Jaszczurka

Jeszcze z wizyty u Eli i mojego brata Maćka, wielbiącego różnego rodzaju dziwne stworzenia. Oglądamy tam zawsze jaszczurki, które hoduje.

A mianowicie Sebastiankowe pytanie dnia:

"Czy jaszczurki mają siusiaki?"

Czyli, można powiedzieć, u nas po staremu :)

poza tym miłego weekendu życzę:)

NFZ

Nie wiem dlaczego, ale na słowa typu NFZ, szpital, lekarz, zwolnienie itp. dostaję wysypki. No po prostu nie mogę. Nie mogę ale muszę, no więc pojechałam po skierowanie na wózek dla Sebastiana.

Zdecydowałam się na razie jednak na wózek aktywny. Mamy mieć dofinansowanie, które załatwi za nas pani wózki sprzedająca, więc ostatecznie zostałam przekonana. 

Stwierdziłam, że:

Po pierwsze: 

Dopóki Sebastian nie pojeździ wózkiem aktywnym, to nie będę wiedziała, czy się dla niego nadaje, czy nie.

Po drugie: 

Na razie nie stać nas na wózek elektryczny, a przynajmniej nie na ten, który Sebastianowi wybrałam. Dalej nie ma kasy z 1% i nie wiem właściwie na czym stoję jeśli chodzi o budżet.

Po trzecie: 

Jak się będę zastanawiała to się dofinansowania skończą, a wózek i tak będę musiała kupić tylko za swoje, więc jak mi dają to biorę.

 I tym sposobem zawędrowałam najpierw do neurologa, potem do NFZ, gdzie po wystaniu w godzinnej kolejce okazało się, że... Sebastian nie jest zgłoszony do NFZ.

Pomijając podziękowania dla naszej Pani Księgowej (no ale ostatecznie każdemu się może zdarzyć), zastanawiam się, jakim cudem przez ponad dwa lata nie zorientował się, że przedstawiam w zasadzie nieważne zaświadczenia o ubezpieczeniu dziecka w tysiącu różnych przychodni, szpitali itp.

No i skoro taki panuje porządek, to chyba po prostu przestaniemy rodzinnie płacić składki, przeniesiemy firmę na księżyc albo w inne bardziej przyjazne podatkowo miejsce i tym sposobem na wózek się akurat uzbiera.

Zasadniczo i tak za większość wizyt lekarskich, rehabilitacje itp. płacimy z własnej kieszeni, no a wrazie czego oni i tak się nie zorientują, że nie jesteśmy ubezpieczeni. 

Wystarczy sobie tylko potwierdzenie ubezpieczenia wydrukować i pokazać pani w okienku. 

A dalej, jak widać, i tak nikt się w niczym nie orientuje :)

Jesień

Wczoraj po ćwiczeniach mieliśmy dzień pełen przygód.

Najpierw byliśmy na jesiennym spacerku. Na całe szczęście Sebastian uparł się, że koniecznie musi wziąć swoją łopatę i pokazać ją naszej rehabilitantce Magdzie. Okazało się, że łopata jak najbardziej się przydała po ćwiczeniach i spędziliśmy pół godziny na kopaniu w liściach :)

Potem pojechaliśmy do mojej Babci Władzi, w związku z tym mamy wałówkę na tydzień :)

Na koniec pojechaliśmy do Cioci Babci Eli. Sebastian spędził 2 godziny przed komputerem ze swoim chrzestnym, czyli moim bratem ciotecznym Maćkiem.

Przypomniały się nam nasze lata młodości, kiedy Maciek był mały a ja grałam z nim na Pegasusie w gry typu Chip i Dale i oglądaliśmy razem Wilka i Zająca.

Wczoraj natomiast to Maciek grał w te same gry z Sebkiem i wygrzebywał na Youtube te same bajki. 

Tym samym historia zatoczyła koło. A ja jestem stara :)

Kałowiec

Kiedy byłam w ciąży z politowaniem patrzyłam na matki biegające za dziećmi z łyżkami i robiące alpejskie kombinacje aby tylko ich dziecko zjadło łyżkę zupy. Zarzekałam się wtedy, że ja NIGDY nie będę wyczyniać takich głupot. 

Zgłodnieje to zje.

No i oczywiście jak to w moim życiu bywa, jest zupełnie odwrotnie. Stałam się jedną z matek za wszelką cenę próbującą znaleźć sposób na nakarmienie mojego dziecka, które stanowczo odmawia przyjmowania posiłków w wersji więcej niż 3 łyżki.

W tym roku nad morzem mieliśmy w ośrodku tzw. KO-wca, czyli pana organizującego wycieczki, ogniska z kiełbaskami i tego typu rozrywki. Kiedy pierwszego dnia po przyjeździe jedliśmy obiad na stołówce, pan KO-wiec przyszedł ogłosić, jakie atrakcje nas czekają. Sebastian tak się przestraszył pana, nazwanego przez niego "Kałowcem", że zjadł cały obiad bez mrugnięcia okiem.

No i zaczęło się.

"Zjedz bo kałowiec idzie"

"Zjedz bo zadzwonimy po kałowca"

"o już idzie kałowiec, bierz łyżkę do buzi"

Itp. itd. 

Do tego kałowiec pojawiał się na stołówce od czasu do czasu, więc problem przekonywania do posiłków mieliśmy załatwiony.

W między czasie doszedł jeszcze policjant i parę innych osób.

Wczoraj natomiast jedliśmy obiad przy włączonym TVN24 gdzie akurat wypowiadał się pan Ziobro z PiS.

No i od dziś jedziemy z "Jedz bo Ziobro idzie"

O dziwo też działa :)

PS. Panie Ziobro, z góry przepraszam, samo wyszło.

PS2. Wiem, wiem że to niewychowawcze i w ogóle. Ale DZIAŁA.

PS3. Wszystkie zaistniałe powyżej sytuacje nie dotyczą oczywiście lodów i czekolady :)

Kominek

"Bałwanki", czyli Sebkowe ortezy dają nam nieograniczone możliwości, które syn wykorzystuje do maksimum, siejąc spustoszenie. Ostatnio młotkiem naprawiał dziadkowy kominek no i niestety trochę się obłupało...

Ale nic to, najważniejsze, że wnuczek stoi ;)

Zaklejeni

Od dziś wszyscy jesteśmy zaklejeni :)

Dzięki Kinesiology Taping mamy nadzieję na jako takie przeżycie tygodnia.

Sebastian ma oklejone plecy od dołu do góry, żeby się tak niemiłosiernie nie garbił.

Mama zaklejony krzyż, który zbuntował się przeciwko noszeniu syna.

Zaklejał nas zaklejony rehabilitant, którego kręgosłup również zdecydował się powiedzieć NIE.

Został jeszcze Tata, co prawda nie zaklejony, za to z pękniętą łąkotką kolana i w związku z tym utykający i mamroczący pod nosem niecenzuralne słowa.

Jednym słowem, nieźle się dobraliśmy :)

Jak by ktoś miał ochotę, o kinesiotapingu więcej można poczytać tu:
kinesiologytaping

Internista

No niestety zimowe choróbska dopadły i nas, po kolei chorują babcie, dziadkowie, tatę też zmogło. Sebastian na szczęście zdrowy, ale stwierdził, że on już jest duży i w razie czego nie będzie chodził do pediatry, tylko do internisty, bo do pediatry chodzą tylko małe dzieci. Jakoś te dwulatki teraz szybko dorastają :)

Oprócz tego, że ostatnio byliśmy u paru lekarzy i od nowa opowiadałam całą chorobę Sebastianka. Również o tym, że jak miał roczek to chodził za rękę, potem było coraz gorzej. W związku z tym Sebastian zakomunikował mi ostatnio, że on jak był mały to chodził, a teraz jest już duży chłopak i nie chodzi... Chwilowo więc kwestia rozmowy o niechodzeniu Sebastiana przybrała taką postać :)

Jesienne porządki

Widmo zimy nagle jakoś stało się bardziej realne, Babcia Gosia postanowiła więc zrobić jesienne porządki. Oczywiście, również tym razem Sebastian MUSIAŁ w nich uczestniczyć. Najfajniejsze okazało się mycie okien :)

No i po raz kolejny "bałwanki" okazały się strzałem w dziesiątkę:) Zresztą byliśmy u p.Stępień (rehabilitantki), która pochwaliła nasz nowy nabytek :)

Jakoś tak to jest, że jak dzieci nie muszą, to uwielbiają sprzątać, ale zagonić Sebastiana do posprzątania swoich zabawek = pół godziny dyskusji + 15 min. "płaczu" + obrażona mina ;)

Prezent

Dziś z okazji moich urodzin dostałam pierwszy samodzielnie wykonany przez Sebastiana prezent-laurkę.

Byłam naprawdę wzruszona, ponieważ Tata nie należy raczej do tych pamiętających o urodzinach, że o własnoręcznym wykonaniu jakiegokolwiek prezentu nie wspomnę :)

Oprócz prezentu  był tort obowiązkowo z dmuchaniem świeczek.
Oczywiście nie obyło się bez pomocy Syna.

Zlecieli się i rozdzwonili Dziadkowie i Babcie. No i mini imprezka w towarzystwie Cioci Basi i Wujka Andrzeja. Ciekawe, jak jutro będzie z porannym wstawaniem :)
Było mi naprawdę bardzo miło, zwłaszcza, że ostatnio raczej mało pamiętam o sobie.

Życzenie urodzinowe jest jedno i mam nadzieję, że kiedyś się spełni.
A właściwie, że spełni się już wkrótce.

A poniżej dumna i blada przedstawiam najwspanialszy prezent urodzinowy.

Stara baba

Dziś Sebastian po ćwiczeniach był u pani psycholog. Zapisaliśmy się do niej jakiś czas temu, aby pomogła nam przezwyciężać problemy, które pewnie nadejdą wcześniej czy później. Aby pomogła nam wytłumaczyć Sebastianowi, dlaczego on nie może robić wielu rzeczy tak jak inne dzieci.

Na razie nasze parę wizyt polegało głównie na zabawie i zapoznawaniu się z panią psycholog.

Dziś na wizycie z Sebusiem był tata, który zrelacjonował następujący dialog:

Sebastian siedział i bawił się zabawkami, udawając, że rozmawia przez telefon:

-Pani psycholog: Sebastianku, do kogo dzwonisz?

-Sebastian: Do starej baby.

-P.p.: A czy ja mogę być taką starą babą?

-S. (po namyśle: Nie, ale podaj mi tą kolejkę i klocki.

Ciekawe, jaki profil psychologiczny pani psycholog nakreśliła w swoim kajeciku :)

Chińskie osiem

Odkąd dowiedziałam się, że Sebastian jest chory, sen z powiek spędzają mi wiszące jak widmo nad nami przykurcze w stawach kolanowych i biodrowych oraz skrzywienie kręgosłupa prowadzące do niewydolności oddechowej... No niestety, natura obdarzyła mnie dość mocno wybujałą wyobraźnią i  nie jestem w stanie opanować myślenia na 30 lat do przodu.

W związku z powyższym mój syn uparł się spać poskręcany w chińskie osiem. Nogi podkula pod siebie, kolana pod brodę, pod to wszystko ręce i głowa w drugą stronę. Nie muszę chyba opowiadać, jak w tym ułożeniu wygląda kręgosłup.

No i ja - stercząca nad śpiącym Sebkiem i próbująca go jakoś wyprostować :) Zazwyczaj jest tak, że jak już wyprostuję mu ręce i nogi, to jeszcze chciałabym trochę poprawić głowę lub bark. Wtedy Sebastian się przebudza, głośnym krzyknięciem protestuje zwijając się z powrotem w kłębek. I tak nam mija noc :)

Oczywiście ja śpię również cała poskręcana, poowijana w kołdry i ogólnie przypominam wielki kłębek, no ale ja to ja a syn to syn i on ma spać wyprostowany i koniec :)

Kaflator czyli jak zwykle nie wiadomo co robić.

Tak jak pisałam, ostatnia wizyta u pulmonologa trochę mnie uspokoiła i sprawiła, że chwilowo przestałam myśleć o ewentualnych problemach oddechowych Sebastiana.

Ale mój spokój trwał krótko, czyli do otrzymania maila od Mayowego Taty.

Napisał on mianowicie, że Maya też ma dobre wyniki na pulsoksymetrze, a mimo to zdarzyła im się sytuacja, kiedy Maya zrobiła się sina i nie mogła złapać oddechu.

Od tej pory mają asystor kaszlu wypożyczony ze szpitala i używają w czasie infekcji, a Maya sama chce go używać, kiedy czuje taką potrzebę...

No i tym sposobem wracamy do punktu wyjścia :)

znalazłam jedną stronę o kaflatorach oraz o wentylacji, bardzo polecam, chociaż ja na tą chwilę nadal jestem zielona :)

Oczywiście jeśli ktoś ma dla mnie jakieś rozjaśniające umysł uwagi to proszę o nie gorąco :)

Let's go! My dream.

A ja chyba uzależniłam się od czekolady :) Zresztą, syn też :)

Kosmos

Po ostatniej chorobie Sebastiana (trwającej jakieś 4-5 dni :), wpadłam w panikę, że Sebastian nie kaszle. Oczywiście stwierdziłam, że skoro nie kaszle to oczywiście oznacza to brak odruchy kaszlu, co w konsekwencji doprowadzi nas co najmniej do zapalenia płuc :) Zaraz po skończeniu antybiotyku kaszel pojawił się niespodziewanie, co oczywiście nie uspokoiło mnie, a jedynie włączyło kolejne, równie inteligentne i równie prawdopodobne ciągi wyimaginowanych zdarzeń przyczynowo-skutkowych.

W związku z powyższym, postanowiłam na wszelki wypadek zapoznać się z pulmonologiem, aby mieć zawczasu rękę na pulsie. Pan pulmonolog  uspokoił mnie stwierdzając, że na tym etapie raczej nie mam się o co martwić i że jednak Sebastian ma odruch kaszlu :) Podczas naszej przemiłej konwersacji i udzielaniu przez doktora odpowiedzi na tysiące moich pytań, Sebastian siedział sobie rysując na kartce jakieś kropki i kreski.

Na pytanie, co przedstawia rysunek, Sebastian odpowiedział... "kosmos"

Nie wiem jak Wy, ale ja i pan doktor byliśmy lekko zszokowani taką odpowiedzią dwulatka :)

W kontekście moich w większości pozbawionych większego sensu pytań oraz prac artystycznych Sebastiana, nie wiem, co pomyślał sobie o nas pan pulmonolog. My natomiast bardzo go polubiliśmy :)

A tak wyglądał Sebastian w poczekalni... przypomniała mu się plaża  :)

Cyrk

Byliśmy w cyrku :)

Na początek - lekki cyrk w domu... Sebastian ostatnio ma awersję do wychodzenia z domu i każde nasze ubieranie zaczyna się od awantury. Nie chce na dwór i koniec. 

Ale jak tylko wsiedliśmy do samochodu nastroje się poprawiły i dalej było już super.

Przy okazji stwierdziliśmy z Michałem, że chyba lekko już zdziwaczeliśmy, bo na dźwięk kaszlu natychmiast spinamy się, rozglądamy nerwowo i mamy ochotę biec w przeciwnym kierunku... A trochę kaszlących dzieci tam było :)

W cyrku bylo wszystko to co być powinno, czyli konie, słonie, wielbłądy, śmieszny klaun i wiele innych atrakcji. Dowodem na dobrą zabawę był fakt, że Sebastian wytrzymał całe 3 godziny występu, byliśmy w szoku :)

Niestety nie dał się skusić na jazdę wielbłądem, zaliczył tylko konika. Za to obowiązkowy był popcorn, żelki w całkowicie niezdrowych kolorach i cola. Czyli wszystko to, czego - zarzekałam się będąc jeszcze w ciąży - nigdy, przenigdy swojemu dziecku nie kupię :)

Wizyta u Wojtusia

Wczoraj po raz pierwszy byliśmy z Sebastianem u Wojtusia (również od niedawna zmagającego się z paskudztwem pt. SMA II).

Zasiedzieliśmy się do samego wieczora, a szaleństwom i wygłupom nie było końca :) 

Sebastian złapał też wspólny język z Olą (siostrą Wojtusia), mimo, że Ola ma już 6 lat :) 

Wojtek jest przecudny, ma szaloną fryzurę i zajada prażony ryż garściami :) 

Dzieciaki malowały, śpiewały, tańczyły, jadły kotlety pałeczkami do sushi, walczyły patykami na spacerze i bawiły się w chowanego.
My z Mamą Asią wreszcie pogadałyśmy sobie osobiście :)

Asiu, jeszcze raz bardzo, bardzo dziękujemy za zaproszenie.
Mam nadzieję, że kiedyś to powtórzymy :)

Muzyczna środa

Wczoraj cała rodzina się umuzykalniała.

Sebastian z wujkiem tworzyli swoją własną muzykę używając adapterów samplerów i innych urządzeń o nie znanych mi bliżej nazwach.
Dodatkowo Sebastian śpiewał do mikrofonu :)

Rodzice zaś mieli wychodne i relaksowali się na koncercie Huntera.
 Powiem szczerze, że ten koncert to było coś, czego mi naprawdę brakowało :)

Tutaj Hunter wybrany przez Sebastiana.

A tutaj przyszły król sceny klubowej :)

1% podatku

Czekamy, czekamy, czekamy, czekamy ...

Najpierw było drukowanie ulotek i pisanie maili.

Potem rozsyłanie, roznoszenie, dzwonienie, proszenie.

Duży odzew ze strony bardzo wielu osób.

I... cisza.

Nasza sytuacja finansowa sprawia, że nie mamy noża na gardle (także dzięki dużej pomocy rodziny), ale uważam, że czekanie na pieniądze z 1% podatku do tej pory to jednak jest lekka przesada.

Koszty utrzymania niepełnosprawnego dziecka są naprawdę gigantyczne. Począwszy od tego, że jedna osoba musi zrezygnować z pracy zawodowej, po koszty rehabilitacji, sprzętów itp.

Przyzwyczaiłam się już, że za większość rehabilitacji muszę płacić z własnej kieszeni. Że sprzęt rehabilitacyjny kupuję za własne pieniądze, bo dofinansowanie jest tak śmiesznie niskie, że nie wiadomo, czy się śmiać czy płakać. Że i tak idę do lekarza prywatnie, bo np. na wizytę w poradni nerwowo-mięśniowej na Banacha muszę czekać ponad rok. I że - załatwiając wizytę po znajomości - jedyne, czego dowiedziałam się w tej oto poradni, to że nic nie ma sensu, bo choroba jest postępująca.

Nie zdziwiłam się nawet, że jak w ubiegłym roku pomyliłam się i zapłaciłam 18,70 PLN podatku mniej niż powinnam, dostałam natychmiast ostrzeżenie o blokadzie konta firmowego w przypadku braku uregulowania zaległych należności w terminie 7 dni od daty otrzymania pisma.

Nie specjalnie dziwię się też, że do tej pory nie mamy na koncie ani złotówki z uzbieranego 1% podatku. Pieniędzy, o które prosiliśmy, często - zwłaszcza na początku- przełamując wstyd, smutek i tysiąc innych emocji. Pieniędzy, które dla niektórych, a właściwie większości chorych dzieci są ich być albo nie być.

Dlatego w ramach protestu nieważny głos w wyborach. Ale to chyba nic nie zmieni :)

A tu odnośnie ostatniego posta - Sebek na wózku aktywnym :)

Jaki wózek?

Od pewnego czasu zastanawiamy się nad kupnem wózka inwalidzkiego dla Sebastianka. Chcielibyśmy dać mu pewną niezależność w poruszaniu się, możliwość pojechania tam, gdzie ON a nie MY mamy ochotę. Rehabilitanci wypowiadają się na ten temat sceptycznie. Uważają, że wózek oznacza rozleniwienie Sebastiana, przykurcze i ogólną tragedię.

Ja jednak upieram się, że odbierając Sebastiankowi możliwość samodzielnego poruszania się, odbieramy mu bardzo, bardzo wiele, czyli poczucie chociaż częściowej wolności i niezależności. Pytanie, czy wybrać skoliozę i przykurcze czy możliwość swobodnego poruczania się jest pytaniem dość trudnym.

Druga sprawa, to pytanie jaki wózek wybrać. I znowu - zdaniem rehabilitantów- jeśli już jakiś wózek, to tylko aktywny. Bo się rozleniwi, a tak to ręce ćwiczy poruszając kołami.

No i kolejny raz okazuje się, że rehabilitanci swoje a mama-uparta-jak-osioł swoje.

Po przemyśleniu wszystkich za i przeciw na tą chwilę dochodzimy do następujących wniosków.

1. Wózka zamierzamy używać tylko i wyłącznie poza domem.

2. W tym momencie nie mamy wózka tylko zwykłą spacerówkę. Sebastian na spacerze siedzi, nie rusza rękami i się nie rehabilituje. W związku z tym nie widzę różnicy w siedzeniu i kierowaniu swoim wózkiem elektrycznym za pomocą joysticka a siedzeniu w spacerówce kierowanej przez kogoś innego.

3. Wózek aktywny wzmacnia mięśnie rąk, co jest plusem. Jednocześnie, biorąc pod uwagę jakość naszych chodników i ogólnie pojętych nawierzchni + osłabioną jednak siłę mięśni Sebastiana, pytanie brzmi, na ile wózek aktywny rzeczywiście będzie aktywnym, czyli napędzanym siłą mięśni Sebastiana. Czy nie będzie tak, że ja będę pchała wózek (co robię obecnie) np do parku, potem Sebastian pojeździ w parku sam 10 minut, zdenerwuje się, bo nie będzie miał już siły. Następnie płacz, Sebastian u mnie na rękach, koniec zabawy. No i powrót wózkiem pchanym przeze mnie.

4. Czy siedząc na wózku aktywnym i używając rąk, Sebastian nie będzie przy okazji uciekał np plecami w niewygodne pozycje = krzywił się niemiłosiernie i pogłębiał te swoje kifozy i skoliozy?

5. Jeśli kupując wózek mamy dać Sebastiankowi namiastkę niezależności, to czy używając wózka aktywnego będzie mógł jeździć samodzielnie na spacerze, ganiać się z kolegami, ścigać się z kolegami na rowerach? Odpowiedź brzmi - Nie. Czy może to robić w spacerówce? - Nie. Czy będzie mógł robić to na wózku elektrycznym? -Tak.

6. Większość rehabilitantów mają rację, a ja się mylę i powyższe argumenty są bez sensu. I należy kupić Sebastianowi wózwek aktywny lub nie kupować w ogóle.

Na tą chwilę przemyśleń mniej więcej tyle. Część z nich była zainspirowana z Mamą Amelki oraz z p.Agnieszką Stępień, a ich uwagi były bardzo cenne i bardzo mącące mi w głowie :) Jeśli ktoś ma jakieś doświadczenia z wózkami, ewentualnie jakieś przemyślenia na ten temat, to będę niezmiernie wdzięczna za podzielenie się w komentarzach, mailowo, telefonicznie lub jak kto woli. Zakup wózka to poważna decyzja zarówno życiowa jak i finansowa, dlatego chcielibyśmy przemyśleć wszystkie za i przeciw :)

A tu znalazłam jeszcze poradnik odnośnie wyboru wózków:

Wózek inwalidzki bez tajemnic

Wybory

W niedzielę, jako przykładni obywatele udaliśmy się do lokalu wyborczego, w celu wybrania naszych przedstawicieli w Sejmie i Senacie Rzeczpospolitej Polskiej.

Ponieważ mama była niezdecydowana, stwierdziła, że może czas przekacać inicjatywę młodemu pokoleniu.

Zamiast mamy głos oddał więc Sebastian.

Do Senatu zdecydował się zagłosować na wszystkich trzech kandydatów. Z list wyborczych do Sejmu wybrał paru kandydatów z PiS, paru z PPP i trochę z PO oraz PSL i RP. Po namyśle zagłosował też na dwóch z SLD i PJN. 

Jednym słowem, był dość szczodry i starał się obdzielić wszystkich po równo, a mama miała problem z głowy.

Tata był twardy i postanowił oddać ważny głos, ale zgodził się na pomoc syna :)

 
 

Jak się zachować

Pisałam ostatnio o tym, jak ciężko mi było właściwie zachować się w obecności osoby niepełnosprawnej. Mimo, że się starałam, wyszło raczej kiepsko.

Znalazłam fajną rzecz, a mianowicie praktyczny poradnik savoir vivre wobec osób niepełnosprawnych.

Książeczka napisana w USA, więc prosta jasna i czytelna, oraz oczywiście z rysunkami :)

Myślę, że warto ją choćby przejrzeć, bo często popełniamy nieświadomie podstawowe błędy w obcowaniu z niepełnosprawnymi, zwłaszcza z niepełnosprawnymi dziećmi (ja np. wiele razy upominałam kogoś z mojej rodziny, żeby nie mówił o Sebastianie i jego chorobie przy nim tak, jakby on był nieobecny albo głuchy co najmniej, bo on wszystko doskonale SŁYSZY i ROZUMIE).

Niby proste, ale czasem trudno na to wpaść.

A oto link :)

Poradnik savoir-vivre wobec osób niepełnosprawnych

Muzeum Kolejnictwa

Wczoraj po ćwiczeniach pojechaliśmy z Sebastianem po bilety do cyrku.

Nieopatrznie postanowiłam wrócić Towarową. Stoimy sobie grzecznie w korku, kiedy nagle z tyłu samochodu słyszę wrzask
"muzeum kolejnictwa !!!! muzeum kolejnictwa !!!! ja chcę do muzeum kolejnictwa !!!!! zatrzymaj się !!!!! wysiadamy !!!!!".

Nie było rady, wysiedliśmy. Ostatni raz byliśmy w tym muzeum ze trzy miesiące temu, więc nie wiem, jakim cudem rozpoznał to miejsce.
Zwłaszcza z fotelika, z którego w naszym samochodzie praktycznie nic nie widać:)

Oczywiście po dwóch godzinach i paru garściach dwuzłotówek wrzuconych do makiet z pociągami, wyjście z muzeum niestety nie obeszło się bez awantury.

Sebastian nie omieszkał również spytać kierownika wystawy, dlaczego jego ulubiony pociąg nie działa oraz kiedy będzie naprawiony :)

Jedno jest pewne - do cyrku pojedziemy inną drogą :)

Skateboarding :)

Dziś wreszcie udało nam się sfilmować nasze szalone wyczyny na desce.

To kolejna rzecz, którą możemy robić w "bałwankach" :)

I kto powiedział, że się nie da ?

Przy okazji - mój debiut w montażu filmowym :)

Parę pytań

Sebastian, jak każde dziecko w pewnym wieku, wchodzi w fazę pytań „po co” i „dlaczego”.

Na niektóre nie do końca nie umiem odpowiedzieć tak, aby dokładnie wytłumaczyć sens, który dwulatek byłby w stanie pojąć.

Co to jest szok?

Co to jest napój?

Co to jest stara baba?

Dlaczego jest kaszka?

Co to jest pić?

Dalsze pytania będę spisywać na bieżąco :)

A poniżej nasze codzienne porządki (czyli Sebastian "sprząta" a ja sprzątam po "sprzątaniu").

Następny test leku na SMA?

Obecnie trwa trial (Phase II) z lekiem Olesoxime, produkowany przez francuską firmę Trophos. Wstępne wyniki mają być pod koniec 2012 roku.

Firma Repligen rozpoczęła pierwsze testy nad lekiem RG3039 (Phase I, na razie tylko na zdrowych osobach). Na razie badania prowadzone są pod kątem bezpieczeństwa leku.

Wygrzebałam informację, że firma Isis również przygotowuje się do testowania swojego leku już na początku 2012 roku. Oby coś wreszcie z tego wyszło.

Linki do informacji (niestety wszystko w j.angielskim)

Trophos 

Repligen

Isis

Wózek

Wpadł mi w ręce zeszłotygodniowy Newsweek, a w nim artykuł Jazda ekstremalna. Autorka usiadła sobie na tydzień na wózek inwalidzki i jeździła po Warszawie. Generalnie masakra.

Wszędzie nierówne chodniki, tu jeden schodek, tam dwa. Połowa wind dla niepełnosprawnych nie działa, więc nie ma jak zjechać do metra, nie mówiąc już o samodzielnym wsiadaniu do tramwaju. Nie można po prostu wejść i napić się kawy, wpaść do sklepu czy na pizzę.

Jednak najgorsza była reakcja ludzi. Albo gapili się ze współczuciem i wypisanym na twarzy „dobrze, że to nie ja” albo udawali, że nie widzą, zwłaszcza, kiedy przydałaby się pomoc.

Zryczałam się jak głupia, zwłaszcza, że ostatnio planujemy zakup dla Sebastianka aktywnego wózka inwalidzkiego, żeby mógł sam się przemieszczać.

Jakieś dwa – trzy miesiące temu jechałam z Sebastianem metrem na ćwiczenia. Jechał z nami niepełnosprawny chłopak na wózku. Widać było, że jest bardzo fajną, aktywną osobą i robi w życiu średnio 5 razy więcej interesujących rzeczy niż przeciętny pełnosprawny obywatel.  Wsiedliśmy razem najpierw do jednej potem do drugiej windy. Zachowywałam się jak idiotka, chciałam mu pomagać w naciskaniu guzika, ustępowałam mu miejsca i generalnie nie wiedziałam, co mam ze sobą zrobić, zwłaszcza, że oczami wyobraźni cały czas zamiast niego widziałam na wózku Sebastiana. Zachowywałam się tak, bo to na czym siedział sprawiało, że nie wiedziałam jak mam się zachować, zamiast po prostu zachowywać się NORMALNIE. Nie robiłam tego specjalnie, po prostu samo się działo. Widać było, że moje zachowanie go drażni, ale jednoczenie nie zaskakuje, bo najwyraźniej był do tego przyzwyczajony. Skoro ja, matka niepełnosprawnego dziecka zachowywałam się mimowolnie w tak głupi sposób, jak muszą zachowywać się inni? Zdawałam sobie sprawę ze swojego innego zachowania, ale nie mogłam nad tym zapanować. 

Wtedy pierwszy raz przeszło mi przez myśl, jak będzie wyglądało życie Sebastiana z takiej perspektywy. Mam nadzieję, że Sebastian będzie miał w sobie siłę, aby dać radę.
Zresztą, chyba nie ma wyjścia.

Wózek planujemy taki.

Koniec wakacji

No niestety, wracamy do szarej rzeczywistości.

Po cudownym miesiącu nad morzem i przymusowych wakacjach spowodowanych chorobą po turnusie w Centrum Zdrowia Dziecka wracamy do pracy.

Dziś na 9 rano byliśmy już w Instytucie Matki i Dziecka na pierwszych ćwiczeniach z Magdą. Sebek był taki wykończony, że zasnął w samochodzie w drodze powrotnej.

Przy okazji mieliśmy też szybki powrót w warszawską rzeczywistość. Na ćwiczenia jechaliśmy ponad 40 minut (w normalnych warunkach jakieś 10 minut), przez wertepy, objazdy, przejazdy i podjazdy, wszystko w tempie średnio 5km/h w mega korkach.
Już się odzwyczailiśmy, więc przeżyliśmy lekki szok :)

Oczywiście Instytut też remontują, więc spędziliśmy jeszcze 15 minut na szukanie miejsca do zaparkowania :)

No ale za to na ćwiczeniach było bardzo fajnie, trochę się bałam, że Magda powie, że się przez te wakacje zapuściliśmy. Na szczęście przykurczów brak, siły dużo, tylko trochę się nie chce do roboty wziąć...

Całe szczęście nasz rehabilitant Marek jeszcze przez tydzień jest na urlopie, więc będziemy się wdrażać w kierat stopniowo i jutro jak na razie mamy wolne.

A tak na otuchę wspomnienia z wakacji zanim nie zaczniemy na dobre myśleć o zimie...

 

P.S. Właśnie weszłam na facebooka Mayeczki i widzę, że oni też jeszcze myślami są w morskich klimatach. Dla chętnych Maya nad morzem :)

Weekend na wsi

Weekend mieliśmy bardzo pracowity i bardzo rodzinny.

Byliśmy cali umorusani, zapracowani i przeszczęśliwi, bo kończą się już chyba wypady na działkę. Oczywiście Sebastian pracował najwięcej.
Był też najbardziej umorusany i najszczęśliwszy :)

Najpierw Dziadek Grześ i Wujek Leszek stwierdzili, że pogoda pogodą, ale noce są już zimne. Więc żeby najukochańszy wnuczek przypadkiem nie zamarzł, postanowili narąbać trochę drewna do kominka.

Powstała z tego całkiem niezła kupka opału, a syn postanowił wszystko pozbierać.

Założył więc znalezione w szopie rękawice, będące jakieś 3 razy starsze od niego ;)

Następnie powrzucał wszystkie pocięte gałęzie na taczkę. Taczka i patyki w między czasie służyły też za perkusję.

                              

Potem MUSIELIŚMY KONIECZNIE posprzątalić wszystkie wióry :)

No i zaliczyliśmy jeszcze ostatnie boróweczki prosto z krzaka :)

Wreszcie razem z Babcią Alą zabrali się za rozpalanie w kominku.

A w niedzielę od rana remont drugiego domku.

Potem niespodzianka - przyjechali Babcia Lidzia i Dziadek Staś.

Powitał ich komitet powitalny w postaci Sebastiana i Babci Gosi, a rodzice, 
jak to w niedzielę na wsi przystało, pojechali na targ :)

Babcia Lidzia próbowała przekonać Sebka do zmiany rękawiczek na swoje skórzane, czyste i nowe, ale niestety się nie dało :)

A na koniec cudownego weekendu Tata złowił wielkiego szczupaczka, 
który jest w planie na jutrzejszy obiad.