6 lat temu była diagnoza Sebastiana.
4 lata temu była pierwsza konferencja SMA.
2 dni temu pierwsze dziecko w Polsce dostało lek na SMA.
Niesamowita chwila, niewiarygodna wiadomość.
I miło jest mieć świadomość, że człowiek swoim działaniem chociaż trochę przyczynił się do urzeczywistnienia tej chwili....
Na razie lek otrzyma 10 dzieci z SMA 1, najcięższą postacią choroby.
Naszym wspólnym celem jest to, aby każdy chory, w tym również Sebastian otrzymał lek.
I coraz bardziej zaczynam wierzyć, że ta chwila naprawdę może nastąpić :)
Dzisiejsza informacja o konferencji prasowej obiegła wszystkie krajowe media.
Oby więcej takich wiadomości!
Informacja Centrum Zdrowia Dziecka
