Kolejny milowy krok za nami.
Jakiś czas temu Sebastian zapoznał się z kolegami z bloku.
Od tego czasu już parokrotnie dzwonił nasz domofon, a w nim głosiki pytające: "Pszepaniczysebastianwyjdzie?"
Niestety po pierwsze Sebek akurat zawsze miał albo ćwiczenia albo jakieś inne zajęcia, więc wyjść nigdy nie mógł.
Poza tym wizja samodzielnego wyjścia Sebastiana na dwór przyprawiała nas o palpitacje serca, więc po cichu nawet trochę cieszyłam się, że akurat na samodzielne wyjście się nie składa...
Dziś znów zadzwonił domofon.
Znów "Pszepaniczysebastianwyjdzie".
...
Cóż było robić.
Wsadziliśmy Sebastiana na wózek elektryczny, wsadziliśmy do kieszeni telefon Michała i otworzyliśmy drzwi...
A następnie szybko pobiegliśmy do okna :)
Niestety ostatnie co udało się nam dojrzeć to szybko znikający za horyzontem wózek...
Następna godzina minęła nam na siedzeniu na kanapie, nerwowym zerkaniu na zegarek i przestępowaniu z nogi na nogę.
I udało się.
Zadzwoniliśmy. Sebek odebrał.
Przyjechał pod klatkę.
Cały. W jednym kawałku.
Wrócił do domu, w dodatku głodny i wciągnął cały obiad.
A przede mną najwyraźniej okres codziennych zawałów serca :)
A to jedyne zdjęcie jakie udało mi się zrobić z ukrycia, aby nie wyjść na matkę wariatkę i wstydu nie narobić :)
Jesteśmy z powrotem.
To może być lekkie zaskocznie dla tych, którzy nie wiedzieli, że wyjeżdżamy, no ale pomna ostatnich wakacyjnych przygód nie ciałam zapeszać :)
Wszystko zaczęło się od tego, że jako świeżo upieczeni rodzice osobnika, który rozpoczął naukę w szkole, zorientowaliśmy się, że jest coś takiego jak ferie zimowe.
I że w ferie dzieci do szkoły nie chodzą, w związku z tym należy je gdzieś upchnąć...
Tylko gdzie?
Postanowiliśmy zobaczyć, jak wygląda polskie morze zimą, jako że ludzi mniej niż w górach, za to jodu zdecydowanie więcej.
Wybór padł na Jastrzębią Górę, głównie ze względu na fajnie zapowiadający się hotel - z basenami oraz animacjami dla dzieci, nad samym morzem.
Jastrzębia Góra przywitała nas piękną pogodą i ogólnym nastrojem relaksu.
Jedyny problem stanowiło zejście na plażę, strome i po schodach.
W sumie nazwa miejscowości mogła dać mi trochę do myślenia i skłonić do refleksji nad tym, skąd "góra" przy "jastrzębiej", no ale jako blondynka mam ten komfort, że z tego typu sytuacji nie muszę się tłumaczyć :)
Tak czy inaczej udało się nam parę razy odwiedzić plażę zjeżdżając po mega stromym - no ale jednak zjeździe, angażując w to przedsięwzięcie połowę spacerowiczów i zapewniając im tym samym trochę ruchu i wysiłku fizycznego i to całkowicie gratis!
Co się działo przez ten tydzień ?
Poza tradycyjnymi już w naszej rodzinie przygodami typu kaszel, goraczka raz jednego raz drugiego, mały wypadek na basenie skutkujący lekko rozbitym nosem Sebastiana oraz paroma innymi standardowymi przypadkami, było bosko :)
Podczas wyjazdu okazało się że:
1. Morze w zimę jest dużo fajniejsze niż w lecie. Mało ludzi, plaża nasza, nie trzeba nosić ze sobą parawanów, wiaderek i krokodyli dmuchanych.
2. Nawet jak się okazuje, że wózkiem elektrycznym na plażę w dół po stromym zboczu zjeżdża się całkiem łatwo, a z powrotem już niekoniecznie, to jednak i w zimę znajdują się ludzie dzięki którym jakoś człowiek jednak na tą górę daje radę i nie ma co się przejmować barierami architektonicznymi.
3. Wyciągi z rokitnika, soki malinowe, wyciągi z wiesiołka, syropy z czarnego bzu i jeszcze parę innych rzeczy z ogródka, które stosuję od paru miesięcy naprawdę działają.
4. Ferie są super :)
Jako rodzice dziecka z SMA mamy kilka wspólnych cech z innymi rodzicami, których pociechy chorują na rdzeniowy zanik mięśni.
Jedną z takich cech, którymi charakteryzują się SMA-kowi rodzice jest określone zachowanie w przestrzeni publicznej.
Wyobraź sobie, że stoisz w jakimś tam skupisku ludzi, typu kolejka w mięsnym, czy podróż metrem.
Stoisz sobie w kolejce w sklepie i ktoś za Tobą kaszle.
Co robisz, jeśli nie masz dziecka z SMA? Nic.
A co robisz będąc rodzicem dziecka z SMA?
Uciekasz ze sklepu. Ewentualnie nie uciekasz nadludzkim wysiłkiem woli, ale w głębi duszy bardzo, ale to bardzo chcesz uciec, rozważając, czy brak ucieczki jest aby na pewno słuszną decyzją...
Dlaczego? Bo panicznie boisz się przyniesienia do domu zarazków, które potencjalnie mogą być zabójcze dla Twojego dziecka...
Sytuacja zmieniła się u nas troszeczkę, gdy na świecie pojawiła się Kasia - królowa chaosu i wywracania naszego życia do góry nogami, chociaż wcześniej wydawało się nam, że jest już dostatecznie wywrócone :)
Co robi dziecko z SMA, kiedy Ty już uciekniesz z kolejki bo ktoś zakasłał, odkazisz ręce po raz 15 po przyjściu z pracy aby upewnić się, że nie ma na nich zarazków i wyjdziesz z dziećmi na spacer w styczniowy mroźny dzień, aby się przewietrzyły i nabrały trochę odporności?
Moje - jedzą śnieg.
Śnieg z bakteriami, brudami, śnieg na który ktoś na pewno nakasłał, całe szczęście, że tylko to, bo do poręczy z których dzieci śnieg zbierają pies raczej nie dosięga :)
Co możesz na to poradzić?
Mi pozostaje tylko pogodzić się z rzeczywistością i z faktem, że choć nie wiem jak się będę starać i tak nie uchronię Sebastiana przed wszystkimi zagrożeniami tego świata, a już na pewno nie przed wszystkimi bakteriami.
I że jako dziecko ma prawo do jedzenia śniegu z siostrą...
Ale z kolejki i tak będę uciekać :)
W naszym życiu wszystko miesza się ze sobą w dziwnych nieraz i będących splotem przypadkowych okoliczności i ciągów zdarzeń.
Tak, jak w życiu większości ludzi zresztą.
Jednym z takich okoliczności było wybranie rehabilitanta, który okazał się dopasowany do naszych potrzeb i nadający na podobnych falach.
W jaki sposób go wybraliśmy?
Po prostu - z listy rehabilitantów, którą stworzyłam dzięki różnym fantastycznym ludziom pomagającym nam uporządkować świat po otrzymaniu diagnozy, zadzwoniłam na chybił-trafil do dowolnej osoby.
Dzięki temu, parę lat później Sebastian zdał pozytywnie pierwszy w życiu egzamin karate.
Było wszystko - egzaminator oraz uczeń ubrani w odpowiedni ubiór, egzamin przeprowadzony zgodnie z wytycznymi a na końcu - po otrzymaniu pozytywnej oceny od egzaminatora - nadawanie pierwszego tytułu prawdziwym mieczem samuraja.
A to wszystko dzięki wybraniu odpowiedniej osoby z dostępnej listy fizjoterapeutów :)
Tak oto kolejne z marzeń Sebastiana właśnie się spełniło :)
A dodatkowo?
No cóż. Od początku 2013 roku co 3 miesiące robimy Sebastianowi test Hammersmith dla SMA po to, aby kontrolować postęp choroby i wiedzieć, jak prowadzić fizjoterapię.
Przed egzaminem karate po raz kolejny zrobiliśmy test Hammersmith, tym razem jako "test kwalifikujący do egzaminu karate".
I co? Wynik najlepszy od 2013 roku! Najlepszy w historii naszych testów :)
Czy choroba nie postępuje? Czy Sebek nie jest coraz słabszy?
Niestety nie. Ale dzięki odpowiedniej motywacji daje z siebie wszystko i oto są wyniki :)
Człowiek czasami ma potrzebę czytania.
Sama często zarywam noce, żeby dokończyć wciągającą książkę.
Jednak człowiek, który dopiero co zaczyna przygodę z czytaniem, do przygody tej potrzebuje odrobiny skupienia, które ciężko jest osiągnąć w naszym domu, zwłaszcza odkąd pojawiła się Katarzyna.
Ja nauczyłam się wyłączać i niereagować na jakiekolwiek odgłosy wokół mnie.
Sebastian nie osiągnął jeszcze tego poziomu, znalazł sobie natomiast sposób zastępczy, czyli... czytanie w szafce swojego biurka.
Póki co podobno się sprawdza :)
Co robi tytuł "miesiączka" na blogu o 6-latku z rdzeniowym zanikiem mięśni?
To samo, co reklamy tamponów na YouTube podczas bajki Masza i Niedźwiedź.
Podczas tych oto jakże dopasowanych do wieku potencjalnych odbiorców reklam można dowiedzieć się, jakie są rodzaje opakowań tamponów i które wybrać w zależności od intensywności krwawień, co robić podczas bolesnych miesiączek i dlaczego tampony są lepsze od podpasek.
Gdybyście nie znali odpowiedzi na któreś z powyższych pytań - spokojnie możecie zapytać Sebastiana, który dziś wieczorem streścił mi wszystko ze szczegółami... :)
Dziś kończy się rok, czas więc na 3 słowa podsumowania...
Jaki był dla nas ten rok?
Jak zwykle pełen atrakcji, niespodziewanych przygód - tych dobrych i tych nieco mniej pozytywnych, ale na szczęście dobrze się kończących.
Za nami przede wszystkim pierwszy pełny rok w nowym składzie - Kasia odnalazła miejsce w naszej szalonej rodzince i razem z Sebastianem tworzą niezły duecik.
Czy się kochają, czy się kłócą, nigdy nie jest z nimi nudno :)
Sebastian - dalej nie mogę w to uwierzyć - to już pierwszoklasista!
I wbrew ostrzeżeniom z lewa i prawa, wbrew moim obawom, Sebastian szkołę uwielbia, odrabia prace domowe, jest po prostu zachwycony.
Była też kolejna poważna zmiana - zmiana wózka.
Teraz Sebastian ma nową "dorosłą" pantherę, na której śmiga całkiem nieźle.
Ale początki były trudne... płacz, krzyk, strajk i zamykanie się w pokoju, w proteście użytkowania nowego wózka.
Teraz jest w porządku, ale stary wózek dalej niestety jest nie do ruszenia i musi być zawsze w pobliżu, gdyby Sebek za nim zatęsknił...
W związku z powyższym mała dygresja dla tych, którzy pytają - kiedy kupić niechodzącemu dziecku pierwszy wózek? Odpowiedź: jak najwcześniej!
Jednak najbardziej wyjątkowe w roku 2015 było to, że dalej wokół siebie mamy mnóstwo przyjaciół dalszych i bliższych, którzy zawsze są z nami, pomagają nam i nas wspierają :)
Życzymy Wam fantastycznego roku 2016 i oczywiście szalonej sylwestrowej zabawy :)
