Rdzeniowy zanik mięśni to choroba postępująca.
W praktyce znaczy to tylko tyle - z dnia na dzień będzie gorzej.
To właśnie usłyszałam w momencie diagnozy Sebastiana.
Możecie ćwiczyć, rehabilitować się, to opóźni chorobę, ale niestety, nic więcej nie da się zrobić.
I dokładnie to właśnie robiliśmy.
Ćwiczyliśmy, ćwiczyliśmy, a w przerwach między ćwiczeniami... ćwiczyliśmy jeszcze bardziej.
Potem pojawiła się nadzieja - próba kliniczna Risdiplamu - co prawda w Paryżu, ale jednak :)
Przeprowadzka do Francji, mnóstwo czasu, zaangażowania i pieniędzy, w zasadzie beż żadnej gwarancji sukcesu.
Często spotykam się z okrzykami zachwytu- zwłaszcza od osób, które dosyć rzadko widują Sebastiana.
O matko, on jest w świetnej formie!
Jaki samodzielny!
Jak świetnie funkcjonuje!
To po prostu CUD!
Niniejszym objaśniam, co następuje.
Cudem jest to, że za naszych czasów udało się wynaleźć lek, który zatrzymuje postęp choroby.
Wszystko inne - to, że udało się nam dostać na badania kliniczne, to jak świetnie wygląda i funkcjonuje Sebastian, to, że póki co udaje się jakoś ogarniać skoliozy, biodra i milion innych problemów - to nasza ciężka praca.
Ale przede wszystkim - ciężka praca Sebastiana.
To on już od ponad 9 lat codziennie, dzień w dzień ćwiczy raz, a nieraz 2 razy dziennie, wytrzymuje znienawidzone pobrania krwi i godziny na szpitalnych korytarzach, pomimo wszystko jest radosny, uśmiechnięty, gotowy do pomocy kolegom.
I jest ktoś jeszcze.
Wy - wszyscy, którzy nas wspieracie na co dzień, pomagacie nam na milion różnych sposobów, a czasem po prostu jesteście z nami.
Ale przede wszystkim to on - Sebastian - po prostu daje radę.
Jestem z niego mega dumna.
Mam nadzieję, że Wy też :)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz