Plan dnia

Nasz plan dni i tygodni to iście koronkowa robota :) 

Doszliśmy już do etapu, że mamy rozpisany każdy dzień razem z porami obiadu, odrabiania lekcji...

Taka środa na przykład to u Sebastiana poranne rozciąganie, potem szkoła od 8.00 do 13.00, rehabilitacja w szkole, 14.00 obiad, 14.30 rehabilitacja w domu, 16.00 pionizacja i odrabianie lekcji, 18.30 kolacja, 19.00 dodatkowy angielski i 20.00 przygotowanie na następny dzień... który generalnie wygląda podobnie.

Do tego ciągłe wizyty w szpitalu ze względu na próbę kliniczną, ciągłe podróże i odrabianie szkolnych zaległości i nienapisanych sprawdzianów...

Ale w SMA nie ma przebacz.

Na kontrolnej wizycie u Agnieszki Stępień oczywiście były i pochwały, ale przy okazji dowiedzieliśmy się, że przydałoby się częściej rozciągać stawy biodrowe i kolanowe, więcej masażu ud i pleców, codzienna pionizacja najlepiej 1-2 godziny dziennie...

Oszaleć można :)

Póki co udało się znaleźć jeszcze czas na zrobienie nowych ortez do stania, specjalnych łusek na stopy i gorsetu, którego na razie będziemy używać profilaktycznie, bo jednak te ćwiczenia, te setki godzin pracy Sebastiana i naszego oddawania się walce z SMA na 150% możliwości przynosi efekty.

Więc jak to mówi klasyk - nie ma lipy, trenujemy dalej 

:)

MomStrong

Bycie rodzicem to pasmo wzlotów i upadków, pięknych chwil i nieprzespanych nocy. Bycie rodzicem dziecka niepełnosprawnego czy chorego to ciągła walka. Z czasem, ze sobą, ze swoją bezsilnością, z tym jak wiele chcemy i jak mało możemy...W naszym przypadku to istny rollercoaster emocji. Każdy dodatkowy ruch naszego dziecka to dla nas jak wygrana w totka, każdy katar to lawina niepohamowanej paniki i obawy, czy skończy się szpitalem czy też po katarze jutro nie będzie śladu... A w międzyczasie jest życie. Nieobrane ziemniaki, rachunki, sprawy do załatwienia. I te telefony czytających z ekranów telemarketerów "czy jest pani zainteresowana naszą super oferty na nowy smartfon" w środku rozpaczy, bo tyle, tyle walczyliśmy o to, żeby twoje dziecko mogło usiąść samodzielnie jeszcze, jeszcze chociaż jeden dzień. I dziś właśnie nie może, chociaż wczoraj jeszcze się udawało... "Ale dlaczego nie chce pani nowego smartfona, to oferta ważna tylko dziś...". Nie lubię tego filmu. Nie lubię, bo jest mega prawdziwy. A jednocześnie - bo ktoś, kto tego nie przeżył, kto nie wycierał łez o mankiet rękawa przed wejściem do pokoju swojego dziecka zmieniając je na superuśmiech, ktoś kto nie płakał nad ziemniakami, bo zrobił wszystko co mógł, a nawet dał z siebie dużo więcej niż kiedykolwiek podejrzewał że zrobić będzie w stanie, a to wszystko na nic, bo choroba i tak robi swoje... Ktoś kto tego nie przeżył nie jest w stanie zrozumieć. Dlatego tak bardzo cenimy sobie Wasze wsparcie. Bo na zewnątrz jesteśmy supersilni, pozytywni, wszystko jest super.Ale myśl o chorobie naszego dziecka jest nami zawsze i na zawsze nas zmienia.

Ferie za nami!

W naszym domu Sebastian jest zawsze na pierwszym miejscu. 

Każdy wyjazd, praca, cały grafik domowników oraz całej rodziny dostosowany jest do jego godzin rehabilitacji, szkoły, przyjazdów, wyjazdów...

Dlatego też ferie zimowe postanowiliśmy zaplanować pod kątem Kasi.

Stwierdziliśmy, że chociaż raz Sebastian może się trochę ponudzić, a my wreszcie znów założymy narty i poszalejemy na śniegu.

Czyli zrobimy coś, czego zazwyczaj nie robimy - a mianowicie coś dla siebie.

Zaplanowaliśmy więc 2 wózki, koflator, inhalator, ortezy, walizkę leków, śpiwory, sanki, oraz 4 walizki i 15 toreb i ruszyliśmy do Krynicy Górskiej :) 

Na miejscu okazało się, że moje narty wyszły z obiegu jakieś 15 lat temu i dostałam zmuszona do wypożyczenia innych, żeby nie robić wstydu na stoku  :) 

Katarzyna dzielnie ruszyła na stok z instruktorem, a Sebastian...

Okazało się, że Sebastian nareszcie miał okazję odbyć wakacje życia.

Bez miliona zajęć, bez napiętego planu dnia, miał wreszcie czas na nicnierobienie, czyli zabawę klockami, czytanie i relaks.

No i na sanki  :) 

Wszyscy wróciliśmy zachwyceni, a Sebastian żąda ferii w górach za rok :) 

I tak to przypadkiem wyszły nam ferie wszechczasów  :) 

Udało się!

Tak, nareszcie :) 

W styczniu 2011 roku dostaliśmy druzgocącą informację - Sebastian jest chory na rdzeniowy zanik mięśni.

W styczniu 2018 roku cieszymy się, że już na pewno na 100% dostaje syrop który w teorii ma powstrzymać rozwój choroby a także prawdopodobnie polepszyć stan Sebastiana.

Przez te lata nigdy ale to nigdy się nie poddaliśmy i zawsze wierzyliśmy, że nadejdzie dzień w którym Sebastian dostanie lek.

Ciężko pracowaliśmy, a przede wszystkim ciężko pracował Sebastian podczas codziennych rehabilitacji, żeby być w jak najlepszej formie i aby jego mięśnie jak najwolniej słabły.

Wierzymy, że to co na razie jest tylko kandydatem na lek już wkrótce lekiem będzie, a Sebastian będzie miał szansę na poprawę!

Trzymajcie za nas kciuki, dodawajcie nam sił i wiary tak jak zawsze to robicie a my nie poddajemy się i w tym roku będziemy pracować jeszcze bardziej!!!