Mamy sierpień.
Sierpień to znak, że kolejny Weekend ze SMA-kiem za nami.
Ten jednak był zupełnie wyjątkowy.
Pierwszy raz rozmawialiśmy o tym, że to o czym tak bardzo marzymy, czyli lek na rdzeniowy zanik mięśni jest.
Jest, istnieje i naprawdę niesie poprawę!
Tak, biorąc pod uwagę fakt, że SMA to choroba postępująca, już samo zatrzymanie choroby jest wielkim sukcesem.
A tu jeszcze slajdy pokazujące, że ponad połowa z osób przyjmujących lek pokazuje znaczną poprawę ruchową..
Oczywiście lek nie jest jeszcze dostępny dla polskich pacjentów, ale mam szczerą nadzieję i wiarę w to, że na przyszłej konferencji będziemy omawiać dostępność refundowanego leku dla Sebka...
Tak tak, teraz powinno być gładkie przejście do naszych osobistych wrażeń z konferencji, oraz parę zwyxzajowych fotek.
Tyle tylko że... fotek brak :)
Otóż na czas konferencji upchnęliśmy naszą młodszą księżniczkę do Cioci Babci Eli, natomiast Sebastian pojechał z nami...
I to by było na tyle.
Po prostu przez całe 2 dni konferencji nie mieliśmy zielonego pojęcia, co konkretnie porabia nasz syn.
Widywaliśmy go na śniadaniu, które jadł z prędkością światła, gdyż musiał natychmiast i koniecznie w tej sekundzie jechać do kolegów i koleżanek do tajnej bazy, z której wyłaniali się na czas obiadu i kolacji, przemykając jedynie czasami po hotelowych korytarzach.
W bandzie była również Lia - ulubiona koleżanka z Anglii, z którą Sebek uwielbia spędzać czas, a która to ma identyczny wózek jak Sebek, więc obydwoje szaleli dzień i pół nocy.
Raz na jakiś czas otrzymywałam tylko rzeczowy telefon "jestem pod pokojem i muszę do toalety. SZYBKO".
I czasem tylko jakaś znajoma osoba zaczepiała mnie na hotelowym korytarzu z opowieściami typu: "Słuchaj, przed chwilą widziałam Twojego Sebastiana, zamówił sobie ciastko w kawiarni, pan kelner odsunął mu krzesło, Sebastian zjadł i odjechał. Powiedział, że zamawia na pokój"...
Cóż, te opowieści sprawdziły się przy opłacaniu hotelowego rachunku, a ja jakoś kolejny raz jednak zaskoczyłam się, jak to biedne niepełnosprawne dziecko na wózku umie sobie świetnie w życiu poradzić...
Do córki dzwoniłam kontrolnie w sobotę, ale nie mogła rozmawiać gdyż była z Ciocią Babcią na manicure....
Podsumowując - dzieci zachwycone, rodzice zachwyceni, to się nazywa weekend ze smakiem :)
A poniżej kilka zdjęć, w tym to jedno, na którym jednak widnieje Sebastian, ciekawe swoją drogą czy uda się go komuś dostrzec wśród tego tłumu... :)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz