Niestety, leku na SMA jak na razie nie ma. Są jednak nadzieje.
Niektóre dzieci w Anglii, Włoszech, Niemczech czy Francji dostają leki, które potencjalnie mogą podnosić poziom białka SMN2. Salbutamol, kwas walproinowy, uteplex.
W polskim internecie właściwie nie znalazłam prawie żadnych informacji na ten temat.
Niestety, pomimo wygrzebanych przeze mnie informacji o potencjalnych możliwych pozytywnych działaniach leku, nie zdołałam do tej pory przekonać żadnego lekarza, żeby zdecydował się na eksperymentalną kurację dla Sebastianka.
Wszystko przez to, że lekarze się boją brać odpowiedzialności za ewentualne skutki uboczne.
Nie wiem, dlaczego nikt nie chce się zwrócić oficjalnie do komisji bioetyki o pozwolenie.
Mogę się jedynie domyślać, ale mam nadzieję, że mają inne powody, niż te o których ja myślę. Mam nadzieję, że Sebuś nie płaci swojej ceny za ich konformizm i brak odwagi.
I że działają oni wyłącznie dla dobra pacjenta, a nie dla dobra swojego świętego spokoju.
Dla chętnych przesyłam poniżej linki do tych nudnych i nie dających żadnej nadziei badań, które jak to określiła pewna Pani doktor jej zdaniem nie dają żadnych przesłanek do tego, żeby twierdzić, że ten lek zadziała.
A na dokładkę wspomnienie szalonych wakacji, bo jesień już idzie :)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz