Koniec przerwy

Przepraszamy za przerwę, małe zawirowania życiowe sprawiły, że uż nie dałam rady pisać, ale na szczęście wszystko wraca do normy.

Ale mimo braku pisania nie lenimy się i czytamy innych na bieżąco ;)

Czytamy, podpatrujemy i... ściągamy ;)

Sebastian pozazdrościł Wojtusiowi super rozkładanego stołu i postanowiliśmy nie być gorsi :)

Nasz co prawda nie jest profesjonalny, ale ma podobne zalety, czyli:

1. składa się i rozkłada

2. jest duży

3. jest regulowany

Instrukcja uzytkowania wygląda następująco:

1. Rozkładanie - wyjąć dwie dechy zza kanapy, które jakiś rok temu Tata kupił na półki i tak sobie leżały.

Składanie - to samo, tylko w odwrotnej kolejności :)

2. Duzy przed złożeniem a po złożeniu i tak ląduje za kanapa ;)

3. Wysokość regulujemy za pomocą różnej wysokości pudełek z zabawkami, więc można powiedzieć, że stół jest całkowicie uniwersalny :)

A oto on:

Apel do Rodziców i Opiekunów osób dotkniętych chorobą rzadką

 Poniżej zamieszczamy jego treść:

Drodzy Państwo - Rodzice i Opiekunowie pacjentów dotkniętych chorobą rzadką, 

Jestem przewodniczącą Parlamentarnego Zespołu d/s Chorób Rzadkich. Zwracam się do Państwa z wielką prośbą o odpowiedź na poniżej za

dane pytanie, które dotyczy tematu nowelizacji ustawy o planowaniu rodziny i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży. Projekt nowelizacji zakłada zniesienie możliwości zastosowania aborcji w sytuacji gdy badaniem prenatalnym stwierdzono ciężką wadę genetyczną lub uszkodzenie płodu. Do chwili obecnej obowiązuje ustawa dopuszczająca możliwość wykonania aborcji w trzech przypadkach; w sytuacji gdy życie matki jest zagrożone, gdy ciąża powstała w wyniku gwałtu i w wypadku stwierdzenia nieodwracalnego uszkodzenia płodu. Wydaje mi się, że to właśnie Państwo, których rodziny dotknięte są omawianymi schorzeniami, macie największe prawo do wypowiadania się na temat projektu nowelizacji. Bardzo proszę o przesłanie odpowiedzi w najbliższych dniach, gdyż możliwe jest głosowanie w Sejmie na ten temat na najbliższym posiedzeniu (10-12.10). 

Proszę o przesłanie odpowiedzi na adres: Biuro Poselskie Barbary Czaplickiej 05-803 Pruszków ul. Kraszewskiego 5 lok.11 lub e-mail: bczaplicka@o2.pl , naturalnie możecie się Państwo nie podpisywać pod odpowiedzią. Niezmiernie ważne jest dla mnie poznanie Waszego zdania.

Czy w sytuacji, gdyby następna ciąża w Państwa rodzinie wykazała poprzez badanie prenatalne lub genetyczne obciążenie ciężką postacią choroby mającego się urodzić dziecka zdecydowalibyście się na aborcję ?

Dziękuję za każdą odpowiedź Państwa.

Barbara Czaplicka Poseł na Sejm RP

Robótki ręczne

Jednak nie jesteśmy niezniszczalni no i wczoraj podałam Sebastianowi antybiotyk.

Niby tylko katar, ale Sebek cały zatkany jest już bardzo długo no i już nie wiem co znim robić.

Za to jesienna pogoda plus gile w nosie, oraz uwielbiany pzez Sebastiana program na Disney Junior pt. Art Attack skłaniaja nas do robótek ręcznych :)

Oczywiście większość z tych rzeczy jest kompletnie nieprzydatnych, robi się je ze 2 dni bo angażują akcje typu malowanie klejem-wysychanie-malowanie farbami-wysychanie-malowanie konturów-wysychanie itp.

Sebastian zapomina o tych swoich pracach w zasadzie jak tylko je kończymy, no ale chociaż zabawę ma i ze tak powiem rozwiaja się plastycznie.

No i jest okazja do postania w pionizatorze.

A poniżej próbka naszych zajęćplastycznych:

Piracki statek z plastikowej butelki

Dopadło i nas

Sebastian kaszle i nie ma głosu, Michał siedzi a raczej rozlewa się na kanapie z rozmytym wzrokiem, Babcia gosia ogłosiła kapitulację i poszła się położyć połykając po drodze wszytko, co nawinęło się jej pod rękę.... 

Rehabilitant teżsię zjawił jakiś że tak zacytuję reklamę "niewyraźny"...

A matka jak to matka - w tej sytuacji oczywiście nie mogę być chora, więc nie jestem i latam od jednego do drugiego z syropkami i herbatkami :)

Nie to żebym chciała, tylko tak sobie marudzę ;)

W każdym razie nasza przeukochana Pani doktor póki co kazała mi trzymać antybiotyk w szafce i mam nadzieję, że na tym się skończy.

Ale to się pewnie jutro okaże więc trzymajcie kciuki i wysyłajcie trochę pozytywnej energii ;)

Rozmowa

Dziś po raz pierwszy Sebastian poruszył wprost temat niechodzenia.

Rozmowa nasza wyglądała następująco:

Sebastian: - Wiesz mamo, mam 3 lata. Jestem wielkim chłopem, ale nie chodzę, bo mam chore nóżki.

Ja: - A przeszkadza Ci to, że nie chodzisz?

Sebastian: - Nie, bo jestem mądry i dzieci w przedszkolu lubią jak im opowiadam rózne rzeczy

Ja: - No pewnie, Ciocia mówiła mi ostatnio, że Cię lubią

Sebastian: - A Amelka mówi, że mnie nie lubi

Ja: - I co Ty nato?

Sebatian: - Mówię jej "Spadaj Amelka"

Jednym słowem póki co ta rozmowa nie była taka straszna, jak zawsze mi się wydawało ;)

Placki z jabłkami

Dziadek Grześ przyniósł dziś do domu 2 skrzynki jabłek typu "niepryskane".

W związku z tym Sebastian zażądał od Babci Gosi placków z jabłkami.

No oczwiście musiał ją poinstruować:

"Gosia, chcę placki z jablkami. 

Ale to jest bardzo trudne zadanie.

Czy Ty wiesz, jak się robi placki z jabłkami?

No po prostu - biedzesz placki, bierzesz jabłka i już.

To co, zrobisz...?"

To tak jakby ktoś nie wiedział, jak za placki się zabrać ;)

Repligen rozpoczyna fazę 1b badań

W związku z pozytywnymi wynikami badań trialu fazy 1, firma Repligen rozpoczyna fazę 1b próby klinicznej nad RG3039 (Quinazolin495), czyli potencjalnym lekiem na SMA.

Głównym celem fazy 1b badania klinicznego są dalsze oceny bezpieczeństwa i plazmy farmakokinetyki (PK) w zwielokrotnionych dawkach RG3039 u zdrowych ochotników.


Faza 1b będzie polegała na podaniu części badanych leku, części zaś placebo. Zgodnie z protokołem badania, każda z 32 zdrowych dorosłych ochotników losowo będzie otrzymywać rosnąco doustne dawki obu RG3039 lub placebo.

Faza 1 bdań wykazała, że u badanych osób po zażyciu leku następowało zwiększenie wytwarzania białka w komórkach SMN pacjentów. Ponadto, wykazano, RG3039 poprawiło kondycję neuronów motorycznych, mobilność i żywotność w zwierzęcych modelach SMA.

"Zakończenie tego etapu RG3039 programu rozwoju klinicznego u zdrowych ochotników, jeśli się powiedzie, zapewni niezbędną podstawę dla bardziej zaawansowanych badań dotyczących pacjentów z SMA, którzy są w krytycznej potrzebie leczenia tej strasznej choroby", powiedział Walter C. Herlihy, Ph.D., Prezes i Dyrektor Naczelny Repligen. "Doceniamy wsparcie naszych współpracowników w prowadzeniu tej próby 1b Phase i czekamy na dzielenie się wynikami."

Więcej informacji znajdziecie na www.repligen.com

Masakra

Nie odzywałam się od poniedziałku, bo oczywiście u mnie nigdy nie może być nudno i jak się coś nie zadziwje to nie jest normalnie.

Ciekawa jestem, czy są na świecie ludzie, którzy po prostu sobie żyją, pieka ciasta z jagodami w niedziele i jedynym ich zmartwieniem jest, jaki kolor bluzki dziś założyć.

W każdym razie ja do nich nie należę :)

Niby "co cię nie zabije to cię wzmocni", tyle tylko że jak dla mnie, powinno się to wspaniałe powiedzenie uzupełnić o dopisek "o ile przed wzmocnieniem nie dostaniesz zawału".

Zebranie

Dziś po raz pierwszy byłam na przedszkolnym zebraniu.

To znak, że czas biegnie nieubłagalnie oraz na to, że nie nadaję się do tej roboty :)
Załatwiłam więc opiekunkę w postaci Dziadka Stasia i wyruszyłam.

Niezwykle podkscytowana pobiegłam na godzinę 18.00 pełna ciekawości i z dreszczykiem emocji na plecach. Specjalnie przyjechałam nawet 10 minut wcześniej, żeby się nie spóźnić, co w moim przypadku zdarza się raczej rzadko.

No i nie zdarzyło się również i dziś... Jak tylko weszłam do sali, pani Marta - wychowawczyni grupy - powitała mnie z uśmiechem mówiąc, ze bardzo cieszy się, że mnie widzi, ale właściwie to już kończą, bo zebranie było na 17.00 :)

No i weź tu bądź odpowiedzialnym rodzicem.

Niespodziewany gość

Sebastian dzisiaj też spędził dzień w domu, a katar mam nadzieje powoli odchodzi w dal.

Zwłaszcza, że dziś rano oglądał reklamę nowego syropu i stwoerdził, że muszę go kupić.

Po zażyciu 5 ml stwierdził, ze już czuje się całkowicie zdrowy, bo syrop przynosi natychmiastową ulgę :)

Natomist po południu Ciocia Karolina, która ćwiczy z Sebastianem, przyszła z niespodzianką, w postaci swojej mega ślicznej córeczki Julii.

Julka zobaczywszy wychodzącą do naz mamę kategorycznym rykiem i wrzaskiem zaprotestowala, wobec czego Ciocia była zmuszona sprawić nam niespodziankę :)

Sebek i Julka oczywiście przypadli sobie du gustu, ćwiczyli (oczyuwiście Julia ćwiczyła razem z Sebasianem) sto razy lepiej niż zwykle, zjedli po dwie kromki chleba i ogólnie dziewczyny zapowiedzialy się na jutro :)

Dopadło i nas

No niestety jesienne wirusiska dopadły i nas.

Michał od paru dni chodzi jakiś taki niewyraźny, Sebastian z katarem i stanem podgorączkowym, no a ja udaję, że nic mi nie jest, żeby przypadkiem mój mózg nie domyślił się, że coś jest nie tak i nie poczuł się chory ;)

Mam nadzieje, że na takim poziomie chorób się skończy...

Dawid Zapisek

Dziś o 9.55 odszedł Dawidek Zapisek.

Mega pozytywny, mega silny i mega odważny chłopiec, dający innym siłę, radość i nadzieję.

Wyrazy współczucia dla Rodziny przekazują Kamila, Michał i Sebastian.

Hej dziewczyno

Z życia wzięte...

Oto niosę dziś Sebastianowi zupę.

Widząc to rzecze mój syn

"Hej dziewczyno, oszalałaś?! Co tak tą zupę niesiesz".

No i co ja mam odpowiadać w takich momentach? ;)

Hot Wheels rules!

Mniej więcej 3 razy dziennie słyszę od Sebastiana tekst pt.

"Mamo, kup mi nowego Hot Wheelsa".

Nie muszę się więc chyba specjalnie wysilac, aby opisać, jak bardzo mój syn był zachwycony, słysząć, że do Warszawy przyjeżdżają PRAWDZIWE Hot Wheelsy na Verva Street Racing :)

Na początek - można bylo usiąść w prawdziwym bolidzie.

Chyba to się bolid nazywa ;)

Oczywiście nie mogło się obejść bez akcentu motocyklowego ;)

No i prawdziwy raj, czyli kolekcja Hot Wheels i dyskusja z kolegą.

Mieliśmy lekkie załamanie humoru gdy okazało się, że samochody można tylko ogladać, bez zabierania do domu, ale na szczęście szybko przeszło ;)

Mega pozytywna atrakcja, czyli malowanie samochodu farbami. 

Spędziliśmy tu akieś pół godziny, dopóki nie skończyła się farba :)

No i oczywiście mina numer pięć, czyli mega skupienie na twarzy ;)

No i główna atrakcja, czyli wyścigi.

Chociaż Sebastian stwierdził, że lipa straszna, bo za wolno jechali...

Byliśmy na platformie dla niepełnosprawnych, która była skonstruowana w ten sposób, że niepełnosprawni nic nie mogli z niej zobaczyć, przynajmniej niepełnosprawni wzrostu Sebastiana

W związku z powyższym Sebek siedział na barierce, z której ciągle byliśmy zdejmowani przez ochronę.

Zwracam szczególną uwagę na żółty przedmiot w Sebastiankowej łapce, czyli trąbę czy nie wiem jak to się nazywa, w każdym razie wiem na pewno jak trąbi. 

A trąbi GŁOŚNO I PRZEZ CAŁĄ DROGĘ DO DOMU ORAZ RESZTĘ WEEKENDU.

No a tu Sebek nieźle wymiata jako kierowca ;)

Przedszkolna przeprowadzka

Sebastian już nie mógł się doczekać.

Od nowego roku szkolnego (z lekkim poślizgiem) nasze przedszkole przeniosło się do nowego, lepszego budynku.

Lepszego bo sale są większe, lepiej rozplanowane, a cały budynek dostosowany jest dla niepełnosprawnych.

Docelowo przedszkole ma być integracyjne, choc naszym zdaniem już takie jest, jeśli wziąć pod uwagę zaangażowanie i zachowanie pań oraz poziom opieki.

Co prawda nie ma jeszcze rehabilitacji, za to po raz kolejny otrzymałam zdjęcia świadczące o tym, że właściwie podczas codziennej zabawy Sebastian dostaje dużo zadań bedących jego elementami fizjoterapii.

Wielki płacz

Wczoraj serce podskoczyło mi do gardła.

Ciocia Karolina opiekująca się Sebastianem w przedszkolu zadzwoniła do mnie i zaczęła mówić...

"Witam, prosiła Pani żebym dzwoniła jakby coś się działo..."

No więc ja umarłam na zawał natychmiadtowy a Ciocia Karolina spokojnie dokończyła 

"No wlaściwie nic takiego się nie dzieje tylko tak dzwonię..."

Za późno na tą informację, jestem już po zawale, ale słucham dalej

"Sebastian obudził się i bardzo płacze, może by Pani przyjechała, bo nie wiemy co robić..."

Oczywiście zanim dojechałam do przedszkola Sebek był już w świetnym humorze, okazało sie, że coś mu się śniło i że jak się obudził to mnie nie było...

W związku z powyższym kolejny raz przekonałam się, że kocham to przedszkole, kocham te panie i oddanie Sebastiana do tego miejsca było dobrym pomysłem.

Po tym, jak nasłuchalam się od moich koleżanek, jak ich dzieci wracały do domu ze wstrząsem mózgu, a panie z uśmiechem mówiły "wszystko dziś było ok" i nawet nie informowały rodziców, że coś jest nie w porządku, cieszę się, że ciocie nie wahają się do mnie dzwonić, jeśli coś jest nie tak.

Wole się raz przejechać na próżno, niż o raz nie przyjechać, kiedy będzie taka potrzeba.

Na nudę

Żeby nie było nudno, znowu nie mam samochodu.

W piątek w ramach I Ogólnopolskiego Dnia Fizjoterapii zostałam zaproszona na konferencję "Fizjoterapia - lepsze życie".

Zaproszenie skierowano do mnie jako do mamy Sebastianka z SAMA jak i do wiceprezesa SMAKu Życia, można powiedzieć więc, że byłam tam pół prywatnie, pół służbowo:)

Tak czy inaczej, w piątek o 9.30 w Konstancinie miałam krótko opowiedzieć o problemach rodziców z SMA, jakie spotykają nas na codzień.

Tymczasem w piątek o godzinie 9.00 na Mokotowie (czyli kilkanascie kilometrów dalej) pan jadący ślicznym Audi A4 postanowił wycofać sobie aby zaparkować i tak się jakoś zlożyło, że zaparkował na mnie.

To znaczy na moim odebranym tydzień temu samochodzie ;)

Jakimś cudem z lekkim poślizgiem zdążyłam na konferencję i nawet udało mi się wystąpić, no a mój samochód znów się robi...

Już nawet zapomniałam jak wygląda :)

A relacja z konferencji jutro na stronie SMAKu Życia oraz na smakowym facebooku.

Atak paniki

Wczoraj rano ogarnął mnie atak paniki spowodowany podejrzeniem kataru u Sebka.

Tak jakoś mi się wydawało, że chyba ma zapchany nos.

W związku z powyższym zarządziłam zakaz pójścia do przedszkola, reorganizację moich planów oraz ogólną tragedię werbalną pod tytułem:

"Sebastian jest znowu chory, ja tego nie wytrzymam, wiedziałam że będzie chory, o co ci chodzi wcale się nie denerwuję".

Oczywiście krople plus syropy na wszelki wypadek podane zostały.

Dziś na oko wyglada dobrze, zresztą i tak mieliśmy wizytę u Agnieszki Stępień, więc i tak musieliśmy się wynurzyć z domu.

Dzisiaj myśląc już bardziej logicznie po wizycie jednak zawiozłam Sebastiana do przedszkola, bo stwierdziłam ostatecznie, że jak ma zachorować to i tak to zrobi...

Natomiast nie wiem, jak to będzie dalej, jeśli na każdy katar reaguję niezmiennie tak samo...

No a u Agnieszki Stępień dowiedzieliśmy się tego, co jakby już dawno wiemy, czyli plecy, plecy, plecy...

Tylko jak tu ćwiczyć, kiedy syn przechodzi okres mega głupawki?

Uparcie wychodzi z fotelika stabilizującego, w ortezach wygina się jak opętany, a ćwiczenie ze mną polega na wiciu się i robienie dokładnie odwrotności tego, o co proszę?

A tu plecy, plecy, plecy...

Rozjechany weekend

Chyba po raz pierwszy w życiu każdy z członków naszej rodziny spędził weekend oddzielnie.

Ja postanowiłam absolutnie się zresetować i w tym celu udałam się na otwarcie Gryfowego Club House w Garwolinie.

Zgodnie z planem było dużo muzyki, dużo szaleństwa i całkowite naładowanie baterii pozytywną energią. 

Mąż mój ukochany stwierdził, że nie ma siły na kolejne motocyklowe wyprawy i udał się w głuszę łowić ryby i się wyspać.

No a syn został sprzedany do Cioci-Babci Eli na przechowanie :)

Były więc szaleństwa z Elowym pieskiem Amisiem, dużo pyszności i zabawa na całego.

Ja dziś czuję się jednak jakby mniej wypoczęta niż wczoraj wieczorem...

A jak tylko weszłam do Eli, zostałam przywitana krzykiem "mamamamamamamamamama" i wyściskana przez syna malutkimi kochanymi rączkami.

To jedna z tych chwil do zapamiętania na zawsze :)

Mam nadzieję, że Wasz weekend był równie udany :)

Internetu brak

Niestety mój internet postanowil zastrajkować i za żadne skarby nie chce działać, dlatego nie pisałam postów wczoraj i przedwczoraj.

Jak tylko dojdę do jakiegoś logicznego wytłumaczenia tej sytuacji i zlikwoduję przyczynę, nadrobię zaległości.

A mam wieści z Konferencji, więc czekajcie z niecierpliwością ;)

Winda

Do budynku przedszkola prowadzą schody.

Dodatkowo jest również zamontowana winda dla niepełnosprawnych, zresztą korzystają z niej również wszystkie mamy z wózkami, rowerkami i innymi sprzętami niezbednymi przy małych dzieciach.

Ostatnio winda zaczęła trochę szwankować.

A mianowicie jeśli wsiadamy na górze, a na dole drzwi nie są do końca domknięte, po zjechaniu winda się nie otworzy.

Analogicznie w górę.

No i oczywiście problem polega na tym, że drzwi przestały się domykać.

W związku z tym już kilka razy zdarzało się tak, że zjeżdżaliśmy z Sebastianem na dół, drzwi nie dawały się otworzyć, więc jechaliśmy z powrotem na górę no i te górne też już były niedomknięte bo jak wsiadaliśmy to się nie domknęły, więc znowu na dół i czekaliśmy aż nas ktoś otworzy.... Uff.

Oczywiście juz kilka razy dzwoniłam do konserwatora no ale to pomaga na 1-2 dni.

Całe przedszkole przenosi się za tydzień do innego budynku, więc postanowiłam ten tydzień przeczekać.

Wczoraj Sebastian wpadł na genialny pomysł.

Powiedział, że sam chce zjechać windą. Dźwig jest cały oszklony i cały czas widac co się dzieje w środku, więc się zgodziłam. Ja zeszłam schodami i na dole domknęłam dzwi no i bez problemu otworzyłam Sebastiana.

Dziś postanowiłam powtórzyć ten wspaniały sposób pokonywania windy no i utknęłam pod przedszkolem na jakieś pół godziny.

Nie, winda się nie zacięła, nic z tych rzeczy.

To tylko zaciął się mój syn.

Wsiadł do windy, ja zeszłam na dół.

Porosiłam, żeby zechał, ale oczywiście on był dalej na górze i machał do mnie śmiejąc się w niebogłosy.

Jest to winda-dźwig, z gatunku tych, których przycisk trzeba trzymać cały czas żeby jechała.

Kiedy próbowalam zciągnąć windę na dół, Sebastian wciskał w środku przycisk do góry no i okazało się, że guzik wewnętrzny jest ważniejszy od zewnętrznego i syn mój ponownie jechal w górę.

Oczywiście jak tylko weszłam po schodach w górę, Sebastian natychmiast zjechał w dół :)

No i tak w kółko.

Uratowała nas ciocia Karolina, która szła z przedszkola do domu. Weszła do Sebastiana na górze i razem zjechali, a ja ich otworzyłam.

Ciekawe, jak jutro wydostaniemy się z przedszkola ;)

Przedszkolak

Sebastian, który teoretycznie dopiero dziś powinien odbyć swój pierwszy dzień w przedszkolu, z dumą opowiadał mi, jak to byl już starszakiem i wszystko wiedzał i mógł oprowadzać nowe dzieci po przedszkolu.

No a zloty motocyklowe chyba będziemy musieli nieco ukrócić...

Po przedszkolu pojechaliśmy do Dziadka Stasia.

Sebek wielce zafascynowany podlewaniem ogródka (i mnie przy okazji) nagle krzyknął:

-K... mać, nie chce mi się ten wąż trzymać!

Ja udałam, że nie słyszałam, a Dziadek Staś stwierdził:

-No ładnie, już takie wyrazy umiesz a przeżegnać się pewnie jeszcze nie potrafisz. 

Na co Sebastian:

-Umiem się przeżegnać. Pa pa. widzisz, że umiem?

Proste?

Powroty...

Powroty maja to do siebie, że łatwe nie są...

Muszę niestety przyznać się do błędu i uczciwie napisać, że moja prognoza pogody sprawdziła się, ale tylko dla Warszawy.

Pakowaliśmy się na zlot przy kropiącym deszczu, jechaliśmy w ulewie, za to na miejscu, czyli w Bledzewie pod Sierpcem pogoda była cudna.

No i całe szczęście, bo mina mojego meża, który wrócił z pracy po 16.00 i został przeze mnie natychmiast wsadzony do samochodu po to, żeby jechać 2 godziny na zlot raczej nie wskazywała, że uważa wyjazd w strugi deszczu za szczyt swoich marzeń...

Zabawa jednak jak zwykle była cudna, Sebek wrócił z nowym zapasem koszulek i czapek, a my z Michałem  wypoczęto-zmęczeni :)

Niestety zdjęć znowu brak, bo nam się aparat rozładował, a wielka szkoda, bo było co fotografować.

No a dziś w drodze powrotnej pojechaliśmy jeszcze do kina na "Meridę Waleczną".

Nawet jeśli bym chciala niestety nie mogę zdradzić zakończenia, poniewaz musieliśmy wyjść w połowie filmu, bo Sebastian strasznie się bał. 

Chyba tym razem przesadziliśmy z wyborem repertuaru.

No ale najważniejsze, że popcorn zjedzony i cola wypita, a mam pewne podejrzenia, że o to w zasadzie dziś najbardziej Sebastianowi chodziło, o film już niekoniecznie :)

Prognoza pogody

W związku z faktem, że na weekend planujemy wyjazd na zlot motocyklowy, czyli jednym słowem wyjazd za miasto, radzimy wszystkim pozostać w domu i nie planowac żadnych wyjazdów, bo pewnie będzie zimno i deszczowo ;)

Nasza prognoza pogody opiera się na doświadczeniach empirycznych i ma sprawdzalność 99%, czyli więcej, niż prognoza pogody TVN, Polsatu i TVP.

Niestety nie wiem gdzie ten zlot, ale jak by ktoś był chętny, to jutro napiszę, jak tylko się dowiem, w jakim kirunku mam się udać :)

Podobno jest jezioro, łódki i mnóstwo atrakcji i muzyki.

No i oczywiście deszcz, ale to jedynie w przypadku gdy my tam będziemy, więc od mniej więcej 18.00 w sobotę, tak że rano smiało możecie wpadać ;)

Krok po kroku

Krok po kroku staram się przemycać do przedszkola moje świetne pomysły dotyczące tego, jak by tu jeszcze pomęczyć Sebastiana oraz ciocię Karolinę.

Mając w planie docelowe chodzenie Sebastiana w przedszkolu w ortezach, na razie zaczęłam od rozmowy o pionizatorze.

Za pozwoleniem cioć ustaliłam, że od nowego roku szkolnego do sali Sebastianka przyjedzie pionizator i Sebastian będzie w miarę możliwości stał w nim chociaz pół godziny dziennie. Ciocie bedą tak starały się wymyślać zabawy, żeby pogodzić je z Sebastianowym staniem.

Podekscytowana moim nowym osiagnięciem powiedziałam o wszystkim Michałowi, który stwierdził, ze to pomysł bez sensu... Uważa, że Sebek nie bedzie chciał stać w pionizatorze, bo inne dzieci nie muszą stać a on tak no i będzie się czuł jeszcze bardziej inny niż pozostali.

Ja sama nie wiem, ale postanowiłam, że spróbowac nie zaszkodzi ;)

Jeszcze tylko pozostało zdobycie pionizatora, ale może jakiś się znajdzie :)

Co Was wkurza?

Dostałam dziś zaproszenie na konferencję, na której spotkają sie fizjoterapeuci, lekarze oraz przedstawiciele Rządu i NFZ.

Ja mam wypowiedzieć się, czego mi jako rodzicowi chorego na zanik mięśni dziecka brakuje w obecnym systemie jeśli chodzi o fizjoterapię, sprzęt oraz generalnie wszystkie problemy, które nas jako rodziców dotykają na codzień.

Jeśli ktoś ma ochotę - będe bardzo wdzięczna za informację, co Wam, jako rodzicom sprawia najwięcej kłopotu jeśli chodzi właśnie o fizjoterapie, leczenie, sprzęty itp.

W obecnej chwili niestety nie jestem w stanie powiedzieć, kto konkretnie będzie uczestnikiem konferencji, ale myslę, że będzie okazja, aby zadać chociaż część pytań osobom, które tam na górze moga o czymś decydować.

Opracowanie wystąpienia zobowiązałam się oddać do piątku, więc jeśli ktoś ma ochotę, poproszę o przesłanie pytań lub napisanie ich w komentarzach dziś lub jutro, żebym miała czas je opracować.

Obiecuję, że zrobię ile się da, aby naświetlić nasze problemy i uzyskać odpowiedzi na jak najwięcej pytań.

Punkt widzenia

Punkt widzenia zazwyczaj zmienia się od punktu siedzenia.

Kiedyś, dawno, dawno temu, kiedy nie miałam zielonego pojęcia, że na świecie może istnieć coś tak nieprawdopodobnego jak Rdzeniowy Zanik Mięśni, założyłam Sebastianowi konto, na które co miesiąc wpłacałam 100 PLN.

Tak sobie marzyłam, że jak dorośnie to mu tą całą uzbieraną kasę uroczyście wręczę na zagraniczne studia, na podróż dookoła świata, na cokolwiek bedzie chciał...

Teraz punkt widzenia trochę mi się zmienił.

Po pierwsze pewnie w najbliższej przyszłości będę musiała moje wspaniałe konto zlikwidować i przeznaczyć te pieniądze na wózek elektryczny (a raczej na jakąś 1/10 wózka), lub inne bardziej przyziemne sprzęty typu ratujące zdrowie.

Po drugie nawet jeśli jakimś cudem nie będę musiała jednak tego zrobić, raczej nie będą one przeznaczone na to, co sobie kiedyś patrząc na małego ślicznego mini człowieczka wyobrażałam, gdyż większość z tych kiedyś marzonych przeze mnie rzeczy będzie dla niego po prostu nieosiągalnych. Chociaż by bardzo chciał i chociaż by nawet wystarczyło z tego mojego konta.

Pewnie wystarczy tylko zmienić marzenia.

Albo aż zmienić marzenia.

Tylko na jakie?

Ciekawe, czemu niektórzy ludzie mogą marzyć o wszystkim, co chcą w życiu zrobić, a inni po prostu o życiu.

Wiem, wiem, to pytanie z gruntu bez sensu, zresztą odpowiedź jakby nic tu nie zmienia...

Dlaczego...

Ostatnio coraz częściej spotykamy się z sytuacją, gdy jakieś dziecko widząc Sebastianka pyta na głos swojego opiekuna "A dlaczego ten chłopiec nie chodzi?"

Ponieważ moje dziecko całkowicie oszalało i rozmowa z nim na jakiś temat sprowadza się do pytań z mojej strony oraz na wyrzucaniu przez Sebastiana steku dziwnych słów, nie rozmawialiśmy już dawno na tematy typu że on nie chodzi a inni tak.

Ale dziś po tym, jak setne dziecko znowu zapytało dziadka dlaczego Sebek nie chodzi, postanowiłam zapytać go wprost:

-Sebastianku, a jak jakieś dziecko się pyta dlaczego nie chodzisz, to co mu odpowiadasz?

Sebastian na to: - "Dla srego".

No i weź tu się człowieku dogadaj ;)

Nowe ortezy

Wlaśnie wróciliśmy z weekendu.

Niestety nie udało się oszukać pana kierującego pogodą. Jakimś cudem dojrzał nas jadących na działeczkę i trochę odkręcił kurek z deszczem, no ale tragedii nie było.

Weekend upłynął nam na wypróbowywaniu nowych ortez - tym razem w wyścigówki.

Ponieważ Sebastian całkiem nieźle radzi sobie z biodrami, postawiliśmy na skórzany pas zamiast sztywnego kosza biodrowego.

Co prawda oszukuje jak tylko może, ale jak się postara, to chodzenie wychodzi mu calkiem nieźle ;)

Jest też w stanie samodzielnie stać i kontrolować biodra, więc mam nadzieję, że trochę w nich poszaleje. no i że może w końcu przeprosi się balkonikiem i będzie chciał się wysilić i chociaż trochę pochodzić sam.

Mam też cichą nadzieję, że być może uda mi się namówić panią w przedszkolu, żeby chociaż raz na jakiś czas zakładała ortezy Sebastianowi tak, żeby mógł się pobawić z dziećmi w pozycji stojącej...

No ale zobaczymy, bo zakładanie ortez to krzyki, wrzaski i protesty. 

Oczywiście jak już są na nogach to Sebastian potrafi chodzić w nich i 2 godziny, ale zakładanie jest dość uciążliwe.

Poniżej parę zdjęć, może jutro uda mi się wrzucić filmik.

A my ;)

A my korzystając z pięknej pogody udajemy się na działeczkę ;) 

Znając nasze szczęście jest duże prawdopodobieństwo, że jutro rano przywita nas deszcz, ale wyjeżdżamy po zmroku, więc może tam z góry nie zauważą, że wyjechaliśmy ;)