Fotoreportaż z balu :)

Nareszcie dostaliśmy zdjęcia z balu karnawałowego :)

Co prawda chwilowo okazało się, że bal był beznadziejny, bo ciocia kazała Sebastianowi tańczyć a on akurat tańczyć nie miał ochoty, no ale ze zdjęć wynika jednak co innego :)

Zresztą, zobaczcie sami:

Cała grupa Misiaków

Sebuś i Marcel, czyli najlepsi koledzy:)

A na zdjęciu powyżej w przebraniu kotka trzeci muszkieter czyli Tomek.

Razem pokonają każdą Ciocię :)

Magiczne moce kontra super mięśnie... Kto wygrał?

Sebuś w roli lokomotywy w nieśmiertelnej piosence "jedzie pociąg"

A tu szaleństwo, że aż peleryna poleciała do góry :)

Marcel w czapce niewidce ;)

Co by tu zbroić...

Chwila grzeczności

Marcel zaczarował się i zniknął a Sebuś odlatuje w kosmos na poszukiwania :)

Dopadło nas

Noo niestety, co się odwlecze to nie uciecze.

Co prawda udało się z balem i Sebuś wbrew moim obawom wziął w nim udział, za to rozchorował się zaraz po.

W sobotę od rana stracił głos i dusił się kaszląc jak, że tak powiem, stary dziad.

Oczywiście opcja zachorowania na przykład we wtorkowy poranek, kiedy wszyscy lekarze, przychodnie i tysiąc innych opcji jest dostępnych raczej odpada, więc wystąpiło u nas klasyczne zachorowanie w sobotę, będącą pierwszym dniem ferii.

Na szczęście lekarz się znalazł, tyle tylko, że nie bardzo wiemy co z tej choroby wyniknie.

niby wysłuchane zapalenie oskrzeli, ale generalnie o podłożu wirusowym, a Sebuś po prostu mówi szeptem aby się nie udusić.

Więc niby nie trzeba antybiotyku a niby trzeba.

Ja oczywiście całą sobotę biegałam w kółko i po raz tysięczny zadawałam Michałowi pytanie pt. "To jak myślisz, dać mu ten antybiotyk, czy nie?".

Jak się domyślacie, mąż

a. udzielił satysfakcjonującej mi odpowiedzi

b. wcale ale to wcale nie miał mnie dosyć :)

Oczywiście w końcu i tak antybiotyk daliśmy, mam nadzieję, że słusznie.

No a dziś wyskoczyła temperatura...

Bal Karnawałowy

No nareszcie.

Długo oczekiwany bal karnawałowy w końcu się odbył w piątek no a co najważniejsze, Sebusiowi udało się wziąć w nim udział :)

Tak się składa, że mama z dziadkiem prowadzą hurtownię ze strojami (uwaga artykuł zawiera lokowanie produktu, zapraszamy na www.PartyTino.pl ;)  a w związku z tym Sebuś miał w czym wybierać.

W czwartek przyniosłam do domu zgodnie z zamówieniem Sebastiana parę strojów.

Był pirat, pies pluto, spiderman, superman, star wars, strażak, batman, kotek, muszkieter i parę innych strojów karnawałowych, których już nie pamiętam.

Sebuś na początk nie chciał słyszeć o niczym innym jak tylko o gwiezdnym wojowniku, co raczej na pewno wiązało się z posiadaniem świetlnego miecza :)

No ale potem zaczął przymierzać no i zaczęło się :)

Do ostatniej chwili do piątku rano nie był pewny w czym pójść i czy wybrać raczej umięśnionych superbohaterów czy bardziej gadżety w stylu pirackiego miecza czy szpady muszkietera.

Jak myślicie, co wybrał? ;)

Zlot

W zimie zazwyczaj nie zapuszczamy się na żadne dalsze wycieczki, z prostej przyczyny - jest zimno.

A że Sebastian nie chodzi, ciężko mu się rozgrzać a w moim mózgu zatychmiast pojawia się wizja zapalenia płuc i innnych następst świeżego powietrza.

Tak czy inaczej, dałam namówić się na wyprawę na zimowy zlot motocyklowy.

O dziwo Sebastian nie dostał 100% gorączki, nie ma zapalenia pluc a nawet kataru.

Za to ma super wspomnienia no i zdjęcia na czołgu :)

Był też klasyczny kulig traktorem po lesie i pieczona świnka :)

Co prawda po kilkugodzinnym pobycie na imprezie przpominaliśmy bałwany, ale było warto :)

Acha, Sebastian stwierdził, że czołg był kiepski, bo nie strzelał i do domu wrócił nieco zawiedziony :)

Grypofobia

Dni płyną nam tak szybko, że naprawdę nie wiem jak to się dzieje, że zanim się obejrzę, mija tydzień.

Przestraszyliśmy się grypy i Sebastian tydzień spędził w domu.

Stwierdziliśmy, że lepiej siedzieć tydzień w domu zdrowym, niż tydzień chorym.

Chociaż wedle wszelkich znaków za niebie, grypa dopadnie Sebusia w tym tygodniu, bo po pierwsze od poniedziałku musi iść do przedszkola - limit cierpliwości dziadka Grzesia i Babci Gosi został już wykorzystany. A przedszkole = bakterie i wirusy czyhające tylko na nas :)

Po drugie szykuje się nam bal karnawałowy, a jak wiadomo, wszelkie co ciekawsze atrakcje poprzedzane są u nas chorobą, żeby nie było za nudno no i zawsze to jakaś atrakcja zamiast się fajnie bawić zajmowaćsię mierzeniem temperatury, inhalacjami i innymi ciekawymi rzeczami :)

Po trzecie - grypa, która dopadła mnie w zeszłym tygodniu nie przeniosła się na innych członków rodziny, co jest jakby dość dziwne. No czyli pewnie szykuje się jednak na przed balem :)

Tak czy inaczej mam cichą nadzieję, że jednak na bal się wybierzemy, ale nie planuję :)

Jeśli chodzi o mnie osobiście, grypa miała same plusy. 

Po pierwsze od poniedziałku do środy wylegiwałam się w łóżku. Nie powiem, żebym czuła się mega cudownie, no ale zawsze lepszy ból głowy i mięśni niż nieustanny ból kręgosłupa.

Po drugie litościwi dziadkowie zajmowali się Sebastianem i miałam wreszcie wokół siebie CISZĘ.

A po trzecie się wyspałam :)

Jednak opcja "lubimy grypę" tyczy się tylko mojej osoby i wolałabym nie sprawdzać, co na temat chorowania sądzi Sebastian.

Fobia antygrypowa się u mnie rozpanoszyła na dobre.

W zeszłym tygodniu umówieni byliśmy z naszym rehabilitantem na wyjazd do sklepu w poszukiwaniu nowego fotelika samochodowego, bo w starym Sebastian się już naprawdę nie mieści.

Ponieważ trochę się już znamy, Marek nie był jakoś szczególnie zaskoczony, kiedy tłumaczyłam mu, że jednak do sklepu nie jedziemy, bo przecież grypa... No ale co pomyślał to już mniej więcej się domyślam :)

No to jak myślicie - pójdzie Sebuś na bal czy nie? 

Od dziś przyjmuję zakłady ;)

Grupa udomowiona

Nas też nie ominęło.

Grypa zapanowała w naszym domu i w dodatku zaczęła ode mnie.

Łykam więc wszystko co mi wpadnie w ręce i nadrabiam miną, chociaż jak patrzę w lustro i widzę swoje pobladłe lico, to jakoś nie czuję się wygraną w tej nierównej walce...

No ale póki co udaję, że jutro będę w stanie pójść do pracy, chociaż niewiele widzę punktów "za".

Natomias Sebastian również w domu, gdyż... ukrwam go przed grypą panującą w przedszkolu :) To znaczy ukrywałam go do piątku bo teraz to już chyba nie ma sensu...

Ale tak sobie myślę, że z dwojga złego lepsza grypa swoja niż obca, więc siedzi sebastian w domu z udomowiona grypą a ja się modlę, żeby go omineło.

Swoją drogą - szczepicie siebie i dzieciaki na grypę?

1%

1%...

Nie wiem jak to się stało, ale minął następny rok.

I znowu zaczynamy zbierać 1% podatku na Sebastianka :)

Dzięki Waszej pomocy Sebuś ma już zapewnioną rehabilitację, za co bardzo dziękujemy :)

W tym roku zbieramy na wymarzony wózek, oraz na wyjazd do Niemiec na eksperymentalny program rehabilitacyjny.

Mieliśmy w planach realizację tych marzeń w ubiegłym roku, niestety nie starczyło środków i sił, mam nadzieję, że w tym roku się uda i Sebuś przede wszystkim będzie miał szansę wziąć udział w programie, a w marzeniach mamy nadzieję również na nową furę, na której będzie bardziej samodzielny i która zapewni mu większe wsparcie dla kręgosłupa, bo ostanio z tym cienko.

Będziemy wdzięczni za Wasz 1% podatku :)

PS. Jesli możecie, udostępnijcie dalej!

Przypominamy też, że 1% podatku jest rozliczany z Fundacją na podstawie przedstawianych przez nas faktur, a wydatki skrupulatnie sprawdzane przez Fundację.

Pieniądze możemy wydawać tylko na rehabilitację, sprzęt ortopedyczny i rehabilitacyjny.

Niepełnosprawni i my

Zważając na fakt, że Sebastian cierpi na mega wredną nieuleczalna i postępującą chorobe genetyczną, oraz na to, ze praktycznie codziennie zaglądam na strony i kontaktuję się z chorymi na SMA lub z rodzicami chorych dzieci dziwnym może wydawać się, że ciągle nie mam w sobie poczucia, że Sebastian jest niepełnosprawny.

Być może to dlatego, że Sebuś nie ma rodzeństwa, więc na codzień nie spotykam się z innymi dziećmi, ale za każdym razem gdy np. idę odebrać go z przedszkola albo jesteśmy w teatrze, dziwny wydaje mi się nie Sebastian, ale inne dzieci, które np. nagle wstają i gdzieś idą. 

Tak czy inaczej o ile wcześniej bardzo stresowałam się tym, jak Sebastian poradzi sobie z chorobą i z relacjami z innymi, teraz trochę odpuściłam po tym, jak słucham jego opowieści z przedszkola, nieraz nieco zaskakujących :)

Generlanie prawie codziennie słyszę, jak on biegł gdzieś z chłopakami i że byli najszybsi, że bawi się w berka a ciocie im nie pozwalają i że jest najsilniejszy.

Ostatnio dzieci miały w przedszkolu zajęcia z niepełnosprawności, gdzie omawiały różne aspekty bycia niepełnosprawnym.

Sebuś opowiadał mi o zajęciach, mówiąc, że niektóre dzieci tak mają.

Nie zauważyłam, żeby odnosił te opowieści do siebie :)

Z jednej strony jest to fajne, że ma poczucie, że jest taki jak inni, z drugiej - w najdziwniejszych momentach rozmowy z nieznajomymi oświadcza, że ma chore nóżki.

NP. ostatnio w Instytucie Matki i Dziecka pani w windzie mówi

-o, jaką masz fajną czapkę 

Sebastian na to 

- tak i mam też chore nóżki

:)

A z trzeciej strony Sebuś rośnie a lata mijają tak szybko...

Cały czas myslę o tym, jak życie zweryfikuje jego pewność siebie, jak poradzi sobie z chorobą, ile będzie musiał jeszcze znieść.

Mam nadzieję, że ten rok z pechową liczbą na końcu będzie dla naszych dzieci pozytywny i okaże się przełomowym jeśli chodzi o leczenie.

A tu fotka z zajęć:)

Nowy Rok za nami :)

Jak Wam minąłSylwester?

U nas było napawdę cudnie!

Dziadkowie jak zwykle byli na właściwym miejscu i zlitowali się nad nami, zabierając Sebastiana na swoją imprezę do Prababci Ali.

Był więc szampan Piccolo, balonowe szaleństwo i oglądanie fajerwerków.

Za to rodzice - szaleństwo totalne :)

Już dawno nie bawiłam się tak dobrze, nie mysląc o niczym poważnym, nie przejmując się katarem, brakiem kupy i kifozą.

Jedyny minus był taki, że część towarzystwa była młodsza od nas i po raz pierwszy w życiu poczułam się naprawdę staro :)

No ale w miarę upływu czasu byłam jakby coraz młodsza, gorzej było rano :)

Wszystkiego dobrego w Nowym Roku :)

I znów komórki macierzyste

Genetycznie zmodyfikowane komórki macierzyste mogą okazać się potencjalną terapią na SMA.

Grupa naukowców z Uniwersytetu w Mediolanie, opisali kolejną odmianę terapii komórkami macierzystymi jako potencjalną formę leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Publikacja w Science Translational Medicine sugeruje, że genetycznie poprawione pluripotencjalne komórki macierzyste mogą być źródłem neuronów ruchowych dla transplantacji terapeutycznej dla SMA.

Zespół naukowców wyodrębnił pluripotencjalne komórki macierzyste (IPSC) od pacjentów z SMA poddanych  korekcji genu SMN1, które nie zawierały błędnie kodowanego genu. Następnie nastąpiła transplantacja skorygowanych neuronów ruchowych pochodzących z SMA-IPSC do modelu myszy SMA, co u zwierząt  przedłużyło żywotność i poprawiło fenotyp choroby.

I po świętach :)

Długo wyczekiwane święta dobiegły końca, a ja odtchnęłam z ulgą :)

Pierwszy raz od nie wiem jakiego czasu było miło, spokojnie i rodzinnie, czyli tak, jak powinno być, a jak u nas ostatnio rzadko bywało :)

Sebastian oczywiście się rozchorował, ale w sobotę dałam mu antybiotyk, więc w Wigilię już był w miarę nadający się do użytku :)

W związku z tym, że raczej atrakcje typu spacery odpadały z uwagi na kaszel i temperaturę, trzy dni spędziliśmy na jedzeniu, jedzeniu, jedzeniu i jedzeniu.

Acha, zapomniałam jeszcze o jedzeniu.

No a w wolnych chwilach pomiędzy jedzeniem a jedzeniem jedliśmy :)

To oczywiście nie dotyczyło Sebastiana, który przez całe święta zjadł trochę makaronu i czekoladę.

Nie muszę chyba wspominać, że główną atrakcją był Mikołaj, który przyniósł cały worek-a raczej trzy worki-prezentów.

Sebastian był tak przejęty, że aż piał z zachwytu, śpiewał Mikołajowi kolędy i co chwila obiecywał, że na pewno będzie grzeczny (chociaż jakoś nie zauważyłam wielkich zmian...)

Co prawda już po rozdaniu prezentów Sebuś stwierził, że Mikołaj był ":jakiś sztuczny", ale chyba jeszcze w tym roku udało się go przekonać, że jedak był prawdziwy.

A dziś powrót do rzeczywistości, czyli my z Michałem do pracy, a Sebuś tradycyjnie został z dziadkami i rozpracowywał nowe zabawki.

a mi chyba przytyy nawet palce u stóp :)

Świeta, święta...

Idą święta, więc nie jestem zaskoczona, że Sebastian dostał wczoraj mega gorączki, kaszle i kicha oraz przelewa się przez ręce.

Byliśmy dziś rano u naszej cudownej pani doktor, dostaliśmy antybiotyk i czekamy na cud.

Mam nadzieję, że w poniedzialek Sebastian będzie nadawał się jako tako do przetransportowania na wigilijną kolację, chociaż raczej nie planuję rewelacji.

Jeszcze nie zaczęło się na dobre Boże Narodzeniw a już nie mogę doczekać się Wielkanocy :)

List do Mikołaja

Fajne jest to, jak dzieci odbierają świat.

Wczoraj pisaliśmy list do Mikołaja, to znaczy ja pisałam Sebuś dyktował.

Początkowo plan był taki, żeby list zaadresować i wysłać na poczcie, ale że jakoś nam ostatnio na pocztę nie po drodze, stwierdziłam, że list należy położyć na parapecie i przyfruną po niego elfy.

Kiedy po sekundzie id momentu położenia listu okazało się, że już nie ma go na parapecie, Sebastian mega podekscytowany krzyczał

"taaak, zabrały go elfy" 

Następnie cała rodzina razem i osobno musiała zagladać na parapet i ZOBACZYĆ, że listu NAPRAWDĘ tam nie ma.

A w nocy Sebastian krzyczał przez sen "Chodź tu elfie, no chodź elfiku, EJ, ELFISZONIE!"

Szkoda, że kiedyś u każdego następuje zderzenie z brutalną rzeczywistością...

Obawiam się, że w przypadku mega wrażliwego Sebastiana ta rzeczywistość może być ciężko znośna.

Chwilówkowy mikołaj

Tak jak u innych SMAKowiczów, również i u Sebastiana pojawił się Chwilówkowy Mikołaj z prezentami.

co prawda w naszym przypadku Mikołaj nie pojawił się osobiście tylko wysłał prezenty przez Pocztę Polską, ale za to zaskoczył nas swoją chojnością :)

W liście do Chwilówkowego Mikołaja poprosiliśmy o zestaw Lego lub samochody hot Wheels, a tymczasem okazało się, że w paczce było i to i to :)

Sebuś był w siódmym niebie, zwłaszcza, że dodatkowo otrzymał słodycze.

Jednak niespodziewanym królem prezentów i zdecydowanym wygranym została... szczotka do czyszczenia ubrań z logo Chwilówek :)

Sebastian poczyścił już połowę swoich i naszych ubrań i twardo odmawia Tacie pożyczenia swojego sprzętu :)

Jeszcze raz serdecznie dziękujemy :)

PS. Publicznie przyznaję sie do wyjedzenia z paczki jednego ptasiego mleczka...

Mam nadzieję że w Wigilię nie dostanę za to rózgi ;)

Po Jasełkach

No niestety, na jasełka się nie wyrobiliśmy.

Co prawda w środę Sebastian czuł się już całkiem nieźle, jednak jego samopoczucie było wielce zależne od pory dnia.

Rano czuł się po prostu tragicznie, czyli "Nie idę do przedszkola, boli mnie gardło, boli mnie głowa, mam kaszel i źle się czuję".

Za to po południu po prostu 120% energii.

Okazuje się, że w naszym domu rozpanoszył sie nowy wirus "DziadziuśDziśNiePracuje".

Choroba atakuje głównie wtedy, kiedy Dziadek Grzesiek ma wolny tydzień i nie idzie do pracy.

Podstępny wirus codziennie rano atakuje Sebastiana, obejmuje cały organizm i po prostu nie pozwala mu na pójście do przedszkola :)

Objawy są dość jednoznaczne i wskazujące na wysoki poziom wirusa w organiźmie.

Do najpoważniejszych należą:

-Krzyki w niebogłosy

-Wyginanie na wszystkie strony 

-Łzy wielkości arbuza

Jesli ktoś z Was kiedyś rozpoznałby podobne objawy u swojego dziecka, od razu podaję mega skuteczny lek na tą chorobę.

Wystarczy, że dziadek stanie nad wnuczniem i wypowie magiczne słowa

"No to może niech jeszcze dziś ze mną zostanie".

Choroba mija w sekundę :)

Jasełka

W związku z tym, że Sebastian w przyszłym tygodniu ma w przedszkolu jasełka, wczoraj obudził się z katarem i bólem gardła.

Szczerze mówiąc na wydarzenia typu urodziny, wyjazd, jasełka itp. patrzę zawsze z obawą, bo przeważnie dzień-dwa przed wydarzeniem, na które się mega cieszę albo coś sie wali, albo Sebastian jest chory.

Za cud uważam jego udział w pasowaniu na przedszkolaka :)

No i zgodnie z panującą w naszym życiu regułą - i tym razem przed wspaniale zapowiadającą się imprezą odwiedził nas Mister Gil.

Oczywiście od razu wyciągnęłam z szafki cały arsenał broni i na razie wychodzi na to, że mamy szansę na wygraną, bo dziś Sebuś jakby lepiej...

Tak czy inaczej, bez walki się nie poddamy!

No to jak obstawiacie, nasz aniołek wystąpi w jasełkach czy nie ? ;)

Sanki

UWAGA!

Czy ktoś ma jakieś namiary/pomysły/patenty na sanki dla naszych dzieciaków?

Jedyne, jakie znalazłam na rynku wygląda dość topornie, a w zwykłych sankach Sebastian się zsuwa i strasznie mu niewygodnie. Liczę na jakieś patenty podejrzane za granicą lub zrobione samodzielnie... 

A może ktoś ma do sprzedania ? ;)

Mikołajowe szaleństwo

Wczoraj Sebastian miał dzień prezentów, Mikołaj szalał od rana.

U nas w domu niestety tak wcześnie, że nie nikt nie zdążył go zobaczyć, zostawił tylko figurki Star Wars pod poduszką.

Na szczęście zawitał również do przedszkola i tam już nie uciekł dzieciom.

Każdemu dał prezent w postaci farb do malowania  rękami no i oczywiście zapozował do zdjęcia.

Nie muszę chyba specjalnie opowiadać, z jakim zastosowaniem w przypadku Sebastiana prezent się spotkał :)

Generalnie cały dom był w kolorach rózowo-fioletowo-żólto-zielonych, Sebek był wysmarowany od stóp do głów, ja miałam różowe okulary, włosy, ubranie, wszystkie lustra w domy miały ślady małych fioletowych rączek.

Babcia Gosia dostała różową farbą po oczach (no ale w końcu sama jest sobie winna - trzeba było nie podchodzić ;), nawet wujek został wysmarowany.

Prezent więc okazał się niezwykle udany i niewątpliwie przebił wszystkie pozostałe :)

Nie wiemy co na to Babcia Gosia, która potem przez 2 godziny próbowała doprowadzić dom do ładu po mikołajkowym szaleństwie, no ale wnuczek przecież może wszystko ;)

A poniżej Pamiątkowe zdjęcie ;)

Wypisz mnie

Rano Sebastian oświadczył:

- Nie idę do przedszkola

-Ale Sebastianku dlaczego?

-Nie idę do przedszkola, wypisz mnie

-Ale co się stało, dlaczego mam Cię wypisać?

-Nie będe już tam chodził wypisz mnie

-Ale co się stało, czy dzieci się z tobą nie baawią?

-Bawią się ale nie chcę już tam chodzić, wypisz mnie

-To może ciocie na ciebie krzyczą?

-Nie krzyczą ale wypisz mnie

-Jak mam Cię wypisać to muszę wiedzieć dlaczego

-Bo ciocie nie pozwalają nam się bawić w berka

.....

Andrzejki :)

Ciocie Ela zrobiła nam Andrzejkowy Dzień Dziecka, czyli zabrała Sebastiana na noc, a my z Michałem nareszcie mogliśmy wyrwać się z domu na imprezę :)

Zawiozlam Sebastiana wczoraj koło południa, potem szybkie szykowanko no i szaleństwo :)

A dziś od rana coś, co już właściwie zapomniałam, że istnieje, czyli leżenie przed telewizorem w bolącą głową, objadanie się kurczakami i frytkami i generalne nicnierobienie :)

Nie ukrywam, ze ból głowy trochę przeszkadza mi w relaksie, ale nawet on wydaje się przyjemnym powrotem do przeszłości, kiedy był on właściwie jednym z moich podstawowych problemów, oprócz dylematów w stylu "w co się ubrać na imprezę" i "gdzie dziś idziemy".

Tak czy inaczej fajnie, że mamy wokół siebie tyle osób, z pomocą którym raz na jakiś czas możemy sobie zafundować słodki powrót do przeszłości.

A Sebastian przez cały weekend robił cuda z balonów :)

Konsultacje

Dziś byliśmy z Sebastianem na konsultacjach i warsztatach u Agnieszki Stepień w Orthos.

Przy okazji spotkaliśmy oczywiście wielu często internetowych i telefonicznych znajomych, z którymi raczej nie mamy okazji spotykać się na codzień :)

Tematem zajęć było prawidłowe siedzenie i oddychanie, ale poruszone zostały również inne tematy. Dodatkowo każdy mógł skorzystać z indywidualnych darmowych porad ortopedy ofaz fizjoterapeutów, więc naprawdę bardzo cieszymy się, że jest ktoś, kto bezpłatnie poświęca swój czas, a przede wszystkim przekazuje swoją ogromną wiedzę.

Jeszcze raz bardzo bardzo dziękujemy Agnieszce Stępnień za zorganizowanie zjazdu :)

Zaskoczyła nas mega duża liczba osób, oraz to, że przyjechały dzieciaki z całej Polski.

Mamy już plany na następne takie potkanie :)

Zachęcamy również do zapisywania się do naszego stowarzyszenia SMAk Życia. 

Wspólnie staramy się walczyć o naszych podopiecznych, im nas więcej tym lepiej.

W planach mamy również weekendowe warsztaty w okolicach czerwca, więc zapisujcie się :)

Bardzo, bardzo się cieszymy, że mogliśmy się dizś spotkać z Dawidkiem, Hubertem, Alusiem, Ulą, Marysią, Pawełkiem oraz wszystkimi pozostałymi dzieciaczkami :)

Mamy nadzieję, że zobaczymy się wkrótce :)

Przy okzazji zapraszamy na bezpłatne konsultacje fizjoterapeutyczne w Orthos 1 grudnia!

Warsztaty kulinarne

Wczoraj w przedszkolu Sebastian uczestniczył w warsztatach kulinarnych.

Generalnie jedzieie nie należy do jego ulubionych zajęć, za to gotować uwielbia.

Rano zabrał więc pół lodówki (łącznie z pomarańczami) i wyruszył na zajęcia.

Poniżej efekty jego pracy, uważam, że wykazał się zmysłem artystycznym ;)

No i mam to uodkumentowane na zdjęciu - ZJADŁ przynajmniej jeden kęs :)

Poradnik dla szkoły i rodzica

Na wielu blogach często czytamy o problemach dzieci niepełnosprawnych i ich rodziców w kontakcie ze szkołami, przedszkolami i instytucjami, w których trzeba załatwiać milion formalności.

Polecam poradnik-informator dla rodziców dzieci niepełnosprawnych, w którym znajdziecie odpowiedzi na najczęstsze pytania, m.in. 

Kto może uzyskać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego

Jak przekonać dyrektora, że obowiązkiem szkoły/ przedszkola jest realizacja zaleceń z orzeczenia

Jakie są obowiązki rodziców ucznia niepełnosprawnego

Kto odpowiada za zapewnienie dziecku kształcenia w oddziale integracyjnymCzy gmina musi zapewnić miejsce w przedszkolu dziecku z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego

Jaka jest rola rodziców wg nowych przepisów o pomocy psychologiczno-pedagogicznej

Oraz odpowiedzi na kilkanaście równie ważnych pytań.

Dokument zawiera również wzory pism.

Informator ten był pisany głównie jeśli chodzi o doświadczenia z Warszawy, myślę jednak, 

że wiele z zawartych w nim porad jest uniwersalny w skali krajowej.

Czytajcie i nie dawajcie się ;)

Informator dla rodziców dzieci niepełnosprawnych

Jaka jest rola rodziców wg nowych przepisów o pomocy psychologiczno-pedagogicznej
rzekonać dyrektora, że obowiązkiem szkoły/ przedszkola jest realizacja zaleceń z orzeczenia

Relacja z pasowania na przedszkolaka ;)

Zgodnie z planem w piątek odbyła się mega impreza, czyli pasowanie na przedszkolaka.

Udało się nam skompletować strój galowy, tak, żeby Sebastian jednak wyglądał na ludzi, pytanie było tylko, czy Sebastian łaskawie wystąpi...

 Razem z Tatą i Babcią Gosią zaopatrzeni w kapcie na zmianę, wyruszylismy na uroczystość.

Wszyscy rodzice siedzieli na wodowni, a dzieciaki zostały wprowadzone przez ciocie na scenę.

Wszystkie były bardzo przejęte, a Sebastian gryzł panokcie ze zdenerwowania.

Było cudnie, wszystkie dzieci śpiewały posenki po polsku i angielsku, nawet Sebastian się zdecydował, chociaż na próbach nie za bardzo się udzielał, więc nawet Ciocie były w szoku :)

Oczywiście Babcia Gosia ryczała ze wzruszenia jak bóbr :)

No a poniżej zdjęcia z uroczystości oraz z Marcelem - kumplem od szalonych pomysłów :)

PS. Dziękujemy za zdjęcia Rodzicom Marcelka ;)

PASOWANIE

Jutro wielki dzień w postaci pasowania na przedszkolaka. 

Sebastian już od tygodnia mówi mi, że będą niespodzianki ale to tajemnica i inne dzieci też nie mówią rodzicom, więc zobaczymy :)

Najbardziej ciekawa jestem śpiewania piosenek, które podobno są w programie, gdyż Sebastian oczywiście nie był zainteresoway braniem udziału w próbach :)

Tak czy inaczej amy przygotować galowe ubranie, rodzice mieli naznosić słodyczy i poczęstunków, więc nie mogę się doczekać :)

Acha, czy ktoś wie jak wygląda galowe ubranie?

Straszna Barbie

W niedzielę wybraliśmy się z Sebastianem do kina.

Oczywiście mniej chodzi tu o film, a bardziej o popcor i colę oraz siedzenie na schodach, dlatego też przeważnie jeździmy na poranki filmowe na 10.30, na których jest 5 osób na krzyż, mamy swobodę i możemy robić to, co nam się podoba.

Na nasze nieszczęście ostatnio na porankach zamiast tradycyjnych bajek Multikino wpadło na pomysł puszczanie filmow z serii Barbie.

Na nieszczęście dla mnie i Michała, bo Barbie śpiewają.

Śpiewają jak się czeszą, śpiewają jak biegną po łące, śpiewają jak spotkają kotka.

Generalnie muzyka tego typu nie jest raczej w naszym typie, więc lekko się meczymy, no ale w końcu nie ma to jak rodzinny niedzielny poranek, więc staramy się siedzieć twardo, zaopatrzeni w gry na telefonach i jakoś dajemy radę.

Na szczęście dla nas ostatnio Sebastian ma fazę przeżywania filmów.

Kiedy Bolek i Lolek nie moga się wydostać z jaskini, Sebastian płacze i zakrywa oczy wrzeszcząc "nigdy im się nie uda wyjść".

Kiedy myszka Miki gubi karteczkę z kalendarza, a owieczka chodząca po łące się do niej zbliża, słyszymy krzyk "O nieeeeeeee!!! Ona zje karteczkę!!!! Nie mogę na to patrzeć!!!"

W związku z powyższym niedzielna Barbie również okazała się straszna, bo zła czarownica chciala złapać Barbie (czy coś w tym stylu, bo szczerze mówiąc nie zagłębialam się w fabułę zbyt dokładnie).

I tak wyszliśmy z kina wszyscy zadowoleni.

Sebastian zjadł popcorn i colę, a my mogliśmy wyjść z kina po 15 minutach, bo Sebastian nie wytrzymywał napięcia i nie mógł patrzeć, jak czarownica "zaraz na pewno dogoni Babie i na pewno ją złapie".

Swoja drogą wolę nie myśleć, co musielibyśmy przeżywać przy córce ;)

Niespodzianka

W ubiegły poniedziałek tydzień jak co tydzień zaczął się normalnie, czyli oczywiście spóźnieniem do pracy, przedszkola i wszędzie.

Wszystko ładnie, cudnie, sympatycznie, poza tym, że po południu Sebastian stwierdził, ze boli go brzuch.

Biorąc pod uwagę ilość zjedzonego popcornu w niedzielę, raczej nie byłam zaskoczona, więc też zbytnio się nie przejęłam.

Przejęłam się za to w nocy, kiedy Sebek dostał temperatury 39 i nie mogłam jej niczym zbić.

We wtorek za telefoniczną radą naszej kochanej Pani Doktor pojechaliśmy do szpitala, bo gorączka nie spadała, brzuch bolał, osłabienie i te sprawy, więc stwierdziliśmy, że nie ma na co czekać.

Nie nawykła do jeżdżenia po szpitalach pojechałam do pierwszego lepszego na Działdowską no i oczywiście okazało się, że tam nie ma dziś dyżuru tylko jest na Marszałkowskiej.

No dobra, jadę więc dalej z marudząco-umęczonym Sebastianem.

W zasadzie to nawet lepiej, że w pierwszym szpitalu dyżuru nie było, bo zdążyłam się już nastawić negatywnie no i byłam już w lekkim nastroju bojowym, który mi się przydał w szpitalu nr 2.

Tam też oto w drodze do lekarza pokonałam:

1.      Panią nr 1, która tłumaczyła mi, ze aby wejść z dzieckiem na izbę przyjęć muszę zostawić wózek w korytarzu. Jakoś udało mi się ją przekonać, że jednak ciężko jest poruszać się niechodzącemu dziecku bez wózka.

2.      Panią nr 2, która pytała mnie o skierowanie i wysyłała do jakiegoś innego szpitala przy akompaniamencie darcia Sebastiana. Tutaj użyłam metody „na mokro”, czyli przeszłam od przekonywania do brania na litość. Pani wpuściła mnie dalej, abym mogła spytać lekarza, czy mnie jednak przyjmie, czy będę musiała jednak jechać do przychodni po skierowanie po to, żeby z nim wrócić.

3.      Panią nr 3, która okazała się być lekarzem. Wychodząc z pustego gabinetu na pusty korytarz (nie licząc nas) na pytanie, czy nas przyjmie, odparła mniej więcej co następuje:

„Dlaczego przyjeżdżacie do szpitala proszę jechać do lekarza pierwszego kontaktu jak to lekarz was skierował skoro nie macie skierowania i co to za lekarz i dlaczego prywatnie skoro macie przecież przychodnie w rejonie i dlaczego telefonicznie skoro dziecka nie widział no i co z tego że jest chore na zanik mięśni to tym bardziej do przychodni a w ogóle to powinniście mieć ośrodek gdzie dziecko znają bo my tu nie mamy neurologa no i co z tego że to brzuch i temperatura skoro on jest ogólnie neurologicznie chory to powinien być neurolog a po co jechaliście na Działdowską skoro wiadomo, że tam dzisiaj nie ma dyżurów bo są w dni nieparzyste?”

Tak to mniej więcej brzmiało tylko ze 3 razy dłużej i zostało przerwane moim pytaniem, pt. „Czy pani jeszcze długo zamierza nas opieprzać, czy nas jednak przyjmie”.

Pytanie panią wyluzowało i przyjęła, co więcej bardzo dobrze zajęła się Sebastianem, zrobiliśmy USG, prześwietlenie dla pewności, bo szaleją mega infekcje itp., parę razy Sebastiana porządnie zbadała no i wyszliśmy z zapasami leków antygrypożołądkowych, bo na to się zanosiło ze wszystkich badań.

Na szczęście tym razem skończyło się tylko na strachu, nie chcę jednak myśleć o tym, co będzie, kiedy Sebastian naprawdę będzie potrzebował natychmiastowej pomocy, a ja będę musiała pokonywać niezliczone panie z niezliczonymi problemami natury duchowej, światopoglądowej i innej.

Pędziczas

Przepraszam za brak wpisów, ale mam ostatnio jakiś wielki pędziczas połączony oczywiście z przygodami i nie wiadomo kiedy z jednego dnia niepisania robi się dni parę.

Jednak stanowczo obiecuję poprawę i codzienne pisanie od dziś :)

 

Po pierwsze i najważniejsze wyłączyli mi na parę dni internet w domu i nie miałam możliwości pisania, bo w pracy jak to w pracy, czasu brak.

 

Po drugie pogoda + przygody = totalne wykończenie wieczorne i jakiś spadek formy, mam nadzieję, że tylko chwilowy.

 

No i czywiście na końcu plusy w postaci uzbieranych z tygodnia przygód, które teraz mogę spokojnie opisać i mieć nadzieję, że w przyszłym tygodniu plusa w postavi mega niespodziewanych przygód będzie trochę mniej :)

 

W związku z powyższym zabieram się za relację i jutro przygoda nr 1 ;)

A tymczasem zgodnie z "po drugie" idę spać i życzę wszystkim kolorowych snów :)

Dziękujemy!

Dziękujemy wszystkim, którzy przekazali 1% podatku dla Sebastianka!

Dziś pieniądze na subkoncie Sebastianka Fundacji "Zdążyć z Pomocą" zostały zaksięgowane.

Bardzo, bardzo, bardzo serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy zechcieli przekazać swój 1% podatku na naszego synka i tym umożliwili nam kolejny rok rehanilitacji dla Sebastiana.

W tym roku za uzbierane pieniądze będziemy przede wszystkim ćwiczyć, ćwiczyć i jeszcze raz ćwiczyć.

Poza tym planujemy oczywiście zakup nowych ortez, bo te kótre mamy wystarczą pewnie jeszcze tylko na 2-3 miesiące.

Poza tym marzy się nam wózek elektryczny, aby Sebastian mół być bardziej samodzielny.

Zebrana kwota na pewno wystarczy na cały rok profesjonalnej i systematycznej fizjoterapii, tak ważnej dla Sebusia, oraz będzie stanowić kolejną cegiełkę na sprzęt.

W tym roku pieniąze z podatku przekazała nam ogromna liczba osób.

Dla nas ma to wymiar nie tylko finansowy, ale również wymiar wsparcia psychicznego i poczucie, że w sytuacji, w której się znajdujemy nie jesteśmy sami i mamy wokół siebie tak wiele osób, które bezinteresownie nam pomagają.

Jeszcze raz bardzo, bardzo dziękujemy.

Bez Waszej pomocy byłoby nam naprawdę ciężko zapewnić Sebastianowi fachową pomoc i sprzęt, których tak bardzo potrzebuje.

Dziękujemy :)

1 listopada

Przyznam, że w tamtym roku z uwagi na chorobę Sebastiana, a co za tym idzie moją kondycję psychiczną 1 listopada nie był chyba najszczęśliwszym dniem i generalnie marzyłam, żeby jak najszybciej wyjść z cmentarza.

Zwłaszcza, gdy mijałam groby malutkich dzieci no i oczywiście jakieś głupie myśli przychodziły mi do głowy.

Natomiast dzisiejszy dzień pokazał chyba, że człowiek jakoś nie wiadomo jak jednak ma moc parcia do przodu, bo na widok cmentarza już nie miałam opcji "ratunku uciekam".

No ale oczywiście u nas w domu jest raczej tendencja do emocji skrajnych, skoro więc nie było tragedii, no to normalnie też być nie mogło.

Trochę wstyd się przyznać, zwłaszcza, że to dzień zadumy.

Czy spotkaliście kiedyś 1 listopada na cmentarzu rodziców z dzieckiem obwieszonym obwarzankami i z  wielkim balonem obijającym się o wszystkich i wszystko?

No to my tak właśnie wyglądaliśmy w dniu dzisiejszym...

No cóż, przynajmniej nie tonęłam we łzach.