Wesołych Świąt!

Kochani!

Życzymy Wam pełnych szczęścia i radości 
spokoju i miłości świąt Bożego Narodzenia.

Przesyłamy w waszą stronę dużo ciepłych myśli i mamy nadzieję, że nadchodzący 2019 rok będzie dla Was najwspanialszy :)

Sebastian z Kasią i rodzicami 

Mamy to!

Nareszcie!

Mamy to!

Tyle lat marzeń o leku nareszcie staje się rzeczywistością.

Minister Zdrowia powiedział w RMF FM, że Spinraza, czyli pierwszy na świecie lek na SMA będzie od 2019 roku dostępny dla wszystkich chorych.

Co prawda na razie tylko powiedział, a nie napisał, ale teraz to już nie ma opcji - podpisać musi :)

Nie mogę w to uwierzyć:)

Oczywiście Spinraza nie leczy całkowicie - powstrzymuje rozwój choroby i poprawia stan chorego,  ale to i tak bardzo wiele.

My dalej cieszymy się, że Sebastian jest w próbie klinicznej w Paryżu, bo wprowadzenie leku dla pacjentów pewnie potrwa jeszcze trochę, ale fakt - lepszego prezentu pod choinkę niż ta wiadomość dostać nie mogliśmy :)

Wierzymy w to, że ta refundacja doszła do skutku również dzięki nam i Wam, czyli wszystkim tym, którzy nas wspierali duchowo, osobowo, którzy z nami pisali listy, podpisywali petycje, spędzali dni i noce na kombinowaniu, co by tu jeszcze i gdzie by tu jeszcze :)

Bardzo się cieszymy. 

Doroczny Armagedon

Grudzień to magiczny miesiąc przygotowań do świąt Bożego Narodzenia, pieczenia pierników, wybierania prezentów i łez dumy na jasełkowych przedstawieniach.

U nas - jak zwykle musi być odwrotnie  :) 

Tradycyjnie już w domu od miesiąca panuje pomór, Sebastian od 2 tygodni siedzi w domu, Kasia chyba od miesiąca, a obydwoje chorują z naprzemiennym nasileniem zagrażając się nawzajem.

Ja rozwieszam po domu karteczki "myj ręce", których nikt nie czyta, robię dziwne mikstury z dziwnych ziół i udaję, że nie widzę na sobie tych spojrzeń rodziny, z ukradka przypadającej się, czy aby na pewno nie zwariowałam do końca...

Do tego oczywiście codzienne atrakcje w postaci pasujących się samochodów, pożarów (literalnie-pożarów) w pracy, codziennych awarii na które już nawet nie zwracam uwagi bo mózg już dawno mi wypadł i nie mogę go odszukać w przedświątecznym bałaganie.

A jak to mówił mój Ś.P. dziadek - poza tym wszystko u nas w porządku ;)