Babeczki

W ramach wiosennego odchudzania postanowiliśmy z Sebastianem upiec babeczki.

Sebastian zjadł 1/8 babeczki, a ja resztę ;)

Zjazd - bieżące informacje

Mamy przyjemność poinformować, że Konferencja na temat Rdzeniowego Zaniku Mięśni odbędzie się zgodnie z planem w dniach 25-26 maja 2013 roku w Sobieniach Królewskich.

Konferencja organizowana jest dzięki pomocy 

Towarzystwa Przyjaciół Szalonego Wózkowicza

oraz 

Fundacji Aktywnej Rehabilitacji

Dziękujemy Towarzystwu Przyjaciół Szalonego Wózkowicza za wymyślenie fantastycznego tytułu dla Konferencji. 

Nasza weekendowa impreza będzie nazywać się

Weekend ze SMA-kiem

Zapraszamy do odwiedzenia oficjalnej strony internetowej

www.konferencjasma.pl

Znajdują się tam wszystkie bieżące informacje dotyczące Weekendu ze SMa-kiem.

Wszystkie osoby chętne do udziału w Konferencji prosimy 

o uważne wypełnienie FORMULARZA REJESTRACYJNEGO

Bardzo prosimy o uważne i szczegółowe wypełnienie formularza, co ułatwi nam zapewnienie bezpiecznego i komfortowego pobytu wszystkim uczestnikom.

Zgłoszenia przyjmowane są do 25 kwietnia 2013 roku.

Wszystkie pytania dotyczące konferencji prosimy kierować na adres:

rejestracja@konferencjasma.pl

Cześć Jego Pamięci

W czwartek 11 kwietnia 2013 roku o godzinie 12.30

w Katedrze Polowej Wojska Polskiego

przy ulicy Długiej w Warszawie

pożegnaliśmy 

Pułkownika Antoniego Mieczysława Czupryna,

mojego Dziadka

Cześć Jego Pamięci!

.

Kolejne pozytywne doiesienia

Czy ktoś z Was oglądał wczoraj w nocy konferencję FightSMa z czołowymi badaczami?

mój komputer niestety odmówił w pewnym momencie współpracy, ale zdążyłam dowiedzieć się jednego - dr. Brian Kaspar z Ohio State University ogłosił, ze w ciągu dwóch miesięcy zakończy się praca nad dokumentacją dla FDA i jeśli wszystko potoczy się zgodnie z planem, do prób klinicznych zostanie dopuszczony jego program terapii genowej dla SMA.

Proponowana próba kliniczna miałaby odbyć się na dzieciach do 6 miesiąca życia zdiagnozowanych z SMA1 i oejować do około 10 pacjentów, a głównym jej celem będzie sprawdzenie bezpieczeństwa tej metody.

Natomiast byłby to wielki krok w badaniach nad lekiem na SMA, mam cichą nadzieję, że krok ku terapii wszystkich chorych na SMA.

Jeśli wszystko poszłoby zgodnie z planem, próby kliniczne mogłyby zacząć się jeszcze w tym roku.

Trzymamy kciuki :)

Winda

Podczas przygotowań do konferencji spotykam się z różnymi osobami, w tym w dużej części z osobami poruszającymi się na wózkach elektrycznych.

Ja z Sebastianem często napotykam problemy architektoniczne, ale ponieważ jego wózek jest malutki, a on sam waży tyle co nic, zazwyczaj biorę pod pachę Sebastiana i wózek i przechodzę tam, gdzie się nie da wjechać.

Teraz widzę, że nie zawsze będzie tak pięknie.

W środę wieczorem spotkałam się z Markiem, który pomaga mi w organizacji konferencji.

Marek porusza się na wózku elektrycznym, zaprosiłam go do mojej babci, bo akurat u niej nocowałam.

Super pomysł, bo Marek mieszka na linii metra, moja babcia też, więc nawet świetnie się składa.

No i wybiła godzina zero:

Warszawa, stolica europejskiego miasta, podróż warszawskim metrem, potem wyjazd windą na powierzchnię i dojeżdżamy do bloku mojej babci.

W bloku są schody, ale oczywiście w ramach usprawnień dla niepełnosprawnych zamontowano dźwig.

który niestety nie działa.

więc musieliśmy wjechać do bloku drugą klatka, czatować na ludzi, którzy akurat (na szczęście) wychodzili no i hop do windy.

Hop do windy ja, hop do windy pies Marka, hop do windy Marek...

I tu kończy się nasza wspaniała opowieść, ponieważ nawet bez psa i beze mnie Marek, a raczej jego wózek  się do windy niestety nie zmieścił.

Owszem, bardzo ładnie odnowiony blok, na ścianach nowe płytki, winda poszerzona i pogłębiona, ale chyba nie aż tak poszerzona i pogłębiona jak być powinna, bo finał tej historii jest taki, że szczegóły zjazdu omawialiśmy na klatce schodowej do godziny 24.00 łypani oczami przez przechodzących mieszkańców.

Przedszkolna wycieczka

Dziś, zgodnie z prośbą Sebastianka pojechałam na przedszkolną wycieczkę w roli wychowawczyni. 

Sama będąc dzieckiem za żadne skarby świata nie chciałam, żeby moi rodzice jeździli ze mną na przedszkolne  czy szkolne wycieczki, dlatego prośba Sebastiana, abym pojechała z nim była całkowicie nowym doświadczeniem.

Nowym, bo dawno temu obiecałam sobie, że nigdy przenigdy nie będę występować w takiej roli, żeby mojemu dziecku nie robić obciachu.

A tu proszę, okazało się, że jednak jadę :)

Wycieczka była mega cudna, widzieliśmy kury, dziki i kozę, jechaliśmy wozem oraz w ramach atrakcji dnia dzieciaki malowały drewniane figurki.

Przeżyłam lekki szok, ponieważ mój syn co chwila krzyczał, że jest... głodny.

Tak, nie przesłyszałam się - po prostu był centralnie głodny.

Zjadł wszystkie swoje kanapki, serek i cały prowiant, no po prostu szok :)

W związku z tym będę chyba Sebastiana trzymać w przedszkolu od rana do nocy - jak widać ma na niego zbawienny wpływ :)

Spotkanie z Lianką

Dziś spotkaliśmy się z Lią i jej rodzicami oraz siostrą Asią.

Lia i Sebastian wreszcie się poznali, bo do tej pory zawsze coś wypadało...

Zaliczyliśmy kino, popcorn i walkę na balony.

Była też oczywiście zamiana na wózki, a Lia dokładnie sprawdziła możliwości wózka Sebastiana.

Dzieciaki odbywały swoje twórcze rozmowy, a my z Kacprem i Alicją też mieliśmy o czym rozmawiać :)

Do tego doszła ładna pogoda i lody waniliowe.

Jednym słowem - mega fajny dzień:)

Czarodziejska moc

Dziś rano Sebastian jak zwykle negocjował zostanie w domu.

-"Nie pójdę do przedszkola, nie pójdę"

-"A z kim zostaniesz?"

-"Sam zostanę. Wezmę magiczną moc i sam pójdę do łazienki zrobić siku a potem wezmę magiczną moc, stanę na nogi i zejdę po schodach w dół. 

Tylko się trochę ta magiczna moc popsuła i jest jej trochę za mało"

Ktoś ma może trochę zapasowej czarodziejskiej mocy, lub ewentualnie może podać jakiś kontakt do mechanika?

Chętnie skorzystamy...

Powrót

Wczoraj szczęśliwie i tylko w 7 godzin udało nam się wrócić do domu.

Sebastian szczęśliwy, my szczęśliwi, tylko ta pogodaaaaaaaa.

Wiem, że nie jestem zbyt oryginalna w narzekaniu na aurę, no ale musiałam to napisać :)

Za to dziś razem z koleżanką z Fundacji Aktywnej Rehabilitacji byłyśmy oglądać hotel, w którym będzie odbywać się majowa konferencja: www.sobieniekrolewskie.pl

Hotel jest przecudny, pracownicy i Pan Dyrektor przecudni, mam nadzieję, że konferencja również taka będzie.

Szczegóły już wkrótce na stronie SMAKu Życia!

POZDROWIENIA Z GÓR!

U nas już świątecznie, chociaż czujemy się raczej bardziej w klimacie Bożego Narodzenie niż Wielkanocy.
Wokół nas ośnieżone góry, narciarze, panowie w kożuchach sprzedający oscypki z grilla.
Na nas kombinezony, rękawiczki, czapki, szaliki i 20 kilo ubrań oraz spora ilość kremu do twarzy z pingwinem na opakowaniu.
W nas tęsknota za wionsną, radość z odpoczynku i nicnierobienia.
W Sebastianie dodatkowo tęsknota za telewizją...

Pozdrowienia z gór ;)

Dobre wieści zza oceanu

Isis: dobre wiadomości

No i jednak – plotki się potwierdzają. Kolejne dobre wieści ze świata medycyny, tym razem od firmy Isis Pharmaceuticals. Otóż po raz pierwszy zaprezentowała ona wyniki wstępnego badania klinicznego pierwszego leku na świecie opracowanego w celu wyleczenia rdzeniowego zaniku mięśni.

Więcej informacji na blogu Lianki

Masakra

Ze wszystkich sił starałam się nie cieszyć z wózka, który cudem udało się nam kupić w Anglii.

Wczoraj odbyliśmy próbę generalną.

Wsadziliśmy akumulatory - działają. Jeszcze się nie cieszę.

Włączyliśmy joystick - działa. Jeszcze się nie cieszę.

Winda góra dół - działa. Jeszcze się nie cieszę.

Jeździ do przodu, do tyłu i w bok - działa. Jeszcze się nie cieszę.

Skręciliśmy całość - wygląda ok. Jeszcze się nie cieszę.

Po 4 godzinach jeżdżenia wózkiem po domu na zmianę z dziękczynnymi telefonami do Wróżki, stwierdziłam, że skoro wszystko działa, to już chyba mogę zacząć się cieszyć.

No więc najpierw ostrożnie, a potem coraz bardziej, a wreszcie mega baaardzo ucieszyłam się.

Jest. I działa. 

HUURRRRRRRRRRRRRAAAAAAAAA!!!!!!

No i to był błąd.

W momencie gdy byłam już maksymalnie ucieszona, wózek działać przestał.

Na joysticku zaczęły migać kolorowe światełka, a w moich oczach zamigały łzy.

Wiem, wiem, wiem, że jak się kupuje stary sprzęt to nigdy nic nie wiadomo itp, itd.

właśnie dlatego nie cieszyłam się zanim go nie włączyłam.

Ale on musiał się zepsuć właśnie po tym jak już jednak cieszyć się zaczęłam.

Jak żyć, Panie Premierze, jak żyć?

No nic, jak zwykle będziemy pokonywać trudności.

W poniedziałek wózek jedzie do Łodzi na totalny przegląd, wymianę joysticka, opon i tysiąca kabli.
Poranek spędziłam szorując w wannie tapicerkę, a obudowa pojechała dziś do Siedlec z Dziadkiem Stasiem na małe malowanko i wróci pewnie po świętach.

I mam nadzieję, że za jakieś 2-3 tygodnie Sebuś będzie brykał ;)

Koala

Koala, koaleńka, koalusieńka.

Jest, przyjechała.

Za sprawą dobrej wróżki, która to pomogła nam go zdobyć, dotarł do nas z UK przecudny wózek Koala, o którym od dawna marzyliśmy dla Sebastiana.

Wózek co prawda jest mocno używany, ale to nic, ważne, że JEST.

Nasza Koalusieńka najukochańsza...

A teraz trochę o naszym super hero, dzięki któremu Koala jest nasza.

Jak działa dobra wróżka?

1. Wyszukuje używany wózek Koala na angielskim ebayu

2. Licytuje go zakładając własne pieniądze

3. Wypożycza samochód zdolny pomieścić w bagażniku wózek elektryczny

4. Jedzie 400 km w jedną stronę i przywozi nasz wózek do domu

5. Rozkłada wózek na części pierwsze próbując go uruchomić

6. Składa wózek z powrotem 

7. Pakuje Koalę na paletę i wysyła kurierem do Polski.

nie, nie jest to Matka Teresa, nie jest to Papież Franciszek, ale z pewnością mamy szczęście, że spotkaliśmy kogoś takiego na swojej drodze.

No wróżka po prostu centralnie z różdżką, czapką w szpic i takie tam.

Wózek obecnie wygląda tak: 

A jeszcze niedawno będąc w Anglii za sprawą Wróżki wyglądał tak: 

Jak będzie wyglądał po lekkich przeróbkach, zobaczymy.

Na razie trzeba tylko zakupić akumulatory i modlić się, żeby zadziałały, zmienić tapicerkę, porządnie wyczyścić cały wózek, kupić i zmienić opony, podoklejać poodpadane plastiki, pomalować obudowę, poskręcać wszystko i ... w zasadzie to tylko tyle ;)

Sebastian siedzi na unieruchomionym wózku i nie chce z niego zejść.

Nie wiem, jak go zdejmiemy z wózka jeżdżącego ;)

Szczęśliwe dziecko

Podobno brudne dziecko to szczęśliwe dziecko.

Zawsze odbierając Sebastiana z przedszkola zastanawiam się, jakim cudem Ciocie są w stanie oddać mi dziecko w takim stanie w jakim go przyprowadziłam, biorąc pod uwagę że dostaję również pełno prac plastycznych wykonywanych przez Sebusia.

W naszym domu pomysły pt. "a może pomalujemy/porysujemy/powyklejamy/itp" zawsze, ale to zawsze kończą się podobnie...

... kąpielą.

Sebastian bawi się świetnie, a ja tak, jak możecie się domyślać ;)

UCIECZKA NA KSIĘŻYC

Wczoraj po południu odbierając Sebastiana z przedszkola dostałam mini zawału. 

Na tablicy ogłoszeń wisiała kartka z napisem

"UWAGA w przedszkolu panuje SZKARLATYNA"

Aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

Nie wiem czy na tego typu informacje matki zdrowych dzieci reagują podobnie jak ja, ale za każdym razem, gdy z tablicy ogłoszeń atakuje mnie taka informacja, mam ochotę natychmiast wsadzić Sebastiana w wannę ze środkami odkażającymi, spalić ubrania w których przebywał w przedszkolu oraz w trybie natychmiastowym na dwa tygodnie wylecieć na księżyc.

Nie lepiej jest w sklepie, gdy stoję w kolejce.

Jeśli osoba stojąca za mną zakaszle od razu się spinam i najeżam.

No a kiedy zakaszle jeszcze ze dwa razy, nie ma rady, uciekam i biegnę do innej kasy.

Nie ważne czy stoję w kolejce 5 minut czy pół godziny, po prostu uciekam :)

Oczywiście pewnie wszystkie bakterie i wirusy bawią się świetnie oglądając o mnie filmy w swoich mini kinach i jedząc mini popcorn, bo przeważnie moje zachowanie nie ma żadnego związku z realną ochroną przed chorobami, no ale cóż, może jednak się uda ?;)

Nie muszę już chyba pisać, że Sebuś został dziś w domu z dziadkami ;)

Wyjazd do teatru

Dziś Sebastian miał przedszkolną atrakcję w postaci wyjazdu do teatru.

Było wszystko, co niezbędne do prawdziwej wycieczki, czyli mega ekscytacja, tydzień opowiadania o tym kiedy wreszcie pojedzie no i oczywiście jazda AUTOKAREM.

Osobiście dopiero wczoraj dowiedziałam się, że w związku z wycieczką do przedszkola trzeba przyprowadzić dzieci godzinę wcześniej niż zwykle, więc dzisiejszy poranek okazał się ciężki, no ale chyba było warto :)

Chyba, bo biegnąc podekscytowana po południu do przedszkola i żądna opowieści o tym, jak było, niczego nie mogłam się dowiedzieć.

Nie wiem wiec czy było fajnie, czy sztuka była śmieszna, z kim Sebastian siedział w autokarze, czy nie chciało mu się siku...

Nic, milczy jak zaklęty.

Chyba ma swoje sprawy i nie chce mu się odpowiadać na natrętne pytania matki.

Za to ja muszę raczej udać się na lekkie przeleczenie...

Otóż zostawiwszy Sebastiana w przedszkolu stanęłam za rogiem i podglądałam, jak dzieciaki wsiadają do autokaru i czy aby na pewno Sebastian jest wsadzony do autokaru i w ogóle czy żyje.

Odjechałam dopiero, jak upewniłam się, że wszystko z nim w porządku.

Mam nadzieję, że nie czytają tego Ciocie z przedszkola, bo pewnie nie uwierzą własnym oczom, zresztą ja też nie wierzyłam w to co robię, no ale nic nie mogłam na to poradzić...

Jak na razie Sebastian radzi sobie ze swoją samodzielnością jakieś 100 razy lepiej ode mnie no i biorąc pod uwagę dzisiejszy przykład, na zmiany się nie zanosi :)

Zostań czarodziejem :)

Napisali o nas

Mimo, że często mamy pod górkę, staramy się iść do przodu i dawać radę.

Ale na pewno nie bylibyśmy w stanie wykrzesać z siebie tyle pozytywnej energii, gdyby nie ludzie, którzy nas otaczają, pomagają nam i dla których nie jesteśmy obojętni.

W najnowszym Głosie Stolicy ukazał się artykuł o Sebastianku i o naszej walce z chorobą.

Nie powiem, ze się nie zryczałam jak głupia, bo generalnie przeczytałam w nim prawdę, której na co dzień nie zauważam, albo raczej staram się nie zauważać. 

Artykuł do przeczytania poniżej, a ja dziękuję Głosowi Stolicy, redaktorowi Marcinowi Prażmowskiemu za poświęconą uwagę i czas oraz wszystkim tym, którzy wiedzą, że im dziękuję :)

A pełne wydanie Głosu Stolicy znajdziecie TUTAJ

Super zakup

Bardzo, bardzo wiele osób pomaga nam w naszym codziennym zmaganiu z chorobą. Bez tych osób nie dalibyśmy rady.

Często też kupujemy coś z drugiej ręki, bo jest o wiele taniej.

Jednak czasami zdarza się, że nie wiemy, czy śmiać się, czy płakać.

Wyczaiłam ostatnio na aukcji chodzik Crododillo, który normalnie kosztuje 3000 PLN.

Pan, który sprzedawał chodzik cenił go na 500 PLN, wytargowałam się na 350 PLN, więc to prawdziwa okazja, zważając na cenę nowego chodzika.

Zalicytowałam i czekałam ze zniecierpliwieniem.

Chodzik przyjechał kurierem do mojego biura, bo nasza firma ma podpisaną umowę z kurierem i zazwyczaj wszystkie zamówione przeze mnie sprzęty zamawiam na adres pracy.

Wczoraj wchodzę do biura.

Coś hmmm jak by to powiedzieć delikatnie... no coś po prostu strasznie śmierdzi.

Pytam więc co się stało, na co skonsternowany kolega odpowiada: "Paczka do Ciebie przyszła".

Otwieram ją więc zatykając bluzką nos i usta, może ktoś się pomylił i wysłał mi zdechłego kota?

Ach nie, skąd, nie ma żadnej pomyłki. To po prostu przyjechał nasz kupiony po okazyjnej cenie chodzik!

Cudownie.

Może potrzebujemy pomocy, może nie stać nas na wszystko, co chcielibyśmy kupić Sebastianowi, ale myślę, że sprzedawanie komuś sprzętów w takim stanie to lekka przesada.

Mam więc prośbę do pana, od którego kupiliśmy chodzik, a który to proponował nam jeszcze krzesełko w okazyjnej cenie (z której to okazji na szczęście nie skorzystaliśmy, bo fotelik już mamy).

Otóż następnym razem jak będzie Pan wystawiał sprzęt rehabilitacyjny przeznaczony dla małych dzieci w takim stanie technicznym, w takim stanie czystości oraz o takim zapachu i wyglądzie ogólnym, uprzejmie proszę o wyraźne umieszczenie na aukcji "Znalezione na śmietniku"

Ułatwi to kupującemu ostateczne podjęcie decyzji oraz pomoże uniknąć zawodu niepełnosprawnego 3,5 latka, a także sprawi, że nie będziemy się czuli jakoś tak troszeczkę oszukani.

1% podatku :)

Zbierajcie nakrętki... zróbcie to dla nas ;)

Zagadka:

Wyobraź sobie, że dopadło Cię przeziębienie i w Twoich płucach zalega wydzielina, która nie pozwala Ci oddychać. Co robisz Ty?

Odpowiedź: kaszlesz i lecisz po syrop

A co robi osoba chora na SMA, której mięśnie są zbyt słabe aby wygenerować kaszel i nie jest w stanie sama pozbyć się zalegającej wydzieliny?

...

Koflator to urządzenie, które wspomaga odruch kaszlu, jednym słowem kaszle za osoby, które nie mogą zrobić tego same. Koflator jest super.

Może uratować życie. A właściwie nie może, on po prostu realnie i wielokrotnie ratuje życie osoby chrej na SMA.

Ma też minus w postaci ceny: 25000 PLN. Za sztukę. 

Dofinansowanie z NFZ-brak.

Nie narzekamy. Po prostu zachęcamy do zbierania nakrętek i przesyłania och do nas. Dzięki temu będziemy mogli zakupić koflator dla fundacji i udostępniać do naszym podopiecznym w razie potrzeby.

Pomyśl o tym pijąc następny łyk wody.

Mobilizujemy więc siły i prosimy o przynoszenie nakrętek do oddziałów firmy Kredyty Chwilówki (te znajdują się w całej Polsce!).

Olesoxime - wyniki !!!!!!

Super bosko extra świetnie, czyli nareszcie mamy długo oczekiwaną informację o tym, czy 2 faza próby lekowej z Olesoxime będzie kontynuowana.

Oznacza to, że dotychczasowa analiza wyników pokazała, że jest szansa na wykazanie skuteczności działania leku w przypadku SMA.

Ostateczne wyniki badań mają być opublikowane pod koniec 2013 roku, ale już wiadomość o kontynuacji próby jest bardzo pozytywnym sygnałem.

Gdyby okazało się, że lek nie działa, próba lekowa miała zostać przerwana. 

A nie jest :)

Cały artykuł jest na stronie TROPHOS

Olesoxime teoretycznie ma za zadanie wzmocnić istniejące neurony oraz nie dopuścić do dalszego obumierania neuronów, co w praktyce oznacza lekką poprawę i zatrzymanie postępów choroby.

Cieszymy się i czekamy na koniec 2013 roku :)

ZJAZD ZJAZD ZJAZD!!!

ZJAZD!!!

Uwaga, uwaga, uwaga!

Tak jak już kiedyś pisaliśmy, planujemy pierwszy zjazd SMAku Życia. 

W tym roku myślimy o weekendowym zjeździe, 25-26 maja w okolicach Warszawy.

Planujemy następujące atrakcje:

-spotkanie z rehabilitantami, fizjoterapeutami

-spotkanie z ortopedą

-spotkanie z pulmonologiem

-zajęcia dla rodziców jak opiekować się dziećmi tak, aby samemu nie wylądować na wózku z rozwalonym kręgosłupem i inne ciekawe tematy

-spotkanie z firmami oferującymi sprzęt typu koflatory, wózki elektryczne, ortezy i wszystko, co jeszcze będzie Was interesowało

A przede wszystkim:

-wspólne spędzenie czasu, zapoznanie się, pogadanie i wymiana doświadczeń oraz dobra zabawa.

Spotkanie ze względów organizacyjnych (głównie jeśli chodzi o fizjoterpeutów) odbędzie się w Warszawie lub okolicach.

Dla SMAK-owiczów wszystkie zajęcia oraz pobyt będzie bezpłatny, jeśli chodzi o dojazd - w miarę możliwości postaramy się go dofinansować, ale będzie o zależało od zebranych środków.

Dla pozostałych osób, które nie należą do SMAK-u Życia ale chciałyby uczestniczyć w zajęciach, płatny będzie pobyt i wyżywienie, natomiast wszystkie zajęcia oraz niezapomniany klimat również będzie bezpłatny.

BARDZO PROSIMY O ROZPOWSZECHNIENIE TEJ WIADOMOŚCI I ZAPROSZENIE WASZYCH ZNAJOMYCH SMAKowiczów i Nie-SMAKowiczów, naszym celem jest poznanie się, wymiana doświadczeń i dobra zabawa, więc WSZYSCY SĄ MILE WIDZIANI!

Ponieważ potrzeby naszych SMAK-owiczów są bardzo różne, niektórzy potrzebują specjalnych warunków lub osoby do pomocy, bardzo proszę o przesłanie chęci uczestnictwa do końca tego tygodnia, czyli do 03-03-2013 na adres aster-bazarek@tlen.pl

Bardzo proszę o przesłanie maila w temacie wpisując ZJAZD SMAK-u Życia

A w treści maila proszę o wpisaniu danych o osobie z SMA:

-Imię i nazwisko oraz telefon kontaktowy (uczestnika lub opiekuna)

-Czy jest członkiem SMAK-u Życia

-Wiek i typ SMA

-Czy porusza się na wózku elektrycznym/wózku ręcznym/chodzi

-Czy używa respiratora 

-Liczba opiekunów, która będzie uczestniczyć w zjeździe (max 2 dodatkowe osoby)

-Czy potrzebuje dodatkowej osoby do pomocy na miejscu

-Na jakich zajęciach zależy Wam najbardziej i jakie tematy najbardziej Was interesują jeśli chodzi o opiekę nad osobą z SMA (fizjoterapia ogólna, oddechowa, rozciąganie, pielęgnacja kręgosłupa itp)

-Jakie tematy interesują Was jako opiekunów (przenoszenie chorego, pielęgnacja po tracheotomii, odżywianie, urologia itp)

-Czy jesteście zainteresowani wykładem na temat obecnego stanu badań nad SMA oraz o próbach klinicznych przeprowadzanych i planowanych?

Wszystkie inne uwagi, pomysły i oczekiwania dotyczące zjazdu.

Ja osobiście mam synka z SMA 2 i w dodatku 3,5 letniego, nie znam więc wszystkich potrzeb dorosłych lub np. dzieci z SMA1, dlatego bardzo ważne jest opisanie wszystkich potrzeb, jakie macie tak, aby Wasz pobyt na zjeździe był komfortowy, bezpieczny i w pełni dostosowany do Waszych potrzeb.

Bardzo prosimy o jak najszybsze przesyłanie zgłoszeń - od tego zależne jest miejsce zjazdu, zorganizowanie wolontariuszy do pomocy itp, więc prosimy, decydujcie się jak najszybciej!

Po otrzymaniu i przeanalizowaniu zgłoszeń, przestawimy dokładny plan zjazdu, zgodny z Waszymi potrzebami.

PS. Jeśli ktoś ma ochotę pomóc w organizacji, będę również wdzięczna za kontakt :)

Powtarzam kontakt do mnie:

aster-bazarek@tlen.pl

504-195-275

Czekamy na Wasze zgłoszenia ! :)

Reaktywacja

Pogoda jest taka, że mam ochotę po prostu nic nie robić.

Ale na szczęście są inni rodzice, którzy motywują do działania :)

Jak już nie raz pisałam, Sebastiankowi marzy się wózek elektryczny, którym będzie mógł się poruszać bez mega wysiłku, który wkłada w kręcenie kółkami, oraz będzie w stanie pokonać nasze cudne chodniki, krawężniki, wyrwy i inne - na co dzień niezauważalne dla większości osób przeszkody nie do pokonania.

Zresztą tegoroczna zbiórka 1% podatku jest przeznaczona na wózek, oczywiście, jeśli starczy, bo pojazd tani nie jest...

Ze snu zimowego wyrwała mnie Frankowa Mama, która również szuka pojazdu dla Frania.

Jak się okazało, pieniądze to nie jedyna przeszkoda, którą musimy pokonać w osiągnięciu wymarzonego celu.

A właściwie powiedziałabym, że z miejsca 1 spadła na ostatnie, chociaż do tej pory wydawało mi się, że nie ma nic trudniejszego w uzbieraniu tak dużej sumy.

Otóż naszym chłopakom zamarzył się wózek Koala Junior, lub co gorsza Balder.

No i na tym jakby na razie marzenia się kończą, bo okazuje się - przynajmniej na tym etapie naszego szukania - że wózki te są niedostępne w Polsce, a przedstawiciele za żadne skarby świata nie chcą zacząć współpracować.

Dlaczego te wózki? 

A dlatego, że naszym celem nr 1 jest wózek, który będzie dostosowany do potrzeb naszych dzieci i będzie chronił ich kręgosłupy i zwiotczałe mięśnie, które na wózkach dostępnych w Polce po prostu nie dają rady.

I jeszcze dlatego, że pomimo wysokiej ceny, wózek na dłuższą metę jest bardziej ekonomiczny, bo ma wymienne siedziska i nie trzeba kupować co chwila wózka następnego, wystarczy wymienić siedzisko.

I jeszcze dlatego, że dopóki możemy, zrobimy wszystko, aby zapewnić naszym dzieciom jak największy komfort, by nie musiały dodatkowo cierpieć z powodu tego, że producenci omijają nasz kraj szerokim łukiem wpychając na nasz rynek to, co gdzie indziej już dawno się nie sprzedaje.

A w związku z powyższym, wspólnie z rodzicami mamy zamiar zrobić akcję sprowadzenia porządnych wózków do Polski.

Może jeśli wyślemy zapytanie o kilka wózków, da radę przekonać uprzejmych producentów do łaskawego sprzedania nam swoich produktów :)

Więc jeśli ktoś z Was planuje w najbliższym czasie zakup takich wózków, skontaktujcie się z nami - czyli ze mną konkretnie - myślę, że wtedy uda się coś wykombinować:)

A jeśli ktokolwiek widział, ktokolwiek wie, jak sprowadzić takież wózki, to będziemy wdzięczni za pomoc :)

Pobudka

Pobudka Sebastiana w zeszłym tygodniu wyglądała mniej więcej następująco:

- Sebuś, wstawaj, wstawaj, słyszysz!

- Sebastian otwiera oczy, siada i zaczyna się wrzask "nieeeeeeeee, nie bedę wstawał, aaaaaaaa, nieeeeee, łeeeeeeeeeee", po czym następuje chwila zastanowienia i pada zasadnicze pytanie " a idę dziś do przedszkola"

-Nie

-Acha, no to wstaję - pada odpowiedź z uśmiechniętej buźki ;)

Beznadziejna mama

No oczywiście, jak zwykle jest na matkę.

Ostanio Sebastan przechodzi chyba jakiś kryzys związany ze spaniem i jak na moje oko szykuje się do rezygnacji z dziennej drzemki.

Tyle tylko, że przez to ja mam ochotę zrezygnować z pracy, żeby chociaż raz porządnie się wyspać.

Sebastian najpierw nie chce spać w ciągu dnia o normalnej porze, po czym sen dopada go w okolicach 17-18, następnie się budzi i nie śpi do jakiejś 12-1 w nocy.

Następnie koło 2-3 zaczyna się akcja pt. 

"mamo, siku", 

"mamo, bardzo zimnej wody",

"mamo, za gorąco mi",

"mamo, przykryj mnie",

"mamo, strasznie mi niewygodnie, posuń się"

Nie wiem dlaczego nie aktywuje się nigdy opcja "tato, wody/siku/gorąco" no ale to chyba normalne i przyczyna nigdy nie zostanie odkryta.

Oczywiście rano trzeba wstać do przedszkola i wtedy słyszę "mamo, jeszcze minutkę".

Po kolejnej tego typu nieprzespanej nocy jak zwykle przypadł mi rano przyjemny obowiązek obudzenia jaśnie panów, którym nigdy się nie śpieszy/

Zaspany Sebastian usiadł na łóżku i stwierdził

"Mamo, jesteś beznadziejna. Przez ciebie nigdy nie mogę się wyspać"

PRZEZE MNIE nie może się wyspać.

Jednak wszyscy mężczyźni są tacy sami ;)

Fotoreportaż z balu :)

Nareszcie dostaliśmy zdjęcia z balu karnawałowego :)

Co prawda chwilowo okazało się, że bal był beznadziejny, bo ciocia kazała Sebastianowi tańczyć a on akurat tańczyć nie miał ochoty, no ale ze zdjęć wynika jednak co innego :)

Zresztą, zobaczcie sami:

Cała grupa Misiaków

Sebuś i Marcel, czyli najlepsi koledzy:)

A na zdjęciu powyżej w przebraniu kotka trzeci muszkieter czyli Tomek.

Razem pokonają każdą Ciocię :)

Magiczne moce kontra super mięśnie... Kto wygrał?

Sebuś w roli lokomotywy w nieśmiertelnej piosence "jedzie pociąg"

A tu szaleństwo, że aż peleryna poleciała do góry :)

Marcel w czapce niewidce ;)

Co by tu zbroić...

Chwila grzeczności

Marcel zaczarował się i zniknął a Sebuś odlatuje w kosmos na poszukiwania :)

Dopadło nas

Noo niestety, co się odwlecze to nie uciecze.

Co prawda udało się z balem i Sebuś wbrew moim obawom wziął w nim udział, za to rozchorował się zaraz po.

W sobotę od rana stracił głos i dusił się kaszląc jak, że tak powiem, stary dziad.

Oczywiście opcja zachorowania na przykład we wtorkowy poranek, kiedy wszyscy lekarze, przychodnie i tysiąc innych opcji jest dostępnych raczej odpada, więc wystąpiło u nas klasyczne zachorowanie w sobotę, będącą pierwszym dniem ferii.

Na szczęście lekarz się znalazł, tyle tylko, że nie bardzo wiemy co z tej choroby wyniknie.

niby wysłuchane zapalenie oskrzeli, ale generalnie o podłożu wirusowym, a Sebuś po prostu mówi szeptem aby się nie udusić.

Więc niby nie trzeba antybiotyku a niby trzeba.

Ja oczywiście całą sobotę biegałam w kółko i po raz tysięczny zadawałam Michałowi pytanie pt. "To jak myślisz, dać mu ten antybiotyk, czy nie?".

Jak się domyślacie, mąż

a. udzielił satysfakcjonującej mi odpowiedzi

b. wcale ale to wcale nie miał mnie dosyć :)

Oczywiście w końcu i tak antybiotyk daliśmy, mam nadzieję, że słusznie.

No a dziś wyskoczyła temperatura...

Bal Karnawałowy

No nareszcie.

Długo oczekiwany bal karnawałowy w końcu się odbył w piątek no a co najważniejsze, Sebusiowi udało się wziąć w nim udział :)

Tak się składa, że mama z dziadkiem prowadzą hurtownię ze strojami (uwaga artykuł zawiera lokowanie produktu, zapraszamy na www.PartyTino.pl ;)  a w związku z tym Sebuś miał w czym wybierać.

W czwartek przyniosłam do domu zgodnie z zamówieniem Sebastiana parę strojów.

Był pirat, pies pluto, spiderman, superman, star wars, strażak, batman, kotek, muszkieter i parę innych strojów karnawałowych, których już nie pamiętam.

Sebuś na początk nie chciał słyszeć o niczym innym jak tylko o gwiezdnym wojowniku, co raczej na pewno wiązało się z posiadaniem świetlnego miecza :)

No ale potem zaczął przymierzać no i zaczęło się :)

Do ostatniej chwili do piątku rano nie był pewny w czym pójść i czy wybrać raczej umięśnionych superbohaterów czy bardziej gadżety w stylu pirackiego miecza czy szpady muszkietera.

Jak myślicie, co wybrał? ;)