Urodziny

Dziś Sebastian skończył 5 lat.

Z tej okazji wyprawił pierwszą w życiu imprezę urodzinową:)

Pomimo namawiań, próśb i tysiąca innych propozycji Sebek pozostał nieugięty i zażyczył sobie, aby przyjęcie odbyło się w sali zabaw z kulkami.

Mój szanowny mążoczywiście był z tego powodu przeszczęśliwy, gdyż wizyta w takim miejscu zwykle wiąże się z lataniem po zjeżdżalniach za dzieciakami z Sebkiem na rękach.

No ale urodziny to urodziny, nie ma przebacz :)

Impreza udała się fantastycznie, Sebek był tak szczęśliwy i podekscytowany, że przeżywał jeszcze przez sen, szanowny małżonek natomiast po powrocie do domu zasnąłna kanapie z wycieńczeia :)

Ja, ponieważ jestem świeżo po porodzie no i nie mogę nosić ani się przemęczać, skupiłam się na zabawianiu gości rozmową oraz konsumowaniu upieczonego własnoręcznie serniczka.

Najlepsze urodziny syna ever ;)

Urodziny odbyły się w klimacie Scooby Doo - Scooby przyniósł tort, zresztą ze swoją podobizną, a syn wystąpił w charakterze Spidermana.

Zresztą - zobaczcie sami :)

Pierożki

Posiadanie drugiego, nowego dziecka wiąże się z wieloma nowymi doświadczeniami.

Jednym z nich jest posiadanie czasu wolnego, oraz stan umysłu, który nie pozwala na żadne działanie wymagające myślenia na poziomie dłuższym niż 3 sekundy.

Stan owy spowodowany jest chronicznym niewyspaniem, jak to przeważnie bywa u matek posiadających miesięczne dziecię :)

Tak czy inaczej zamiast użalać się nad sobą, postanowiłam poświęcić się zajęciom bardziej przyjemnym niż myślenie lub też czynności myśleniozależne i oddaję się błogim przyjemnościom.

Jedną z nich jest gotowanie i - co jeszcze lepsze - konsumowanie :)

Zazwyczaj gotowanie fantastycznych potraw kończy się na poziomie ich planowania i zakupu składników, a potem z braku czasu robieniu z nich czegokolwiek na obiad.

Stanąwszy przed wyborem - odchudzać się po porodzie czy zacząć realizować od dawna poodkładane przepisy wybór był prosty...

Dziś więc dla odmiany - gruzińskie pierożki chinkali.

To aromatyczne sakiewki z ciasta, które skrywają w sobie mięsny farsz z kilku rodzajów mielonego mięsa, świeżej kolendry, pietruszki i czosnku, zatopiony w aromatycznym rosołku, który trzeba umiejętnie wypić rozgryzając pierożka...

Smakowały nawet Sebastianowi, który w bonusie dostał jeszcze parę sztuk z truskawkami.

Mniam :)

PS. Gdybyście mnie szukali na następnym Wekendzie ze SMA-kiem - ta tocząca się kulka to bedę ja :)

Tocząca się, ale szczęśliwa :)

Urodziny

Co prawda urodziny Sebastiana dopiero za tydzień, ale z okazji imienin Dziadla Stasia oraz mega zajętego przyszłego weekendu (m.in. sesją zdjęciową Mięśnie dla Mięśni) postanowiliśmy zrobić 2 w 1 czyli urodziny Sebastianka + imieniny Dziadka w jednym.

Bardzo dużym plusem było to, że całą imprezę robił Dziadek Staś, a my przybyliśmy i skupiliśmy się na konsumowaniu oraz dostawaniu prezentów :)

Żeby nie być kompletnym nierobem, postanowiłam zrobić - pierwszy w życiu - tort dla Sebastiana...

Jakoś jak czytałam przepis, wygladało to nieco prościej, a na dodatek Sebastian stwierdził, że on chce tort ze Spidermanem. Ponieważ życzenie zostało wypowiedziane jakieś 8 minut przed wyjściem z domu, spideman był, tyle że nieco plastikowy, a biały krem na torcie został przyozdobiony fantastycznie wykonaną siecią (która generalnie wyglądała, jakby Spiderman robił ją już po imprezie i to nieco zakrapianej alkoholem :)  ).

Tak czy inaczej - było fantastycznie, Sebastian zachwycony, jest już przedumny z powodu zdmuchnięcia świeczki z numerkiem 5, a ja się tylko zastanawiam, kiedy to zleciało...

PS. W przeciwieństwie do tortu, który smakował mniej więcej tak jak wyglądał, sernik wyszedł mi przepyszny :)

Objaśnienie

Po namyśle oraz po konstruktywnych uwagach mojego męża publikuję objaśnienie do ostatniego posta o śpiących dzieciach.

Otóż poniższe zdjęcia, na którym Sebastian pomalowany jest na niebiesko (lub też jego zdaniem - na turkusowo) absolutnie nie są dowodem na to, że nie myjemy dzieci.

Niebieskie (turkusowe) policzki, to niestety głównie zasługa mojego męża, który to od kilkunastu lat kolekcjonuje gazety o tatuażach, a których to usilnie zakazuje mi wyrzucać, mało tego - rozkłada je po całym domu, twierdząc, że muszą leżeć w łazience, w sypialni, na stole i w przedpokoju, ponieważ on je właśnie TERAZ CZYTA.

W związku z tym "czyta" też syn.

Jako że mąż sam jest lekko pokolorowany tu i ówdzie, syn - jakże by inaczej - poszedł w jego ślady i na bieżąco uzupełnia swoje ciało tatuażami - na razie zdobiąc ciało przy pomocy flamastrów.

Oficjalny komunikat więc brzmi:

Nasze dziecko nie jest brudne tylko wytatuowane.

Razem

U nas w domku powrót do normalności, czyli do bycia RAZEM.

Wczoraj udało mi się, - głównie dla celów blogowo - facebkookowych - zrobić zdjęcie moich błogo śpiących aniołków.

Aniołek starszy grzecznie kładzie się do łóżeczka, żąda przyniesienia sobie do łózka siostry i tak wspaniale, z niewinnymi minkami sobie zasypiają w pościeli z Ben 10.

Po czym dalej - jest już całkiem normalnie, czyli - że tak powtórzę - RAZEM.

W momencie gdy zrobiwszy sobie kanapkę podnoszę ją do ust i zamierzam wgryźć się w pyszną, pszenną bułeczkę (ktrórych z powodu cukrzycy ciążowej byłam pozbawiona przez ostatnie pół roku), ze świeżutką sałatą, pyszną wędlinką (produkcji Dziadka Stasia), pachnącym pomidorkiem i ogóreczkiem oraz kropelką majonezu - odzywa się aniołek młodszy.

Jakimś dziwnym trafem jest mini kopią Sebastiana w tym względzie - anielica jest głodna dokładnie wtedy, kiedy głodna jestem ja.

Odkładam więc bułeczki i karmię głodomora.

Potem odzywa się aniołek starszy, żądając wody/siku/przykrycia/odkrycia, a po wykonaniu wszystkich tych czynności, żąda bycia RAZEM.

Tak więc lądujemy koniec końców - teraz już we czwórkę - w naszym (czyli teoretycznie moim i Michała) łózku, ja jakoś na samym skraju, bo przecież i tak muszę wstawać o małej, to mam bliżej...

A poniżej zdjęcie teoretyczne błogiej, sielskiej rodzinki, na którym to zdjęciu moje łóżko jest tylko moje :)

PS. W międzyczasie kto zgadnie, co robi kanapka ? ;)

Wiosna!

U nas wiosennie :)

Chłopaki wybrali się wczoraj na zakupy i wrócili ze... sztuczną trawą na balkon. Wygląda na to, że szykuje się nam mini ogród, bo Sebastian zażyczył sobie jeszcze piaskownicę..

A dziś z okazji pięknej pogody - rehabilitacja na balkonie 

Grunt to pracować z fizjoterapeutami, którzy nie mają problemów z dostosowaniem się do cudowania Sebastiana :)

Pierwszy spacer

Kiedy udawałam się na USG do szpitala ponad miesiąc temu, a po którym to badaniu nastąpiło niespodziewane mnie zatrzymanie na oddziale pt. "patologia ciąży", na nogach miałam jeszcze kozaki a na sobie zimowy płaszcz.

Dziś pogoda piękna, ja bez brzucha, młodsze dziecię najedzone i uśpione, starsze wyzdrowiałe po antybiotyku - jednym słowem idealne warunki na pierwszy spacer :)

Na spacer wyruszyłam z synem - a właściwie z Batmanem - strasznie za mnąstęsknionym :)

Tatę z małym żarłokiem zostawiliśmy więc w domu, a sami strzeliliśmy aobie parę sweet fotek na pamiątkę :)

Wesołych Świąt!

Specjalnie dla wszystkich naszych czytelników Sebastian własnoręcznie odmalował pisankę :)

Wesołego i kolorowego Alleluja od całej naszej rodzinki :)

Świąteczne porządki

U nas że tak powiem po staremu, czyli po tygodniu przeszczęścia spowodowanego narodzinami Siostry, której imię nadal nie zostało ustalone - wszystko wróciło do normy.

Czyli - w piątek wyszliśmy do domu, w poniedziałek Sebastian dostał mega kaszlo-kataru i w związku z powyższym dostał antybiotyk, syropy i inhalacje, a ja z Małą zabunkrowałam się w sypialni, modląc się, aby stał się cud aby się nie zaraziła.

Sebastian po moim miesięcznym pobycie w szpitalu jest mega stęskniony, w związku z tym muszę przed nim uciekać, bo jak tylko mnie widzi sunie w moją stronę, łapie za nogę i nie puszcza, a ja natychmiast po uwolnieniu się z uścisków pędzę pod prysznic zmywać zarazki :)

W związku z unikaniem zarazków, na zmianę wspomagają nas babcie, dziadkowie, ciocie i kto popadnie, aby zajmować się Sebastianem i umożliwić mi bunkrowanie się.

Tak też dochodzimy do sedna dzisiejszego posta, czyli świątecznych porządków....

O ile do opieki nad Sebkiem jakoś udaje nam się zawsze kogoś znaleźć, o tyle świąteczne porządki ze względu na mój stan po cesarskim cięciu, pracą Michała po 2 godzin dziennie itp. itd. są lekko w tyle.

Nie wiem, jak Wasze wypucowane domki, ale u nas świąteczne porządki na dzieńdzisiejszy wyglądają mniej więcej tak :)

Szczerość...

Pytanie Sebastiana na dziś:

Mamooo, a kiedy wrócisz do swoich normalnych rozmiarów?

Nie ma to jak szczerość:)

Siostra

Jest :)

8 kwietnia 2014 roku o 9.35 Sebastian został Starszym Bratem.

Siostra jest mega cudna, robi śmieszne miny a Sebuś po prostu zachwycony :)

Póki co, Michał z Sebasrianem dyskutują nad imieniem, ja nieśmiało próbowałam wysuwać jakieś swoje propozycje, ale niestety zostałam całkowicie zignorowana i tym samym wyłączona z możliwości wyboru imienia, zobaczymy, który wygra :)

Najważniejsze, że mała zdrowa, a Starszy Brat baaardzo dumny.

A ja szczęśliwa, że po miesiącu w szpitalu nareszcie zobaczę DOM.

Szpital c.d.

U nas bez zmian, to znaczy bez zmian u mnie, bo niestety nie chcą wypuścić mnie do domu... Za to syn odmieniony - w nowej, wiosennej fryzurze, czyli obowiązkowy o tej porze roku irokez w wykonaniu taty  
Ogólnie chłopaki nadspodziewanie dobrze sobie radzą... nie wiem, czy nie zaczynam być zazdrosna 

Przerwa

Na Sebastiankowie chwilowa cisza spowodowana moim (mam nadzieję) chwilowym pobytem w szpitalu.
Oczywiście syn odwiedza mie codziennie, w związku z czym zna nas już cały szpital. Grunt to nie pozostawać anonimowym :)

 

 

Zmiana

- Mamo, od dziś nie nazywam się Sebastian Górniak.

Zmieniłem nazwisko.

- Tak a jak się teraz nazywasz?

- Sebastian Avengers.

Są są są są są !!!!!

Trophos wreszcie ogłosiło wyniki badańpróby lekowej Olesoxime, które były prowadzone w 10 krajach europejskich, również w Polsce.

Jakie sa wyniki???

POZYTYWNE!!!!

Okazało się, że w grupie przyjmującej placebo w ciągu 2 lat natępowała typowa dla choroby utrata funkcji motorycznych, natomiast w grupie przyjmującej Olesoxime nie odnotowano znaczącego postępu w utracie funkcji, co oznacza, że lek zadziałał zgodnie z przyjętymi założeniami - ochrona neuronów zapobiega postępowi choroby.

Sczegółowe wyniki bedą publikowane w najblizszym czasie, no i oczywiście trzeba jeszcze poczekać dobre parenaście miesięcy na ewentualne dopuszczenie leku, natomiast jak dla mnie - wiadomość jest fantastyczna :)

Jeśli przeprowadzone do tej pory badania okażą się wystarczające do zatwierdzenia leku i faktycznie okaże się, że potwierdzają pozytywny wpływ a chorych z SMA, będzie to pierwszy na świecie lek, opracowany specjalnie dla pacjentów z SMA.

Czyli - chronimy neurony a w między czasie będzie można poczekać na coś, co nie tylko powstrzyma chorobę, ale też poprawi stan chorego....

Więcej w linkach poniżej :)

FUNDACJA SMA - WYNIKI OLESOXIME

WYNIKI BABAŃ TROPHOS OLESOXIME

Zebranie SMA Europe

Nasza Fundacja została zaproszona do uczestniczenia w walnym zebraniu SMA Europe.

SMA Europe to ciało zrzeszające europejskie organizacje pacjenckie SMA: francuskie AFM (Association Française contre les Myopathies), hiszpańskie ASEM Catalunya, niemieckie Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke, włoskie Famiglie SMA oraz dwie brytyjskie organizacje: SMA Trust oraz Jennifer Trust for SMA. Od niedawna oprócz wymienionych organizacji w SMA Europe partycypują VSN oraz PBS z Holandii, hiszpańska FUNDAME oraz szwajcarska organizacja zrzeszająca rodziny chorych na SMA. Od lutego 2014 roku w tej grupie jest również Fundacja SMA.

Głównym zadaniem SMA Europe jest wytyczanie wspólnych kierunków działania na poziomie europejskim oraz współfinansowanie badań dotyczących leku na rdzeniowy zanik mięśni.

Dla naszej Fundacji to zaproszenie jest niezwykle ważne, gdyż dzięki niemu możemy aktywnie współuczestniczyć w rozwijaniu sieci pacjenckiej w Europie, budować wspólną politykę oraz współpracę z unijnymi urzędami odpowiedzialnymi za badania kliniczne oraz dopuszczanie leków do obrotu na rynek oraz decydować, jakie badania będą finansowane w najbliższej przyszłości.

I tych zadań dotyczyło dwudniowe zebranie, które się odbyło w Monachium 7 i 8 marca 2014 roku i w którym z ramienia naszej Fundacji uczestniczyli Kacper Ruciński (Wiceprezes Zarządu) oraz Małgorzata Rybarczyk-Bończak (członek Rady Strategicznej).

W sali obok równolegle trwało spotkanie Scientific Advisory Board (SAB), czyli rady naukowej składającej się z uznanych europejskich i amerykańskich specjalistów, która przeglądała, oceniała i rekomendowała do finansowania zgłoszone projekty prac badawczych dotyczących rdzeniowego zaniku mięśni.

Dzięki SAB oraz obecności dr Karen Chen z SMA Foundation z USA mogliśmy się zapoznać z najnowszym statusem badań prowadzonych na całym świecie nad lekiem na SMA.

Wyniki tych badań wskazują, że rok 2014 może być przełomowy, jeśli chodzi o podejście i listę zadań do realizacji przez SMA Europe.

Po pierwsze firma Trophos zakończyła fazę II/III badań klinicznych nad olesoxime. Była to ostatnia faza prób klinicznych, dlatego wszyscy z niecierpliwością czekają na wyniki tych badań, które mają być ogłoszone w przyszłym tygodniu.

Po drugie ISIS Pharmaceuticals zakończyła I fazę badań klinicznych substancji ISIS-SMN_Rx która ma zwiększać produkcję białka SMN przez gen SMN2. To właśnie brak tego białka jest bezpośrednią przyczyną SMA. Białko jest produkowane dzięki genowi SMN1, który przy SMA jest uszkodzony. Dlatego naukowcy od lat pracują nad zmuszeniem bliźniaczego genu SMN2 do jego produkcji. Badania wskazują, że ISIS-SMN_Rx przy zwiększeniu dawki działa. W USA trwają już dwa badania drugiej fazy, podobne badania planowane są w Europie.

Koncern Pfizer wraz z firmą Repligen pracują nad programem RG-3039, który ma również uzyskać zwiększenie produkcji proteiny SMN. W 2013 roku zakończono I fazę badań, które będą kontynuowane na większej grupie zdrowych ochotników w roku 2014.

Firma Roche wraz z PTC Therapeutics pracuje nad substancją RG7800 (też wpływającą na proteinę SMN) – w styczniu program wszedł w stadium badań klinicznych.

W połowie roku mają rozpocząć się pierwsze próby kliniczne terapii genowej opracowywanej w USA.

Dwa–trzy lata później z próbami klinicznymi terapii genowej chce wystartować laboratorium Généthon z Francji.

Nad terapią genową o technicznej nazwie scAAV9-hSMN1 pracuje również inna amerykańska firma Genzyme. Jest w stadium badań przedklinicznych (na modelach zwierzęcych).

Sporą część spotkania poświęcono technikom mierzenia siły mięśniowej, niezbędnym do obiektywnej oceny rezultatów badań klinicznych. Naukowcy wciąż pracują nad ulepszaniem metod takich pomiarów, a z pomocą coraz częściej przychodzi rozwijająca się technologia dostarczająca coraz czulszych czujników mierzących siłę mięśni.

Drugi dzień w całości poświęcono finansom oraz ustaleniu dalszych kroków.

Uczestniczenie w SMA Europe daje naszej Fundacji dwie główne szanse:

1. Wpływ na decyzje, na jakie badania będzie przeznaczony budżet SMA Europe (w tym roku do podziału pomiędzy projekty było pół miliona euro)
2. Wynikający z punktu 1 – partycypowanie w owym budżecie. W czasie spotkania każda z organizacji zadeklarowała, jaką kwotę może przeznaczyć na finansowanie badań klinicznych. Kwotę uzależnioną od możliwości danej organizacji. W tym roku jako raczkująca fundacja nic nie mogliśmy zadeklarować, ale mamy szczerą nadzieję, że zmieni się to w następnym roku.

Wiceprezes Fundacji SMA Kacper Ruciński został oficjalnie przyjęty do Zarządu SMA Europe. Jako organizacja dysponujemy teraz możliwością głosowania nad postanowieniami.

SMA Europe tworzą ludzie tacy jak my. Rodzice i pacjenci. Co niezwykłe, wśród nich są też rodzice dzieci, które przegrały walkę z chorobą. Wszyscy wykonują swoje zadania na zasadzie wolontariatu. Po godzinach swojej pracy zawodowej. I wszystkim nam przyświeca jeden cel – znalezienie leku na rdzeniowy zanik mięśni. W pojedynkę niewiele jesteśmy w stanie zawojować, ale łącząc siły, umiejętności i fundusze szanse są o wiele większe.

Historia

A na dziś taka oto historia:

Wczoraj wracam sobie do domu, w myślach układając plany na wieczór,  a właściwie jeden plan, czyli leżenie na kanapie i sapanie, kiedy to zadzwonił Michał.

No i jak to zwykle z moimi planami bywa - robiłam wszystko oprócz leżenia, no może sapanie mi wyszło.

Okazało się, że dziecię me dostawszy małpiego rozumu podczas konsumpcji podwieczorku, tak cudowało i tak wariowało na wózku, że wywaliło się do tyłu uderzając swoją śliczną główką o podłogę z całym impetem.

W związku z powyzszym, oraz z informacjami od syna, że boli go głowa i szyja, oraz że nie płakał jak upadł tylko był w szoku, udaliśmy się na wycieczkę.

Resztę mogłabym opowiedzieć, no ale generalnie odbyło się w standardzie, czyli najpierw telefon na ostry dyżur aby upewnić się, gdzie mamy jechać, potem lekka wymiana zdań z panią w rejestracji, bo oczywiście okazało się, że przez telefon podali nam złą informację i wysłali nie tam gdzie trzeba (podczas mojej dyskusji Michał taktycznie wycofywał się w stronę dzwi i próbował wtopić w ściane, ale ja + ciąża    = niepokonanie ;) pani nie miała szans).

W związku z powyższym pozostanie w szpitalu, ortopeda, rentgen, neurolog no i już po 4 godzinkach byliśmy w domku.

Póki co - wygląda na to, że syn może mięśnie ma słabe ale kości czaszki całkiem niczego sobie.

A ja miałam zaplanować coś na popołudnie, ale chyba sobie daruję....

Szlaczek

Pomimo, że Sebek ma jeszcze czas na naukę pisania, ze względu na osłabioną siłę mięśniową zdecydowaliśmy się - to znaczy ja się zdecydowałam a Sebastian jakby nie ma wyjścia - na naukę szlaczków.

Zasada jest prosta - jeden szlaczek dziennie w zakupionym do tego celu zeszycie w 3 linie.

Proste w teorii - z praktyką bywa różnie :)

Okazało się, że pomimo, że moje dziecko w wieku 4,5 roku bez problemu dodaje i odejmuje w obrębie liczb do 10, zna literki i ogólnie intelektualnie jest że tak powiem bez zarzutu, szlaczki go przerastają...

To znaczy oczywiście, jak najbardziej rysuje je codziennie, a sama czynność rysowania szlaczka to jakieś 3 minuty.

Do tego jednak należy doliczyć dyskusje przed rysowaniem oraz w trakcje rysowania, czyli jakieś 30 minut okołoszlaczkowej działalności.

W międzyczasie pojawia się tysiąc pomysłów na ewentualne jutrzejsze szlaczki, szlaczki pojawiają się na rękach, nogach i innych częściach ciała szlaczkowykonawcy, pojawia się głód, pragnienie i ogólne rozmowy o życiu.

Dziś więc postawiłam ultimatum przed wieczorną bajką:

"Chcesz obejrzeć bajkę, najpierw zrób szlaczek" 

A na to syn:

"Dobrze dobrze, już rysuję, powstrzymaj te emocje".

....

Dodam tylko, że ta rozmowa miała miejsce jakieś pół godziny temu a szlaczek jest mniej więcej w połowie ;)

Dziękujemy!

Czasami zdarza się tak, że to, co wydaje się nam bezgranicznym nieszczęściem, pociąga za sobą lawinę dobroci wokół nas.

Może zabrzmiałam trochę jak wstęp do taniej książki pt. "odnajdź szczęście w życiu", ale... naprawdę tak jest.

Choroba Sebastianka, pomimo, że jest dla nas mega wielką tragedią, że nie ma dnia, w którym nie myślę, jak on poradzi sobie w życiu, co go czeka, skąd i kto wymyślił tak okrutną chorobę i jak to możliwe, że akurat mój najukochańszy synek musi się z nią  to jednocześnie nie umiałabym powiedzieć, że jestem nieszczęśliwa.

Wyprostowało się parę teoretycznie nieprostowalnych spraw, a wokół znalazło się tysiąc osób, które zupełnie bezinteresownie pomagają nam i nas wspierają.

Jedną z takich niespodziewanych akcji, podczas których autentycznie miałam łzy w oczach, była bożonarodzeniowa aukcja dla Sebastianka, zorganizowana w Firmie Pioneer Pekao Investments przez rodziców jedego z dzieciaków z naszego przedszkola.

Absolutnie nie znaliśmy się wcześniej, nasze dzieciaki chodzą do innych grup, więc mega zaskoczeniem była dla mnie informacja od jednej z przedszkolnych cioć, że dzieci w przedszkolu przygotowują prace na kiermasz, z którego dochody pozwolą nam na zmianę wózka.

Było naprawdę fantastycznie, aukcja okazała się przejść nasze najśmielsze oczekiwania, dzieciaki, które w ramach przedszkolnej delegacji pojechały wraz z ciociami na kiermasz mogly pozwiedzać biura i wszystkie inne pomieszczenia Firmy, a ja się po prostu wzruszyłam :)

Nie chodzi nawet o pieniądze, chociaż oczywiście te są dla nas bardzo, bardzo cennym darem, zwłaszcza, że Firma Pioneer Pekao Investments przekazała jeszcze dodatkowe środki dla Sebastianka w formie darowizny, na konto Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą".

Chodzi o to, że tego typu akcje po prostu dają nam siłę, przywracają wiarę w ludzi i sprawiają, że nie poddajemy się i nigdy się nie poddamy w walce z chorobą.

Dziękujemy więc przede wszystkim:

Marcie i Marcinowi, którzy byli inicjatorami tej akcji
Wszystkim Ciociom oraz dzieciakom, które przygotowały tak fantastyczne rzeczy na kiermasz, oraz były z nami na aukcji i nas wspierały
Całemu Zarządowi i wszystkim pracownikom Firmy Pioneer Pekao Investments.