wtorek, 11 października 2016

Śmiech przez łzy

Dawno, dawno, temu, jeszcze w poprzednim życiu, a właściwie na początku życia obecnego ciężko było o informacje na temat SMA.
Ratunkiem były informacje na stronach zagranicznych, a nasz blog był miejsce, gdzie inni rodzice często dowiadywali się o nowościach.

Teraz czasy się zmieniły.
Nowe informacje obiegają świat w sekundę, kto chce być na bieżąco z informacjami ten nie musi już szukać, pytać, wykonywać miliona telefonów.

Jest też oczywiście najlepsze źródło wiedzy, czyli Fundacja SMA, której byłam współzałożycielką i która co chwilę podaje nowości dotyczące potencjalnego leku.
Pisać więc o tych nowościach już nie muszę.

Nie muszę, ale też nie mam odwagi.

W moim poprzednim życiu brałam świat takim jaki jest, a przeważnie jeszcze lepszym niż był.
Teraz kolejne wieści o super wynikach próby lekowej napawają mnie lękiem i chociaż ciało chce skakać i śpiewać pieśni radosne, to paraliżujący lęk uruchamia mechanizm wyparcia.

O ile łatwiej człowiekowi pogodzić się z czymś paradoksalnie nie do pogodzenia, czyli z nieuleczalną chorobą swojego dziecka, niż myśleć z lękiem o fantastycznych doniesieniach ze świata i zastanawiać się, czy to na pewno dotyczy naszego dziecka.

Czy aby na pewno ten cudowny lek zadziała u nas.
Czy my będziemy tylko z zazdrością i bezsilnością patrzeć, jak młodsze, dopiero zaczynające przygodę z SMA dzieciaczki mają już pomoc.

Ciężko się jednak nie cieszyć z nowinek.
Kiedyś, na początku swojego drugiego życia modliłam się o cud dla mojego dziecka.
Potem zmodyfikowałam nieco modlitwy i modliłam się już tylko o lek, który sam w sobie będzie cudem.
Tylko albo aż.

Jeśli te doniesienia nie są cudem, to nie wiem co nim jest.

Pytanie tylko, czy będzie nam dane tego cudu doświadczyć na własnej skórze.

I tylko szkoda, że gdzieś we mnie zaginęła ta nieugięta kiedyś wiara w to, że musi być dobrze, że na pewno będzie super, że nigdy się nie poddamy.

Mam nadzieję, że kiedyś będzie miała szansę powrócić.

2 komentarze:

  1. Pani Kamilo, już niedługo.. Nadzieja umiera ostatnia! A w naszym przypadku (ludzi z dziećmi z SMA) NIE MOŻE umrzeć nigdy! "Bo jak nie my to kto?.." Pozdrawiamy!

    OdpowiedzUsuń
  2. Sebastian nie mógłby mieć lepszej mamy. Ma Pani cudowne podejście do świata i siłę której zazdroszczę.

    OdpowiedzUsuń