Często słyszymy z ust specjalistów to, co intuicyjnie wiemy sami - że równie ważne w walce a chorobą co odpowiednia rehabilitacja, sprzęt ortopedyczny, odżywianie, jest nastawienie psychiczne.
Do choroby, ale i do życia.
Od początku bardzo dbamy o to, aby Sebastian był dzieckiem jak najbardziej szczęśliwym, radosnym, spełnionym, pomimo tych wszystkich ograniczeń, pomimo postępującej choroby...
Czy wychowywalibyśmy go inaczej, gdyby był zdrowy?
Raczej nie.
Pomimo tego, że Sebastian jest na wózku, że jego mięśnie są naprawdę bardzo słabe, udaje nam się pokazywać mu naprawdę sporą część życia, którego mogą doświadczać dzieci zdrowe.
Zaraz po diagnozie miałam wizję mojego zapłakanego, siedzącego samotnie w kącie dziecka na wózku inwalidzkim, bez kolegów, bez radości życia.
Tymczasem okazuje się nieraz, że brakuje czasu na realizację naszych ambitnych i napiętych planów dnia, a spotkania musimy wpisywać w grafik, aby udało się wszystkie zrealizować.
Ostatnio dzięki super mamie innego roześmianego SMAczka trafiliśmy na super warsztaty.
Co tydzień inny temat, co tydzień inny super prowadzący i co najważniejsze - co tydzień możliwość odkrywania nowych rzeczy.
Najfajniejsze jednak jest to, że warsztaty te są nastawione nie tyle na poznanie nowych rzeczy w sensie czerpania wiedzy o otaczającym świecie, ale dają możliwość poprzez super zabawę odkrywania tego, co w nas.
I okazuje się, że to, co najbardziej wartościowe możemy odnaleźć w nas samych, że siła i radość najsilniejsza i najszczersza jest wtedy, kiedy płynie ze środka.
I świetnie się przy tym bawić :)
Bo na warsztatach dzieciaki grały już pałeczkami do sushi na butelkach i plastikowych rurach, przy pomocy dźwięków tamburynów opisywały swoją mamę, dowiadywiały się, jak na podstawie 5 pradawnych chińskich dźwięków można zagrać dowolny gatunek muzyczny i pokazać tym siebie....
A że warsztaty są akurat w centrum Warszawy, co sobotę mamy okazję pospacerować Nowym Światem i doznać również przyjemności obcowania z pysznościami z różnych stron świata :)
Przy okazji mam okazję rozwijać się również i ja, przy czym mój rozwój nastawiony jest głównie na zdobywanie nowych sprawności harcerskich typu "wchodzenie z dwoma wózkami na 1 piętro" czy "refleks poziom master - kogo łapać najpierw, Sebastiana na wózku zjeżdżającego w lewo czy dwulatkę biegnącą w prawo".
Bo jak to bywa u nas w rodzinie - soboty rano tata pracuje a mama aktywizuje :)
I oczywiście nie ma chyba dnia, w którym bym nie myślała o tym, ile jeszcze Sebek ma czasu, zanim osłabną kolejne mięśnie, kiedy siądzie oddech, ale jednocześnie wierzę w to, że z takim pozytywnym podejściem do życia naprawdę będzie mógł więcej...
A co za tydzień?
Cóż - wiele obiecujące zajęcia pt. " Plastik is fantastik".
Nie możemy się doczekać :)
