodzianką.

Kiedy Sebastian zobaczył wiszący pod sufitem samolot Liberator, oczywiście koniecznie chciał tam wejść. Niestety okazało się, że dziś nie jest to możliwe, bo jest jakaś awaria.

Pan tłumaczył nam, że to nie szkodzi, bo w samolocie i tak nie ma nic do ogladania, bo są tam jedynie ekrany wyświetlające film o zburzonej Warszawie, a my tłumaczyliśmy panu, że nie chodzi o zwiedzanie, tylko o sam fakt znalezienia się w samolocie.

W pewnej chwili pan powiedział więc "no to chodźcie", i wpuścił nas do samolotu :) 

Sebastianowi oczywiście opadła szczęka, chociaż muszę przyznać, że faktycznie nie ma tam nic ciekawego, no ale Sebek był po prostu zachwycony :)

Potem ogladąliśmy film 3D przedstawiajacy zburząną Warszawę, strzelaliśmy z prawdziwego karabinu, siedzieliśmy na motocyklu i już sama nie pamiętam co jeszcze.

Oglądaliśmy wszystkie ekspozycje, między innymi rozdział o tym, jak brakowało jedzenia i wszyscy mieszkańcy Warszawy cierpieli głód.

Wreszcie udaliśmy sie na obiad do muzealnej kawiarni, a Sebastian dopytywał się z zainteresowaniem:

- I naprawdę oni nie mieli co jeść?

- Nie mieli

- I ciągle chodzili głodni?

-Tak

- I nie wiedzieli, że tu jest restauracja?

...

No a na koniec oczywiście wizyta w kąciku dla dzieci, gdzie Sebastian własnoręcznie zrobił polską flagę, sklejał papierowe modele, kolorowal i ogólnie był w siódmym niebie.

Może na lekcję historii jest jeszcze trochę za mały, ale myślę, że forma ekspozycji i cała masa bodźców, których dziś doświadczył sprawi, że na długo zapamięta tą wycieczkę.

Chociaż na tą chwilę Muzeum Kolejnictwa i tak rządzi :)

A dla tych, którzy nie byli - parę zdjęć Muzeum z sieci.

Kibel

W sobotę szliśmy do kina, stwierdziłam, więc, że może dla pewności założę Sebastianowi pieluchę, żeby w razie czego nie trzeba było czyścić wózka.

Sebastian na to: Po co ta pielucha? A w kinie nie ma kibla?

Ja: W kinie jest toaleta, ale możemy nie zdążyć z sali do toalety, więc może założymy pieluchę...

Sebastian: Ale w tej toalecie nie ma kibla?

No i weź tu wychowaj kulturalnego, miłego i uprzejmego obywatela.

Jeszcze o pizzy

Dziś dostaliśmy zdjęcia z przedszkola z wycieczki do pizzerii.

W związku z powyzszym zdjęcia zamieszczam do podziwiania ;)

Najpierw to co tygryski lubią najbardziej, czyli rozwałkowywanie ciasta.

Nastepnie smarowanie pizzy sosem (z należnym skupieniem na twarzy).

Chyba najtrudniejsza część, czyli nakładanie składników. 

Generalnie nie wierzę, że moje dziecko, które w piaskownicy co sekundę każe sobie wycierać ręce a na najmniejszy pyłek na ciele reaguje histerią dotknęło surowej pieczarki...

Chociaż mina mówi sama za siebie ;)

No i produkt końcowy, czyli jedzenie.

Podobno Sebek zjadł aż jeden kawałek, chociaż nie chce mi się w towierzyć, obstawiam raczej góra pół.

Nie palić w samochodzie !!!

Jedziemy sobie oto samochodem w warszawskich korkach, kiedy nagle ni z gruszki ni z pietruszki Sebastian krzyczy do mnie "otwórz mi okno, otwórz mi okno".

Spanikowana, że jak to tradycyjnie bywa w przypadkach jazdy dłuższej niż 5 minut zaraz obiad znajdzie się z powrotem na kolanach szybko okno otwieram.

Wtedy Sebastian się wychyla i krzyczy do pani jadącej obok i z nudów palacej papierosa:

"Halo, halo proszę pani! Nie wolno palić w samochodzie! Niech pani wyrzuci tego papierosa!"

Ja umarłam, pani posikala się ze śmiechu i grzecznie papierosa wyrzuciła, a Sebastian kontynułował jazdę tłumacząc mi do końca podróży, że "jak ona mogła tak palić skoro palić nie wolno".

A panią w czerwonym samochodzie pozdrawiamy ;)

Dokarmianie

Ze wzgledu na że tak powiem szczupłą sylwetkę mojego dziecka (żeby nie powiedzieć, sylwetkę szkieletora), jednym z głównych rzeczy zajmujących moją uwagę w ciągu dnia jest jego dokarmianie.

Na czarną godzinę mamy zawsze Nutridrinki, czyli wyskoenergetyczne pełnowartościowe napoje, które  teoretycznie mają moc zastępowania normalnych posiłków.

Zawsze mam je w torebce, samochodzie, domu i gdzie tylko się da i stosuję w nagłych przypadkach kategorycznej odmowy zjedzenia czegokolwiek.

Ostatnio pobiłam rekord osobisty rekord dokarmiania.

Mianowicie ostatnio podczas podróży dokarmiałam Sebastianka Nutridrinkiem słomką... przez sen.

Grzecznie wypił całą butelkę i pojechaliśmy dalej ;)

Nie wiedziałam, że picie słomka przez sen jest mozliwe, a tu proszę ;)

Mały Kucharz

We wtorek Sebastian w ramach przedszkolnych atrakcji udał się do pizzerii, gdzie wszystkie dzieciaki robiły własną pizzę.

Trzeba było rozwałkować ciasto, oraz ponakładać składniki no i do pieca.

Sebek był oczywiście zachwycony, a jego dzieło dostaliśmy na spróbowanie.

I nawet Sebastian zjadł cały kawałek, co w jego wykonaniu jest niezlym wynikiem :)

No i oczywiście najważniejsza rzecz, czyli dyplom i odznaka Małego Kucharza.

A jeśli chodzi o nasze wakacyjne rozleniwienie, co do którego miałam lekkie wyrzuty sumienia, to nie jest źle. Wszyscy opiekujący się Sebasatianem rehabilitanci obejrzeli go ze wszystkich stron i orzekli, że dajemy radę, więc kamień spadł mi z serca.

Pionizator - nowe zastosowanie

Jak wiadomo, sprzety domowe mają rózne zastosowania.

Pokrywki idealnie nadają się do grania a stół i koc do budowania zamkowej twierdzy.

Nasze sprzęty rehabilitacyjne również mają wiecej niż jedno zastosowanie.

Dziś zmieniliśmy pionizator w... fotel fryzjerski.

Sebastian grzecznie stał w pionizatorze ogladajac Disney Junior, a Tata w tym czasie zajmował się nową fryzurą.

I tym oto sposobem mój Sebastian Przystojniak zmienił się w Sebastiana Megaprzystojniaka.

Nie to, żebym była nieskromna, ja po prostu jestem obiektywna ;)

Przystanek Woodstock

Przepraszamy za kolejną ciszę w eterze, ale jednak zdecydowaliśmy się pojechać na Przystanek Woodstock, w zwiazku z powyższym znów parę dni nas nie było.

Generalnie Woodstock jak to Woodstock - totalna regeneracja sił i pozytywnej energii, czyli dokładnie to, czego nam było trzeba.

Tym razem mieliśmy jednak luksusy - mieszkaliśmy w wiosce motocyklowej organizowanej przez klub Boanerges. Do dyspozycji mieliśmy więc do oporu kawke i herbatkę oraz zupe no i przede wszystkim toalety i krany bez kilometrwoych kolejek i w stanie nadającym się do użycia.

Ceniliśmy sobie zwłaszcza poranne kawy i zupki ;)

Już dawno nie czułam się tak pozytywnie naładowana i gotowa do działania.

Oczywiście na festiwalu, bo dzisiaj w zderzeniu z rzeczywistością było trochę gorzej ;)

No i oczywiście koncerty, czyli Machine Head, Luxtorpeda, Eris is My Homegirl, My Riot i parę innych mega pozytywnych wibracji.

A poniżej parę zdjęć dla tych co nie byli, a chcieliby być.

Jesteśmy

Jesteśmy w domu!

Wakacje były cudne. Chociaż spędziliśmy je na działce, dzięki upałom czuliśmy się jak na Teneryfie.

Sebastian od godziny 9 do 20 siedzial w wodzie. Najpierw w basenie, potem w jeziorze, potem w basenie, potem w jeziorze... i tak od rana do nocy :)

Dodatkowo Sebek był tak podekscytowany, że za nic nie chciał spać w dzień, po raz pierwszy więc od nie wiem jakiego czasu padał do snu koło 21.00 a my z Michałem mieliśmy wieczór dla siebie.

Jednym słowem po położeniu Sebastiana, zjedzeniu kolacji i ogarnięciu się okazywało się, że jest jakaś 23.00, czyli pora, kiedy Sebastian zwykle siłą zaciągnięty do łóżka zechce łaskawie zasnąć.

W związku z powyższym nawet nam udało się trochę odetchnąć :)

Niestety całkowicie pochłonięci odpoczynkiem nie zrobiliśmy ani jednego zdjęcia, w związku z tym nie mamy specjanie co pokazywać, no ale może jeszcze nadrobimy, jesli pogoda dopisze.

Nasz syn generalnie staje się coraz bardziej wygadany i jak tak dalej pójdzie to nie wiem, jakimi słowami będę w stanie go przekonać do swoich racji.

Jego najnowsze powiedzonko to "mamo, myśl mózgiem" oraz "mamo, no co ty, nie masz mózgu?".

Przyznam się, że na ten tekst lekko wymiękam ;)

Powrót do rzeczywistości idzie nam średnio, wczoraj Sebastian nie pojechał ani na ćwiczenia ani do przedszkola, a nasz dom wygląda jak po przejściu trąby powietrznej.

Dziś już lekko się ogarniamy, ale jakś nie widzę w sobie entuzjazmu ;)

Wakacje

Nie odzywamy się, bo u nas wakacje odbywają się w głuszy bez dostępu do internetu, pozdrawiamy wszystkich i powracamy do pisania już w przyszłym tygodniu !