Dzień Babci i Dziadka

Dziś w szkole - na scenie Sebastian, na widowni - dziadkowie i babcia :)

Śniegożercy

Jako rodzice dziecka z SMA mamy kilka wspólnych cech z innymi rodzicami, których pociechy chorują na rdzeniowy zanik mięśni.

Jedną z takich cech, którymi charakteryzują się SMA-kowi rodzice jest określone zachowanie w przestrzeni publicznej.

Wyobraź sobie, że stoisz w jakimś tam skupisku ludzi, typu kolejka w mięsnym, czy podróż metrem.
Stoisz sobie w kolejce w sklepie i ktoś za Tobą kaszle.
Co robisz, jeśli nie masz dziecka z SMA? Nic.
A co robisz będąc rodzicem dziecka z SMA?
Uciekasz ze sklepu. Ewentualnie nie uciekasz nadludzkim wysiłkiem woli, ale w głębi duszy bardzo, ale to bardzo chcesz uciec, rozważając, czy brak ucieczki jest aby na pewno słuszną decyzją...

Dlaczego? Bo panicznie boisz się przyniesienia do domu zarazków, które potencjalnie mogą być zabójcze dla Twojego dziecka...

Sytuacja zmieniła się u nas troszeczkę, gdy na świecie pojawiła się Kasia - królowa chaosu i wywracania naszego życia do góry nogami, chociaż wcześniej wydawało się nam, że jest już dostatecznie wywrócone :)

Co robi dziecko z SMA, kiedy Ty już uciekniesz z kolejki bo ktoś zakasłał, odkazisz ręce po raz 15 po przyjściu z pracy aby upewnić się, że nie ma na nich zarazków i wyjdziesz z dziećmi na spacer w styczniowy mroźny dzień, aby się przewietrzyły i nabrały trochę odporności?
Moje - jedzą śnieg.
Śnieg z bakteriami, brudami, śnieg na który ktoś na pewno nakasłał, całe szczęście, że tylko to, bo do poręczy z których dzieci śnieg zbierają pies raczej nie dosięga :)

Co możesz na to poradzić?
Mi pozostaje tylko pogodzić się z rzeczywistością i z faktem, że choć nie wiem jak się będę starać i tak nie uchronię Sebastiana przed wszystkimi zagrożeniami tego świata, a już na pewno nie przed wszystkimi bakteriami.
I że jako dziecko ma prawo do jedzenia śniegu z siostrą...
Ale z kolejki i tak będę uciekać :)

Egzamin

W naszym życiu wszystko miesza się ze sobą w dziwnych nieraz i będących splotem przypadkowych okoliczności i  ciągów zdarzeń.
Tak, jak w życiu większości ludzi zresztą.

Jednym z takich okoliczności było wybranie rehabilitanta, który okazał się dopasowany do naszych potrzeb i nadający na podobnych falach.

W jaki sposób go wybraliśmy?
Po prostu - z listy rehabilitantów, którą stworzyłam dzięki różnym fantastycznym ludziom pomagającym nam uporządkować świat po otrzymaniu diagnozy, zadzwoniłam na chybił-trafil do dowolnej osoby.

Dzięki temu, parę lat później Sebastian zdał pozytywnie pierwszy w życiu egzamin karate.

Było wszystko - egzaminator oraz uczeń ubrani w odpowiedni ubiór, egzamin przeprowadzony zgodnie z wytycznymi a na końcu - po otrzymaniu pozytywnej oceny od egzaminatora - nadawanie pierwszego tytułu prawdziwym mieczem samuraja.

A to wszystko dzięki wybraniu odpowiedniej osoby z dostępnej listy fizjoterapeutów :)

Tak oto kolejne z marzeń Sebastiana właśnie się spełniło :)

A dodatkowo?
No cóż. Od początku 2013 roku co 3 miesiące robimy Sebastianowi test Hammersmith dla SMA po to, aby kontrolować postęp choroby i wiedzieć, jak prowadzić fizjoterapię.

Przed egzaminem karate po raz kolejny zrobiliśmy test Hammersmith, tym razem jako "test kwalifikujący do egzaminu karate".
I co? Wynik najlepszy od 2013 roku! Najlepszy w historii naszych testów :)
Czy choroba nie postępuje? Czy Sebek nie jest coraz słabszy?
Niestety nie. Ale dzięki odpowiedniej motywacji daje z siebie wszystko i oto są wyniki :)

Lektura w wersji domowej

Człowiek czasami ma potrzebę czytania.
Sama często zarywam noce, żeby dokończyć wciągającą książkę.

Jednak człowiek, który dopiero co zaczyna przygodę z czytaniem, do przygody tej potrzebuje odrobiny skupienia, które ciężko jest osiągnąć w naszym domu, zwłaszcza odkąd pojawiła się Katarzyna.

Ja nauczyłam się wyłączać i niereagować na jakiekolwiek odgłosy wokół mnie.

Sebastian nie osiągnął jeszcze tego poziomu, znalazł sobie natomiast sposób zastępczy, czyli... czytanie w szafce swojego biurka.
Póki co podobno się sprawdza :)