Niepełnosprawni i my

Zważając na fakt, że Sebastian cierpi na mega wredną nieuleczalna i postępującą chorobe genetyczną, oraz na to, ze praktycznie codziennie zaglądam na strony i kontaktuję się z chorymi na SMA lub z rodzicami chorych dzieci dziwnym może wydawać się, że ciągle nie mam w sobie poczucia, że Sebastian jest niepełnosprawny.

Być może to dlatego, że Sebuś nie ma rodzeństwa, więc na codzień nie spotykam się z innymi dziećmi, ale za każdym razem gdy np. idę odebrać go z przedszkola albo jesteśmy w teatrze, dziwny wydaje mi się nie Sebastian, ale inne dzieci, które np. nagle wstają i gdzieś idą. 

Tak czy inaczej o ile wcześniej bardzo stresowałam się tym, jak Sebastian poradzi sobie z chorobą i z relacjami z innymi, teraz trochę odpuściłam po tym, jak słucham jego opowieści z przedszkola, nieraz nieco zaskakujących :)

Generlanie prawie codziennie słyszę, jak on biegł gdzieś z chłopakami i że byli najszybsi, że bawi się w berka a ciocie im nie pozwalają i że jest najsilniejszy.

Ostatnio dzieci miały w przedszkolu zajęcia z niepełnosprawności, gdzie omawiały różne aspekty bycia niepełnosprawnym.

Sebuś opowiadał mi o zajęciach, mówiąc, że niektóre dzieci tak mają.

Nie zauważyłam, żeby odnosił te opowieści do siebie :)

Z jednej strony jest to fajne, że ma poczucie, że jest taki jak inni, z drugiej - w najdziwniejszych momentach rozmowy z nieznajomymi oświadcza, że ma chore nóżki.

NP. ostatnio w Instytucie Matki i Dziecka pani w windzie mówi

-o, jaką masz fajną czapkę 

Sebastian na to 

- tak i mam też chore nóżki

:)

A z trzeciej strony Sebuś rośnie a lata mijają tak szybko...

Cały czas myslę o tym, jak życie zweryfikuje jego pewność siebie, jak poradzi sobie z chorobą, ile będzie musiał jeszcze znieść.

Mam nadzieję, że ten rok z pechową liczbą na końcu będzie dla naszych dzieci pozytywny i okaże się przełomowym jeśli chodzi o leczenie.

A tu fotka z zajęć:)