niedziela, 18 listopada 2018

‪#‎Zbijszybę

Akcja TakDlaTerapiiNaSMAwPolsce powstała z niezgody.

Z niezgody na fakt, że w innych krajach pierwszy na świecie lek na SMA - Spinraza został udostępniony chorym w wielu krajach Europy i świata na zasadzie tzw. programu wczesnego dostępu. Niestety - nie dla polskich pacjentów.

Wtedy - niewiele myśląc - razem z Ulą, Gosią, Kasią i Iwoną postanowiłyśmy wziąć sprawy w swoje ręce.
Z naszych 5 par rąk zrobiło się trochę więcej, bo ówczesna Pani Premier dostała do swojej kancelarii ponad 20.000 listów z prośbą o dostęp do leku dla polskich dzieci.

Dziś byłyśmy zmuszone ponowić akcję.
Ruszamy do Kancelarii Premiera RP z ponad 55.000 tysiącami podpisów

Następnie Tak dla terapii na SMA w Polsce oraz Fundacja SMA spotkają się z przedstawicielami mediów na konferencji prasowej pt. „Dostępność do leczenia SMA w Polsce”, która odbędzie się 22 listopada 2018 r. o godz. 14:00 w Centrum Prasowym PAP (ul. Bracka 6/8, Warszawa).

Co z tego wyjdzie? Nie wiemy.
Mamy nadzieję, że w końcu uda się nam doprowadzić do refundacji...
To nie jest lek na katar.
To lek ratujący ludzkie życie.

Trzymajcie kciuki.
Mamy nadzieję, że uda się nam zbić szybę.



sobota, 17 listopada 2018

Dziękujemy

Mogę sobie pisać różne takie rzeczy...
Że nigdy się nie poddajemy, że dla Sebastiana zmieniliśmy cały swój świat oraz trochę świata dookoła...
Że podstawą naszego codziennego życia jest codzienna rehabilitacja, walka o każdy mięsień, o każdy dzień więcej...

Prawda jest taka, że bez Was wszystkich nie dalibyśmy rady.
Bez 1% podatku, który wpłacacie dla Sebastiana, bez Waszej bezinteresownej pomocy, bez wsparcia które czujemy każdego dnia - o nowym wózku, o codziennych ćwiczeniach, o wyjeździe na próbę lekową do Francji moglibyśmy tylko pomarzyć.

Dziękujemy.
Dziękujemy w imieniu Sebatiana i swoim.
Bez Was nigdy nie dalibyśmy rady.


poniedziałek, 1 października 2018

Są i plusy

- Wiesz mamo jesteś strasznie gruba
- Naprawdę???
- No tak strasznie, no ale to strasznie gruba.
Ale nie przejmuj się, są i plusy.
- Tak?? Na przykład jakie?
- No na przykład nie utoniesz. Bo tłuszcz unosi się na powierzchni wody. Więc jak ktoś ma tyle tłuszczu co ty to na pewno nie utonie.
...
No. Czyli są i plusy...

sobota, 29 września 2018

Na siłowni

Podczas naszych wakacyjnych wypadów na bliższe i dalsze wycieczki trafiliśmy na fajne miejsce.
W parku w Konstancinie pośród alejek i zieleni oczom naszym ukazała się siłownia na świeżym powietrzu.
Oprócz standardowych przyrządów do ćwiczeń są również przeznaczone dla osób poruszających się na wózkach.

Super sprawa i dużo dobrej zabawy...
A przy okazji lekki trening łapek :)



wtorek, 25 września 2018

Fajne i niefajne rzeczy w samolocie

W samolocie są rzeczy fajne i niefajne.

Trochę niefajne jest to, że jak nie chodzisz to musisz czekać aż z samolotu wyjdą wszyscy pasażerowie, przywiozą twój wózek i obsługa pomoże wyjść z samolotu.

Ale jeśli pilot samolotu jest miły i panie stewardessy też, to niefajne zamienia się w fajne, bo czas oczekiwania na wózek można umilić sobie siedzeniem za sterami.

A przy częstych lotach mili piloci i stewardessy zdarzają się nieustannie :)



niedziela, 23 września 2018

Nowa szkoła czyli podróż w nieznane

Nowy rok szkolny zaczął się u nas lekkim poddenerwowaniem.
To znaczy - lekkim poddenerwowaniem u mnie.
Bo u Sebastiana - pełna ekscytacja...

Już podczas wakacji Sebastian snuł plany jak to będzie wspaniale, kiedy wreszcie wyląduje wśród nowych kolegów, jak fantastycznie będzie spędzał czas...

Ja tymczasem dostawałam zawału na myśl o tym, że szkoła, która docelowo przewidziana jest na około 1000 dzieci to całkowicie nowy budynek, dyrekcja formalnie wybrana 2 tygodnie przed rozpoczęciem roku szkolnego, nie mówiąc już o nauczycielach...

Próbowawszy dowiedzieć się czegokolwiek o szkole męczyłam telefonami panią w Urzędzie Gminy, która na wszystkie moje pytania, wątpliwości i niepokoje odpowiadała wiele wyjaśniającym "szkoła formalnie zaczyna swoją działalność od 1 września. Ale proszę się nie martwić, wszystko będzie dobrze"
...

W obliczu nieustającej ekscytacji Sebastiana i niezmąconego spokoju pań w urzędzie postanowiłam wyjątkowo kogoś się posłuchać i przestać się martwić.

I tak 1 września wyruszyliśmy na rozpoczęcie roku szkolnego.
Z wrażenia pierwszy raz w życiu zapomniałam o pamiątkowym zdjęciu mojego 4-klasisty.

I co zastaliśmy?
Morze uczniów.
W klasie Sebastiana 30 osób, jako że szkoła nie jest integracyjna. Sebastian piał z zachwytu.
A do tego...
Mnóstwo uśmiechniętych, życzliwych nauczycieli.
Wszystko przygotowane dla Sebastiana tak, jak tego potrzebuje.
Codzienne wspólne powroty do domu z kolegami z klasy.

Wzruszyć mnie nie jest łatwo, ale tym razem naprawdę się wzruszyłam.

Cieszę się, że dzięki tak wspaniałemu podejściu problemy Sebastiana w szkole nie różnią się niczym od problemów innych dzieci. 
Że zapomniał gumki do ścierania, że nie wie gdzie ma zeszyt od polskiego i oczywiście najważniejszy z codziennych problemów - jaką gazetkę kupić w kiosku po drodze do domu.

Mam nadzieję, że tak już zostanie.





piątek, 21 września 2018

A my po wakacjach :)


Wakacje za nami.
Było ciepło, błogo i radośnie.
Mimo, że wakacje spędziliśmy na działce...
Ale wiadomo przecież, że nie ważne gdzie, ważne z kim :)

Oczywiście głównymi beneficjentami były dzieciaki, których koledzy, kuzyni, sąsiedzi w różnym wieku, płci oraz zagęszczenia na metr kwadratowy zmieniały się jak w kalejdoskopie :) 

Sebastian był również na lato w mieście, gdzie poznał nowych kolegów.
Zresztą, w te wakacje okazało się, że z poznawaniem nowych osób nie ma najmniejszego problemu.
Z wakacji wraca więc bogatszy o numery telefonów kolegów poznanych na zajęciach, w kolejce po lody, w wodzie pływając w zalewie koło naszej działki...

Bogatszy o te doświadczenia Sebek stwierdził ostatino filozoficznie - wiesz mamo, muszę być bardzo fajny.
Tak, muszę być bardzo fajny, bo wszyscy mnie lubią.

No cóż, skromnością mój syn nie grzeszy...
A ja.
Cóż...

Również wracam do siebie po wakacjach, podczas których czas płynął mi na spełnianiu zachcianek typu "mamo chcę do wody", "mamo chcę wyjść z wody", "mamo, chcę tosta", "ciociu zrób koktail"...

Znów przypominają mi się chwile tuż po diagnozie, kiedy dowiedziałam się, że Sebastian prawdopodobnie nigdy nie będzie chodził samodzielnie...
Wizja samotnego, smutnego chłopca siedzącego w kącie na swoim wózku inwalidzkim...

Póki co aby ogarnąć wszystkie jego umówione spotkania z rówieśnikami brakuje nam dni i nocy.
Jestem tym wykończona, ale mam nadzieję że tak już będzie zawsze ;)

 

niedziela, 29 lipca 2018

Coś za coś

Jak to było w piosence "nic nie może przecież wiecznie trwać..."
Cóż, mieliśmy 4 dni wakacji, a następnego dnia po powrocie wylądowaliśmy z ostrym zapaleniem ucha u naszej ukochanej Pani Doktor.

Na pytanie skąd się wzięło to zapalenie odpowiedzieliśmy zgodnie z prawdą, że w sumie to nie wiemy, ale być może ma to jakiś związek z tym, że Sebastian przez te 4 dni od 10.00 do 20.00 spędzał czas w basenie, skacząc na główkę, na bombę oraz z przewrotami do przodu i do tyłu...

Mimo że skończyło się na antybiotyku, Sebastian stwierdził, że dla takich chwil warto czasem potem pobrać antybiotyk... ;) 

Cóż, moja krew ;) 
Zgadzam się w zupełności ;) 



środa, 25 lipca 2018

Odrobina luksusu

Za nami parę miesięcy wielkich emocji, szybkich decyzji życiowych, wiele pracy i baaardzo mało wolnego czasu.

Wakacje to idealny moment żeby naładować baterie, więc ładujemy i my.

Jak szaleć to szaleć - na całego.

Afrykańskie upały pozwoliły nam na iście Carringtonowski reset... pod Olsztynem ;) 

Co prawda tylko 3 dni, ale było warto :) 

Sebastianowi po 3 dniach spędzonych od rana do wieczora w basenie powoli w miejscu nóg wyrasta rybi ogon, a w momentach kiedy na chwilę wynurzał się z wody delektował się odrobiną luksusu ;) 

Jednym słowem - Olsztyn górą!

Ps. Przy okazji sprawdziliśmy - po spędzeniu 36 godzin w wodzie skóra na palcach tylko się marszczy ale jeszcze nie odpada.


piątek, 6 lipca 2018

Letni relaks

Lato w pełni, więc mąż mój ukochany postanowił zapewnić sobie i nam przy okazji moc atrakcji.

Stwierdził na przykład, że fajnie będzie zrobić dach nad tarasem na działce. 

Pomysł naprawdę wspaniały, dach nabiera kształtu i jest prześliczny, ale że to pierwszy w życiu dach no to trochę czasochłonny...

Dzieci od rana do nocy nie robią nic innego oprócz stania przy nim i wpatrywania się w to jak przybija deski, odrywa bo krzywo, przybija jeszcze raz, odrywa bo jeszcze trzeba dociąć...

Pomagają jak mogą, trzymają, doradzają, podtrzymują na duchu.

Ja dla odmiany postawiłam na przetwory. 

Po wstępnym zrobieniu paru dżemów całkiem się rozkręciłam i przerzuciłam się na soki...

Mąż robi dach drugi tydzień, jeżdżąc między działką, domem, sklepami ze śrubkami a tartakami.

Ja wczoraj w nocy przebierałam 15 kg czarnych porzeczek i do 2 rano rozlewałam do słoików sok porzeczkowy by już o 6 rano wstać do pracy...

Dziwnie działa na nas to lato...


poniedziałek, 28 maja 2018

A po Komunii...

Tak jak pisałam wcześniej, pierwsza Komunia święta była dla Sebastiana niesamowitym przeżyciem.
No ale wiadomo, że każdy, nawet najbardziej rozmodlony 9-latek czeka również na komunijne prezenty :)
 
Jako że życie nasze zarządzeniem losu od stycznia związane jest z Paryżem, a pokomunijny tydzień zamiast wizytami w kościele zaczął się tradycyjnie wizytami w szpitalu, postanowiliśmy przekuć to w pozytywy.
W życiu człowiek otacza się wieloma przedmiotami i pragnie mnóstwa ciągle nowych i nowych prezentów.
Ale po latach to, co najbardziej zostaje w głowie to wspomnienia i czas spędzony z rodziną.
Dlatego właśnie na Komunię Sebastian dostał od nas... fantastyczny czas :)
Czas w towarzystwie rodziców, siostry oraz... Myszki Miki, Minnie, Buzza Astrala, Psa Pluto i paru całkiem ładnych księżniczek ;)

Jednym słowem... Disneyland :)
 
W tym cudownym świecie baśni i magii, w hotelu żywcem wyjętym z filmu o Dzikim Zachodzie, gdzie za oknami widzieliśmy indiańskie tipi, a idąc na kawę mieliśmy saloon i prawdziwe konie; W miejscu gdzie mogliśmy przytulić się do Myszki Miki, przepłynąć łódką po wspaniałej fosie zaczarowanego zamku; W zaczarowanych alejach magicznego miasteczka, gdzie co chwila spotykaliśmy Elsę, przybijaliśmy piątki z Piratami z Karaibów, albo w najmniej oczekiwanej chwili wpadaliśmy na zaczarowane myszki z bajki o Kopciuszku albo trafiaiśmy do restauracji z Ratatuille.
W tym miejscu, gdzie choć wiadomo, że przecież to wszystko jest wymyślone, nieprawdziwe, spędziliśmy jednak naprawdę prawdziwie przewspaniały czas.

Nie tylko patrząc na radość Sebastiana, na to jak chociaż na chwilę zapomina o stresie związanym z ciągłymi pobraniami krwi, o swoich ograniczeniach, smutkach, które nie powinny być udziałem żadnego dziecięcego umysłu.
Pobyt tam był również wspaniałym czasem dla nas. Tym rzadkim momentem, w którym mogliśmy znów na chwilę przenieść się do świata dzieciństwa, w którym dobro zawsze zwycięża, wszystko jest proste łatwe i przyjemne, a lody czekoladowe można jeść zawsze jest ma się na to ochotę i to w każdej ilości...

Dodatkowo przyjechała do nas koleżanka z klasy Sebastiana, dzięki czemu wyjazd był dla dzieciaków jeszcze fajniejszy!

Mamy nadzieję, że ten prezent pozostanie w Sebastiana pamięci na całe życie i że zawsze kiedy będzie mu smutno czy źle będzie mógł wrócić wspomnieniami do tego czasu beztroski i prawdziwej dziecięcej przygody.
 

























 



sobota, 26 maja 2018

Dzień Mamy

Dzień mamy zawsze wykorzystuję do tego, żeby na chwilę się zatrzymać i docenić to, co mam najcenniejszego.

A najcenniejsze jest to, czego nie da się kupić, a co codziennie daje mi siłę do działania.

Miłość moich ukochanych dzieci ❤

To prawda, że los sprawił, że na codzień spotykamy na swojej drodze dużo więcej przeciwności, ograniczeń, że poświęcamy wiele czasu i energii na rzeczy o których istnieniu przeciętny człowiek nie ma nawet pojęcia...

Mam jakiś taki defekt psychiczny, który pomimo wiecznego cheronicznego niewyspania, pomimo ciągłej nierównej walki z chorobą syna, z którą generalnie z góry wiadomo, że wygrać się nie da, mimo tego, że jak już myślę, że więcej nie zniosę i już naprawdę wydaje mi się, że doszłam do kresu swoich możliwości, los właśnie wtedy pokazuje mi, że jednak się myliłam i dowala mi jeszcze bardziej, pomimo tego wszystkiego ja dalej jestem szczęśliwa i spełniona.

Dzięki chorobie Sebastiana nauczyłam się tego, czego nie umiałam wcześniej.

Że w życiu naprawdę liczą się tylko chwile, że warto dbać i doceniać każdy promyk słońca i że warto wykorzystywać czas który jest nam dany, bo jest to naprawdę dużo mniej, niż się nam wydaje.

I że najcenniejsze co mam w życiu to moje ukochane dzieci, chociaż nieustannie wystawiają mnie na próbę granic mojej cierpliwości ;) 

A dziś rano Sebastian chodził za mną i jęczał, że koniecznie muszę zajrzeć do skrzynki na listy, bo na pewno coś do niego przyszło...

W skrzynce znalazłam kartkę z gazety dla mam, w której jest napisane, że jestem najlepszą mamą na świecie...

No cóż, kłócić ze słowem pisanym się nie będę ;) 


poniedziałek, 14 maja 2018

I Komunia

W miniony weekend Sebastian przeżył bardzo emocjonujące i wspaniałe chwile.
Czekał na nie i przygotowywał się cało rok.

Sebastian był bardzo, bardzo przejęty, ale chyba nie bardziej niż ja :)

W każdym razie uroczystość była wspaniała, Sebastian czuł się i wyglądał przecudnie otoczony gronem kochających go ludzi.
W imieniu Sebastianka i swoim dziękujemy wszystkim za ten cudowny czas !

A ja i Michał jesteśmy z niego mega dumni :)
I tylko nie możemy uwierzyć, że ta chwila nadeszła tak szybko...