Cieszy się świat

Cieszy się świat.
Cały świat - ten niewidoczny ma co dzień dla oka zdrowego człowieka, undergroundowy świat ludzi, którzy znają znaczenie słów SMA- obiegła wiadomość, na którą czekali w snach, która wydawała się tak bardzo nierealna.

Jest. 
Jest pierwszy na świecie lek na SMA, na razie oficjalnie zatwierdzony w Stanach Zjednoczonych.

Wokół mnie strzelają korki od szampanów i wirują radosne uśmiechnięte twarze.

A mnie paraliżuje strach.
Że nie zdążymy.
Że nie damy rady.

Wszyscy pytają mnie czy Sebastian cieszy się, że będzie lek.
Nie wiem.
Nie pytałam.
Boję się mu powiedzieć.

Chociaż on na pewno już wie.
Słyszy nasze rozmowy, urywki rozmów telefonicznych, dyskusje w kuchni.

My udajemy że nic się nie zmieniło, on udaje, że nic nie słyszy.

Lek w USA.
16 godzin samolotem oraz 250.000 USD od nas.
250.000 USD co rok, do końca życia.

Lek będzie pewnie też w Europie.
Pewnie szybko, rok może dwa...
Może będzie refundacja, może będzie we Francji, Niemczech albo Hiszpanii...

Ne pewno damy radę!
Na pewno?

Co może zmienić się przez rok?
Jak bardzo osłabnie Sebastian?
Ile przed nim wyzwań, lekcji pokory i zupełnie nie zasłużonych momentów, w których okazuje się, że chcieć nie zawsze znaczy móc?
I co dla niego będzie oznaczał lek?
Wyleczenie czy utrzymanie się w takim stanie w jakim jest teraz?
Czy będzie miał szansę się przekonać?

Nie umiem odważyć się na radość.
Bardzo chcę ale nie mogę.