poniedziałek, 14 maja 2018

I Komunia

W miniony weekend Sebastian przeżył bardzo emocjonujące i wspaniałe chwile.
Czekał na nie i przygotowywał się cało rok.

Sebastian był bardzo, bardzo przejęty, ale chyba nie bardziej niż ja :)

W każdym razie uroczystość była wspaniała, Sebastian czuł się i wyglądał przecudnie otoczony gronem kochających go ludzi.
W imieniu Sebastianka i swoim dziękujemy wszystkim za ten cudowny czas !

A ja i Michał jesteśmy z niego mega dumni :)
I tylko nie możemy uwierzyć, że ta chwila nadeszła tak szybko...
 
 
  
 

 





  


poniedziałek, 7 maja 2018

Zgłoś remont czyli my w HGTV

U nas w życiu tak już jest, że jak coś robimy, to na 1000 procent.
2018 rok ogłosiliśmy rokiem zmian no i nie mogło się na delikatnych zmianach skończyć :) 

Jak pewnie wiedzą ci którzy mnie znają, prowadzę z tatą firmę Party Tino sprzedającą stroje karnawałowe.
Które generalnie sprzedają się w styczniu, w którym tradycyjnie pracuję praktycznie na okrągło.
Do tego wyjazd na próbę kliniczną - oczywiście w samym środku stycznia.

Jednak czegoś nam brakowało do tego aby w pełni zagospodarować styczeń 2018...

Tak.
Remontu ;)

Otóż parę miesięcy wcześniej ogłosiliśmy się do programu z prośbą o pomoc w przeprowadzeniu remontu. 
Z jednej prostej przyczyny - nie mieliśmy zielonego pojęcia, jak w naszym nie tak wielkim mieszkaniu zmieścić dwójkę dzieci - w tym jedno na wózku, wraz z całym dobytkiem w postaci ponizatorów, piłek rehabilitacyjnych, koflatorów, oraz na przykład ubrań czy tony zabawek...

Już myśleliśmy że nic z tego nie będzie, a tu proszę - przemiła niespodzianka...
Zadzwonili do nas producenci z programu Zgłoś Remont z informacją, że wybrali nas do programu.
Realizacja - oczywiście styczeń 2018 ;) 

No cóż, jak szaleć to szaleć :) 

Do wyjazdu do Francji mieliśmy tydzień, tyle więc czasu miała ekipa telewizyjna na stworzenie projektu, zaplanowanie wszystkiego i realizację...

Niewiarygodne ale się udało!

Nasz remont wyszedł naprawdę wspaniale. 
Dzieciaki mają swój pokój i go uwielbiają.
My uwielbiamy naszą sypialnię, w której jest mega miło.

A cała przygoda okazała się początkiem zmian, które okazały się pozytywne, bo mieliśmy to szczęście dostać się na upragnioną próbę lekową i okazało się, że Sebastian dostał przyjęty.

Cała ekipa była dla nas mega przyjazna i naprawdę dawała nam moc pozytywnej energii, a my - pakując się w nocy w przeddzień wyjazdu tuż po zakończeniu zdjęć pomimo szaleństwa minionych dni mieliśmy w sobie dużą dawkę optymizmu.

Sebastian jako główny bohater został zaproszony przez producenta na montaż do studia, dzięki czemu mógł obejrzeć jak to wszystko wygląda od kuchni, jak z ogromu materiału powstaje nasz odcinek.  
Chyba nie muszę dodawać, że był meeega szczęśliwy :) 
A przy okazji - ja też, bo nigdy wcześniej w montażowni nie byłam :) 

Oglądajcie nas na HGTV i dzielcie się wrażeniami :) 

Tutaj znajdziecie zapowiedź odcinka, na całość polujcie w TV.
https://hgtv.pl/wideo/zglos-remont-rodzina-o-specjalnych-potrzebach,1730665,1.html

A my jeszcze raz dziękujemy całej ekipie, Agnieszce, Piotrowi, Krzysztofowi oraz wszystkim, naprawdę wszystkim dzięki którym powstał ten odcinek a tym samym - nasz nowy lepszy dom :) 






poniedziałek, 16 kwietnia 2018

Plecy plecy plecy...

Po ostatniej wizycie u Agnieszki Stępień nad Sebastianem zawisło widmo gorsetu...
Niestety, ciągłe podróże, długie godziny w szkole, wieczny niedoczas - to wszystko nie pozostaje bez wpływu na stan pleców, chociaż naprawdę robimy co możemy...

Ale ale, my nie z tych co się tak łatwo poddają... :)
Miesiąc ćwiczeń i plecy... się wyprostowały!

Nasi przecudni rehabilitanci wrzucili piąty bieg, skierowanie na gorset wrzuciliśmy chwilowo do szuflady i ćwiczymy, ćwiczymy, ćwiczymy !



sobota, 17 marca 2018

Pozytywna opinia!

Rada Przejrzystości AOTMiT opiniuje pozytywnie leczenie nusinersenem

Jeśli miałbym określić jakoś ten 2018 rok to na myśl przychodzi mi tylko jedno określenie - rok cudów.

Bo chyba tylko cudem można nazwać pozytywną opinię Agencji Oceny Technologii Medycznej, która pomimo bardzo wysokiej ceny leku uznaje za zasadne objęcie refundacją leku Spinraza.

Oczywiście do realnej refundacji droga jeszcze liczona w kolometrach, ale ta informacja to naprawdę niesamowita wiadomość!

Ostatnie dni oczekiwania na opinię Rady Przejrzystości były dla nas jak i dla całej społeczności SMA naprawdę stresujące.
I pomimo naszych obaw opinia jest taka, jaką sobie wymarzyliśmy :)

Oby ten rok skończył się tak jak się zaczął.
Jeszcze większymi cudami :) 

piątek, 9 marca 2018

Już chodzisz?

Nowy rok przyniósł nam zmiany, zmiany, zmiany...
Pierwsza i najważniejsza zmiana to oczywiście ta, że Sebastian dostał się do próby klinicznej.

Cieszą się wszyscy, dalsza i bliższa rodzina, znajomi i ci, którzy znają nas a my nie znamy ich, każdy posyła nam mnóstwo pozytywnej energii.

Pomimo, że staramy się nie rozmawiać specjalnie na temat ewentualnych możliwych efektów, bo przecież to próba kliniczna z możliwością placebo a działanie substancji czynnej jest dopiero badane, każdy gdzieś tam przeżywa i w głębi duszy* ma nadzieję, że jednak poprawa będzie...

*w głębi duszy nie dotyczy oczywiście Katarzyny, która najwyraźniej mimo swoich niecałych 4 lat jednak słyszy i rozumie więcej niż może się komuś wydawać i wcale w głębi duszy trzymać niczego nie zamierza.

Codziennie rano natychmiast po otwarciu oczu krzyczy w stronę Sebastiana
"SEBASTIAN, CHODZISZ JUŻ???"

Na co z każdym dniem bardziej poirytowany Sebek odkrzykuje
" Nie Kaśka, jeszcze nie"...

Takie chwile naprawdę bardzo luzują atmosferę i skutecznie łamią tematy tabu, że może mu będzie przykro, a może nie wypada...

A ja tak sobie myślę, że może może może kiedyś jak medycyna nauka i cudy boskie się połączą, to może on by tak kiedyś coś innego odkrzyknął...

poniedziałek, 19 lutego 2018

Głupawka

Jako że życie nasze w związku z przystąpieniem do próby klinicznej cofnęło się w rozwoju ewolucyjnym i zmieniło charakter z osiadłego na koczownicze, dużą część życia zajmuje nam czekanie.

Czekanie na przyjazd, na wyjazd, na odlot, na przylot, na wizytę, na wyniki, na metro, na wyjście, na wejście...

Jako że moja natura jest w stanie wytrzymać stan spoczynku do 20 sekund i to już naprawdę przy mega wysiłku wewnętrznym, nie dziwi mnie fakt, że Sebastian czekanie znosi równie tragicznie co my...

Właściwie okazało się, że jest jedna rzecz dużo gorsza od czekania.
A mianowicie czekanie z dzieckiem nienawidzącym czekania :)

Michał jest już u kresu wytrzymałości, ja jeszcze jakoś się trzymam, ale spędzanie czasu z dzieckiem robiącym głupie miny do wszystkich przechodniów, śpiewanie na głos piskliwym głosem głupich piosenek, machanie rękami nogami i czym tylko się da...
Kojarzycie Osła ze Shreka?

No to mniej więcej coś w ten deseń ;)

Ostatnio na przykład Sebastian poczuł wewnętrzną potrzebę objechania wszystkich ruchomych schodów na lotnisku odwrotnie do kierunku jazdy...

W sumie - przy obecnej ograniczonej z powodu wyjazdów rehabilitacji to akurat ten pomysł nie był taki zły...

A ustawianie, że to nie nasze dziecko, nie znamy go, nigdy nie widzieliśmy i nie wiemy czemu mówi akurat do nas - nieznajomych, wychodzi nam z Michałem już całkiem nieźle ;)



niedziela, 11 lutego 2018

Pobranie

O ile w domu naszym panuje ogólna radość spowodowana przystąpieniem Sebastiana do próby klinicznej, o tyle jego radość z tego faktu już aż taka wielka nie jest.

Po pierwsze - nie wiadomo, czy Sebastian dostaje potencjalny lek czy placebo, więc raczej staramy się nie dawać mu zbyt wielkich nadziei i tłumaczymy, że nie wiadomo jak będzie, nie wiadomo czy to cokolwiek zmieni w jego życiu...

Ale główny powód braku szalonej euforii że strony naszego syna to
POBRANIE.

POBRANIE śni mu się po nocach, na myśl o POBRANIU trzęsą mu się ręce, oczy stają się niebezpiecznie mokre a ciało ogarnia ogólna panika.

Mowa oczywiście o POBRANIU KRWI...

Niestety pech chciał, że próby kliniczne, a przynajmniej nasza, wiążą się z praktycznie nieustannymi pobraniami krwi, nieraz z kilkukrotnym w ciągu dnia.

Jako że znajdujemy się w zagranicznym szpitalu, panie pielęgniarki starają się aby ten szalony ból pobrań był nieco lżejszy...

Za pierwszym razem przed planowanym pobraniem krwi przyszła pani z informacją, że ren straszny proceder nadciąga i w związku z powyższym naklei Sebkowi plaster znieczulający.
Wspaniale.
Tylko że aby zadziałał, musieliśmy odczekać pół godziny....
W tym czasie wizja POBRANIA sprawiła, że Sebastian spanikował totalnie, a my w ostatniej chwili wyciągnęliśmy go z windy prowadzącej na zewnątrz szpitala, gdyż niepostrzeżenie próbował ratować się ucieczką, udając że idzie się napić... :)

Potem do gabinetu wkroczyła kolejna pani z gazem rozweselającym, niestety zapomniała podłączyć prawidłowo rurki, więc śmiali się wszyscy wokół jeszcze bardziej spanikowanego Sebka :)
...
A następnego dnia było po naszemu.
Przy zdecydowanym oporze pań pielęgniarek oraz lekarze tlumaczącej mi, że przecież tak nie można bo to go będzie bolało kazałam pani pielegniarce nie mówić nic wcześniej, po prostu wejść do gabinetu pobrać krew i wyjść.

Oczywiście panika była.
Ale trwała 30 sekund zamiast 45 minut.
Więc czasem nasze polskie sprawdzone sposoby nie są takie najgorsze ;)

A czemu właściwie Sebastian tak panikuje?
Nie wiadomo...

Wiadomo natomiast, że na widok nawet najmniejszej igły mam totalnie tak samo...
Tylko mu nie mówcie ;) 


piątek, 2 lutego 2018

Mamy to!

Kochani, mamy to!

Nareszcie! 
Tak. TO.
Stoi w lodówce w małej, brązowej buteleczce.
Jest dla nas cenniejsze niż złoto, a codzienne poranne dawkowanie to nasza ulubiona część dnia :) 

Stąd ostatnio brak u nas czasu na pisanie, za to teraz na pewno będzie o czym pisać :)

Skąd TO się u nas wzięło?

Zaczęliśmy jakieś 2 lata temu, jak tylko dowiedzieliśmy się, że być może istnieje cień szansy, aby być jednym ze szczęśliwców, którzy będą mogli przystąpić do próby klinicznej nowej substancji na SMA.

Potem tylko niezliczona ilość pisanych nocą maili rozsyłanych po całym świecie, kilkanaście zagranicznych podróży, wiele chwil nadziei, smutku, zwątpienia i niezachwianej wiary w to, że musi się udać przeplatanych milionem innych emocji...

Do tego jeszcze całkiem bezinteresowna pomoc całkiem nieznajomych ludzi połączona z wielką pomocą najbliższych, trochę pakowania, rozpakowywania, podrzucania młodszej córki komu i gdzie popadnie.

No i najważniejsze - wieloetapowe badania kwalifikacyjne, znów podróże, nadzieja połączona z niepewnością i strachem...

Potem tylko szybka przeprowadzka z dnia na dzień znów niemożliwa przy pomocy miliona wspaniałych zupełnie nieznajomych i najbliższych osób i jest!

Mamy TO!

Sebastian został się do próby klinicznej!
 Oczywiście nie w Polsce - u nas próba kliniczna będzie dopiero za parę miesięcy - ale to przecież nie ma najmniejszego znaczenia!

Oczywiście jest wiele niewiadomych
Czy dostanie potencjalny lek czy placebo, które nie ma żadnego działania.
Jeśli substancja aktywna - to czy zadziała?
Jak poradzimy sobie z logistyką, finansami, tym, że mała Kasia już praktycznie nie odstępuje nas na krok z obawy, że znów ją zostawimy i wyjdziemy nie wiadomo na ile...

Najważniejsze, że nam się udało.
Tyle lat o tym marzyliśmy.
I mamy nadzieję, że w końcu się uda.
Że powstrzymamy chorobę.
A kto wie, może nawet uda się uzyskać poprawę... 

Mamy nadzieję, że będziecie cieszyć się razem z nami i gorąco prosimy o trzymanie kciuków.
Tym razem MUSI się udać !

I bardzo. BARDZO BARDZO się cieszymy :)



niedziela, 10 grudnia 2017

Bazarek dla Sebastianka

Jest!💫
Mamy Bazarek dla Sebastianka.💛
Inspiracją dla otworzenia bazarku były wspaniale podarunki otrzymane przez Sebastiana podczas Biegu z Energią, z przeznaczeniem właśnie na licytację.

Motywacja- zawsze ta sama, aby Sebastian mógł wreszcie dostać upragniony lek.👩‍🔬

Liczę na to, że Bazarek zacznie tętnić życiem, zwłaszcza teraz, w okresie przedświątecznym, bo wiele z wystawionych rzeczy to potencjalne wspaniale prezenty świąteczne :) 🎅🎁🎄

Przyłączcie się do nas, kupujcie, sprzedawajcie, pomagajcie!
I oczywiście - udostępniajcie 💑
Zapraszamy 🙋‍♀️🎅💥

https://www.facebook.com/groups/652378681599340/

sobota, 9 grudnia 2017

Samodzielność

Kolejny krok do samodzielności za nami.
Wszystko zaczęło się od pewnej Pani Asi, która, zorganizowała cudny Bieg dla Sebka, który pewnie niektórzy z Was jeszcze pamiętają  :)

Za zebrane podczas biegu pieniądze uda nam się zakupić Sebkowi... nowy wózek!

Wózek zamawiamy, a tymczasem okazało się, że dzięki Waszej hojności udało się nam spełnić kolejne marzenie Sebka. 

Otóż pomimo tego, że Sebastian jest na codzień jest mega aktywny, pozytywny i uśmiechnięty, pomimo mega intensywnej rehabilitacji, masaży, basenów itp. nie jest w stanie oszukać przeznaczenia, oraz przeskoczyć ograniczeń, które nakłada na niego choroba.

Jednym z takich ograniczeń jest... otworzenie drzwi. 
To, co dla nas jest czynnością, która dla nas nie stanowi żadnego wyzwania, dla Sebastiana jest rzeczą niemożliwą do wykonania.
Mianowicie mięśnie rąk Sebka są zbyt słabe, aby nacisnąć klamkę, nie mówiąc już o przekręceniu klucza w zamku.

Na szczęście mamy XXI wiek.
Na szczęście są wokół nas ludzie, dzięki których bezinteresownej pomocy możemy pozwolić sobie na to, aby z tych póki co nie najtańszych zdobyczy techniki Sebek mógł skorzystać.

I oto... MAMY TO!

Super zamek Gerdalock, dzięki któremu Sebastian przy pomocy smartfona będzie mógł samodzielnie otwierać i zamykać drzwi.
Kolejny krok w stronę samodzielności.
Pomimo ograniczeń.
Kolejna rzecz, dzięki której życie Sebastiana będzie mogło być choć troszkę bardziej podobne do życia innych dzieciaków w jego wieku. I da mu trochę więcej wolności.

Bardzo, bardzo się cieszymy i jeszcze raz dziękujemy za to, że tak po prostu, zupełnie bezinteresownie jesteście z nami. 

środa, 8 listopada 2017

Kanapka

Dzień jak co dzień czyli zmachana zziajana lecę po pracy po córkę do przedszkola, gubiąc po drodze pietruszki i bułki kajzerki kupione jeszcze w biegu w osiedlowym sklepie, ale zbierać już nie mam czasu bo już dzwoni syn, że właśnie stoi pod blokiem i czeka, aż ktoś otworzy mu drzwi...

No, jakoś się doczłapałam.
Z siatkami, dzieciami, truskawkami mrożonymi bo rano było "mamo a zrobisz wieczorem koktajl" i chrzanem na sos do mięsa bo mąż uwielbia.

Od progu milion pytań dzieci, latanie za nimi, mówienie po raz tysięczny, że miejsce obuwia nie jest na środku pokoju tylko w szafce z butami...
Oraz oczywiście "za ile będzie koktajl no za ile za ile? Już?"

Za chwilę atmosfera już się nieco rozluźnia, emocje i siatki opadają.

Syn jeszcze ma rehabilitację, a po rehabilitacji niepostrzeżenie po cichutku przykleja się do telefonu bo musi, po prostu musi przejść kolejny poziom w coś tam.

I słyszę "mamo, jestem głodny".
 Oczywiście, już biegnę. 
- Na co masz ochotę?
- Nie wiem - odpowiada czubek głowy wystający zza telefonu.
- Może zupka pomidorowa z makaronem?
- Nie
- A może kanapka z pieczonym kurczakiem?
- Nie 
- To mam jeszcze...
- Nie 
- Nie 
- Nie 
.........
- No to może kanapka z serem żółtym, szynką i ogórkiem? - brzmi 58 pytanie z mojej strony.
- Tak, może być.

  No, nareszcie.

I tak patrzę Na czubek głowy wystający znad telefonu, na córkę spełniającą swoje wewnętrzne potrzeby w postaci wyjmowania na środek pokoju wszystkich książek z półki i na siebie stojącą nad tą lodówką.
I taka jakaś myśl nieśmiało przebiegła mi przez głowę... Że może jednak trzeba bardziej wprowadzać w życie to wszystko, czego od tylu lat uczę się na obozach FAR...
Że może 2 minuty podczas których syn SAM sobie zrobi kanapkę to 2 minuty mojego leżenia na kanapie i delektowania się widokiem mojego dziecka z zanikiem mięśni, który co prawda nie pójdzie sam do toalety, nie otworzy sobie drzwi, ale za to tak cudownie potrafi przygotować sobie posiłek...

- Gotowe! - Powiedziałam.
Czubek głowy z telefonem podjechał do  stołu, po chwili wynurzyły się również oczy, trochę większe ze zdziwienia niż zwykle. 

I można? Można.
Można nawet 2 w 1 bo okazało się, że 3-latki też całkiem nieźle radzą sobie z robieniem kanapek.
A moje 2 minuty wolnego czasu  - bezcenne...





poniedziałek, 30 października 2017

Mini motywator

Kiedy człowiek jest zakładnikiem swojego ciała i nie jest w stanie wykonać wielu codziennych czynności, jak chociażby zwykłe otwarcie drzwi, pójście do toalety czy samodzielne założenie spodni, fajnie jest mieć wokół siebie wspierającą rodzinę, która te codzienne zmagania czyni bardziej znośnymi.

My od początku staramy się Sebka wspierać, być z nim, dbać o to aby był szczęśliwą, pewną siebie osobą, która jest w stanie czerpać radość z życia i iść do przodu pomimo tego, że co chwila musi prosić o pomoc.
Jako rodzina staramy się wspierać Sebka jak tylko możemy.*
....
* Nie dotyczy siostry 

Nie do tyczy siostry, gdyż siostra obecnie 3,5 latka urodziła się jako nowy pełnoprawny członek rodziny i od początku swojego istnienia stanowczo daje do zrozumienia, że jeśli jest w tym domu ktoś, komu należą się jakieś specjalne względy, uwaga czy też wsparcie, to bez dwóch zdań właśnie jej.
 I jest to fakt niepodważalny.

W związku z powyższym na porządku dziennym są: lanie się po głowach czym popadnie, wyrywanie sobie wszystkiego i walka o każdy klocek Lego.
Ostatnio doszły również potyczki słowne i przyznam szczerze, że poziom wyrafinowania potyczek słownych Katarzyny wprawia w zdumienie nawet mnie  :) 

Katarzyna na przykład potrafi z milutkim uśmiechem podejść do Sebastiana i powiedzieć:
"Sebek, chodź się że mną bawić.
A nie, przecież nie chodzisz to nie możesz iść.
No trudno, pobawię się sama..."

Albo 
"Sebek Ty nie umiesz chodzić. 
Ja też kiedyś nie umiałam chodzić ale się nauczyłam. No nie to co Ty.
Bo Ty się nigdy nie nauczysz niestety..."

Na początku słysząc te teksty nie wiedziałam co mam robić... W rezultacie nie robiłam nic, bo zanim udawało mi się pozbierać szczękę z podłogi, okazywało się, że o dziwo te teksty albo na Sebastianie wrażenia nie robią, albo nastąpiła już odpowiednia reakcja słowna lub ręczna, wcale nie gorsza od akcji  :) 

No i tak sobie myślę, że to chyba zdrowo mieć w rodzinie takiego małego trolla, który sprawia, że pod ten parasol, który siłą rzeczy w mniejszym czy większym stopniu roztaczamy nad naszymi niepełnosprawnymi dziećmi wpada trochę powiewu prawdziwego życia.
I dzięki temu paradoksalnie daje człowiekowi więcej siły na przyszłość.
Pozwala nie być zaskoczonym potencjalnymi dogryzaniami z którymi przecież wcześniej czy później się spotka.
Pozwala po prostu doznać kolejnej dozy normalności dziecięcego świata, w którym białe jest białe, czarne jest czarne, a poprawność polityczna i kompromisy nie istnieją.

A potem, kiedy zbliża się wieczór i kiedy okazuje się, że "mamo, ja muszę spać z Sebastianem" i że po godzinie rozłąki już i jedno i drugie za sobą tęskni...
Zazdroszczę moim dzieciom rodzeństwa ;)










sobota, 14 października 2017

Jesienna sobota....

Dzisiejszego poranka po raz pierwszy od nie pamiętam kiedy obudziłam się i nie musiałam nic... 
Mogłam sobie po prostu leżeć i nic nie robić, po prostu bajka :)
Ale ten stan oczywiście nie mógł trwać zbyt długo, gdyż moje drugie ja leżenia i nicnierobienia nie znosi.
Jakoś tak więc wyszło, że do 15.00 mamy już za sobą spacery, zakupy, pieczenie rożków francuskich z owocami, oraz poczynione plany na popołudnie w postaci wyjścia z dzieciakami do teatru...

Ale oto pół godziny temu przyszedł do nas kolega Sebka i bawią się w najlepsze.
Z dobiegającymi mnie dyskusjami typu:
- Wiesz, że od gier można dostać padaczki?
- Co to są potaczki?
- Nie wiem ale można ich dostać.

Wygląda na to, że dzieciaków do teatru wyciągnąć się nie uda, a ja będę skazana na odpoczynek.
Nie wiem jak się odnajdę w tej sytuacji :)
Całe szczęście że na jutro zaplanowałam milion atrakcji już od rana :) 

sobota, 7 października 2017

Dziękujemy!

Bardzo dziękujemy WSZYSTKIM, którzy wzięli udział w dzisiejszym biegu dla Sebastianka!
Przede wszystkim dziękujemy organizatorom, dzięki którym odbyło się tak fantastycznie i wspaniale przygotowane wydarzenie! Dziękujemy wszystkim uczestnikom i oczywiście wszystkim osobom, którzy wsparli Sebastianka!
Naprawdę dziękujemy z całego serca za to, że tak bardzo nas wspieracie, za to, że dajecie nam siłę i energię do działania i oczywiście za wsparcie finansowe na rehabilitację i sprzęt, którego nie jesteśmy w stanie kupić bez Waszej pomocy!

wtorek, 3 października 2017

Bieg dla Sebka już w tą sobotę!

Już w najbliższą sobotę widzimy się na biegu! 
Tyczasem przedstawiamy program imprezy :
10:00 Otwarcie Biura Zawodów
11:30 Rozpoczęcie
11:40 -12:00 Rozgrzewka Biegu dla dorosłych
12:00-13:00 Bieg dla dorosłych (dystans 5 km, limit 200. uczestników)
13:00-13:15 Rozgrzewka przed Biegiem dla dzieci
13:15-14:00 Bieg dla dzieci (dystans ok. 400 metrów, limit 50. uczestników)
14:00-14:30 Lekcja fitness
W trakcie imprezy czekają na Was dodatkowe niespodzianki 🎁🎁🎁 Mamy nadzieję, że będziecie z nami! 🙂

poniedziałek, 25 września 2017

Biegnijcie z nami dla Sebka!

Zapraszamy do wzięcia udziału w charytatywnym „Biegu z energią dla Sebastianka”!
Akcja jest organizowana w ramach programu wolontariatu pracowniczego PGE „Pomagamy”.

Bieg na dystansie 5 km odbędzie się 7 października w Parku przy Bażantarni.
Zapraszamy już od godziny 11:30. Biuro zawodów czynne już od godziny 10.00.
W ramach wydarzenia przewidziane są liczne atrakcje, m.in.: 

- bieg dla dzieci, 


- sprzedaż ciast, 
- malowanie twarzy, 
- lekcja fitness.



Zapisy i wpłaty można dokonywać przez stronę:
Koszt pakietu: 25 zł

Kwota w całości przekazywana jest na rzecz Sebastianka.

Partnerzy biegu:

czwartek, 14 września 2017

Krakowska zagadka wyjaśniona ;-)

W ubiegłym roku Sebastian marzył o wycieczce do Krakowa.
Jakoś tak wyszło, że marzenia nie udało się zrealizować.

Dlatego też, kiedy okazało się, że Fundacja TVN zaproponowała Sebastianowi udział w spocie Fundacji - uśmiechy od ucha do ucha pojawiły się na naszych twarzach.

Nie tylko dlatego, że dzięki temu staniemy się podopiecznymi Fundacji i będziemy mieli szansę na uzyskanie dofinansowania do rehabilitacji.
 Nie tylko dlatego, że udział w takim spocie to wspaniała przygoda i możliwość zobaczenia, jak wygląda praca filmowców "od kuchni".
Również dlatego, że zdjęcia miały odbywać się właśnie w Krakowie :)

Była więc okazja na spełnienie marzenia.

Do Krakowa przyjechaliśmy całą rodzinką.
Już następnego dnia o 10.00 rano rozpoczynały się zdjęcia.
Wszystko wyglądało bardzo profesjonalnie.

Była pani makijażystka, stylistka, pełno kamer, przewodów, świateł...

A gwiazdą ekranu i gwiazdą wydarzenia był oczywiście Sebastian :)

Już po skończonych zdjęciach Sebastian stwierdził, że tylu ludzi zawsze mu pomaga, a on bardzo chciałby pomóc innym bardziej potrzebującym od niego dzieciom...
Mamy nadzieję, że dzięki temu nagraniu Fundacja TVN pomoże wielu, wielu dzieciakom!

A na Facebookowej stronie Sebastiankowa możecie obejrzeć efekty tej pracy :)








piątek, 1 września 2017

Gołębie wawelskie

Niedawno odkryliśmy morze zimą.
W tym roku tak się złożyło, że wypadły nam góry latem :)
A konkretnie - Kraków!

W ubiegłym roku Sebastian dorwał u babci książkę pt. Legendy polskie.
Oczywiście większość legend była o Krakowie, Smoku Wawelskim itp, więc obiecaliśmy mu wycieczkę ich śladem.
Plan - co prawda dopiero w tym roku - ale w końcu został zrealizowany :)

Oczywiście głównym punktem programu było gonienie gołębi na krakowskim rynku. Do tego stopnia, że legendy o Wieży Mariackiej i te wszystkie inne jednak zeszły na dalszy plan  :) 

Udało nam się też odwiedzić Wieliczkę - tutaj najbardziej zachwycona była Kasia. Jak tylko pan przewodnik poinformował nas, że można polizać kawałek ściany, Kasia z dziką radością przystąpiła do działania. I lizała ściany.
Wszystkie.
Do końca wycieczki po kopalni.
A pod koniec już wprawnym okiem patrząc na ścianę idealnie wskazywała gdzie pomiędzy kamieniami pojawiały się solne fragmenty...
W wieliczkowych tężniach wypisane już były ławki, podłoga i poręcze.
Siłą musieliśmy odrywać ją od lady w sklepie z solą :)

Za to Sebastian nie byłby sobą, gdyby nie zaopatrzył się we wszelkiego rodzaju smoki - pluszowe, latające, stojące...

No tak, ale po co my właściwie w tym Krakowie byliśmy?
Dowiecie się już w następnym wpisie ;)








sobota, 26 sierpnia 2017

Bieg dla Sebastianka!

Wolontariusze PGE organizują „Bieg z energią dla Sebastianka”
Zapraszamy mieszkańców Dzielnica Ursynów m.st. Warszawy - i nie tylko - do wzięcia udziału w charytatywnym „Biegu z energią dla Sebastianka”. Bieg na dystansie 5 km odbędzie się 7 października w Park Przy Bażantarni. W ramach wydarzenia przewidziane są liczne atrakcje, m.in.: bieg dla dzieci, aukcja obrazów i fotografii, sprzedaż ciast, malowanie twarzy, lekcja fitness.
 Zapraszamy już od godziny 11:30.

Bieg organizowany jest na rzecz 8-letniego Sebastianka, podopiecznego Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". 
Akcja jest organizowana w ramach programu wolontariatu pracowniczego PGE "Pomagamy".   Partnerem biegu jest organizator Bieg Chomika, który również organizowany jest w Parku przy Bażantarni.
 Zapraszamy wszystkich do udziału w biegu i wspólnej zabawy.

Aby wykupić pakiet startowy na „Bieg z energią dla Sebastianka” należy dokonać przelewu w kwocie 25 PLN na konto:  
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytuł przelewu: "13857 SEBASTIAN GÓRNIAK – Pakiet startowy dla (imię i nazwisko uczestnika biegu)”

Kwota w całości przekazywana jest na rzecz chłopca.
Jeżeli ktoś nie ma ochoty na wspólne bieganie, a chciałby pomóc chłopcu, również może dokonywać wpłat na powyższe konto z tytułem wpłaty : 13857 Sebastian Górniak – Darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.



środa, 23 sierpnia 2017

Weeeknd ze SMA-kiem

Mamy sierpień.
Sierpień to znak, że kolejny Weekend ze SMA-kiem za nami.
Ten jednak był zupełnie wyjątkowy.

Pierwszy raz rozmawialiśmy o tym, że to o czym tak bardzo marzymy, czyli lek na rdzeniowy zanik mięśni jest.
Jest, istnieje i naprawdę niesie poprawę! 

Tak, biorąc pod uwagę fakt, że SMA to choroba postępująca, już samo zatrzymanie choroby jest wielkim sukcesem.
A tu jeszcze slajdy pokazujące, że ponad połowa z osób przyjmujących lek pokazuje znaczną poprawę ruchową..

Oczywiście lek nie jest jeszcze dostępny dla polskich pacjentów, ale mam szczerą nadzieję i wiarę w to, że na przyszłej konferencji będziemy omawiać dostępność refundowanego leku dla Sebka...

Tak tak, teraz powinno być gładkie przejście do naszych osobistych wrażeń z konferencji, oraz parę zwyxzajowych fotek.
Tyle tylko że... fotek brak :) 

Otóż na czas konferencji upchnęliśmy naszą młodszą księżniczkę do Cioci Babci Eli, natomiast Sebastian pojechał z nami...
I to by było na tyle.
Po prostu przez całe 2 dni konferencji nie mieliśmy zielonego pojęcia, co konkretnie porabia nasz syn.

Widywaliśmy go na śniadaniu, które jadł z prędkością światła, gdyż musiał natychmiast i koniecznie w tej sekundzie jechać do kolegów i koleżanek do tajnej bazy, z której wyłaniali się na czas obiadu i kolacji, przemykając jedynie czasami po hotelowych korytarzach.

W bandzie była również Lia - ulubiona koleżanka z Anglii, z którą Sebek uwielbia spędzać czas, a która to ma identyczny wózek jak Sebek, więc obydwoje szaleli dzień i pół nocy.

Raz na jakiś czas otrzymywałam tylko rzeczowy telefon "jestem pod pokojem i muszę do toalety. SZYBKO".

I czasem tylko jakaś znajoma osoba zaczepiała mnie na hotelowym korytarzu z opowieściami typu: "Słuchaj, przed chwilą widziałam Twojego Sebastiana, zamówił sobie ciastko w kawiarni, pan kelner odsunął mu krzesło, Sebastian zjadł i odjechał. Powiedział, że zamawia na pokój"...
Cóż, te opowieści sprawdziły się przy opłacaniu hotelowego rachunku, a ja jakoś kolejny raz jednak zaskoczyłam się, jak to biedne niepełnosprawne dziecko na wózku umie sobie świetnie w życiu poradzić...

Do córki dzwoniłam kontrolnie w sobotę, ale nie mogła rozmawiać gdyż była z Ciocią Babcią na manicure....

Podsumowując - dzieci zachwycone, rodzice zachwyceni, to się nazywa weekend ze smakiem :)

A poniżej kilka zdjęć, w tym to jedno, na którym jednak widnieje Sebastian, ciekawe swoją drogą czy uda się go komuś dostrzec wśród tego tłumu... :)