wtorek, 25 lutego 2020

Zamknięte

Będąc rodzicami dziecka z SMA spotykamy się z mega życzliwością wokół siebie.
Naprawdę, zawsze,m kiedy potrzebujemy pomocy, zjawiają się ludzie, którzy całkowicie bezinteresownie pomagają nam przezwyciężać kolejne trudności.

Od pokonania bariery w postaci kilku schodków, po zebranie kilkudziesięciu tysięcy na potrzebny sprzęt, czy znalezienie mieszkania na czas pobytu na badaniach.

Jest jeden wyjątek.
Wyjątek - kto nas zna już się domyśla - ma na imię Katarzyna i absolutnie nie obchodzi jej to, czy Sebastianowi jest źle, dobrze, czy ma jakieś potrzeby.
Dzieje się tak z jednej prostej przyczyny - jest po prostu młodszą siostrą i nie zamierza oddać swojego pola bez walki.

Ostatnimi czasy Kasia zaczęła sama ubierać się do przedszkola.
Odbywa się to następująco:
Katarzyna budzi się, wrzaskiem oznajmia światu, że już wstała, po czym kategorycznie wyrzuca Sebastiana za drzwi i nie wpuszcza, do momentu kiedy nie wystroi się do wyjścia.
Co - jak można się domyślać - chwile jej zajmuje :)

A co jeśli Sebastian musi się szybko spakować, wziąć rzeczy i wyjść do szkoły?
Cóż... trzeba było się pakować wieczorem ;) 


piątek, 21 lutego 2020

Zimowe szaleństwo

Odkąd na świecie pojawił się Sebastian, całe nasze życie podporządkowane jest pod niego.
Najpierw bo był naszym największym najukochańszym skarbem, potem bo nadal był i jest naszą największą radością, ale również oczywiście ze względu na wymagania, jakie stawia przed nami SMA.

Praca, plany, każdy dzień jest planowany przede wszystkim względem Sebastiana wyjazdów do szpitala, rehabilitacji, godzin pobytów w szkole...
Ale odkąd na świecie pojawiła się Katarzyna jest takie jeden tydzień w roku, kiedy Sebastian schodzi na dalszy plan.
Ten tydzień to FERIE ZIMOWE.

Wtedy to pakujemy walizki, a cały wyjazd planowany jest dla Kasi.
Tak, żeby ona też mogła trochę poszaleć na śniegu :)

Sebastian ma wtedy jedno zadanie - nie jęczeć, że mu się nudzi :)
Początkowo miałam lekkie wyrzuty sumienia, że może będzie mu przykro, że przecież on na nartach nie może, że się zanudzi...
Jak się okazuje - trochę nudy i i tak zwanego "świętego spokoju" przydaje się i jemu.
Swoja drogą - okazuje się, że nudy nawet dla wózkowicza na śniegu nie ma aż tak dużo :)






wtorek, 4 lutego 2020

Cud czy nie cud

Rdzeniowy zanik mięśni to choroba postępująca.
W praktyce znaczy to tylko tyle - z dnia na dzień będzie gorzej.
To właśnie usłyszałam w momencie diagnozy Sebastiana.
Możecie ćwiczyć, rehabilitować się, to opóźni chorobę, ale niestety, nic więcej nie da się zrobić.

I dokładnie to właśnie robiliśmy.
Ćwiczyliśmy, ćwiczyliśmy, a w przerwach między ćwiczeniami... ćwiczyliśmy jeszcze bardziej.
Potem pojawiła się nadzieja - próba kliniczna Risdiplamu - co prawda w Paryżu, ale jednak :)
Przeprowadzka do Francji, mnóstwo czasu, zaangażowania i pieniędzy, w zasadzie beż żadnej gwarancji sukcesu.

Często spotykam się z okrzykami zachwytu- zwłaszcza od osób, które dosyć rzadko widują Sebastiana.
O matko, on jest w świetnej formie!
Jaki samodzielny!
Jak świetnie funkcjonuje!
To po prostu CUD!

Niniejszym objaśniam, co następuje.
Cudem jest to, że za naszych czasów udało się wynaleźć lek, który zatrzymuje postęp choroby.

Wszystko inne - to, że udało się nam dostać na badania kliniczne, to jak świetnie wygląda i funkcjonuje Sebastian, to, że póki co udaje się jakoś ogarniać skoliozy, biodra i milion innych problemów - to nasza ciężka praca.
Ale przede wszystkim - ciężka praca Sebastiana.

To on już od ponad 9 lat codziennie, dzień w dzień ćwiczy raz, a nieraz 2 razy dziennie, wytrzymuje znienawidzone pobrania krwi i godziny na szpitalnych korytarzach, pomimo wszystko jest radosny, uśmiechnięty, gotowy do pomocy kolegom.

I jest ktoś jeszcze. 
Wy - wszyscy, którzy nas wspieracie na co dzień, pomagacie nam na milion różnych sposobów, a czasem po prostu jesteście z nami. 

Ale przede wszystkim to on - Sebastian - po prostu daje radę.
Jestem z niego mega dumna.
Mam nadzieję, że Wy też :)