Długi weekend

Długi weekend był dłuuugi a przede wszystkim obfity w wydarzenia.

Objeździliśmy z Sebusiem parę miejsc, jak zwykle była moc atrakcji i wrażeń.

Dziś relacja z super działki Cioci-babci Eli.

Oczywiście wszystko było przygotowane pod Sebastianka, a więc 2 rodzaje zup, grill, zakąski, przekąski no i oczywiście mega wypasiona piaskownica.

Sebastian był w siódmym niebie, szalał z Amisiem - pieskiem miesiąc temu wziętym ze schroniska.

Amiś generalnie boi sie wszystkiego, no ale oczywiście Sebastianowi nie przeszkadzało to biegać za nim i wściekać się, a pies pół się cieszył a pół umierał ze strachu :)

Na terenie działkowym był plac zabaw, obok las a za lasem lotnisko, z którego startowały samoloty, szybowce i helikoptery. Była nawet straż pożarna, więc po prostu pełnia szczęścia.

W piątek Sebastian znów był w przedszkolu, paniom udało mu się nawet wcisnąć trochę obiadu, więc początki jak na razie są niezłe.

No i uwaga uwaga: dostał od dwóch koleżanek laurki, w tym jedna z serduszkiem...

Wygląda na to, że ani się obejrzę a z matki zmienię się w teściową :)

Niestety weekend zakonczył się deszczowo, ale w sobotę i większość niedzieli udało nam się zaliczyć jeszcze jeden fajny wypad, ale o tym jutro, bo dopiero co weszliśmy do domu :)

Niewidzialny ojciec

Ogłaszam, że z dniem dzisiejszym ojciec całkowicie wtopił się otoczenie i generalnie stał się niewidzialny.

Brak z nim też też jakiejkolwiek komunikacji.

Ubrany na czerwono zasiadł na czerwonej kanapie, siedzi wpatrzony w pudło stojące na przeciwko niego  i nie reaguje na żadne sygnały zewnętrzne.

Czasem wydaje z siebie dziwne jęki lub ryki i wtedy staje się na chwilę słyszalny :)

Mnie niestety nie porywa ogladanie panów biegających za okragłym kawałkiem skóry, Sebastian raczej woli grać w piłkę niż patrzeć jak ktoś gra.

W związku z tym wszystkie znaki na niebie i ziemi wskazują, że od dziś przez jakiś miesiąc bedę pełniła rolę samotnej matki z 3-latkiem oraz niezidentyfikowanym obiektem ryczącym z kanapy.

W związku z powyższym zacznę chyba ogladać jakieś seriale czy coś.

Wtedy też będę mogła mieć wymówkę i tonem posiadającym w sobie dużą dozę oczywistości mówić, że "no przecież ja teraz OGLADAM" ;)

Ważny dzień

Dzisiejszy dzień był dla Sebastiana bardzo ważny i emocjonujący.

Oto dziś po raz pierwszy poszedł do przedszkola.

Nie muszę chyba wspominać, że 100 razy bardziej on niego przejęta byłam ja. Nawet z tego wszystkiego zapomniałam o wczorajszym wpisie na blogu :)

Nektórzy może pamiętają, że państwowe przedszkole do którego dostał się Sebastian nas nie zachwyciło. Przede wszystkim podejściem do nas i do dziecka, oraz brakiem podstawowej nawet dozy przychylności, zrozumienia i zainteresowania. 

Tymczasem okazało się, że prywatne przedszkole, do krórego Sebuś uczęszczał do grupy żłobkowej jeszcze zanim dowiedzieliśmy się że jest chory na SMA, będzie otwierało oddział integracyjny.

Będzie nowy budynek, całkowicie dostosowany dla niepełnosprawnych dzieci.

Pojechaliśmy więc tam z Sebastiankiem w poniedziałek aby wszystko obejrzeć i dowiedzieć się, jak to będzie wyglądało od września i... zostaliśmy :)

Pani dyrektor i panie przedszkolanki cierpliwie nam wszystko objaśniały, mówiły, jak to będzie wyglądało, oglądaliśmy sale i zabawki.

Generalnie stwierdziłam, że tu właśnie Sebek bedzie chodził od września. 

Grupy są maksymalnie 10-osobowe, do tego dwie panie no i dodatkowo jedna pani dla Sebastianka.

Wczoraj pojechałam juz sama po papiery.

Pani wychowawczyni rozmawiała ze mną chyba z godzinę, pytała jak Sebastian ma siedzieć, jak rysować, jak się bawić, co lubi robić, na co zwracać uwagę przy opiece nad nim itp itd.

Jednym słowem - moim zdaniem tak to powinno wyglądać.

Po przemyśleniu sprawy panie stwierdziły, że w zasadzie dopóki nie zostanie zatrudniona dodatkowa wychowawczyni, oraz mimo jeszcze nie zlikwidowanych barier architektonicznych, Sebastianek może przychodzić na parę godzin już teraz i że powinny dać radę we dwie. Stwierdziły też, że pomimo iż w obecnym budynku nie wszystko jest do końca przystosowane dla niepełnosprawnych, a stołówka jest na 1 piętrze bez windy, jakos dadzą radę.

Okazuje się, że przedszkole może być integracyjne nawet wtedy, gdy trzeba Sebastiana wnosić po schodach na posiłki, czasem pomóc mu przejechać przez próg i w którym nie ma wydzielonej sali do rehabilitacji.

Jest za to pozytywne nastawienie i zaangażowanie, oraz nie szukanie problemów tam, gdzie ich nie ma.

W związku z powyższym postanowiłam sprobować.

Sebastian był tak podekscytowany, że postanowiłam zrezygnować dziś z ćwiczeń i oddać go na próbne 2 godziny, żeby zobaczyć, jak to wyjdzie.

Wczoraj wieczorem zaliczyliśmy więc jeszcze szybkie zakupy przedszkolnej wyprawki.

Ja tak się przejęłam, że nie mogłam zasnąć do 4.30 i właściwie zasnęłam, kiedy już na dworze śpiewały ptaki. Niestety nie mogę zacytować publicznie komentarza mojego męża na ten temat ;)

No a dziś w pełni zwarci i gotowi zawitaliśmy do grupy "Misiaków".

Niestety nie zdążyłam się pożegnać z Sebastianem, ponieważ jak tylko pani otworzyła drzwi, moje dziecko  w sekundę zniknęło za dzwiami i nawet nie raczyło się za mną obejrzeć.

Kiedy przyjechałam go odebrać po dwóch godzinach, pani zdała mi szczegółową relację, Sebastian machał przeszczęśliwy swoimi pracami i opowiadał tak przejęty wszystkie przygody na raz, że niczego nie zrozumiałam :)

Natomist kiedy tylko "ciocia" zamknęła drzwi sali, nagle humor się zmienił, Sebek przytulił się i prawie się popłakał.

Już myślałam, że jednak nie wszystko było ok, ale po chwili okazało się, że Sebastian się na mnie obraził i chce mu się płakać bo... przyszłam go odebrać :)

W związku z tym stanowczo oświadczył, że w piątek w żadnym wypadku mam go nie odbierać przed obiadem.

Zobaczymy co będzie dalej, na tą chwilę jestem zachwycona :)

Teatrzyk

W niedzielę byliśmy z Sebastianem na teatrzyku dla dzieci.

Historia opowiadała o Dzikim Zachodzie i o walce pomiędzy Indianami i Kowbojami.

Sebastian - jak zwykle zachwycony.

Dodatkową atrakcją był udział dzieci w przestawieniu, Sebek tak się rozkręcił, że pod koniec komentował co chwila słowa aktorów. 

No i oczywiście obowiązkowy punkt programu - czyli pokazywanie swoich "mułów" i tego, jaki jest silny :)

Weekendowe szaleństwo

W sobotę rano udałam się z Sebastianem do mojej przyjaciółki Agi, z którą (chyba już to kiedyś pisałam), z racji posiadania przez nią trójki dzieci, widzę się z częstotliwością, z jaką występują zaćmienia księżyca.

Niesamowite, ale żadne z naszej w sumie czwórki dzieci nie było chore, więc udało się.

Dodatkowo był nawet jeszcze jeden szalony chłopiec, czyli Staś, synek znajomych.

Alek (9 miesięcy starszy od Sebka) na widok Sebastiana dosłownie oszalał ze szczęścia i to w stopniu nie do ogarnięcia.

Przez pierwsze pół godziny biegał i skakał po wszystkim co się dało i nie było sposobu, aby go uspokoić. Niestety parę razy rzeczą, która akurat była na drodze Alusia był również Sebastian, w związku z tym nie obyło się bez interwencji dorosłych :)

Do tego jeszcze Tomuś (1,5 roczniak), który generalnie jest oazą spokoju, za to w wieku, w którym wszystko się wszystkim zabiera na zmianę z odkręcaniem kurków od kuchenki.

No i Sebastian, który oczywiście chciał "chodzić", czyli przebierać nogami podczas gsy ja tacham go po całym domu, a moje plecy krzyczą "nieeeee".

Chłopcy się wyszaleli za wszystkie czasy, Sebastian z Alkiem byli w siódmym niebie, a ja mam nadzieję, że jednak uda się nam spotykać nieco częściej...

Oczywiście na Sebastiana wózku jeździły wszystkie dzieci na zmianę poza nim samym :)

Dzień Dziecka

Dzisiejszy dzień mimo pogody był radosny i pełen wrażeń, czyli taki, jaki Dzień Dziecka powinien być :)

Rano Sebek pojechał na zakupy z Dziadkiem Stasiem, skąd wrócili oczywiście z prezentem w postaci zdalnie sterowanego samochodu, objedzony cukierkami.

Po południu - wypad z Babcią Lidzią i mamą do centrum handlowego.

Niestety dla mnie i na szczęście dla Sebastiana trafiliśmy do sali zabaw z kulkami i innymi atrakcjami.

Matka wróciła z wyprawy ledwo żywa, ale uśmiech na Sebastiankowym licu był tego wart :)

Zaliczyliśmy niezłą wojnę na kulki z chłopakami, zjeżdżaliśmy po mega wysokich zjeżdżalniach, a na koniec tochę malowanek.

a po powrocie do domu oczywiście pizza i tort.

No i wieczorna gra z Tatą w Herosów.

Niniejszym uważam Dzień Dziecka za udany.

Mam nadzieję, że wszystkie dzieciaki bawiły się równie dobrze co my, a plecy matek i ojców trochę lepiej od moich :)

Wszystkie Dzieckiakom życzymy, aby Dzień Dziecka trwał u nich cały rok!

Siłacz

Bardzo często zastanawiam się, jak Sebastian będzie odnajdywał się wśród rówieśników.

Ja zawsze byłam otoczona mnóstwem ludzi, odwiedzałam milion miejsc i poznawałam milion nieznajomych... Może dlatego ciągle myslę o tym, czy Sebastian sobie poradzi, czy będzie miał kolegów... Czy jego niepełnosprawnośc nie spowoduje, że zamknie się w sobie i nie będzie umiał odnaleźć się w otoczeniu.

Natomiast na tą chwilę sytuacja przedstawia się następujaco:

Jadąc na swoim wózku Sebastian na lewo i prawo rozdaje uśmiechy, co drugiej osobie tłumacząc, że jego wózek jest najfajniejszy i nikt takiego nie ma.

Dodatkowo ciągle powtarza, że jest mega silny i na dowód pokazuje swoje "muły".

Do dzieci zabierających mu zabawki na placu zabaw mówi stanowczym tonem "teraz ja się bawię tą zabawką, jak chcesz to pobaw się ze mną albo sobie swoją weź". Na co dziecko posłusznie zaczyna się bawić z Sebkiem lub też odchodzi po inną zabawkę :)

W związku z powyzszym chyba niedługo zacznę się zastanawiać, czy aby nie przesadzam z tym dowartościowywaniem swojego dziecka :)

Heroes

Pisanie bloga mam od jakiegoś tygodnia utrudnione, a to za sprawą gry komputerowej.

Tata wpadł na cudowny jego zdaniem pomysł i zakupił grę Heroes Might & Magic no i zaczęło się.

Codziennie wieczorem chłopcy zasiadają do komputera i zajmują się bardzo ważnymi sprawami pod tytułem zabijanie smoków, zbieranie magicznych kamieni i inne takie.

A ja chodzę wokół nich i probuję się w jakikolwiek sposób skomunikować, ale niestety bezskutecznie. Drzwo do męskiego świata są dla mnie zamknięte i już wiem, jak czuje się natrętna mucha, która lata w kółko, a inni na zmiane albo ją przeganiają niecierpliwymi gestami albo ignorują :)

No i oczywiście kolejny raz nie mogę się nadziwić, że czas tak szybko płynie...

Jeszcze niedawno Sebuś był malutkim słodziutkim bobaskiem, a teraz zajmuję się walkami smoków...

Nowa terapia w SMA

U nas sezon działkowy w pełni, w związku z tym Sebastian prawie co tydzień szaleje na łonie natury.

Podobno przy różnego typu schorzeniach bardzo pomocna jest hipoterapia i dogoterapia. 

My postanowiliśmy połączyć te dwie dziedziny i wyszła nam... jazda na psie.

Dla zainteresowanych nową formą terapii poniżej przedstawiam szczegółowe wytyczne:

1. Załozyć psu obrożę i smycz, żeby nie jechał za szybko

2. Wsadzić dziecko na psa

3. Dziecko mówi "wio" i pies rusza

4. Dziecko mówi "stop" i pies staje

5. Dziecko powtarza czynność 3 i 4 na zmianę co 30 sekund

6. Dziecko zostaje siłą zdjęte z psa

7. Pies dostaje kiełbaske w nagrodę 

8. Dziecko krzyczy "jeszcze, jeszcze" a zziajana matka leży ledwo żywa na trawie

Polecam :)

Pan ma relaks

W weekend Sebastian został porwany przez Ciocię Agę, którą uwielbia.

Było palenie ogniska, wygłupy i mnóstwo i nnych atrakcji.

Jedną z większych była zabawa z psem, ktory generalnie z wyglądu przyprawia mnie o zawał serca, ale z charakteru jest milutki.

a tu: Pan ma relaks :)

Miał być pobyt z nocowaniem, ale koło 22.00 Sebastian stwierdził, że "jest już księżyc, więc pora wracać do domu".

Zadzwonili więc do mnie, że wracają.

A po powrocie Sebuś rzucił się na mnie z mega przytulańcami i stwierdzeniem, że baaardzo się za mną stęsknił :)

Zjazd

Od jakiegoś czasu marzy mi się wielki zjazd dzieci i dorosłych z SMA.

Kilka zbiegów okoliczności składa się na to, że moja wizja ma szansę stać się w przyszłym roku rzeczywistością.

Po pierwsze - znalazłam sponsora.

Po drugie odezwała się do mnie dziewczyna z tym samym pomysłem, w dodatku z miejscówką przystosowaną dla niepełnosprawnych, w pięknym malowniczym miejscu.

Po trzecie - pomysł zagnieździł się w mojej głowie i nie chce z niej wyjść.

Z tego co widzę na Facebooku, chętnych na zjazd jest więcej, w związku z tym nie pozostaje mi nic innego, jak tylko zacząć organizować.

Marzy mi się jakiś ciepły weekend w pięknym otoczeniu, gdzie zjedzie się mnóstwo osób, które często znają się tylko telefonicznie, internetowo albo wcale i będą miały szansę na pogadanie o tym, o czym można pogadać tylko w takim towarzystwie.

A do tego może jakieś wykłady rehabilitantów, lekarzy, ewentualnie jakieś najnowsze wieści z prób klinicznych, nowinek medycznych itp, które często dostęnpe są tylko w j. angielskim.

A do tego opiekunowie (mam nadzieję, że w części wolontariusze), którzy będą mogli zorganizować fajne zajęcia dla dzieciaków, a w nocy pozwolą dać odetchnąć rodzicom i starszym uczestnikom przy ognisku...

Takie oto mam marzenie, mam nadzieję, że jego realizacja przypadnie na przyszły rok.

Wiem, że dla wielu osób lokalizacja (niezależnie od tego, gdzie będzie zjazd) będzie niedogodna, ale liczę na to, że jeśli powiadomimy wszystkich odpowiednio wcześniej, jakoś damy radę.

I od razu uprzedzam, że wstępna lokalizacja jest 400 km ode mnie, więc też nie będę miała łatwo ;)

Plany planami a życie życiem, moim marzeniem jest podobna impreza jakie organizowane są z powodzeniem w innych krajach.

PS. Przesyłam uścisku dla Gabrysi, która od dziś jest bogatsza o parę rurek, nie mogę przestać o niej myśleć, chociaż nigdy się nie spotkałyśmy ani z nią, ani z rodzicami...

Perkusja

Jakiś czas temu Sebastian dostał super sprzęt, czyli matę, która działa jak perkusja - po uderzeniu w rysunek talerza czy bębna - wydaje odpowiedni dźwięk.

Ponieważ Sebek uwielbia muzykę, prezent oczywiście zostal przyjęty z zachwytem.

Dla nas - również jest idealna.

Po pierwsze - zajmuje mało miejsca.

Po drugie - nie można jej zepsuć (przynajmniej na razie Sebek nie dał rady, zwykle zepsucie zabawki zajmuje mu jakieś pół godziny. Ma to chyba po mnie, wszystkie moje lalki były łyse po wizycie u "fryzjera", albo przechodziły skomplikowane "operacje" na otwartym sercu i brzuchu, czego zazwyczaj nie przeżywały. Jak się okazuje - niedaleko pada jabłko od jabłoni).

Po trzecie i najważniejsze - Sebastian wspaniale ćwiczy sobie ręce.

Minusy, a właściwie jeden zasadniczy minus - perkusja wydaje dźwięki, co po jakichś 10 minutach okazuje się MINUSEM, a po pół godzinie wręcz MINUSEM.

W każdym razie - polecam jako ćwiczenie rąk ;)

Wizyta u Agnieszki Stępień

Dziś, po dość długiej przerwie byliśmy na wizycie u Agnieszki Stępień, czyli rehabilitantki, która raz na jakiś czas kontroluje stan Sebastiana (i mnóstwa innych dzieci z SMA).

Plusy są takie, że biodra są w porządku, Sebastian śmiga na wózku jak szalony i ogólnie nie jest źle.

Minusy to tendencja do uciekania plecami w kifozę, czyli mega łuk kręgosłupa oraz uciekanie biodrem na jedną stronę.

Oczywiście w przypływie rozpaczy skupiam się w chwili obecnej na minusach, chociaż Pani Agnieszka ttwierdzi, że nie ma tragedii, a na tą chwilę trzeba po prostu pilnować, żeby Sebastian był w prawidłowej pozycji w ciągu dnia.

Ciekawe tylko jak mam go pilnować, skoro on wiecznie się krzywi i chyba musiałabym stać przy nim na okrągło... 

Generalnie ostatnio mam tendencję do przemysleń typu że za mało ćwiczę sama z Sebastianem w domu, za malo go pinuję, za mało to, za mało tamto...

Wiem, że ta choroba jest postępująca, wiem, że u Sebastiana będzie postępować i postępuje, tylko trochę czasem ciężko się z tym pogodzić.

Podróże małe i duże

Tak jak ostatnio pisałam, wybieram się w lipcu na konferencję do Anglii dotyczącą obecnych i planowanych prób klinicznych na SMA, wybieram się też na targi rehabilitacyjne NAIDEX do Londynu w październiku 2012.

Te informacje, oraz częściową organizację i wieeelką pomoc uzyskałam od Kacpra, Liankowego Taty.

Umieścił on ostatnio onfirmacje dotyczące innych imprez godnych polecenia organizowanych w Anglii, więc jeśli ktoś byłby zaiteresowany a liankowego bloga nie czytał, to bezczelnie przeklejam, bo myslę, że te informacje powinny dotrzeć do jak największej liczby osób:

kalendarium do końca tego roku:

• 1-3 maja: właśnie skończyły się targi NAIDEX w Birmingham, za rok kolejne: www.naidex.co.uk/naidexnational/default.aspx.
• 14 czerwca: Kidz South, targi sprzętu i pomocy rehabilitacyjnych dla niepełnosprawnych dzieci: www.disabledliving.co.uk/Kidz/South. Wybieramy się, opiszemy.
• 21-23 czerwca: Mobility Roadshow, targi sprzętu, głównie tego ułatwiającego poruszanie się osobom niepełnosprawnym:www.mobilityroadshow.co.uk.
• 7 lipca: Doroczna konferencja poświęcona rdzeniowemu zanikowi mięśni: www.jtsma.org.uk/conference_2012.html. Trzeba przyznać, że robimy sobie duże nadzieje, bo warsztaty mają koncentrować się na ostatnich odkryciach w temacie leczenia SMA – a ostatnio dzieje się coraz więcej.
• 17-18 października: NAIDEX South, te same targi, na których w zeszłym roku Lia próbowała różnych wózków: www.naidexsouth.com.NAIDEX zresztą odbywa się 2-3 razy do roku w różnych miastach Wyspy: www.naidex.co.uk.
• 29 listopada: Kidz Up North, targi sprzętu i pomocy dla dzieci, tym razem na północy kraju: www.disabledliving.co.uk/Kidz/North.

Mam nadzieję, że Kacper nie urwie mi głowy za kopiowanie ;)

Smocza wróżka

Dziś Sebastian znów miał dzień pełen wrażeń, tym razem nie do końca pozytywnych.

Usłyszał historię o tym, że wszystkie dzieci, które kończą 3 lata muszą rozstać się ze swoim smoczkiem. I że trzeba go włożyć do pudełka, a wtedy przylatuje smocza wróżka i zabiera smoczka do jakiegoś małego dziecka, które dopiero się urodziło i bardzo smoczka porzebuje.

Sebek generalnie smoczka używa tylko do zasypiania no i ewentualnie do jakichś kryzysowych sytuacji typu wizyta u lekarza, ale momo wszystko jest z nim dość mocno związany.

No ale w związku z tym, że właśnie przekroczył magiczny wiek 3 lat, musiał włożyć do pudełka smoczek oraz narysować, co chciałby dostać w zamian.

W jego przypadku był to uwielbiany ostatnio samochód hot wheels, zwany w czasach mojego dzieciństwa resorakiem.

Wzięliśmy więc pudełko, włożyliśmy smoczka (ze łzami w oczach i po dłuuuugim pożegnaniu), oraz kartke z rysunkiem i zanieśliśmy na tył domu.

Po jakimś czasie poszliśmy zobaczyć, czy coś się zmieniło.

I oto okazało się, że w między czasie do pudełka przyleciała smocza wróżka, która faktycznie zabrała smoczka, a w zamian zostawiła samochodziki, i to aż trzy.

Smocza wróżka zostawiła nawet zielone ślady swoich łapek na ziemi.

A kiedy szliśmy za dom, słyszeliśmy nawet jakiś dziwny szelest, wydaje nam się, że to właśnie smocza wróżka odlatywała no i Sebastian bardzo żałował, że nie zdążył jej zobaczyć.

Póki co dzisiejsze zaśnięcie w towarzystwie samochodzików odbylo się bez tragedii, a Sebek podczas kąpieli cały czas tlumaczył sobie po cichu, że jest już dużym chłopem.

Z niecierpliwością czekam na pierwszy poranek bez smoczka ;)

Magiczne pudełko i smocze ślady

Odkrywanie skarbów

Prawdziwa radość

A tu Sebastian prezentuje jak wyglądają smocze pazury

W łózku, w otoczeniu swoich nowych samochodów :)

Urodziny

W sobotę 19 maja Sebastian skończył 3 latka.

Z tej okazji zbiegła się do nas cała rodzina i przyjaciele z życzeniami i prezentami.

Rano była jeszcze u nas na ćwiczeniach Ciocia Karolina, która również obdarowała Sebastiana prezentem, w związku z tym nie było już mowy, żeby się na ćwiczeniu skupić :)

Wszyscy goście przyszli po południu.

Sebastian był wniebowzięty, był też oczywiście tort z ulubionej ostatnio bajki "Agent Oso", zamówiony jak co roku przez Babcię Lidzię.

A ja po urodzinach zostałam wyciągnięta przez moje przyjaciółki na noc muzeów.

Oczywiście nie dotarłyśmy do żadnego muzeum, za to dziś boli mnie głowa, uważam więc wieczór za bardzo bardzo owocny :)

A dziś rano Sebastian stwierdził, że impreza nie była jednak do końca udana, ponieważ pod sufitem nie było duzej świecącej kuli i nikt nie tańczył ;)

Tak czy inaczej, wczoraj z wrażenia zapominał oddychać, połykać śliny i oczywiście nie było mowy o tym, żeby cokolwiek zjadł.

A ja nie mogę się nadziwić, jak szybko minęły te 3 lata...

Nic nie chcę

Zbliżają się sebastiankowe urodziny, poszłam z nim więc do sklepu, zeby wybrał sobie jakiś prezent.

Okazało się, że są i plusy szaleństwa, które ostatnio ogarnęło mojego syna, plusy zaś dotyczą głównie kwestii finansowej.

Mianowicie syn mój ukochany kontynuując akcję protestacyjną przeciwko wszystkiemu, co się mu zaproponuje, zaprotestował również przeciwko prezentom.

Jeździł więc po sklepie z lekko obrażoną miną, a na moje nieśmiałe pytania "a może to Sebastianku" odpowiadał na przemian

"no co ty, to już mam"

"no co ty, to jest bez sensu"

"daj spokój, to jest przecież dla dziewczyn"

"no co ty, przecież tego nie chcę"

...

W związku z powyższym Sebastian na urodzinowy prezent zażyczył sobie naklejki.

Mój portfel się cieszy ;)

No i ja w sumie też, że dziecko nie pazerne :)

Kij i marchewka

W ostatnim tygodniu Sebastian chyba najadl się szaleju, co objawia się głównie gadaniem głupot,  wymyślaniem najdziwniejszych spraw nie cierpiących zwłoki w momencie gdy np musimy w tej sekundzie wyjść z domu, nie odpowiada na żadne pytania i ogólnie poziom szaleństwa podniósł się dwukrotnie, co wydawało mi się do tej pory już nie do wykonania :)

Jednym z objawów jest rówież niechęć do ćwiczeń.

A mianowicie podczas ćwiczeń Sebastian na zmianę:

- wygina się na wszystkie strony śmiejąc się niemiłosiernie

- rzuca się na ziemię i krzyczy nieeeee 

- zawiesza się na rękach rehabilitanta 

- nie wykonuje żanych poleceń i nikt nie jest go w stanie do tego zmusić

- oczywiście nie opowiada na żadne pytania i żadne argumenty go nie przekonują 

Postanowiłam więc wprowadzić sprawdzony od wieków system kija i marchewki, w naszym wydaiu zredukowany do marchewki :)

Ustaliłam, że zakładamy notesik, kupujemy naklejki i za każde porządne ćwiczenie Sebastian wkleja naklejkę.

Każde 5 naklejek na stronie = wybrana przez niego nagroda, w postaci słodyczy, wyjścia w fajne miejsce lub inna wymyślona przez niego rzecz, mieszcząca się granicach rozsądku.

Osobiście uważam swój pomysł za genialny.

Wczoraj po świetnych ćwiczeniach z Markiem pierwsza naklejka powędrowała do nagrodowego zeszyciku.

A dzisiaj u Magdy było już jak zwykle, czyli wszystkie objawy opisane powyżej no i argumenty z nagrodą jakby średnio go przekonywały.

W związku z tym nagrodowej naklejki brak, a ja jestem w punkcie wyjścia :)

Mam nadzieje, że jakimś cudem uda mu się zebrać 5 naklejek i po pierwszej nagrodzie przekona się do mojego cudownego systemu.

W przeciwnym razie założę sobie zeszycik i będę do niego wklejać naklejkę za każde zachowanie stoickiego spokoju podczas ćwiczeń Sebastiana, w co ostatnio muszę wkładać nie lada wysiłek. 

Więc naklejki jak najbardziej mi się należą :)

Naklejki

Pierwsza naklejka w notesiku

Centrum Nauki Kopernik

W niedzielę mieliśmy bardzo pracowity dzień.

Najpierw Sebastian odrabiał zaległe ćwiczenia z Karoliną.

Potem wybraliśmy się do Centrum Nauki Kopernik.

Miała to być wycieczka rodzinna, ale Tata tak słodko spał... Pojechaliśmy więc tylko ja i Sebastian i zrobilismy Tacie dzień dziecka.

Cóż mogę powiedzieć - Centrum jest po prostu przewspaniałe! Całe szczęście, że nie musieliśmy czekać w mega kolejce (tylko w kolejce dla tych, którzy mogą wejść bez kolejki, ale mimo wszystko duzo krótszej).

Jedynym minusem jest brak parkingu, ale na szczęście po porwocie do samochodu nie zastaliśmy magicznego papierka za szybą, chociaż zaparkowalismy nie całkiem zgodnie z przepisami...

Na początku była piaskownica z zakopanymi skarbami i kosciami dinozaurów.

Sebek uwielbia piach, dinozaury i skarby, więc ciężko było go zabrać i już myślałam, ze nasza wycieczka skończy się tylko na jednym punkcie programu.

Przy stanowisku z łamigłówkami również spędziliśmy dłuższą chwilę.

Tutaj wykazał się asertywnością. 

Pewien pan nie mógł ułożyć zadania z klocków, którymi chciał zająć się Sebastian, tłumaczyłam mu więc, że musimy poczekać, aż pan skończy.

W końcu zniecierpliwiony Sebastian zwrócił się bezposrednio do pana: 

"Panie, kiedy pan kończysz, bo ja chcę to ukladać"

No i niestety nie wiedziałam jak mu wytłumaczyć, że nie powiedział tego w odpowiedniej formie, bo stwierdził, że przecież powiedział "pan", więc nie wie o co mi chodzi ;)

Mieliśmy okazję zobaczyć, jak wygląda człowiek od środka. 

Tutaj na zdjęciu Sebastian z wątrobą i żołądkiem... 

To chyba będzie jedno z moich ulubionych zdjęć;)

No i oczywiście największa atrakcja, czyli strefa dla dzieci.

Udało nam się nawet zobaczyć nowy stadion.

W Centrum spędziliśmy z Sebastianem cały dzień, generalnie wyszliśmy chyba po 16.00. Sebek, który zazwyczaj śpi już o 13.00 z oczami na zapałki krzyczał, że nie chce wychodzić.

Do tego okazało się, że na wózku radzi sobie po prostu mega dobrze i chyba do tej pory nie miał wystarczającej motywacji oraz wystarczająco równego terenu, żeby pokazać swoje mozliwości. Generalnie podczas wycieczki ciągle mi uciekał, cały czas sam kręcił kołami i do tego - wstyd się przyznać - dwa razy straciłam go z pola widzenia.

Nie jestem przyzwyczajona do tego, że Sebastian jest na tyle samodzielny, żeby się w sekundę ulotnić spod moich nóg, a tu jednak okazalo się, że wystarczy pojechać do fajnego miejsca i niemożliwe staje się możliwym :)

Poza lekkim zawałem byłam mega szczęśliwa, że właściwie po raz pierwszy był na tyle samodzielny - praktycznie na równi ze zdrowymi dziećmi - żeby mi najzwyczajniej w świecie zwiać.

No i oczywicie był rozchwytywany przez wszystkich panów i panie pracujące w Centrum, rozmawiał z kim wlezie i o wszystkim, no ale u niego to przeciez normalne ;)

Konferencja w Anglii

Za sprawą wszystkowiedzącego Taty Lii - Kacpra, dowiedzieliśmy się o konferencji organizowanej przez The Jennifer Trust Foundation.

Konferencja bardzo ciekawa, a przynajmniej tak się zapowiada. Dotyczyć będzie badań klinicznych.

Towards Clinical Trials - Empowering families - 07 lipiec 2012, 

The Hilton Hotel, Warwick

Będzie ona podzielona na 4 bloki tematyczne :

"Nowe spojrzenie na SMA wynikające z badań przedklinicznych"

Nowe wiadomości o SMA wynikające z ostatnich badań przeprowadzonych w laboratorium na zwierzętach i na komórkach.

"Najnowsze wiadomości dotyczące pracy nad potencjalną terapią"

Jakie są potencjalne nowe metody leczenia są obecnie testowane w badaniach?

Co jest w planach? Jakich terminów możemy się spodziewać?

    

"Przygotowanie do prób klinicznych i ich obiektywnej oceny: opieka nad pacjentem, pomiar rezultatów i rejestry "

Techniki pomiaru i wiedza na temat naturalnych postępów choroby, które są niezbędne do obiektywnej oceny działania potencjalnego leku.

W jaki sposób wyszukiwani są pacjenci do prób klinicznych i jak postępować z chorym podczas oczekiwania na nowe potencjalne terapie.

"Dylematy dotyczące planowania rodziny przy SMA: etyka i różne perspektywy zagadnienia"

Report on family based research exploring how families negotiate Raport na podstawie badań w rodzinach dotkniętych problemem SMA. Spojrzenie na kwestię etyczną, osobistą i społeczną polityki prenatalnej u nosicieli SMA.

Jakie są możliwości badania przy ewentualnym planowaniu rodziny oraz konsekwencjie i możliwości w tym przypadku.

Ja już mam bilety, więc będę zdawać relację :)

Dzięki uprzejmościa Liankowych rodziców, poruszanie się po angielsiej ziemi bedę miała w wielkim stopniu ułatwione, w razie czego czeka rónież dach nad głową, więc tym bardziej nie mogę się doczekać.

Mam nadzieję, że przywiozę dobre wieści.

Poniżej link do pełnej informacji i zgłoszeń :

JTSMA Conference 2012

Zapomnieni goście

Na początku tygodnia Asia - mama Wojtka oznajmiła, że wybierają się całą rodziną po zakup butów dla Wojtusia.

Jako że miało to być w moich okolicach, gorąco zaprosiłam ich do siebie.

W planach miałam obiad i mnóstwo atrakcji dla dzieciaków.

W sobotę rano Asia zadzwoniła do mnie z informacją, że właśnie wyszli ze sklepu i zaraz u nas będą.

Bardzo się ucieszyłam i powiedziałam, że czekamy, z jedną tylko małą wpadką... a mianowicie... zapomniałam, że się umawialiśmy na sobotę...

W związku z powyzszym jedną ręką ubierałam Sebastiana, drugą trzymałam telefon i zamawiałam pizzę, żeby dzieciaki miały cokolwiek do jedzenia, no i jeszcze próbowałam w między czasie w 3 minuty ogarnąć nasz poranny sobotni bałagan :)

Wyszło bardzo spontanicznie ale bardzo bardzo fajnie, Sebastian na widok Wojtusia i Oli piał z zachwytu.

W lekkim chaosie zjedliśmy pizzę i z tego mojego zapomnienia wyszło mega pozytywne spotkanie :)

A co do gotowania - to nawet pepiej, że nie zrobiłam planowanego obiadu, gdyż okazało sie, że Ola generalnie i tak je tylko suche bułki, więc mogłoby być mi przykro, że ja się nagotowałam a ona nie je, a tak - sucha bułka w dłoń, trochę pizzy dla reszty i nie było problemu.

Z tego wszystkiego nie zrobiłam żadnego zdjęcia, mam nadzieję, że Asia wrzuci na Facebooka.

Tak czy inaczej przypomniały mi się czasy studenckie, kiedy to bez zapowiedzi przychodziło nagle 10 osób i po prostu fajnie spędzaliśmy czas (najczęściej bez obiadu ;).

Jednak dobrze czasami o czymś zapomnieć.

A Sebastian stwierdził, cytuję: "Ola to moja najulubieńsza koleżanka".

Przystanek przedszkole

Jakis czas temu pisałam o naszych przygotowaniach do wielkiego wydarzenia, jakim jest dla nas zblizające się milowymi krokami pasowanie Sebastiana na przedszkolaka.

Jednak chyba opcja oddania Sebka do jedynego w okolicy, zachwalanego przez wiele znanych mi osób publicznego przedszkola integracyjnego jednak u nas nie przejdzie.

Najpierw był telefon od Pani Dyrektor, która potrzebowała numer orzeczenia Sebastiana. Odpowiedziałam zgodnie z prawdą, że w poradni byłam dzień wcześniej i poinformowano mnie, że orzeczenia jeszcze nie ma.

Na to Pani Dyrektor 8 razy pytała mnie: "no ale dlaczego oni jeszcze go nie wydali" a ja 8 razy odpowiadałam zgodnie z prawdą, że nie wiem, gdyż nie ja to zaświadczenie wydaję.

Pani Dyrektor nie była chyba usatysfakcjonowana odpowiedzią, bo spytała mnie o to samo po raz dziewiąty, ale niestety nie potrafiłam jej w dalszym ciagu wytłumaczyć, że ja NAPRAWDĘ nie wiem, dlaczego poradnia nie wydała zaświadczenia. 

Następnie zadzwoniłam do przedszkola z pytaniem, ile osób będzie w grupie Sebastiana i ile dzieci niepełnosprawnych, oraz ile pań wychowawczyń.

Na to pani w przedszkolu odpowiedziała pytaniem "A co, chce pani zabrać dziecko od nas?"

Trochę mnie zamurowało, bo w moim pytaniu nie doszukalam się, pomimo powtórnej analizy, żadnych przesłanek wskazujących na to, że chcę dziecko wypisać. Nie wydaje mi się ono równiez szczególnie niedorzeczne i pozbawione sensu, kwalifikowalabym je raczej jako pytanie z gatunku podstawowych.

Pewnie jak zwykle się czepiam.

Na żabę

Wiadomo, że jednym z głównych problemów dzieci z SMA jest kręgosłup.

Staramy się wszelkimi sposobami, aby kręgosłup Sebastiana pozostał jak najdłużej w jak najlepszym stanie, chociaż już teraz widzimy wpływ choroby na jego plecy.

Sprawy nie ułatwia noc.

Sebek zwija się niemiłosiernie, wszystkie moje próby prostowania go kończą się płaczem i wrzaskiem oraz... jeszcze większym wygięciem.

Ostatnio występuje u nas nowa pozycja - na żabę.

No cóż, chociaż kręgosłup w miarę prosty :)

Czyszczenie maszyny

W weekend majowy odwiedził nas na działce równiez Dziadek Staś, oczywiście swoim motocyklem.

Chłopaki postanowili troche przeczyścić dziadkową maszynę.

A już niedługo zlot motocyklowy w Liwiu.

Jeśli ktoś ma ochotę, zapraszamy :)

Sezon działkowy otwarty

Sezon działkowy uważamy za w pełni otwarty.

Korzystając z pieknej pogody, moi chłopcy wybrali się w weekend majowy na pływanie pontonem.

Sebastian - jak zwykle - wniebowziety.

Ja też próbowałam sił w wiosłowaniu, ale chyba jednak Tacie wychodzi lepiej... 

Sebastianowi zaś wszystko jedno, kto wiosłuje, ważne, że można zrelaksować się na wodzie :)

Wspomnienia z działki

Tak jak obiecałam - przesyłam zdjęcia z majówkowych szaleństw.

Sebastian uwielbia się kąpać, w związku z tym od rana do nocy siedział w swoim basenie - żyrafie i moczył swoją chudą pupę.

Na początku próbowaliśmy wstawić mu do basenu miskę z wodą, że to taki niby-basen, no ale oczywiście nie dał się nabrać i basen musiał być napełniony w całości wodą :)

Oczywiście ja jako nadopiekuńcza matka latałam co chwila z czajnikiem i dolewalam cieplej wody, żeby moje dziecko nie zmarzło przy temperaturze powietrza +30 stopni :)

Wieczorem chłopcy chodzili na ryby nad staw.

To znaczy chodził Tata z Dziadkiem Grzesiem, a Sebastian wożony był w taczce, dzielnie trzymając wszystkie niezbdne haczyki, spławiki i jakieś robale.

Co prawda przez tydzień połowów na patelni wylądował jeden lin, ale o ile zdążyłam się zorientować, chodzi tu raczej o samą czynność łowienia niż o fakt złowienia ryby.

Czego chyba nigdy nie zrozumiem, no ale najważniejsze, że Sebastian był w siódmym niebie.

No a wieczorem... oczywiście kąpiel !

Mój autorski pomyśł - kapiel w zlewie, a raczej w misce włożonej do zlewu.

Wygodnie bo wysoko, a dla Sebastiana kolejna atrakcja :)

Po takich wrażeniach syn padał nieprzytomny koło 21.00, podczas gdy w domu ciężko zapędzić go do łóżka o 22.00. 

Zresztą ja padałam razem z nim o porze nieprzyzwoicie wczesnej.

Majówkowy come back

Nareszcie w domu :)

Po służbowym wyjeździe i majówkowej labie właśnie wjechaliśmy do domu z walizkami pełnymi ciuchów do prania, ciałami muśniętymi słońcem i komarowymi bąblami :)

Mam nadzieję, że wybaczycie nam chwilowe blogowe nieobecności, spowodowane brakiem dostępu do internetu (a konkreniej - brakiem kabla zasilającego do laptopa, który zostawiłam na kuchennym stole, żeby go na pewno nie zapomnieć;)

Sebastian wypoczęty i szczęśliwy, my - nie za bardzo wyobrażamy sobie jutrzejszy powrót do codziennej rutyny, no ale chyba wyjścia nie mamy.

Tak czy inaczej - wracamy do codziennego pisania, obiecujemy dużo nowinek i dużo zdjęć.

Od jutra ;)

Miłego pomajówkowego poniedziałku ;)