Dostałam dziś zaproszenie na konferencję, na której spotkają sie fizjoterapeuci, lekarze oraz przedstawiciele Rządu i NFZ.
Ja mam wypowiedzieć się, czego mi jako rodzicowi chorego na zanik mięśni dziecka brakuje w obecnym systemie jeśli chodzi o fizjoterapię, sprzęt oraz generalnie wszystkie problemy, które nas jako rodziców dotykają na codzień.
Jeśli ktoś ma ochotę - będe bardzo wdzięczna za informację, co Wam, jako rodzicom sprawia najwięcej kłopotu jeśli chodzi właśnie o fizjoterapie, leczenie, sprzęty itp.
W obecnej chwili niestety nie jestem w stanie powiedzieć, kto konkretnie będzie uczestnikiem konferencji, ale myslę, że będzie okazja, aby zadać chociaż część pytań osobom, które tam na górze moga o czymś decydować.
Opracowanie wystąpienia zobowiązałam się oddać do piątku, więc jeśli ktoś ma ochotę, poproszę o przesłanie pytań lub napisanie ich w komentarzach dziś lub jutro, żebym miała czas je opracować.
Obiecuję, że zrobię ile się da, aby naświetlić nasze problemy i uzyskać odpowiedzi na jak najwięcej pytań.
Bardzo jestem ciekawa relacji z tego spotkania.
OdpowiedzUsuń