Urodziny w przedszkolu

Parę dni temu w grupie Sebastiana urodziny obchodziła Parycja.

Byl tort, świeczki i inne atrakcje.

Po powrocie Sebastian był zachwycony.

Niestety nieopatrznie zostawiłam go na 10 minut z Dziadkiem Grzesiem.

Okazało się, że syn opowiedział, że Patrycja miała tort i że on też taki chce.

No więc co zrobił dziadek?

Co mieliśmy następnego dnia na deser?

Założę się, że nie zgadniecie ;)

Gryf Party 2012

Tak jak obiecałam, dziś wrzucam trochę zdjęć Sebastianka, oraz skrót wydarzeń ze zlotu motocyklowego.

Zlot odbywa się cyklicznie na zamku w Liwiu.

W tym roku przyjechalo z nami wielu znajomych, zawitali nawet Babcia Gosia i Dziadek Grześ.

Oczywiście jedną z najbardziej wyczekiwanych atrakcji było spotkanie z Tymkiem, którego zdarza się Sebastianowi widzieć najwyzej parę razy w roku.

Chłopcy nie mogli się doczekać spotkania, do tego stopnia, że nawet spać musieli razem ;)

Od razu po przyjeździe rozegrali szybkimecz (ku radości Sebka i rozpaczy rodziców, a dokładniej rodzicowych kręgosłupów)

Sebek nie omieszkał oczywiście pokazać się na swojej maszynie, dostal nawet oficjalny bilet na park maszyn. Problem miał tylko z wyborem miejsca do zaparkowania :)

Zamek w Liwie został wybudowany w 1429r, jest więc warty obejrzenia. Nie spodzieałam się jednsk, że zrobi na Sebastianie aż takie wrażenie.

Zafascynowala go zwłaszcza historia o legendarnej Żółtej Damie, która - w telegraficznym skrócie - została skrócona o głowę przez swojego męża no i w związku z powyższym teraz straszy na zamku.

Sebek siedział przed obrazem ową damę (z głową pod pachą) przedstawiającym bez mała z godzinę, a ja musiałam w tym czasie opowiedzieć od początku legendę chyba ze sto razy.

Oczywiście nie obyło się bez ogladania kilkuset motocykli, nie mówiąc już o dosiadaniu dziadkowego ;)

Niektóre były naprawdę oryginalne, Sebastianowi wyjatkowo spodobał się jeden...

Nam może nie tyle się podobał, co na pewno zapadł w pamięć.

I motocykl i właściciel i jego kask dopełniający całości ;)

Było również mnóstwo koncertów, ja wybawiłam się za wszystkie czasy, zresetowałam całkowicie i na chwilę zapomniałam, że istnieje coś takiego jak problemy.

Nasze najcudowniejsze dziecko na świecie nie czyniło żadnych trudności i grzecznie spało w wózeczku na przeciwko sceny. Szczerze mówiąc nie wiem jak to możliwe, ponieważ ledwo byłam w stanie rozmawiać w tym huku. Ale jemu najwyraźniej hałas służy, ponieważ obudził się natychmiast jak tylko koncert się skończył i nastała cisza :)

Było również obowiązkowe pieczenie kiełbasek, Sebek dzielnie trzymał patyk, przy okazji troche się uwędzając.

Nie mogliśmy również ominąć pokazu rycerskiego. Sebek po prostu siedział jak zaczarowany.

Na szczęście zamek zwiedzaliśmy przed pokazem walk, więc był już doskonale zorientowany w rycerskich ubiorach, objaśniał mi który jest ubrany w kolczugę a który w zbroję i co do czego służy.

Sporego zainteresowania doczekał się też topór :)

Oczywiście główną atrakcją wieczoru była parada motocyklowa z pochodniami.

Dziadek Staś przygotował dodatkową atrakcję - Sebastian jechał w samochodzie prowadzącą całą paradę, więc o mało nie oszalał z radości.

Pierwszy filmik przedstawia paradę od zewnątrz (jedziemy w białym samochodzie na początku parady - zaraz za radiowozem policyjnym).

A tutaj - najważniejszy motocyklista Gryf Party 2012 w akcii.

Tutaj - uwaga sensacja - przedstawia kulisy naszej jazdy czyli jak to wygladało od środka ;)

A przed chwilą znalazłam jeszcze mini skrót ze zlotu.

Polecam obejrzeć jako zachętę na za rok :)

Powroty

Powroty do rzeczywistości są zazwyczaj ciężkie, ale ten okazał się jakby wyjątkowo trudny do zniesienia.

Niniejszym ogłaszam, ze ze zlotu motocyklowego powróciliśmy cali, zdrowi i w jednym kawałku. Mega usatysfakcjonowani muzycznie, mega usatysfakcjonowani towarzysko i mega mega niedospani.

W związku z powyższym dziś melduję powrót do domu, a jutro przedstawię szerszą relację z podróży, bo jest o czym pisać :)

A wnioskując z mojego dzisiejszego samopoczucia - chyba się starzeję...

Odpicowana bryka

Ponieważ okazało się, że na pytanie pt. "jaki wózek wybrać" zadawane wszystkim możliwym osobom, które spotykam na mojej drodze odpowiedź jest jedna, postanowiliśmy przedsięwziąć kroki.

Odpowiedź wygląda następująco: 

Na wózku aktywnym Sebastian, jak sama nazwa wskazuje - jest aktywny, za to krzywią mu się plecy. Jest też mniej mobilny, potrzebuje pomocy przy poruszaniu się.

Na wózku elektrycznym plecy mają większą szansę na pozostanie prostymi, za to pracuje na nim jedynie palec, w porywach dłoń. Jest jednak bardziej mobilny i można na nim śmigać dużo sprawniej, szybciej i dłużej.

W związku z powyższym, generalnie Sebastian powinien mieć dwa wózki, na krótkie i długie trasy.

Póki co ma niezłą zabawę na wózku aktywnym. A po pójściu do przedszkola okazało się, że w domu wykorzystywał jakieś 20% swoich możliwości. Na początku ledwo kręcił kółkami, a ja wpadałam w rozpacz, że po co mu taki wózek bo i tak nigdzie na nim nie dojedzie.

Obecnie sytuacja wygląda tak, że Sebek sam kręci kółkami, potrzebuje pomocy jedynie przy podjazdach albo na dłuższym kawałku, ucieka mi na wózku, blokuje hamulce i ogólnie jest przeszczęśliwy.

W związku z tym po rozmowach z P. Agnieszką Stępień i naszym rehabilitantem Markiem, postanowiliśmy wózek nieco podrasować.

A oto polska wersja MTV Pimp My Ride:

Potrzebne będą:

Wałek rehabilitacyjny nadgryziony przez królika

Ostry nóż

Nożyczki

Rzep na rolce na szerszym pasku

Klej do tkanin

Marek

Instrukcja odpicowania bryki:

Za pomocą Marka:

Wyciąć z wałka rehabilitacyjnego ostrym nożem kawałek gąbki

Przykleić rzep

Włożyć w oparcie siedzenia wózka

Przyciąć dwa dłuższe kawałki rzepa

Zamocować je tak, aby wystawały po bokach wózka i stworzyły pas biodrowy

Podczas wykonywania w/w czynności przez Marka chodzić w koło niego i zadawać pytania pomocnicze:

„Ale czy na pewno ta gąbka jest równo przycięta bo chyba tam jest trochę cieniej?”

„Ale czy ona nie powinna być trochę wyżej/niżej/z boku* ?”

„Ale czy te paski nie powinny tak trochę bardziej być z lewej/z prawej/wyżej/niżej/dłużej/krócej* ?)

„Ale myślisz, że to będzie działać, bo może nie będzie i co wtedy?” **

* niepotrzebne skreślić

** pytania można układać dowolnie, w zależności od potrzeb

No i gotowe!

Prawda że proste?

Mam tylko nadzieję, że skuteczne ;)

Przyrządy rehabilitacyjne

Poziom szaleństwa mojego trzylatka rośnie wprost proporcjonalnie do wzrostu temperatury powietrza.

Przekłada się to również na przebieg naszych ćwiczeń.

Co prawda Sebek odkad chodzi do przedszkola ma zupełnie inną energię i ćwiczy bardzo chętnie, za to przyrządy nam się trochę pozmieniały ;)

Ostatnio przy ćwiczeniach z Karoliną w ruch poszło wiadro na głowę jako hełm oraz papier toaletowy do zgniatania pupą.

Cel uświęca środki... ;)

Po nowemu :)

Chyba nie dane mi jest jednak cieszyć się spokojem, a wczorajszy post jakby trochę stracił na ważności :)

Dziś dla odmiany mieliśmy mały odwrót od normalności, czyli powrót do naszego starego trybu życia ;)

Rano zaspaliśmy cała rodziną, więc generalnie odbyliśmy mały bieg po mieszkaniu, fruwające fragmenty garderoby, malowanie mamy przy jednoczesnym myciu zębów synowi podczas jego porannej kupy itp.

W tym czasie Tata, który wczoraj spotkał się z kolegami (a wczoraj przesunęło mu się na dzisiaj), chodził półprzytomny i przeszkadzał próbując pomóc.

Nic to, jakoś daliśmy radę, pędem zapakowałam Sebka do samochodu i… kluczyk nie chciał przekręcić się w stacyjce. No nie chciał i kropka.

Wyprowadzona z równowagi zaczęłam wołać Michała, który oczywiście uważał, że NA PEWNO po prostu nie umiem przekręcić kluczyka.

Zadzwoniłam do taty po pomoc – usłyszałam podobną diagnozę.

No tak, to takie proste, wiadomo, ze przecież ja po prostu po 10 latach posiadania prawa jazdy nie umiem przekręcić kluczyka w stacyjce. Że też sama na to nie wpadłam J

W tym czasie mina Sebastiana robiła się coraz bardziej ponura i z fotelika zaczęło dobiegać „no teraz na pewno nie zdążymy do przedszkola, już nigdy tam nie dotrzemy, itp.”.

Nie ważne, że miałam dziś właśnie zaplanowane załatwianie tysiąca zaległych spraw na mieście, gdyż przez tydzień byłam wyłączona z życia.

Zapakowałam Sebastiana na wózek, ruszyłam do autobusu dzwoniąc jednocześnie po (na szczęście wykupione) assistance.

Sebastian był zachwycony jazdą do przedszkola autobusem, ale na szczęście zdążyliśmy.

Ja natomiast spędziłam uroczy dzień siedząc na krzesełku przed warsztatem i czekając aż pan naprawi stacyjkę. Pan z assistance wywiózł mnie na jakiś koniec świata, więc nie pozostało mi nic innego, jak tylko relaksować się w cieniu drzew i czekać…

No i są oczywiście plusy.

Okazało się, że w pewnych okolicznościach bardzo ważne sprawy jednak mogą pozostać przez jeden dzień niezałatwione, zamiast dnia pełnego latania z miejsca do miejsca miałam dzień relaksu a Sebek kolejną przygodę.

The End.

Po staremu

Lubię, kiedy wszystko wraca do normy :)

Najbardziej lubię, kiedy do normy wraca moja twarz i już mniej więcej mogę pokazywać się ludziom :)

No i oczywiście lubię, kiedy po spanikowanym za sprawą kataru weekendzie okazuje się, że nie ma go ani w nosie, ani w gardle ani w zatokach ani nigdzie.

Przynajmniej na razie.

w związku z powyzszym udaliśmy się z Sebastianem na ćwiczenia.

Miałam nie dawać go do przedszkola, żeby znowu czegoś nie przywlókł, no ale w samochodzie zaczęło się...

"Mamo proszę, chcę do przedszkola"

"Mamo proszę, przecież dzisiaj tak ładnie ćwiczyłem"

"Mamo tylko na godzinkę do przedszkola"

No i uległam :)

A w przyszłym tygodniu dzieciaki jadą do puszczy Bolimowskiej na warsztaty garncarskie.

Spanikowana mówiłam, że przecież ja moge pojechać z nimi, że może pomogę, albo może niech Sebuś nie jedzie...

Panie uspokoily mnie, że dadzą radę, więc zapisałam syna na pierwszą w życiu wycieczkę.

Jeśli nic nieprzewidzianego lub spowodowanego przez złośliwe wirusy się nie wydarzy, w przyszłym tygodniu zapowiada się niezła przygoda :)

Polska gola

Pomimo wsparcia ze strony kibiców, przynajmniej tych u mnie w domu, Polska jak wiadomo mecz z Czechami przegrała.

Kibice byli niezwykle zdeterminowani, chociaż jeden pomalować się nie dał ;)

Już w piątek zlot motocyklowy, na który czekamy cały rok, w związku z tym Sebastian dostał kataru.

Mam nadzieję, że finał walki z katarem będzie inny niż meczu Polski z Czechami.

W każdym razie chociaż nie w stroju klubowym ale podejrzewam, że z nie mniejszą determinacją toczę bój z gilem przy pomocy wszystkich dostepnych mi środkow i sposobów.

A mina mojego męża, kiedy wczoraj obudził się w środku nocy i ujrzał mnie pochyloną nad Sebastianem i machającą nad nim szmatkami nasączonymi olejkami eterycznymi - bezcenna :)

Nowe badania nad SMA

University College London ogłosił innowacyjne podejście do regeneracji tkanek mięni przy użyciu komorek pochodzących z płynu owodniowego.

Dokument pokazuje, że uszkodzone tkanki mięśniowe mogą być leczone komórkami pochodzącymi z cieczy, które otaczają płód w okresie rozwoju, co prowadzi do zadowalającej regeneracji i aktywności mięśni. Leczenie spowodowało dłuższe przeżycie u myszy dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni. To pierwszy raz, gdy regeneracja chorej tkanki mięśniowej została uzyskana za pomocą komórki pochodzącej z płynu owodniowego.

Badania zostały opublikowane w się w pismie Stem Cells, autorem jest Dr Paolo de Coppi (UCL Instytut Zdrowia Dziecka i chirurga w Great Ormond Street Hospital) i jego współpracowników w Paryżu i Padwie, i stanowi imponujący rozwój w dziedzinie medycyny regeneracyjnej.

Badania, choć obiecujące, są w bardzo wczesnym stadium i przeprowadzane były tylko na zwierzętach.

Jednak badania wykazały, że dożylne podanie komórek pochodzących z płynu owodniowego podnosiło siłę mięśniową i dlugość życia u zwierząt, co pozwala na nadzieję, że podobnie może zadziać się u ludzi.

Na twarzy bez zmian

Na mej twarzy bez zmian, dalej przypominam balon zakupiony w ZOO z okazji dnia dziecka.

Dziś zaniepokojona swoim stanem pojechalam do lekarza, który zdziwił się, że cytuję "tak dobrze pani wygląda, żadnych sińców pod oczami ani obrzęku pod okiem".

Acha, no to świetnie.

Jedyna pociecha w tym, że pół dnia Sebastian spędza w przedszkolu, z którego kategorycznie nie chce wychodzić. Najwiecej problemu z odbieraniem Sebka z przedszkola ma Dziadek Staś.

Ich wspólna podróż z przedszkola do samochodu, czyli jakieś 100 metrów zajmuje im około 15 minut, podczas których Sebastian:

Blokuje raz jedno raz drugie koło wózka

Kręci się na wózku w kółko

Ucieka w drugą stronę

Blokoje drzwi windy

Wypina się z pasów 

itp itd

Dziś umówiłam się z panią w przedszkolu, że jeśli Sebastian nie będzie chciał spać, pani zadzwoni do mnie a my odbierzemy Sebastianka wcześniej.

Pani nie zadzwoniła, więc zadowoleni zjawiliśmy się o 15.00, a tymczasem okazalo się, że Sebek nie spał, ale kategorycznie zabronił pani przedszkolance do nas dzwonić :)

a tu więcej zdjęć otrzymanych dziś z przedszkola:

Przedszkole

Ja dalej z głową jak arbuz, a Sebastian bawi się w najlepsze w przedszkolu.

Poniżej przedstawiam pierwsze oficjalne zdjęcia z zajęć:)

Aaaaaaaa...

Dziś miałam wklejać przecudne zdjęcia z naszego weekendu nad jeziorem, ale jedyne o czym myślę i co jestem w stanie z siebie wydobyć to aaaaaaaaaaaaaaa....

Wiadomo, że jak jest nudno to należy coś wymyślić, żeby nudno nie było.

W związku z powyższym uznałam, ze powinnam założyć sobie aparat w celu wyprostowania zębów. Oczywiście, w obecnej sytuacji życiowej jest mi to do życia po prostu niezbędne, zwłaszcza, że zęby mam w paszczy jakieś 30 lat, no ale zdecydowałam się no i trudno.

Pomimo, że myślałam że osdzaleję i moje dziąsła zastosowały strajk głodowy, w dalszym ciągu nie było wystarczająco atrakcyjnie. W związku z powyższym dziś właśnie udałam się na przecudny zabieg pod tytułem wyrwanie dwóch zębów, w tym jednej ósemki wrośniętej poziomo w moim dziąśle.

Pan doktor (widziałam w jego oczach, że kocha to, co robi) używał do wyjęcia ząbka mini piły elektrycznej, młotka, skalpela i jeszcze paru innych niezydentyfikowanych przedmiotów.

W porówaniu z tym, wyrwanie drugiego zęba przeszło u mnie praktycznie niezauważalnie.

Za to bardzo zauważalnie jest teraz, kiedy siędzę obłożona lodem na twarzy przypominającej księżyc w pełni z malutkimi księżycami na kolanach i ciężarną księżycową żoną pod pachą.

Dlatego może zdjęcia z wyjazdu zamieszczę jednak jutro.

Jak nie oszaleję z nadmiaru atrakcji oczywiście :)

Długi weekend

Długi weekend był dłuuugi a przede wszystkim obfity w wydarzenia.

Objeździliśmy z Sebusiem parę miejsc, jak zwykle była moc atrakcji i wrażeń.

Dziś relacja z super działki Cioci-babci Eli.

Oczywiście wszystko było przygotowane pod Sebastianka, a więc 2 rodzaje zup, grill, zakąski, przekąski no i oczywiście mega wypasiona piaskownica.

Sebastian był w siódmym niebie, szalał z Amisiem - pieskiem miesiąc temu wziętym ze schroniska.

Amiś generalnie boi sie wszystkiego, no ale oczywiście Sebastianowi nie przeszkadzało to biegać za nim i wściekać się, a pies pół się cieszył a pół umierał ze strachu :)

Na terenie działkowym był plac zabaw, obok las a za lasem lotnisko, z którego startowały samoloty, szybowce i helikoptery. Była nawet straż pożarna, więc po prostu pełnia szczęścia.

W piątek Sebastian znów był w przedszkolu, paniom udało mu się nawet wcisnąć trochę obiadu, więc początki jak na razie są niezłe.

No i uwaga uwaga: dostał od dwóch koleżanek laurki, w tym jedna z serduszkiem...

Wygląda na to, że ani się obejrzę a z matki zmienię się w teściową :)

Niestety weekend zakonczył się deszczowo, ale w sobotę i większość niedzieli udało nam się zaliczyć jeszcze jeden fajny wypad, ale o tym jutro, bo dopiero co weszliśmy do domu :)

Niewidzialny ojciec

Ogłaszam, że z dniem dzisiejszym ojciec całkowicie wtopił się otoczenie i generalnie stał się niewidzialny.

Brak z nim też też jakiejkolwiek komunikacji.

Ubrany na czerwono zasiadł na czerwonej kanapie, siedzi wpatrzony w pudło stojące na przeciwko niego  i nie reaguje na żadne sygnały zewnętrzne.

Czasem wydaje z siebie dziwne jęki lub ryki i wtedy staje się na chwilę słyszalny :)

Mnie niestety nie porywa ogladanie panów biegających za okragłym kawałkiem skóry, Sebastian raczej woli grać w piłkę niż patrzeć jak ktoś gra.

W związku z tym wszystkie znaki na niebie i ziemi wskazują, że od dziś przez jakiś miesiąc bedę pełniła rolę samotnej matki z 3-latkiem oraz niezidentyfikowanym obiektem ryczącym z kanapy.

W związku z powyższym zacznę chyba ogladać jakieś seriale czy coś.

Wtedy też będę mogła mieć wymówkę i tonem posiadającym w sobie dużą dozę oczywistości mówić, że "no przecież ja teraz OGLADAM" ;)

Ważny dzień

Dzisiejszy dzień był dla Sebastiana bardzo ważny i emocjonujący.

Oto dziś po raz pierwszy poszedł do przedszkola.

Nie muszę chyba wspominać, że 100 razy bardziej on niego przejęta byłam ja. Nawet z tego wszystkiego zapomniałam o wczorajszym wpisie na blogu :)

Nektórzy może pamiętają, że państwowe przedszkole do którego dostał się Sebastian nas nie zachwyciło. Przede wszystkim podejściem do nas i do dziecka, oraz brakiem podstawowej nawet dozy przychylności, zrozumienia i zainteresowania. 

Tymczasem okazało się, że prywatne przedszkole, do krórego Sebuś uczęszczał do grupy żłobkowej jeszcze zanim dowiedzieliśmy się że jest chory na SMA, będzie otwierało oddział integracyjny.

Będzie nowy budynek, całkowicie dostosowany dla niepełnosprawnych dzieci.

Pojechaliśmy więc tam z Sebastiankiem w poniedziałek aby wszystko obejrzeć i dowiedzieć się, jak to będzie wyglądało od września i... zostaliśmy :)

Pani dyrektor i panie przedszkolanki cierpliwie nam wszystko objaśniały, mówiły, jak to będzie wyglądało, oglądaliśmy sale i zabawki.

Generalnie stwierdziłam, że tu właśnie Sebek bedzie chodził od września. 

Grupy są maksymalnie 10-osobowe, do tego dwie panie no i dodatkowo jedna pani dla Sebastianka.

Wczoraj pojechałam juz sama po papiery.

Pani wychowawczyni rozmawiała ze mną chyba z godzinę, pytała jak Sebastian ma siedzieć, jak rysować, jak się bawić, co lubi robić, na co zwracać uwagę przy opiece nad nim itp itd.

Jednym słowem - moim zdaniem tak to powinno wyglądać.

Po przemyśleniu sprawy panie stwierdziły, że w zasadzie dopóki nie zostanie zatrudniona dodatkowa wychowawczyni, oraz mimo jeszcze nie zlikwidowanych barier architektonicznych, Sebastianek może przychodzić na parę godzin już teraz i że powinny dać radę we dwie. Stwierdziły też, że pomimo iż w obecnym budynku nie wszystko jest do końca przystosowane dla niepełnosprawnych, a stołówka jest na 1 piętrze bez windy, jakos dadzą radę.

Okazuje się, że przedszkole może być integracyjne nawet wtedy, gdy trzeba Sebastiana wnosić po schodach na posiłki, czasem pomóc mu przejechać przez próg i w którym nie ma wydzielonej sali do rehabilitacji.

Jest za to pozytywne nastawienie i zaangażowanie, oraz nie szukanie problemów tam, gdzie ich nie ma.

W związku z powyższym postanowiłam sprobować.

Sebastian był tak podekscytowany, że postanowiłam zrezygnować dziś z ćwiczeń i oddać go na próbne 2 godziny, żeby zobaczyć, jak to wyjdzie.

Wczoraj wieczorem zaliczyliśmy więc jeszcze szybkie zakupy przedszkolnej wyprawki.

Ja tak się przejęłam, że nie mogłam zasnąć do 4.30 i właściwie zasnęłam, kiedy już na dworze śpiewały ptaki. Niestety nie mogę zacytować publicznie komentarza mojego męża na ten temat ;)

No a dziś w pełni zwarci i gotowi zawitaliśmy do grupy "Misiaków".

Niestety nie zdążyłam się pożegnać z Sebastianem, ponieważ jak tylko pani otworzyła drzwi, moje dziecko  w sekundę zniknęło za dzwiami i nawet nie raczyło się za mną obejrzeć.

Kiedy przyjechałam go odebrać po dwóch godzinach, pani zdała mi szczegółową relację, Sebastian machał przeszczęśliwy swoimi pracami i opowiadał tak przejęty wszystkie przygody na raz, że niczego nie zrozumiałam :)

Natomist kiedy tylko "ciocia" zamknęła drzwi sali, nagle humor się zmienił, Sebek przytulił się i prawie się popłakał.

Już myślałam, że jednak nie wszystko było ok, ale po chwili okazało się, że Sebastian się na mnie obraził i chce mu się płakać bo... przyszłam go odebrać :)

W związku z tym stanowczo oświadczył, że w piątek w żadnym wypadku mam go nie odbierać przed obiadem.

Zobaczymy co będzie dalej, na tą chwilę jestem zachwycona :)

Teatrzyk

W niedzielę byliśmy z Sebastianem na teatrzyku dla dzieci.

Historia opowiadała o Dzikim Zachodzie i o walce pomiędzy Indianami i Kowbojami.

Sebastian - jak zwykle zachwycony.

Dodatkową atrakcją był udział dzieci w przestawieniu, Sebek tak się rozkręcił, że pod koniec komentował co chwila słowa aktorów. 

No i oczywiście obowiązkowy punkt programu - czyli pokazywanie swoich "mułów" i tego, jaki jest silny :)

Weekendowe szaleństwo

W sobotę rano udałam się z Sebastianem do mojej przyjaciółki Agi, z którą (chyba już to kiedyś pisałam), z racji posiadania przez nią trójki dzieci, widzę się z częstotliwością, z jaką występują zaćmienia księżyca.

Niesamowite, ale żadne z naszej w sumie czwórki dzieci nie było chore, więc udało się.

Dodatkowo był nawet jeszcze jeden szalony chłopiec, czyli Staś, synek znajomych.

Alek (9 miesięcy starszy od Sebka) na widok Sebastiana dosłownie oszalał ze szczęścia i to w stopniu nie do ogarnięcia.

Przez pierwsze pół godziny biegał i skakał po wszystkim co się dało i nie było sposobu, aby go uspokoić. Niestety parę razy rzeczą, która akurat była na drodze Alusia był również Sebastian, w związku z tym nie obyło się bez interwencji dorosłych :)

Do tego jeszcze Tomuś (1,5 roczniak), który generalnie jest oazą spokoju, za to w wieku, w którym wszystko się wszystkim zabiera na zmianę z odkręcaniem kurków od kuchenki.

No i Sebastian, który oczywiście chciał "chodzić", czyli przebierać nogami podczas gsy ja tacham go po całym domu, a moje plecy krzyczą "nieeeee".

Chłopcy się wyszaleli za wszystkie czasy, Sebastian z Alkiem byli w siódmym niebie, a ja mam nadzieję, że jednak uda się nam spotykać nieco częściej...

Oczywiście na Sebastiana wózku jeździły wszystkie dzieci na zmianę poza nim samym :)

Dzień Dziecka

Dzisiejszy dzień mimo pogody był radosny i pełen wrażeń, czyli taki, jaki Dzień Dziecka powinien być :)

Rano Sebek pojechał na zakupy z Dziadkiem Stasiem, skąd wrócili oczywiście z prezentem w postaci zdalnie sterowanego samochodu, objedzony cukierkami.

Po południu - wypad z Babcią Lidzią i mamą do centrum handlowego.

Niestety dla mnie i na szczęście dla Sebastiana trafiliśmy do sali zabaw z kulkami i innymi atrakcjami.

Matka wróciła z wyprawy ledwo żywa, ale uśmiech na Sebastiankowym licu był tego wart :)

Zaliczyliśmy niezłą wojnę na kulki z chłopakami, zjeżdżaliśmy po mega wysokich zjeżdżalniach, a na koniec tochę malowanek.

a po powrocie do domu oczywiście pizza i tort.

No i wieczorna gra z Tatą w Herosów.

Niniejszym uważam Dzień Dziecka za udany.

Mam nadzieję, że wszystkie dzieciaki bawiły się równie dobrze co my, a plecy matek i ojców trochę lepiej od moich :)

Wszystkie Dzieckiakom życzymy, aby Dzień Dziecka trwał u nich cały rok!

Siłacz

Bardzo często zastanawiam się, jak Sebastian będzie odnajdywał się wśród rówieśników.

Ja zawsze byłam otoczona mnóstwem ludzi, odwiedzałam milion miejsc i poznawałam milion nieznajomych... Może dlatego ciągle myslę o tym, czy Sebastian sobie poradzi, czy będzie miał kolegów... Czy jego niepełnosprawnośc nie spowoduje, że zamknie się w sobie i nie będzie umiał odnaleźć się w otoczeniu.

Natomiast na tą chwilę sytuacja przedstawia się następujaco:

Jadąc na swoim wózku Sebastian na lewo i prawo rozdaje uśmiechy, co drugiej osobie tłumacząc, że jego wózek jest najfajniejszy i nikt takiego nie ma.

Dodatkowo ciągle powtarza, że jest mega silny i na dowód pokazuje swoje "muły".

Do dzieci zabierających mu zabawki na placu zabaw mówi stanowczym tonem "teraz ja się bawię tą zabawką, jak chcesz to pobaw się ze mną albo sobie swoją weź". Na co dziecko posłusznie zaczyna się bawić z Sebkiem lub też odchodzi po inną zabawkę :)

W związku z powyzszym chyba niedługo zacznę się zastanawiać, czy aby nie przesadzam z tym dowartościowywaniem swojego dziecka :)

Heroes

Pisanie bloga mam od jakiegoś tygodnia utrudnione, a to za sprawą gry komputerowej.

Tata wpadł na cudowny jego zdaniem pomysł i zakupił grę Heroes Might & Magic no i zaczęło się.

Codziennie wieczorem chłopcy zasiadają do komputera i zajmują się bardzo ważnymi sprawami pod tytułem zabijanie smoków, zbieranie magicznych kamieni i inne takie.

A ja chodzę wokół nich i probuję się w jakikolwiek sposób skomunikować, ale niestety bezskutecznie. Drzwo do męskiego świata są dla mnie zamknięte i już wiem, jak czuje się natrętna mucha, która lata w kółko, a inni na zmiane albo ją przeganiają niecierpliwymi gestami albo ignorują :)

No i oczywiście kolejny raz nie mogę się nadziwić, że czas tak szybko płynie...

Jeszcze niedawno Sebuś był malutkim słodziutkim bobaskiem, a teraz zajmuję się walkami smoków...

Nowa terapia w SMA

U nas sezon działkowy w pełni, w związku z tym Sebastian prawie co tydzień szaleje na łonie natury.

Podobno przy różnego typu schorzeniach bardzo pomocna jest hipoterapia i dogoterapia. 

My postanowiliśmy połączyć te dwie dziedziny i wyszła nam... jazda na psie.

Dla zainteresowanych nową formą terapii poniżej przedstawiam szczegółowe wytyczne:

1. Załozyć psu obrożę i smycz, żeby nie jechał za szybko

2. Wsadzić dziecko na psa

3. Dziecko mówi "wio" i pies rusza

4. Dziecko mówi "stop" i pies staje

5. Dziecko powtarza czynność 3 i 4 na zmianę co 30 sekund

6. Dziecko zostaje siłą zdjęte z psa

7. Pies dostaje kiełbaske w nagrodę 

8. Dziecko krzyczy "jeszcze, jeszcze" a zziajana matka leży ledwo żywa na trawie

Polecam :)

Pan ma relaks

W weekend Sebastian został porwany przez Ciocię Agę, którą uwielbia.

Było palenie ogniska, wygłupy i mnóstwo i nnych atrakcji.

Jedną z większych była zabawa z psem, ktory generalnie z wyglądu przyprawia mnie o zawał serca, ale z charakteru jest milutki.

a tu: Pan ma relaks :)

Miał być pobyt z nocowaniem, ale koło 22.00 Sebastian stwierdził, że "jest już księżyc, więc pora wracać do domu".

Zadzwonili więc do mnie, że wracają.

A po powrocie Sebuś rzucił się na mnie z mega przytulańcami i stwierdzeniem, że baaardzo się za mną stęsknił :)

Zjazd

Od jakiegoś czasu marzy mi się wielki zjazd dzieci i dorosłych z SMA.

Kilka zbiegów okoliczności składa się na to, że moja wizja ma szansę stać się w przyszłym roku rzeczywistością.

Po pierwsze - znalazłam sponsora.

Po drugie odezwała się do mnie dziewczyna z tym samym pomysłem, w dodatku z miejscówką przystosowaną dla niepełnosprawnych, w pięknym malowniczym miejscu.

Po trzecie - pomysł zagnieździł się w mojej głowie i nie chce z niej wyjść.

Z tego co widzę na Facebooku, chętnych na zjazd jest więcej, w związku z tym nie pozostaje mi nic innego, jak tylko zacząć organizować.

Marzy mi się jakiś ciepły weekend w pięknym otoczeniu, gdzie zjedzie się mnóstwo osób, które często znają się tylko telefonicznie, internetowo albo wcale i będą miały szansę na pogadanie o tym, o czym można pogadać tylko w takim towarzystwie.

A do tego może jakieś wykłady rehabilitantów, lekarzy, ewentualnie jakieś najnowsze wieści z prób klinicznych, nowinek medycznych itp, które często dostęnpe są tylko w j. angielskim.

A do tego opiekunowie (mam nadzieję, że w części wolontariusze), którzy będą mogli zorganizować fajne zajęcia dla dzieciaków, a w nocy pozwolą dać odetchnąć rodzicom i starszym uczestnikom przy ognisku...

Takie oto mam marzenie, mam nadzieję, że jego realizacja przypadnie na przyszły rok.

Wiem, że dla wielu osób lokalizacja (niezależnie od tego, gdzie będzie zjazd) będzie niedogodna, ale liczę na to, że jeśli powiadomimy wszystkich odpowiednio wcześniej, jakoś damy radę.

I od razu uprzedzam, że wstępna lokalizacja jest 400 km ode mnie, więc też nie będę miała łatwo ;)

Plany planami a życie życiem, moim marzeniem jest podobna impreza jakie organizowane są z powodzeniem w innych krajach.

PS. Przesyłam uścisku dla Gabrysi, która od dziś jest bogatsza o parę rurek, nie mogę przestać o niej myśleć, chociaż nigdy się nie spotkałyśmy ani z nią, ani z rodzicami...

Perkusja

Jakiś czas temu Sebastian dostał super sprzęt, czyli matę, która działa jak perkusja - po uderzeniu w rysunek talerza czy bębna - wydaje odpowiedni dźwięk.

Ponieważ Sebek uwielbia muzykę, prezent oczywiście zostal przyjęty z zachwytem.

Dla nas - również jest idealna.

Po pierwsze - zajmuje mało miejsca.

Po drugie - nie można jej zepsuć (przynajmniej na razie Sebek nie dał rady, zwykle zepsucie zabawki zajmuje mu jakieś pół godziny. Ma to chyba po mnie, wszystkie moje lalki były łyse po wizycie u "fryzjera", albo przechodziły skomplikowane "operacje" na otwartym sercu i brzuchu, czego zazwyczaj nie przeżywały. Jak się okazuje - niedaleko pada jabłko od jabłoni).

Po trzecie i najważniejsze - Sebastian wspaniale ćwiczy sobie ręce.

Minusy, a właściwie jeden zasadniczy minus - perkusja wydaje dźwięki, co po jakichś 10 minutach okazuje się MINUSEM, a po pół godzinie wręcz MINUSEM.

W każdym razie - polecam jako ćwiczenie rąk ;)

Wizyta u Agnieszki Stępień

Dziś, po dość długiej przerwie byliśmy na wizycie u Agnieszki Stępień, czyli rehabilitantki, która raz na jakiś czas kontroluje stan Sebastiana (i mnóstwa innych dzieci z SMA).

Plusy są takie, że biodra są w porządku, Sebastian śmiga na wózku jak szalony i ogólnie nie jest źle.

Minusy to tendencja do uciekania plecami w kifozę, czyli mega łuk kręgosłupa oraz uciekanie biodrem na jedną stronę.

Oczywiście w przypływie rozpaczy skupiam się w chwili obecnej na minusach, chociaż Pani Agnieszka ttwierdzi, że nie ma tragedii, a na tą chwilę trzeba po prostu pilnować, żeby Sebastian był w prawidłowej pozycji w ciągu dnia.

Ciekawe tylko jak mam go pilnować, skoro on wiecznie się krzywi i chyba musiałabym stać przy nim na okrągło... 

Generalnie ostatnio mam tendencję do przemysleń typu że za mało ćwiczę sama z Sebastianem w domu, za malo go pinuję, za mało to, za mało tamto...

Wiem, że ta choroba jest postępująca, wiem, że u Sebastiana będzie postępować i postępuje, tylko trochę czasem ciężko się z tym pogodzić.

Podróże małe i duże

Tak jak ostatnio pisałam, wybieram się w lipcu na konferencję do Anglii dotyczącą obecnych i planowanych prób klinicznych na SMA, wybieram się też na targi rehabilitacyjne NAIDEX do Londynu w październiku 2012.

Te informacje, oraz częściową organizację i wieeelką pomoc uzyskałam od Kacpra, Liankowego Taty.

Umieścił on ostatnio onfirmacje dotyczące innych imprez godnych polecenia organizowanych w Anglii, więc jeśli ktoś byłby zaiteresowany a liankowego bloga nie czytał, to bezczelnie przeklejam, bo myslę, że te informacje powinny dotrzeć do jak największej liczby osób:

kalendarium do końca tego roku:

• 1-3 maja: właśnie skończyły się targi NAIDEX w Birmingham, za rok kolejne: www.naidex.co.uk/naidexnational/default.aspx.
• 14 czerwca: Kidz South, targi sprzętu i pomocy rehabilitacyjnych dla niepełnosprawnych dzieci: www.disabledliving.co.uk/Kidz/South. Wybieramy się, opiszemy.
• 21-23 czerwca: Mobility Roadshow, targi sprzętu, głównie tego ułatwiającego poruszanie się osobom niepełnosprawnym:www.mobilityroadshow.co.uk.
• 7 lipca: Doroczna konferencja poświęcona rdzeniowemu zanikowi mięśni: www.jtsma.org.uk/conference_2012.html. Trzeba przyznać, że robimy sobie duże nadzieje, bo warsztaty mają koncentrować się na ostatnich odkryciach w temacie leczenia SMA – a ostatnio dzieje się coraz więcej.
• 17-18 października: NAIDEX South, te same targi, na których w zeszłym roku Lia próbowała różnych wózków: www.naidexsouth.com.NAIDEX zresztą odbywa się 2-3 razy do roku w różnych miastach Wyspy: www.naidex.co.uk.
• 29 listopada: Kidz Up North, targi sprzętu i pomocy dla dzieci, tym razem na północy kraju: www.disabledliving.co.uk/Kidz/North.

Mam nadzieję, że Kacper nie urwie mi głowy za kopiowanie ;)

Smocza wróżka

Dziś Sebastian znów miał dzień pełen wrażeń, tym razem nie do końca pozytywnych.

Usłyszał historię o tym, że wszystkie dzieci, które kończą 3 lata muszą rozstać się ze swoim smoczkiem. I że trzeba go włożyć do pudełka, a wtedy przylatuje smocza wróżka i zabiera smoczka do jakiegoś małego dziecka, które dopiero się urodziło i bardzo smoczka porzebuje.

Sebek generalnie smoczka używa tylko do zasypiania no i ewentualnie do jakichś kryzysowych sytuacji typu wizyta u lekarza, ale momo wszystko jest z nim dość mocno związany.

No ale w związku z tym, że właśnie przekroczył magiczny wiek 3 lat, musiał włożyć do pudełka smoczek oraz narysować, co chciałby dostać w zamian.

W jego przypadku był to uwielbiany ostatnio samochód hot wheels, zwany w czasach mojego dzieciństwa resorakiem.

Wzięliśmy więc pudełko, włożyliśmy smoczka (ze łzami w oczach i po dłuuuugim pożegnaniu), oraz kartke z rysunkiem i zanieśliśmy na tył domu.

Po jakimś czasie poszliśmy zobaczyć, czy coś się zmieniło.

I oto okazało się, że w między czasie do pudełka przyleciała smocza wróżka, która faktycznie zabrała smoczka, a w zamian zostawiła samochodziki, i to aż trzy.

Smocza wróżka zostawiła nawet zielone ślady swoich łapek na ziemi.

A kiedy szliśmy za dom, słyszeliśmy nawet jakiś dziwny szelest, wydaje nam się, że to właśnie smocza wróżka odlatywała no i Sebastian bardzo żałował, że nie zdążył jej zobaczyć.

Póki co dzisiejsze zaśnięcie w towarzystwie samochodzików odbylo się bez tragedii, a Sebek podczas kąpieli cały czas tlumaczył sobie po cichu, że jest już dużym chłopem.

Z niecierpliwością czekam na pierwszy poranek bez smoczka ;)

Magiczne pudełko i smocze ślady

Odkrywanie skarbów

Prawdziwa radość

A tu Sebastian prezentuje jak wyglądają smocze pazury

W łózku, w otoczeniu swoich nowych samochodów :)

Urodziny

W sobotę 19 maja Sebastian skończył 3 latka.

Z tej okazji zbiegła się do nas cała rodzina i przyjaciele z życzeniami i prezentami.

Rano była jeszcze u nas na ćwiczeniach Ciocia Karolina, która również obdarowała Sebastiana prezentem, w związku z tym nie było już mowy, żeby się na ćwiczeniu skupić :)

Wszyscy goście przyszli po południu.

Sebastian był wniebowzięty, był też oczywiście tort z ulubionej ostatnio bajki "Agent Oso", zamówiony jak co roku przez Babcię Lidzię.

A ja po urodzinach zostałam wyciągnięta przez moje przyjaciółki na noc muzeów.

Oczywiście nie dotarłyśmy do żadnego muzeum, za to dziś boli mnie głowa, uważam więc wieczór za bardzo bardzo owocny :)

A dziś rano Sebastian stwierdził, że impreza nie była jednak do końca udana, ponieważ pod sufitem nie było duzej świecącej kuli i nikt nie tańczył ;)

Tak czy inaczej, wczoraj z wrażenia zapominał oddychać, połykać śliny i oczywiście nie było mowy o tym, żeby cokolwiek zjadł.

A ja nie mogę się nadziwić, jak szybko minęły te 3 lata...

Nic nie chcę

Zbliżają się sebastiankowe urodziny, poszłam z nim więc do sklepu, zeby wybrał sobie jakiś prezent.

Okazało się, że są i plusy szaleństwa, które ostatnio ogarnęło mojego syna, plusy zaś dotyczą głównie kwestii finansowej.

Mianowicie syn mój ukochany kontynuując akcję protestacyjną przeciwko wszystkiemu, co się mu zaproponuje, zaprotestował również przeciwko prezentom.

Jeździł więc po sklepie z lekko obrażoną miną, a na moje nieśmiałe pytania "a może to Sebastianku" odpowiadał na przemian

"no co ty, to już mam"

"no co ty, to jest bez sensu"

"daj spokój, to jest przecież dla dziewczyn"

"no co ty, przecież tego nie chcę"

...

W związku z powyższym Sebastian na urodzinowy prezent zażyczył sobie naklejki.

Mój portfel się cieszy ;)

No i ja w sumie też, że dziecko nie pazerne :)

Kij i marchewka

W ostatnim tygodniu Sebastian chyba najadl się szaleju, co objawia się głównie gadaniem głupot,  wymyślaniem najdziwniejszych spraw nie cierpiących zwłoki w momencie gdy np musimy w tej sekundzie wyjść z domu, nie odpowiada na żadne pytania i ogólnie poziom szaleństwa podniósł się dwukrotnie, co wydawało mi się do tej pory już nie do wykonania :)

Jednym z objawów jest rówież niechęć do ćwiczeń.

A mianowicie podczas ćwiczeń Sebastian na zmianę:

- wygina się na wszystkie strony śmiejąc się niemiłosiernie

- rzuca się na ziemię i krzyczy nieeeee 

- zawiesza się na rękach rehabilitanta 

- nie wykonuje żanych poleceń i nikt nie jest go w stanie do tego zmusić

- oczywiście nie opowiada na żadne pytania i żadne argumenty go nie przekonują 

Postanowiłam więc wprowadzić sprawdzony od wieków system kija i marchewki, w naszym wydaiu zredukowany do marchewki :)

Ustaliłam, że zakładamy notesik, kupujemy naklejki i za każde porządne ćwiczenie Sebastian wkleja naklejkę.

Każde 5 naklejek na stronie = wybrana przez niego nagroda, w postaci słodyczy, wyjścia w fajne miejsce lub inna wymyślona przez niego rzecz, mieszcząca się granicach rozsądku.

Osobiście uważam swój pomysł za genialny.

Wczoraj po świetnych ćwiczeniach z Markiem pierwsza naklejka powędrowała do nagrodowego zeszyciku.

A dzisiaj u Magdy było już jak zwykle, czyli wszystkie objawy opisane powyżej no i argumenty z nagrodą jakby średnio go przekonywały.

W związku z tym nagrodowej naklejki brak, a ja jestem w punkcie wyjścia :)

Mam nadzieje, że jakimś cudem uda mu się zebrać 5 naklejek i po pierwszej nagrodzie przekona się do mojego cudownego systemu.

W przeciwnym razie założę sobie zeszycik i będę do niego wklejać naklejkę za każde zachowanie stoickiego spokoju podczas ćwiczeń Sebastiana, w co ostatnio muszę wkładać nie lada wysiłek. 

Więc naklejki jak najbardziej mi się należą :)

Naklejki

Pierwsza naklejka w notesiku