Przegląd

Wczoraj udaliśmy się z Sebastianem na przegląd do Instytutu Matki i Dziecka.

W planach było m.in. echo serca, EKG, USG różnych narządoów oraz kilka innych badań, których nie umiem już wymienić :)

Oczywiście jak zwykle przed badaniami omawialiśmy sobie na spokojnie w domu, że nie bedzie bolało, że to tylko pani pojeździ po brzuchu takim urządzeniem itp.

No i jak zwykle - była lekka panika :)

Choć muszę przyznać, że poszło nam nieco lepiej niż zwykle, ze wszystkich badań nie udało się nam zaliczyć jedynie EKG :)

Lekki kryzys mieliśmy za to przy pobieraniu krwi, zwłaszcza, że krew musieliśmy pobrać z żyły oraz - rogi raz - z opuszka palca.

Przy tej ostatniej czynności Sebastian z krzyku przeszedł w błagalny ton
"błagam panią, niech pani tego nie robi, odczuwam straszny ból, prosze, niech już pani przestanie"

Na szczęście przeżyliśmy.

Za to - niespodziewanie - doświadczyliśmy jeszcze jednego, niesamowitego wręcz przeżycia.

A mianowicie Sebastian był GŁODNY.

Ponieważ pobranie krwi zostawiliśmy na sam koniec, do godziny 12.00 Sebastian nie jadł nic, prócz śniadania o 6 rano.

W związku z tym od mniej więcej 11.00 zaczął mówić, że jest GŁODNY.

Myślałam, że źle słyszę.

I powiem tak -
Widok Sebastiana pożerającego kajzerkę, jednocześnie machając łyżką z serkiem homogenizowanym - bezcenny :)

Tym oto sposobem chwilowo oddaliłam od siebie nawracające nieustanie ataki paniki spowodowane wiecznym niejedzeniem syna mego.
Chyba jednak umie gryźć, przeżuwać i połykać.
Tylko nie jest głodny :)

Isis opublikowało okresowe wyniki prób lekowych

Isis Pharmaceuticals opublikował dwie informacje doyczące przeprowadzanych przez tą firmę badań w kierunku leku na SMA.

Isis Pharmaceuticals , Inc (NASDAQ: ISIS ) poinformowało o rezultatach trwającego , otwartego badania z zastosowaniem wielokrotnych dawek wielokrotnych ISIS-SMNRx u dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni 

W tym badaniu ISIS - SMNRx był dobrze tolerowany przy wszystkich poziomach dawek u dzieci z SMA.

Wyniki są jak na razie bardzo obiecujące, na tyle, że 3 faza badań jest planowana jeszcze w tym roku.

Dodatkowo na stronie ISIS pojawiła się informacja, że próby przeprowadzwane od pół roku na niemowlętach cgorych na SMA również przebiegają bez problemów i obiecująco.

Czekamy na dalwsze dobre wieści :)

Szczegóły TUTAJ

1% podatku

Pamiętam dokładnie dzień, w którym dowiedzieliśmy się, że Sebastian jest chory, pamiętam go tak dokładnie, że nie wierzę, że od tego momentu upłynęło już tak wiele czasu.

Wiekszy Sebastian = większe potrzeby, oraz... nowa ulotka :)

Dzięki najfantastyczniejszemu grafikowi na świecie - Arturowi Radomskiemu z firmy Pestca Design prezentujemy nową ulotkę Sebastianka.

Arturowi dziękujemy za projekt a Wam wszystkim - za wsparcie :)

Zakupy

Zazwyczaj nie miałam problemów z Sebastianem w sklepie, że koniecznie chciał jakąś rzecz czy zabawkę, której ja nie chciałam mu kupić.

Zwykle przyjmował bez większych dyskusji informację o tym, że może wybrać np jedną zabawkę, albo że któraś jest za droga.

Wręcz czasem widziałam zaskoczone miny pań ekspedientek, które (często z lekkim uśmiechem litości na twarzy, niestety) pochylały się nad Sebusiem pytając, czy chce balonika albo naklejeczkę.

Wtedy Sebastian rzucał krótkie "nie" i odjeżdżał, a zaskoczona pani zostawała ze swoim balonikiem ;)

No cóż, świadomie użyłam czasu przeszłego, bo odkrycie przez Sebastiana zabawek Hero Factory całkowicie zmieniło sposób robienia przez nas zakupów.

Aktualnie wygląda to tak, że sklepy z zabawkami omijamy szerokim łukiem, a jak już niestety się na jakiś natkniemy, wtedy Sebastian natychmiast jedzie do stoiska z Hero Factory (nie wiem jak on je znajduje, może po węchu ;), zrzuca sobie na kolana wszystkie z półki i zaczyna się.

Najpierw tłumaczy mi cierpliwie, którego Hero Factora nie ma i dlaczego chciałby go mieć, potem następuje wyszarpywanie zabawek z rąk i jest to przy okazji niezłym ćwiczeniem, gdyż nagle z dziecka bez mięśni okazuje się stawać całkiem silnym i zwinnym chłopcem i często muszę się nieźle natrudzić, żeby zakończyć ten etap.

Następny punkt programu to wielkie spływające po policzkach łzy połączone z całkowitą odmową ubrania się i wyjścia ze sklepu oraz głośnymi odgłosami werbalnymi.

Nie muszę chyba opisywać wzroku pań ekspedientek z balonikami oraz rodziców innych dzieci, że "jak tak można z dzieckiem na wózku biednym".

Po kolejnej próbie wymuszenia na mnie zabawki, której główna atrakcja polega na kupowaniu oraz rozkładaniu na czynniki pierwsze i gubieniu w pierwszej godzinie zabawy (swoją drogą nie mam pojęcia, jak niechodzące dziecko jest w stanie zgubić tyle rzeczy w tak krótkim czasie, ale to chyba akurat ma w spadku po nas) powiedziałam DOŚĆ.

W weekend powiedziałam Sebastianowi, że możemy pojechać do sklepu i kupić nowego ludzika, ale tylko pod warunkiem, że wyjmie swoje pieniądze ze skarbonki i sam kupi sobie zabawkę.

Delikatnie mówiąc, Sebuś nie był zachwycony tym pomysłem, no ale cóż, w końcu doszedł do wniosku, że jednak naprawdę bardzo chce tą zabawkę.

Dzielnie wyjął przy kasie portfel, wysypał całą zawartość na stół i czekał, aż pani ekspedientka policzy monety. Pomijając fakt, że zajęło jej to pół godziny, musiała zawołać do pomocy koleżankę oraz zaopatrzyć się w kalkulator, misja zakończyła się sukcesem.

A Sebastian dumny wyjechał ze sklepu z zakupem ;)

Finał:

Mama zadowolona, Sebastian zadowolony, Hero Factory po godzinie zabawy zgubiony.

No i stał się cud - Sebuś nie marudzi w sklepie, kiedy stawiam go przed wyborem - albo nie kupuję albo dokładasz się ze swoich nagle okazuje się, ze zabawka nie jest mu już potrzebna :)

Mała

No tak sobie siedzę i dyszę.

Dyszę i sapię i próbuję zrobić coś, żeby poczuć się inaczej...

Pomyślałam więc, że trochę gratulacji nie zaszkodzi i może poprawić mi humor :)

W związku z powyższym oto dziś nastał dzień, w którym oto komunikuję wszem i wobec, że Sebastian będzie starszym bratem, a nowy człowiek w postaci siostry już niedługo zaszczyci nas swoją obecnością :)

Póki co zmieniłam więc formę na lekko okrągłą, sapiącą i zrzędzącą :)

A w ubiegłym tygodniu Sebastian osobiście wybrał dla siostry - nazwanej przez niego Małą - prześliczną pościel w księżniczki...

No po prostu muszę się pochwalić :)

Lekcja wychowania

Sebastian nieraz prosi mnie słodziutkim głosikiem 

"Mamo, czy mogę obejrzeć jedną bajkę? Proszę.... Obiecuję, tylko jedną..."

Odpowiadam wtedy, że tak, ale tylko jedną.

Oczywiście po tej jednej prosi o jeszcze jedną, tylko tą ostatnią...

Ponieważ bajek używam zazwyczaj w momentach, kiedy akurat muszę coś zrobić, więc zgadzam się na kolejną, żeby móc coś tam dokończyć.

Wczoraj Sebastian stwierdził, że musimy porozmawiać.

Usiadł więc i powiedział:

"Mamo, nie możesz tak robić jak robisz.

Twoje zachowanie nie jest prawidłowe.

Skoro mi mówisz, że włączysz mi ostatnią bajkę to nie powinnaś mi potem włączać jeszcze jednej bajki.

Tak nie wolno robić, rozumiesz?"

No rozumiem, tylko czemu takie rzeczy muszą tłumaczyć nam czterolatki ...? ;)

Pokonani

No niestety, zostaliśmy pokonani przez głupie bakterie.

Po obiecującym wczoraj, gdzie zdawało się, że kaszlo-katar już w zasadzie ma się ku końcowi, dziś rano zaliczyliśmy poranną wycieczkę po receptę na atybiotyk.

Właściwie wycieczkę zaliczył Michał, a ja w tym czasie od rana zaopatrzona w zapałki w oczach po fantastycznej nocy, próbowałam wydusić z Sebastiana kaszel, w przerwach łapiąc kapiący z małego nosa katar i machając co chwila termometrem.

Oczywiście nie muszę chyba wspominać, że najlepszym lekiem na chorobę, zły humor i ogólny benadziejny nastrój jest wiszenie na mamie, czyli w tym przypadku niestety na mnie :)

Tradycyjnie już podczas choroby mam w lodówce niezliczone ilości jedzenia, które jakby niestety nie są jednak tym, na co syn miał ochotę.

Gdyby więc ktoś był bardzo głodny, z dzisiejszego menu polecam w szczególności:

garnek rosołu z makaronem (zjedzone 4 łyżki)

mniejszy garnek ogórkowej (nie ruszona)

garek pomidorowej (również nie ruszona)

na drugie dziś do wyboru:

wątróbka z cebulką (zjedzoe 2 widelce)

kotlecik z piersi kurczaka (nie ruszony)

pół pizzy z podwójnym serem ,szynką i ananasem (zjedzone 1/4 kawałka + dodatkowe 2 ananasy)

pół pizzy z podwójnym serem, szybką i peczarkami (zjedzone pół pieczarki z jednego kawałka)

a co na deser?

dziś polecamy:

sernik (nie ruszony)

pomarańcze (zjedzone 2 cząstki)

faworki (zjedzony 1/2 szt.)

naleśniki (zjedzone 2 gryzy)

Czy ktośmi może w związku z tym powiedzieć, jak ja mam nerwicy nie dostać?

Kocham Cię

Spędzając dużo czasu z Sebastiaem w zimowe dni plączę się wokół niego i co chwila przytulam.

Jakoś nie zauważyłam, że on w między czasie stał się już dorosłym chłopakiem, może dlatego, że nie chodzi i ciągle wydaje mi się, że potrzebuje opieki, a może dlatego, że mamy tak mają...

Tak czy inaczej, dziś po raz 50 podeszłam do Sebastiana, przytuliłam go i powiedziałam "kocham Cię"

na to Sebastian ze skrzywioną miną

"o matko, ciągle o tym mowa... tylko kocham cię i kocham cię, już mam tego dosyć.
Przestań wreszcie rozmawiać na ten temat"
....

To chyba znaczy, że nie czuje się niekochany ;)

Zima

Ostatnio być może rzadziej niż zwykle umieszczam wpisy w internecie, ale jest tutaj jedna prosta przyczyna 

ZIMA

A co robimy w zimę? Głównie nudzimy się, siedząc w domu z powodu kataru/kaszlu.gorączki co 4-5 dni.

No może my z Michałem nudzimy się mniej niż Sebastian, który co noc śpi z nami, wrzeszcząc co pół godziny

Mamo gile

Mamo pić

Mamo siku

Mamo odkryj mnie

Mamo przykryj mnie

Mamo przytul mnie 

Mamo odsuń się

Natomiast dzień spędza na oglądaniu bajek, bo to jedyny sposób aby zatrzymać go we w miarę stacjonarnej pozycji, a ja snuję się jak upiór licząc godziny do wieczornej pory spania myśląc, że dziś na pewno położę się wcześniej...

Oczywiście "położę się wcześniej" nie następuje nigdy no i wszystko zaczyna się od nowa...

A tym czasem dziś - jeszcze tylko standardowa wizyta u pediatry i za 4 godzinki powinniśmy być w łóżku ;)

Salbutamol może pomagać w SMA

Do takich wniosków doszli lekarze we Włoszech. Zespół pod kierownictwem dr Lucii Morandi badał poziom białka SMN-fl oraz siłę mięśni u dorosłych z postacią trzecią SMA przyjmujących ten popularny lek na astmę. Trzydziestu sześciu pacjentów przez rok otrzymywało doustnie salbutamol albo placebo. U wszystkich 19 pacjentów przyjmujących lek zaobserwowano wzrost poziomu proteiny SMN, w tym u jedenastu wyraźną, zmierzalną poprawę sprawności. U 8 z 11 pacjentów będących w stanie chodzić ta zdolność dodatkowo się poprawiła. Natomiast żadnych podobnych zmian nie zaobserwowano w grupie 17 pacjentów przyjmujących placebo, gdzie zarówno poziom proteiny SMN, jak i funkcjonalność pozostawały niezmienne przez cały czas trwania badania.

„Nasze badanie pokazuje, że salbutamol jest dobrze tolerowany, znacząco zwiększa ilość transkryptów SMN-fl oraz powoduje klinicznie istotną poprawę sprawności motorycznej u większości pacjentów” – pisze dr Morandi.

Powyższe wstępne wyniki zostały opublikowane w czasopiśmie Neuromuscular Disorders z sierpnia 2013 r.; na pełne opracowanie trzeba jeszcze poczekać.

Wyniki te są zgodne z obserwacjami w kilku wcześniejszych badaniach salbutamolu u dzieci z SMA.

Nowości w badaniach nad SMA

Wiadomości ze świata

Dostaliśmy prezentację, jaką w zeszłym tygodniu firma ISIS pokazała na wewnętrznym spotkaniu w San Francisco. ISIS obecnie przeprowadza w USA próby kliniczne fazy II leku o nazwie kodowej ISIS‑SMN_Rx, opartego na technologii oligonukleotydów antysensownych.

Slajd poniżej pokazuje, w jaki sposób na przestrzeni 14 miesięcy zmieniła się sprawność pacjentów, którym podano ISIS‑SMN_Rx, w zależności od dawki – 1, 3, 6 lub 9 mg. Skala pionowa określa sprawność pacjenta na modyfikowanej skali Hammersmith. Związek wydaje się prosty: im większa dawka, tym wyraźniejsza zmiana na lepsze:

Z tego powodu zdecydowano, że w kolejnej próbie dawka zostanie zwiększona do 12 mg. To ostatnie już badanie obejmie niemowlęta, a później starsze dzieci i rozpocznie się lada miesiąc. Nabór pacjentów w USA już trwa; firma wyrażała też zainteresowanie prowadzeniem prób klinicznych tego specyfiku w Europie. Wyniki mają być gotowe w 2016 r. i jeśli potwierdzą tę rewelacyjną skuteczność, którą dotychczas obserwowano, to w 2017–2018 r. lek trafi na rynek.

Z kolei wczoraj firmy Roche i PTC Pharmaceuticals ogłosiły przejście do etapu badań klinicznych nowego leku na SMA, rozwijanego od 2006 r. głównie dzięki dotacjom od organizacji Families of SMA. Jest to pierwszy związek chemiczny opracowany od podstaw w celu leczenia SMA i jest niesłychanie interesujące, czy się sprawdzi.

Jednym słowem: pozytywny początek roku. Oby tak dalej.

Po dalsze informacje zapraszamy na stronę Fundacji SMA

Starówka

Korzystając z pogody, postanowiliśmy wreszcie wybrać się na Stare Miasto, które jest prześlicznie oświetlone.

Przyznam, że jestem pod wrażeniem, Nowy Świat, Stare i Nowe Miasto wyglądają przecudnie...

 Osobistym sukcesem mogę nazwać niekupienie Sebastianowi ani jednego świetlnego miecza, migających świecących zabawek ani niczego równie niezbędnego, zalegającego tonami u nas w domu.

Hitem jest oczywiście wielki podświetlany miś opowiadający bajki na Nowym Mieście.

Kto nie był, niech biegnie :)

JAK POMÓC SEBASTIANKOWI

Rdzeniowy zanik mięśni to nieuleczalna choroba genetyczna. 
Prowadzi do stopniowego i nieuchronnego zaniku mięśni ruchowych i oddechowych.

Na rdzeniowy zanik mięśni nie ma obecnie lekarstwa.

Jedyne, co możemy zrobić, to rehabilitacja i zaopatrzenie ortopedyczne.

Od tego zależy jak długo i na jakim poziomie będzie żył Sebastian.

Jak możesz pomóc Sebastiankowi?

PRZEKAŻ 1% PODATKU
Aby przekazać 1 % podatku wystarczy w rozliczeniu rocznym, w rubryce 
„WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)” wpisać:
KRS 0000037904

 natomiast w rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%”: KONIECZNIE
13857 GÓRNIAK SEBASTIAN (kolejność danych jest bardzo ważna)

Prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”

PRZEKAŻ DAROWIZNĘ

Dodatkowo przez cały rok można wpłacać kwoty pieniężne na subkonto Sebastianka w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą".

Nawet najmniejsze kwoty są dla nas wielką pomocą. 

Darowizny można wpłacać na konto:

Bank BPH S.A.

15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

KONIECZNIE Z DOPISKIEM:

13857 GÓRNIAK SEBASTIAN - DAROWIZNA NA POMOC I OCHRONĘ ZDROWIA

BARDZO, BARDZO DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM ZA WSPARCIE, ZA WASZE CIEPŁE SŁOWA, POZYTYWNE MYŚLI I BEZINTERESOWNĄ POMOC.

TO ZNACZY DLA NAS NAPRAWDĘ BARDZO, BARDZO WIELE, DAJE NAM SIŁĘ DO DALSZEJ WALKI I SPRAWIA, ŻE NIE PODDAJEMY SIĘ.

Spiderman na urodzinach

Wczoraj wpadliśmy na urodzinową imprezkę do Cioci-Babci Eli :)

Zapobiegawczo zaopatrzyłam się w 2 stroje spidermana - dla Sebastiana i dla Andrzejka :)

Chłopaki szaleli, my objedliśmy się pysznego sushi, jednym słowem było przecudnie :)

A dzisiejszy poranek?

Pierwsze słowa Sebastiana... "mamo chcę założyć strój spidermana!"

Ciekawe, jaki stój wybierze na jutro do przedszkola ;)

A tu Sebuś szalejący z Amiśkiem :)
Przy okazjo udowodniliśmy empirycznie, że Amisia jednak da się zmęczyć, co do tej pory było jedynie niepotwierdzoną plotką :)

Rok jak co rok

Żeby nie było zbyt nudno, słodko i bajecznie, pierwszy poranek roku 2014 zapewnił nas, że wszystko pozostaje w normie i na brak atrakcji nie możemy narzekać.

Oto po trzech nieprzespanych nocach spowodowanych gorączką i ogólnym fantastycznym samopoczuciem Sebastianka, oraz czwartą nieprzespana nocą z okazji Sylwestra, 1 stycznia o 6.00 rano obudził mnie bladosinozielony mąż, który stwierdził, że źle się czuje.

A że mąż nawet jak jest umierający, zawsze czuje się dobrze, lakoniczne stwierdzenie typu "chyba coś mi jest" skończyło się wezwaniem karetki.

Przy okazji bardzo serdecznie gratuluję Miastu Stołecznemu Warszawa tzw. nocnej pomocy lekarskiej, do której bezskutecznie próbowałam się dodzwonić przez jakieś pół godziny, wybierając wszystkie możliwe dzielnice i opcja podawane przez Panią Automatyczną Sekretarkę.

Bez skutku.

Równie gorąco pozdrawiam Pana z Pogotowia Ratunkowego, który po opisaniu problemu grzecznie rzekł "nie przyjmuję zgłoszenia" i rzucił słuchawką zostawiając mnie z zasmarkanym dzieckiem i bladym mężem z drgawkami o temperaturze ciała 35,5.

Dopiero za trzecim razem udało mi się przekonać tym razem Panią Dyspozytorkę, że jednak ktoś powinien do nas przyjechać.

No i dalej już że tak powiem tradycyjnie, czyli mąż- za radą przemiłego pana z pogotowia - zaopatrzony przeze mnie w stos kanapek, bo cytuję "na Lindleya czarno więc trochę to potrwa" oraz w drobne na napoje- wrócił do domu koło 22.00 z równie tradycyjną diagnozą - nic mu nie jest, a mdleje, krwawi i się trzęsie bez żadnej przyczyny.

Wniosek na Nowy rok?

NIGDY WIĘCEJ BEZALKOHOLOWEGO SYLWESTRA.

UWAGA! 

BEZALKOHOLOWY SYLWESTER MOŻE SZKODZIĆ TWOJEMU ZDROWIU!

Szczęśliwego Nowego Roku!

Po raz pierwszy Sylwestra spędziliśmy w domu.

Było naprawdę super, chociaż diametralnie różnie od wszystkich poprzednich Sylwestrów.

Królował szampan Piccolo, gra chińczyk na zmianę z grzybobraniem i bitwa na balony :) 

Od całej naszej trójeczki dla Was wszystkich 

i dla każdego z osobna

dużo, dużo, dużo 

radości, szczęścia i spełnienia marzeń

jednym słowem fantastycznego 2014!

Święta, święta i po świętach, czyli powrót do normalności.

Wszystko było ustalone.

W piątek wieczorem wyciągnęłam Michała na zakupy, aby nabyć produkty niezbędne do produkcji koreczków, przekąsek, oraz dipów.

A to dlatego, że w sobotę czyli wczoraj zaplanowałam pierwszą nie wiem od kiedy imprezkę pt. przedsylwestrowy trening :)

....

W sobotę rano Sebastian przytulił się do mnie. 

Cieplutki jakiś.

Nieeeeee. To niemożliwe....

Na pewno rozgrzany po nocy.

Zaraz potem wycieczka do łazienki w celu zwrócenia śniadania.

Nieeeeeee. 

Szklane oczy. Płytki oddech. 

Nieeeeeee.

W zasadzie dziś rano czuję się jak po imprezie, czyli - podkrążone oczy i rozwiany włos po nieprzespanej nocy, słanianie się na nogach i brak kontaktu z rzeczywistością....

Tyle tylko, że imprezę zamiast w większym gronie odbyliśmy we trójkę, gwiazdą nocy i wieczoru był Sebastian, a konsumpcja ograniczyła się do paracetamolu na zmianę z ibuprofenem oraz wody z miodem i cytryną.

Jupi.

Wesołych Świąt !!!

Fantastycznych Świąt

dużo, dużo, albo jeszcze więcej 

radości

miłości

spokoju 

oraz dalszej części świątecznych 

śniadań, obiadów i kolacji 

życzy cała nasza rodzinka !

Jasełka

W piątek Sebastian występował w Jasełkach. Jako Święty Józef.

Był mega podekscytowany już od dwóch tygodni, w domu uczył się roli i ogólnie bardzo przeżywał, no a my staraliśmy się wbić mu do głowy, że Jasełka to nie wygłupy, Józef to najważniejsza rola no i trzeba się zachowywać i występować jak na świętego przystało :)

Muszę przyznać, że Sebuś stanął na wysokości zadania (poza momentami, kiedy zamiast na perkusji grał  na swojej głowie ;).

Dodatkowo Matka Boska również siedziała na krzesełku, więc wszystko wyglądało naprawdę ślicznie.

Zresztą zobaczcie sami :)

Oczywiście na widowni oprócz mnie i Michała nie mogło zabraknąć Cioci-Babci Eli, która przeżywała  chyba na równi z Sebastianem :)

Świąteczne robótki ręczne

Przedświąteczne przygotowania to magiczny czas, w którym rodzina jednoczy się, spędza więcej czasu razem, gromadzi się przy wspólnym stole aby wspólnie zrobić bożonarodzeniowe ozdoby...

Tyle jeśli chodzi o teorię.

Jako, że udzieliła mi się opcja jednoczenia rodziny w przedświątecznym czasie, przygotowałam na weekend liczne atrakcje i rozrywki w postaci wspólnego robienia domku z piernika, wyklejania bombek metodą decoupage oraz klejenia łańcuchów.

Upiekłam więc fantastycznego piernika, pokleiłam się cała robiąc lukier, przygotowałam styropianowe bombki, tasiemki, brokaty...

Zasiałam radośnie do stołu, zapraszając z matczynym uśmiechem Sebastiana wraz mężem moim.

Po 5 minutach zaprosiłam ich ponownie.

I jeszcze raz.

I jeszcze (już z jakby mniejszym uśmiechem).

Niestety - chłopcy zajęci byli budowaniem czołgów i urządzaniem legowych bitew i za żadne skarby świata nie byli zainteresowani lukrowaniem piernikowej chatki, o bombkach już nie mówiąc.

Efekt był taki, że chatkę zrobiłam sama, a jedyny wkład, jaki włożył w całą pracę Sebastian, to wyżeranie żelków z piernikowych ścianek.

Ozdabiać bombek już raczej nie dałam rady :)

A na ten weekend zaplanowałam rodzinne ubieranie choinki :)

Fundacja SMA

Ten weekend upłynął nam na twórczych dyskusjach i działaniach nad rozwojem Fundacji SMA, która jakby nabiera ostatecznego kształtu.

Wiele napisał już Tata Lii oraz Mama Precla, więc po szczegóły odsyłam do ich blogów, jako że nie chciałabym się powtarzać:)

Pewne jest jedno - Fundacja - może z pozoru wolno - ale nabiera bardzo konkretnych kształtów, a my zbieramy siły na dalsze działania.

To, co wyjdzie z naszych planów będzie zależało również od Was - nie ukrywamy, że liczymy na pomoc :)

Ogarnięcie wielu małych rzeczy przez 3 osoby to naprawdę dużo.

Ogarnięcie wielu małych rzeczy przez wiele osób, to już brzmi jakby trochę lepiej :)

Wiemy, że macie dzieci chore na SMA i że jest przy nich mega dużo obowiązków.

Wiemy, że nie ma w co ręce włożyć a po pracy wracacie do domu ledwo żywi a tu jeszcze dzieci, pranie, sprzątnie, gotowanie i w przypadku płci żeńskiej malowanie paznokci do pracy na jutro.

Ale wiecie co? My też tak mamy :)

Wiemy, że ci, którzy mają SMA szybko się męczą, nie ruszają rekami nogami i co poniektóry głowami i że ogólnie łatwo im nie jest.

Ale wiecie co? Nasze dzieci też tak mają a mimo to dają radę :)

Dlatego też liczymy na to, że dacie się zarazić naszym optymizmem, uwierzycie w to, że na pewno się uda i pomożecie nam zrealizować to, co nam się marzy.

A marzą nam się rzeczy oto następujące:

1. Konferencja SMA - również dwudniowa, z mega ciekawymi tematami

2. Kampania społeczna poszerzająca wiedzę na temat SMA

3. Walka o nasze prawa, o wypracowanie standardów opieki, o to, aby nasz głos był słyszalny dla ludzi tworzących prawo.

4. Szkolenie fizjoterapeutów zajmujących się chorymi na SMA.

5. Stworzenie bazy sprzętów, takich jak wózki aktywne i elektryczne, foteliki samochodowe, pionizatory, pulsoksymetry i wszystkie inne potrzebne sprzęty dla dzieci i dorosłych, które mogłyby być nieodpłatnie wypożyczane przez Fundację dla tych, którzy tego potrzebują.

Do czasu zgromadzenia sprzętu chcielibyśmy pomagać w sprowadzaniu używanego sprzętu z zagranicy, który jest często kilkunastokrotnie tańszy niż w Polsce.

Poradnik, który obiecywaliśmy na konferencji w maju powstaje i mamy zamiar wydać go w przeciągu następnych kilku miesięcy.

Obecnie nabiera kształtów i mamy nadzieję, że jego publikacja będzie kolejnym dowodem na to, że naprawdę działamy i to skutecznie :)

W czym potrzebujemy pomocy na tą chwilę?

1. Cały czas trwa dyskusja nad logiem - prosimy, uruchomcie swoich kolegów/koleżanki grafików i namówcie ich na godzinkę pracy społecznej :)

2. Potrzebujemy sponsora - oczywiście najlepiej na stałe, ale wszystkich sponsorów witamy uśmiechem oraz chlebem i solą :) Jak do tej pory wszystkie wydatki - począwszy od prac przy organizacji ubiegłorocznej konferencji - pokrywamy sami i długo tak nie pociągniemy :)

3. Księgowa znająca się na prowadzeniu fundacji lub prośba z punktu powyżej na jej opłacenie.

Poza tym oczywiście dobre słowo i pozytywne wibracje potrzebne stale, ale to już od Was dostajemy, więc po prostu nie przestawajcie :)

My naprawdę cały czas pracujemy, troszeczkę hamowani przez mega biurokrację oraz standardowe w takich sytuacjach kłody pod nogami, które jednak z gracją przeskakujemy :)

Kwiaciarnia Kwiatuszek najfajniejsza jest :)

Do akcji przedświątecznego kiermaszu przyłączyła się jak zawsze niezawodna, jedyna i najfantastyczniejsza na świecie Kwiaciarnia Kwiatuszek :)
Podczas warsztatów świątecznych urządzonych przez kwiaciarnię dzieciaki robiły śliczne ozdoby na stół.
Już nie możemy się doczekać kiermaszu :)
A dla tych, którzy nie wiedzą, gdzie kupować świąteczne ozdoby, bukiety, choinki, aniołki - przypominamy tylko, że Kwiatuszek na ul Bukowińskiej 28 ma najfajniejsze :)

Kiermasz

Pomimo tego, że czasami lekko nie jest, cały czas czujemy, że są wokół nas ludzie, którzy nas wspierają i dzięki którym mamy siły, by walczyć o następne dni.

Niedawno przedszkolna Ciocia przekazała mi wiadomość, że jedni z rodziców chcą zorganizować świąteczną zbiórkę dla Sebastianka.

Pomysł jest prosty ale zarazem mega magiczny - dzieci własnoręcznie robią świąteczne ozdoby a następnie same sprzedają je na kiermaszu świątecznym.

Jest to tym bardziej miłe, że a pomysł takiej akcji wpadli rodzice z zupełnie innej grupy niż grupa Sebusia.

Sami też zabraliśmy się do pracy, zobaczymy, czy ktoś będzie chętny na efekty naszych prac 

Hmmm....

Hmmmm, o czym by tu napisać....

A już wiem, może o tym, że dziś pół nocy i cały dzień próbowaliśmy łapać w miskę wodę, którą poiliśmy Sebastiana a on ją uparcie oddawał otworem paszczowym...

Jednym słowem jesteśmy zdrowi, wyspani i przeszczęśliwi.

A ja nie miałam problemów z wyborem obiadowego menu - dziś królowała u nas marchwianka z kaszą manną.

Jak się domyślacie - pycha!

Tatoo konwent

W ubiegły weekend na Stadionie Legii odbył się konwent tatuaży.

A to oczywiście znaczy, że MUSIELIŚMY tam być:)

Najmniej generalnie musiałam być ja, no ale chłopaki już od miesiąca nie mogli się doczeka, więc nieważny deszcz, nieważny mróz, oczywiście pojechaliśmy.

Wyszliśmy oczywiście z koszulką, którą syn bezwarunkowo kazał sobie zakupić, oraz z prawie zapłakanym tatą, że tylko oglądał i nic więcej...

Czyli pewnie niedługo czeka mnie znów owijanie różnych części ciała męża mego folią do kanapek, oraz smarowanie alantanem (jak zwykle za grubo, mówiłem ci, żeby cieniej :) 

A póki co, kilka fotek, które udało mi się zrobić, bo Sebastian ma ostatnio akcję chowania się przed aparatem i za skarby świata nie da mu się normalnego zdjęcia zrobić:)

Niedzielny obiad

Jako, że mam dosyć jedzenia uskutecznianego przez moich fantastycznych mężczyzn, czyli za kanapie, na podłodze, w pionizatorze, przy komputerze i generalnie wszędzie gdzie się da, oprócz oczywiście mebli do tego przeznaczonych, dziś się zbuntowałam i zarządziłam - uwaga uwaga - jedzenie przy stole.

Wiem, to brzmi bez sensu, no ale cóż, my kobiety mamy czasem dziwne pomysły.

Aby Sebastianowi było wygodnie no i oczywiście bezpiecznie, usadziłam go w wózku elektrycznym/

W sumie mogłam wpaść na to, że będzie na nim robił wszystko oprócz jedzenia, no ale cóż, mądry Polak po szkodzie.

W każdym razie niezbyt obyty ze sprzętem w warunkach domowych Sebastian najpierw porozjeżdżał w domu wszystko, co się porozjeżdżać dało, a następnie w końcu uprzejmie zgodził się podjechać do stołu.

Oczywiście nie znaczyło to zjedzenia posiłku, ale rozpoczęcie nowego etapu zabawy.

Aż tu nagle, nie wiem jakim cudem, Sebastian wjechał pod stół tak, że joystick zablokował się o deseczkę pod stołem no i zaczął sam jechać do przodu.

Sebastian z uwięzioną ręką w ryk, 70-kilowy wózek zaczął swoim ciężarem podnosić stół, ja w panice nie mogę go zatrzymać, tymczasem stół coraz wyżej po Sebastianie...

Na szczęście Michał wykazał się nadludzką siłą i wyjął nie wiem jakim cudem wózek spod stołu i joystick odblokował się.

No ale pozostało najgorsze, czyli ryk Sebastiana no a w naszych głowach już najgorsze, czyli Sebastian z ogipsowanymi rękami, ewentualnie rękami i żebrami.

Co dalej?

Standardowy obrazek, czyli Sebastian się drze bo go boli i/lub jest przestraszony, Michał się drze i biega w kółko w międzyczasie dostając zawału, oraz ja próbująca na zmianę uspokoić raz jednego raz drugiego.

Na szczęście skończyło się tylko na strachu, żebra całe, palce całe, ręce całe.

No i wyłączony do jedzenia wózek elektryczny tylnym wyłącznikiem.

Nie ma to jak rodzinny niedzielny obiad.

Acha, dodam jeszcze, że to wszystko moja wina, bo mi się jedzenia przy stole zachciało ;)

Ceramika

Nie wiązałam wielkich nadziei z zapisaniem mojego syna na przedszkolne zajęcia z ceramiki.

Po pierwsze - glina brudzi palce.

A wszystko, co brudzi palce jest absolutnie nie do przyjęcia.

Po drugie - jakoś nie zauważyłam u mojego syna zbytniej fascynacji lepieniem z plasteliny, modeliny czy czegokolwiek - głównie z powodu "po pierwsze".

A jednak.

Raz na jakiś czas dostaję od Sebastianka coś prześlicznego.

Tym razem - miseczka w śliczny wzorek.

Poradnik SMA

Dni nam lecą jak szalone, zwłaszcza po zmianie czasu.

Co roku mam tak, że w pewnym momencie, gdy w okolicach 16.00 zaczyna robić się ciemno, mój organizm przestawia się na tryb śpiącego niedźwiedzia.

Nasza cisza na blog i FB wynika więc jedynie ze zmiany czasu, natomiast już powoli dochodzę do siebie i mam nadzieję, że dam radę się przebudzić wreszcie :)

Tymczasem wielkimi krokami zbliża się moment, który zapowiedzieliśmy na konferencji SMA w maju. 

Czyli moment powstania poradnika  o SMA dla rodziców oraz dorosłych chorych na tą chorobę.

Zbliżanie się wielkimi krokami oznacza, że zebraliśmy w sobie siły, a wokół siebie ludzi, którzy są w stanie merytorycznie pomóc nam w jego przygotowaniu.

Jednak do powstania całości dużo nam jeszcze brakuje i liczymy na Waszą pomoc.

Przede wszystkim - będziemy wdzięczni za informację, jakiego poradnika Wy - jako rodzice chorych dzieci, lub też chorzy na SMA oczekiwalibyście, jakie treści byłyby dla Was pomocne, czego nie wiecie, czego oczekujecie po takiej publikacji.

Druga sprawa: poszukujemy osób, które chciałyy czynnie pomóc w powstawaniu poradnika - chęć pomocy jest oczywiście dowolna, im więcej osób tym lepiej.

W szczególności szukamy osób, które mogłyby opisać swoje spostrzeżenia w lace z chorobą, swoje sukcesy i niepowodzenia, na co należy zwracać ich zdaniem szczególną uwag. Zależy am na tym, aby zgłaszały się osoby związane z różnymi typami SMA, czyli SMa1, SMA2, oraz SMA3.

Chętnie będziemy widzieć również specjalistów, którzy mogą wziąć udział w pisaniu poradnika, a raczej poszczególnych jego rozdziałów. Jak sami wiecie, niełatwo jest znaleźć osoby, które mają duże doświadczenie w postępowaniu z chorobą, jeśli więc znacie specjalistów, którzy Wam pomogli, którzy są godni polecenia i podjęliby się takiego zadania - będziemy bardzo, bardzo wdzięczni za pomoc.

Wasza pomoc jest dla nas nieoceniona, dlatego prosimy, zgłaszajcie się, piszcie lub dzwońcie, bez Was nie damy rady!

Mail kamila.gorniak@fsma.pl, czekamy :)

DZIĘKUJEMY !

Właśnie zajrzałam na konto Fundacji i spotkała mnie miła niespodzianka. 

Okazało się, że już wpłynął już 1% podatku dla Sebastianka!

Zebrana kwota za pewno pozwoli nam spać spokojnie i starczy na rehabilitację na przyszły rok 

Bardzo serdecznie dziękujemy, za wielką pomoc i wsparcie.

Bez Was naprawdę nie byłoby nas stać a regularne ćwiczenia i utrzymywanie Sebastiana w dobrej kondycji.

Ten 1% znaczy dla nas wiele nie tylko w wymiarze materialnym. Widząc, jak wiele osób zdecydowało się przekazać swój podatek właśnie Sebastiiankowi, czujemy, że mamy wokół siebie wspaniałych ludzi, którzy nas wspierają w trudnych chwilach.

Bardzo, bardzo dziękujemy każdemu z osobna!