niedziela, 28 września 2014

Spartakiada

Dzisiejszy dzień to kolejne spełnienie marzeń Sebastiana :)

Już od rana szykowaliśmy się na I Mazowiecką Spartakiadę organizowaną przez FAR.
Sebastian jechał z silnym przekonaniem, że zdobędzie puchar.
My z Michałem byliśmy szczerze mówiąc raczej w pozycji lekko chłodzącej ten zapał.
wiadomo - na FAR wszyscy przyjeżdżają na wózkach, natomiast raczej rzadko dzieciaki z zanikiem mięśni, więc konkurencja zapowiadała się silnie...

Sebastian dostał koszulkę, znaczek i identyfikator 


Oraz - co najważniejsze - numer startowy.


Na początek - rozgrzewka.


Już wtedy widać było, że nie będzie łatwo pokonać tylu super przeciwników...


Jako, że na spartakiadzie zorganizowany był kącik plastyczny, Sebastian zażądał plakatu wspierającego jego walkę.
Jak to zwykle u nas - mówisz - masz :)


Oczywiście nie zabrakło swóch największych fanek naszego bohatera ;)


A  tutaj obiekty westchnień Sebastiana - PUCHARY.


Pucharów mało, zawodników dużo....


Zawodnicy zostali podzieleni na grupy i zaczęło się :)
Było rzucanie piłką do celu,


hokej 


slalom, łucznictwo, pokonywanie przeszkód


 i kilka innych dyscyplin.




Obowiązkowo zaliczyliśmy punkt malowania buziek.
Na zdjęciu poniżej widać właśnie tworzenie smoka na Sebasiankowej buzi :)


A ja wspięłam się na szczyty moich możliwości plastycznych i stworzyłam dzieło w postaci opaski Angry Birds :)


Nie wiem nawet jak to się stało, że na spartakiadzie znalazła się również sowa :)


Nareszcie nadszedł moment ogłaszania wyników....


I nagle okazało się....


Że Sebastian zająl 3 miejsce!
Pomimo naprawdę twardych przeciwników!


Marzenie o pucharze stało się rzeczywistością :)


Niepodziewanie dla nas no i chyba jednak spodziewanie dla Sebastiana, który od początku uważał, że że jedzie po puchar, faktycznie okazało się, że nasz syn dał radę :)


Z zanikiem mięśni czy bez - grunt to wierzyć w siebie i w wygraną:)

środa, 24 września 2014

Jak się tego pozbyć?

Niewyspanie moje sięgnęło zenitu.
Jedyne o czym myślę, to sen.
Który chyba nie jest mi przeznaczony w tym życiu :)

Nie wiem, na czym to polega, ale z chwilą gdy chociażby pomyślę o łóżku, nie mówiąc o zbliżaniu się w okolice sypialni, natychmiast pojawia się coś, co wymaga zrobienia.

A jeśli już zdarza się cud i dotrę jakoś do łóżka, zazwyczaj na środku mego mięciutkiego materaca spotyka mnie taki oto widok...



Czy ktoś może wie, jak się coś takiego wyplenia z pościeli?
Próbowałam już wielu sposobów, ale im bardziej staram się wyplenić, tym bardziej toto wraca, w dodatku z przeróżnymi dodatkami dźwiękowymi...

środa, 17 września 2014

Techniki przenoszenia

Nie wiem, czy już wspominałam, ale uwielbiam Fundację Aktywnej Rehabilitacji, głównie za to, że istnieje :)
Oraz za to, że dzięki FAR mamy super zajęcia na wózkach zarówno dla dzieciaków jak i dla ich rodziców, za aktywizację doroslych niepełnosprawnych, za to, że poskramiają moje nieustające odruchy nadopikuńczości i próby - często nieświadome - zamykania Sebastiana w złotej klatce i szkodzenia mu poprzez wyręczanie go we wszystkim.

A od zeszłego tygodnia mam jeszcze jeden powód do podziękowań :)

W środę Asia z FAR przyjechała do naszego przedszkola, aby przeszkolić ciocie opiekujące się Sebkiem w zakresie technik przenoszenia, ale nie tylko.
W skrócie - aby opieka nas Sebastianem była bezpieczniejsza, efektywniejsza i jak najmniej problemowa zarówno dla nich jak i dla Sebastiana.

Ponieważ przetrzymywałam Sebastiana w domu już od prawie 2 tygodni ze względu na kataro-kaszle, antybiotyki i inne tego typu atrakcje, do przedszkola poszliśmy specjalnie na szkolenie.

Ci, którzy śledzą naszego bloga, pewnie domyślają się dalszego ciągu :)

Tak, tak, niespodzianek nie było.
Sebastian po dwóch tygodniach siedzenia w domu jedyne co chciał robić, to bawić się przedszkolnymi zabawkami, zero współpracy, zero szans na pokazanie ciociom czego nauczył się na FAR-owych zajęciach...

W związku z powyższym głównym modelem do ćwiczeń stałam się ja,

Biedne ciocie dźwigały mnie więc w te i z powrotem, a przy okazji nie było problemu z określeniem, czy porzy podnoszeniu mnie czują plecy = nieprawidłowo, czy nogi = prawidłowo :)




niedziela, 14 września 2014

Weekend


Cudowne słoneczko i rodzinka w komplecie = fantastyczny weekend  
Weekendowy bonus - sesja zdjęciowa pt. "Kasia w wiadrze" zainspirowana przez Sebastiana

















poniedziałek, 8 września 2014

Weekend ze SMA-kiem 2014_(tpsw)

Mija czas, ale nie mijają emocje związane z Weekendem ze SMA-kiem :)

TPSW, które towarzyszyło nam przez całe 2 dni stanęło na wysokości zadania i oto efekt:
Super fotorelacja z cudownych współnych dwóch dni.

Obejrzyjcie koniecznie :)

sobota, 6 września 2014

Z zasady nie pomagam

Taka oto sytuacja.

Zadzwoniła do mnie pewna osoba, z pewnym pomysłem na akcję wsparcia dla Fundacji SMA.
Akcja bardzo fajna, z tym, że zakłada udział kogoś znanego, celem żetak powiem lepszego PR ;)

Nie myśląc długo, zadzwoniłam do menagera pewnego bardzo znanego zespołu czy też wykonawcy, który że tak powiem przyszedł mi do głowy.
Ludzie młodzi, fajni, sympatyczni.

Od razu powiem, że nie liczyłam na szczególny zapał z ich strony, zdając sobie sprawę, że takich zapytań mają pewnie dużo, że zarobieni i że nie wiedzą o co chodzi.

Jednak zamiast tego typu tłumaczeń usłyszałam coś, co dotarło do mojej głowy dziś rano.

A mianowicie: "Nasi artyści nie bawią się w tego typu rzeczy i z zasady nie pomagają". 

Podziękowałam gdzecznie i się rozłączyłam, ale dziś od rana nie daje mi to spokoju.

To znaczy - wydawało mi się, że ludzie fajni, sympatyczni i na topie pomagają z zasady, tylko na przykład nie nam ;)
Jakoś większość ludzi których znam z zasady pomaga, lub chce pomagać, lub też pomagało jak było w wieku bozyszczy tłumów będących przedmiotem moich dzisiejszych wypocin.

Posiadanie zasady nie pomagania nikomu, jest że tak powiem sprawiedliwe względem potrzebujących pomocy, jednak do mnie dość egzotyczne, czemu daję wyraz tym oto wpisem.

Trochęmiałam wątpliwości, czy umieszczać ten wpis na blogu, boirąc pod uwagę, że pomysł dalej uważam za fajny i że w dalszym ciągu bardzo, bardzo chciałabym spotkać fajnego, sławnego wokalistę czy też woklaistkę lub najlepiej cały zespół, który gotowy byłby nas wesprzeć medialnie.

Ale z niepoprawności politycznej, podobnie jak z pomagania nigdy się chyba nie wyrasta ;)



wtorek, 2 września 2014

Udało się :)

Weekend ze SMA-kiem 2014 za nami.
Już parę razy siadałam do komputera i próbowałam opisać to, co się tam działo, ale działo się tyle, że nie jestem w stanie zebrać myśli.

Po pierwsze  i najważniejsze - konferencja się odbyła, co wcale nie było takie pewne, biorąc pod uwagę to, ile działo się przez ten rok w życiu każdego z nas.
Tym razem największe podziękowania należą się Kacprowi, bez niego naprawdę by się nie udało.

Do Fundacji dołączyła Gosia, która swoim wielkim doświadczeniem i zaangażowaniem w sprawy SMA (zresztą już od kilu lat) sprawiła, że Fundacja ma szanse jasno i konkretnie określać i realizować cele.

No i co tu pisać dalej?
No po prostu było bosko.

Staraliśmy się jak mogliśmy, daliśmy z siebie wszystko, zrobiliśmy to tak, jak najlepiej potrafiliśmy.

Tym razem nie będzie fotorelacji, ponieważ w biegu i konferencyjnym szale nie udało mi się zrobić Sebastianowi ani jednego zdjęcia.
Zresztą było to technicznie prawie niemożliwe, ponieważ mój syn na dźwięk swojego imienia natychmiast przyśpieszał na swoim wózku elektrycznym i w sekundę znikał za horyzontem :)

Jest za to jedno zdjęcie, które mówi więcej niż tysiąc innych zdjęć:


Pamiętam, że kiedy Sebastian został zdiagnozowany, z zazdrością patrzyłam na europejskie i amerykańskie strony internetowe, na których były podobne zdjęcia z roześmianymi, szczęśliwymi dzieciakami i rodzicami chorymi na SMA, którzy spotykali się na wspólnych zjazdach.

I razem z Kacprem i Gosią dokonaliśmy czegoś, co wydawało się teoretycznie niemożliwe - teraz sami mamy takie zdjęcie, a inni mogą czerpać z nas inspirację.

Oczywiście jak zwykle nie zawiedli nas FAR i TPSW, dzięki ich pomocy wszystko się udało.
Dziękuję też wszystkim fantastycznym wolontariuszom, którzy dzielnie byli z nami :)

Chciałabym jeszcze raz podziękować jednej osobie, która nie chciała nigdy być wymieniana z imienia i nazwiska, a dzięki której wszystko się zaczęło.
To dzięki jej życzliwości, a przede wszystkim wielkiemu sercu odbył się ubiegłoroczny zjazd, co pociągnęło za sobą lawinę wydarzeń i wiarę w to, że jak się chce, to można.


Nigdy nie zapomnę, że zaczęło się dzięki Sobieniom :)
I Wy też nigdy nie zapomnijcie tej nazwy :)

A jeśli chodzi o moje osobiste przygody podczas konferencji?

No cóż, jak już wspomniałam, Sebastiana widziałam tylko jako przelatującą co jakiś czas przed moimi oczami zielona poświatę, wnioskuję więc, że mu się podobało.
Jako, że jest bardzo operatywny, ponieważ ja nie zapisałam go (wstyd się przyznać) na badania mimiczne mięśni twarzy, postanowił zapisać się na nie sam i w pewnym momencie znalazłam go na jednym z łóżek rehabilitacyjnych wspaniale współpracującego z fizjoterapeutami.

To dla mnie pewna nowość, bo zazwyczaj zaciągnięcie go do lekarza to nie lada wyczyn ;)

Moje drugie dzieko, czyli Kasia również stanęła na wysokości zadania, była bardzo grzeczna, współpracująca i uśmiechnięta, a dzięki mojej nieocenionej Teściowej mogłyśmy się widzieć w zasadzie tylko na karmieniu :)

Trochę chaotyczna ta moja relacja, ale też w głowie mam jeszcze pokonferencyjny chaos, bo emocji było naprawdę wiele.

W ubieglym roku wszyscy żegnając się ze mną mówili "do zobaczenia za rok" i udało się...
W tym roku żegnaliście nas podobnie, więc zrobimy wszystko, aby w przyszłym roku również zobaczyć się w jeszcze większym gronie :)

Dziękujemy :)