Tatoo konwent

W ubiegły weekend na Stadionie Legii odbył się konwent tatuaży.

A to oczywiście znaczy, że MUSIELIŚMY tam być:)

Najmniej generalnie musiałam być ja, no ale chłopaki już od miesiąca nie mogli się doczeka, więc nieważny deszcz, nieważny mróz, oczywiście pojechaliśmy.

Wyszliśmy oczywiście z koszulką, którą syn bezwarunkowo kazał sobie zakupić, oraz z prawie zapłakanym tatą, że tylko oglądał i nic więcej...

Czyli pewnie niedługo czeka mnie znów owijanie różnych części ciała męża mego folią do kanapek, oraz smarowanie alantanem (jak zwykle za grubo, mówiłem ci, żeby cieniej :) 

A póki co, kilka fotek, które udało mi się zrobić, bo Sebastian ma ostatnio akcję chowania się przed aparatem i za skarby świata nie da mu się normalnego zdjęcia zrobić:)

Niedzielny obiad

Jako, że mam dosyć jedzenia uskutecznianego przez moich fantastycznych mężczyzn, czyli za kanapie, na podłodze, w pionizatorze, przy komputerze i generalnie wszędzie gdzie się da, oprócz oczywiście mebli do tego przeznaczonych, dziś się zbuntowałam i zarządziłam - uwaga uwaga - jedzenie przy stole.

Wiem, to brzmi bez sensu, no ale cóż, my kobiety mamy czasem dziwne pomysły.

Aby Sebastianowi było wygodnie no i oczywiście bezpiecznie, usadziłam go w wózku elektrycznym/

W sumie mogłam wpaść na to, że będzie na nim robił wszystko oprócz jedzenia, no ale cóż, mądry Polak po szkodzie.

W każdym razie niezbyt obyty ze sprzętem w warunkach domowych Sebastian najpierw porozjeżdżał w domu wszystko, co się porozjeżdżać dało, a następnie w końcu uprzejmie zgodził się podjechać do stołu.

Oczywiście nie znaczyło to zjedzenia posiłku, ale rozpoczęcie nowego etapu zabawy.

Aż tu nagle, nie wiem jakim cudem, Sebastian wjechał pod stół tak, że joystick zablokował się o deseczkę pod stołem no i zaczął sam jechać do przodu.

Sebastian z uwięzioną ręką w ryk, 70-kilowy wózek zaczął swoim ciężarem podnosić stół, ja w panice nie mogę go zatrzymać, tymczasem stół coraz wyżej po Sebastianie...

Na szczęście Michał wykazał się nadludzką siłą i wyjął nie wiem jakim cudem wózek spod stołu i joystick odblokował się.

No ale pozostało najgorsze, czyli ryk Sebastiana no a w naszych głowach już najgorsze, czyli Sebastian z ogipsowanymi rękami, ewentualnie rękami i żebrami.

Co dalej?

Standardowy obrazek, czyli Sebastian się drze bo go boli i/lub jest przestraszony, Michał się drze i biega w kółko w międzyczasie dostając zawału, oraz ja próbująca na zmianę uspokoić raz jednego raz drugiego.

Na szczęście skończyło się tylko na strachu, żebra całe, palce całe, ręce całe.

No i wyłączony do jedzenia wózek elektryczny tylnym wyłącznikiem.

Nie ma to jak rodzinny niedzielny obiad.

Acha, dodam jeszcze, że to wszystko moja wina, bo mi się jedzenia przy stole zachciało ;)

Ceramika

Nie wiązałam wielkich nadziei z zapisaniem mojego syna na przedszkolne zajęcia z ceramiki.

Po pierwsze - glina brudzi palce.

A wszystko, co brudzi palce jest absolutnie nie do przyjęcia.

Po drugie - jakoś nie zauważyłam u mojego syna zbytniej fascynacji lepieniem z plasteliny, modeliny czy czegokolwiek - głównie z powodu "po pierwsze".

A jednak.

Raz na jakiś czas dostaję od Sebastianka coś prześlicznego.

Tym razem - miseczka w śliczny wzorek.

Poradnik SMA

Dni nam lecą jak szalone, zwłaszcza po zmianie czasu.

Co roku mam tak, że w pewnym momencie, gdy w okolicach 16.00 zaczyna robić się ciemno, mój organizm przestawia się na tryb śpiącego niedźwiedzia.

Nasza cisza na blog i FB wynika więc jedynie ze zmiany czasu, natomiast już powoli dochodzę do siebie i mam nadzieję, że dam radę się przebudzić wreszcie :)

Tymczasem wielkimi krokami zbliża się moment, który zapowiedzieliśmy na konferencji SMA w maju. 

Czyli moment powstania poradnika  o SMA dla rodziców oraz dorosłych chorych na tą chorobę.

Zbliżanie się wielkimi krokami oznacza, że zebraliśmy w sobie siły, a wokół siebie ludzi, którzy są w stanie merytorycznie pomóc nam w jego przygotowaniu.

Jednak do powstania całości dużo nam jeszcze brakuje i liczymy na Waszą pomoc.

Przede wszystkim - będziemy wdzięczni za informację, jakiego poradnika Wy - jako rodzice chorych dzieci, lub też chorzy na SMA oczekiwalibyście, jakie treści byłyby dla Was pomocne, czego nie wiecie, czego oczekujecie po takiej publikacji.

Druga sprawa: poszukujemy osób, które chciałyy czynnie pomóc w powstawaniu poradnika - chęć pomocy jest oczywiście dowolna, im więcej osób tym lepiej.

W szczególności szukamy osób, które mogłyby opisać swoje spostrzeżenia w lace z chorobą, swoje sukcesy i niepowodzenia, na co należy zwracać ich zdaniem szczególną uwag. Zależy am na tym, aby zgłaszały się osoby związane z różnymi typami SMA, czyli SMa1, SMA2, oraz SMA3.

Chętnie będziemy widzieć również specjalistów, którzy mogą wziąć udział w pisaniu poradnika, a raczej poszczególnych jego rozdziałów. Jak sami wiecie, niełatwo jest znaleźć osoby, które mają duże doświadczenie w postępowaniu z chorobą, jeśli więc znacie specjalistów, którzy Wam pomogli, którzy są godni polecenia i podjęliby się takiego zadania - będziemy bardzo, bardzo wdzięczni za pomoc.

Wasza pomoc jest dla nas nieoceniona, dlatego prosimy, zgłaszajcie się, piszcie lub dzwońcie, bez Was nie damy rady!

Mail kamila.gorniak@fsma.pl, czekamy :)

DZIĘKUJEMY !

Właśnie zajrzałam na konto Fundacji i spotkała mnie miła niespodzianka. 

Okazało się, że już wpłynął już 1% podatku dla Sebastianka!

Zebrana kwota za pewno pozwoli nam spać spokojnie i starczy na rehabilitację na przyszły rok 

Bardzo serdecznie dziękujemy, za wielką pomoc i wsparcie.

Bez Was naprawdę nie byłoby nas stać a regularne ćwiczenia i utrzymywanie Sebastiana w dobrej kondycji.

Ten 1% znaczy dla nas wiele nie tylko w wymiarze materialnym. Widząc, jak wiele osób zdecydowało się przekazać swój podatek właśnie Sebastiiankowi, czujemy, że mamy wokół siebie wspaniałych ludzi, którzy nas wspierają w trudnych chwilach.

Bardzo, bardzo dziękujemy każdemu z osobna!

Kaszelek

Szok

Ratunku, czy ktoś wie, w jaki sposób można wyjść z szoku?

Dziś rano doznałam głębokiego szoku i do tej pory nie mogę się otrząsnąć.

Moje chłopaki na dzisiejszy poranek zaplanowali wyjście do kina.

Michał powiedział "Sebastianku, wychodzimy", a na to mój syn, uwaga uwaga...

tadam tadam....

"Tato, poczekaj 5 minut, muszę jeszcze POSPRZĄTAĆ SWOJE ZABAWKI"

Po czym NAPRAWDĘ posprzątał zabawki.

Nie wiem, jak mam po tym wydarzeniu dojść do siebie ;)

Na wózku

Dziś po raz pierwszy poczułam, jak czuje się Sebastian.

Spędziłam godzinę na wózku inwalidzkim, próbując normalnie żyć, czyli pójść do toalety, podjechać szkolnym korytarzem, zmieścić się w szkolnej ławce.

Powiem szczerze, że ie doceniałam mojego dziecka.

Pomimo, że ja nie mam zaniku mięśni, naprawdę już po paru minutach poczułam, że ręce zaczynają boleć, nie mówiąc już o ym, że to wcale nie takie proste skręcić dokładnie tam, gdzie się chce, podjechać blisko do danego przedmiotu, nie mówiąc o pokonywaniu dla nas niewidocznych przeszkód typu progi czy różnice poziomów pomiędzy pomieszczeniami.

Z drugiej strony przekonałam się tez, że siedzenie na wózku - po pierwszym szoku - okazuje się... wcale nie takie straszne i naprawdę po dłuższej chwili zrobiło się po prostu normalnie.

Zrozumiałam, że wcale nie przesadzam, tłumacząc Sebastianowi, że jego życie wcale nie musi różnić się od życia innych, że to nie koniec świata, że będzie dobrze.

Teraz bardziej tłumaczę to nie tyle jemu, ale raczej sobie, gdyż Sebek jest mega szczęśliwym dzieckiem, natomiast ja jak zwykle mam pełno obaw, jak to będzie dalej itp...

Dużo zależy od otaczających nas ludzi, ale dużo też od tego, jak my sami postrzegamy siebie, swój wózek i czy to wózek jest najważniejszy, czy my sami.

Bardzo cenne doświadczenie.

Dzięki zajęciom Fundacji Aktywnej Rehabilitacji my, rodzice, możemy nauczyć się tak wiele, zupełnie inaczej spojrzeć na świat.

I jeszcze jedno - Sebastian jest na początku swojej drogi wózkowicza, nie wiem, jak to będzie w podstawówce, gimnazjum, liceum, już teraz widzę, jak bardzo denerwują go głośne szepty dzieci pytających swoich rodziców "dlaczego ten chłopiec ma taki wózek" itp.

Jeśli Wasze dzieci mają problem z akceptacją rówieśników w szkole, jeśli szkoła nie rozumie problemów Waszych dzieci, piszcie - FAR w miarę możliwości stara się pomagać również w takich sytuacjach, organizuje zajęcia w szkole, przyjeżdża z wózkami, pozwala zdrowym dzieciom zrozumieć, jak to jest być na wózku.

Kliknij!

Ruszyła ogólnopolska akcja "Rzadkie choroby są częste".

Brak systemowych rozwiązań utrudnia osobom z chorobami rzadkimi dostęp do specjalistycznej

diagnostyki, leczenia oraz opieki medycznej. Dlatego tak ważne jest wprowadzenie w życie

Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, który pozwoli to zmienić!

Bardzo prosimy - popierajcie takie rozwiązania!

Wystarczy tylko kliknąć w link na stronie www.nadziejawgenach.pl

Obejrzyjcie filmik i kliknijcie "popieram", jeśli możecie, udostępniajcie na Facebooku!

Rzadkie choroby są częste, niestety zauważa się to w momencie choroby naszej lub naszych najbliższych, wtedy dopiero okazuje się, jak bardzo nie jesteśmy sami, jak bardzo nie jesteśmy wyjątkowi, jak bardzo jest nas wielu... 

Odwiedziny

Ostatnio trochę u nas krucho z czasem dlatego nawet najfajniejsze wiadomości zamieszczam z pewnym opóźnieniem :)

Parę dni temu, w niedzielne przedpołudnie, mieliśmy pierwszą w życiu wizytę dzieci zaproszonych przez Sebastiana.

Sebastian zaprosił Marcela oraz Wiktorię, swoich ulubionych znajomków z przedszkola :)

W bonusie zaproszony został jeszcze Maciuś - młodszy brat Marcela :)

Goście mieli przyjść na godzinę 11.00, więc od mniej więcej 9.00 rano Sebuś zamęczał mnie pytaniami pt. "mamo, kiedy oni przyjdą", "mamo, kiedy będzie jedenasta", "mamo, a czy dziś jest niedziela" oraz tradycyjne teksty typu "na pewno już nigdy nie przyjdą".

Jednak przyszli :)

Było naprawdę fantastycznie, dzieciaki spędziły razem pół dnia, a dorośli się integrowali :)

Mam nadzieje, że takie imprezki będą zdarzały się nam coraz częściej, zwłaszcza, że aura coraz mniej sprzyja aktywnemu spędzaniu czasu na dworze...

Oczywiście jak Sebastian wyleczy się z kaszlu a ja z kataru (przejętego oczywiście od syna)...

Top Gear Live!

W sobotę byliśmy na Stadionie Narodowym.

Na Top Gear.

Na żywo.

Nie powiem, że nie dostaję białej gorączki, kiedy widzę przed telewizorem dwóch facetów - dużego i małego - wpatrzonych w ekran i oglądających po raz setny jakiś tam odcinek Top Gear... No ale czego się nie robi dla rodziny.

Na naszą rocznicę ślubu (nie wiem już którą) wręczyłam memu kochanemu mężowi raz synowi po bilecie na Top Gear Live.

Było oczywiście fantastycznie, pomimo nawet mega korków w drodze na i z.

Przede wszystkim pełny stadion (Sebastian stwierdził, że w środku nie jest taki wielki ;), dużo świetnych samochodów (ja mogę to ocenić jedynie po tym, że miały różne kolory, ale podobno wszystkie były mega wypasione) i emocje w postaci np. wyścigów Adama Małysza z kimś kogo już nie znam :)

Przyznam, że bawiłam się lepiej, niż się spodziewałam, Stadion Narodowy wbrew moim osobistym obawom nie zawalił się na nas, a dodatkowo na parkingu pośród parunastu tysięcy samochodów spotkaliśmy jednego z naszych znajomych zapoznanych na Konferencji SMA :) 

Jednym słowem - super sobota :)

Troskliwe misie vs niepełnosprawny dziwoląg

Wczoraj oglądaliśmy z Sebastianem "Troskliwe Misie", które pojawiły się na Mini Mini. Ja przeżyłam powrót do dzieciństwa, kiedyś uwielbiałam je oglądać, teraz uwielbia je Sebastian.

Ucieszyłam się widząc, że w tym odcinku jest chłopiec na wózku inwalidzkim. 

Oczywiście ucieszyłam się przez pierwsze 5 sekund, bo potem okazało się, że troskliwe misie nie chciały się bawić z chłopcem, ponieważ był inny, chłopcu było smutno, bo misie się z niego śmiały i uciekały od niego, a najbardziej jeden żółty.

Na końcu był happy end, ponieważ okazało się, że jednak chłopiec pomimo, że jest inny, to jest fajny, bo umie wymyślać zabawy, robić sztuczki itp. 

Fajnie, że ludzie piszący troskliwe misie chcieli pokazać dzieciom, że ludzie na wózku to też ludzie.

Szkoda, że nie wzięli pod uwagę, że niepełnosprawne dzieci też oglądają telewizję i mogą się z niej dowiedzieć, że ogólnie nikt się nie chce z nimi bawić, no chyba, że wymyślą mega fantastyczne zabawy i urządzą fantastyczny wyścig, wtedy ostatecznie okaże się, że też są ludźmi.

Inne misie nie musiały udowadniać, że są fajne, ponieważ nie były na wózkach, więc jakby to było oczywiste samo w sobie.

Sebastian był w szoku.

Chyba pierwszy raz spotkał się z sytuacją, że ktoś tłumaczył mu, że jest gorszy ponieważ jest na wózku, ale jak będzie się bardzo starał, łaził za innymi i ogólnie podlizywał się tym co chodzą oraz wymyśli tysiąc fantastycznych zabaw, to ma szanse zostać przyjęty do grupy, z tym, że dopiero pod koniec odcinka.

Odpowiadam na hipotetyczne pytanie - jak więc pokazywać dzieci niepełnosprawne? Przecież one są inne?

Tak, jak to robią np. w innych bajkach, albo w naszym przedszkolu. Wystarczyłoby, gdyby chłopiec niepełnosprawny po prostu bawił się z innymi. Pomimo tego, że jest na wózku, mógłby być przedstawiony po prostu NORMALNIE.

Tylko tyle. I aż tyle.

Glottodydaktyka

Dziś dostałam z przedszkola zdjęcia z glottodydaktyki, więc czym prędzej zamieszczam. 

Poza tym, że nie mam zielonego pojęcia co to znaczy, cieszę się że Sebastian ma taki szeroki wybór zajęć, które pozwalają się rozwijać mojemu dziecku :)

Urodziny prababci

Wczoraj moja babcia, czyli prababcia Sebastianka miała pierwsze w swoim życiu przyjęcie - niespodziankę, a to z okazji 75 urodzin :)

Babcia, która zawsze wszystkim gotuje, pomaga, rozdaje weki na prawo i lewo oraz za żadne skarby świata nie może usiąść bezczynnie dłużej niż 2 sekundy, nareszcie mogła posiedzieć ;)

Razem z Sebastiankiem wybraliśmy dla niej tort (oczywiście czekoladowy :) i udaliśmy się do Dziadka Stasia, który posiada duży stół niezbędny do skonsumowania obiadku.

Przyjechała najbliższa rodzinka, Babcia Władzia została podstępem dotransportowana na przyjęcie (przywożąc ze sobą ciasto ze śliwkami i schab pieczony, po ciocia Ela musiała udawać, że jadą do mnie na chwilę ;) no i było fantastycznie!

Sebastian podarował prababci zieloną porcelanową żabkę własnej produkcji i nawet nie kazał jej oddać, jak to nieraz bywa przy dawaniu własnoręcznie wykonanych prezentów :)

Jednym słowem - fantastyczny weekend!

Dentysta

Wizyta u dentysty miała być fantastycznym przeżyciem.

Dzień wcześniej oglądaliśmy sobie z Sebastianem milion zdjęć w internecie, jak to radosne, roześmiane dzieci z przeszczęśliwymi roześmianymi mamami siedzą sobie w gabinecie a pani dentystka miło i cieplutko się uśmiechając "liczy dzieciom ząbki" pomagając sobie przewspaniałym lustereczkiem.

Co prawda już rano następnego dnia Sebastian nieśmiało przebąkiwał, że nie jest pewien, czy u dentysty na pewno będzie fajnie, ale ja, przybierając pozę "no co ty, nie żartuj, u dentysty jest przecież fantastycznie!" uspokajałam go, że będzie po prostu super, a wizyta w Muzeum Powstania Warszawskiego to przy dentyście po prostu lipa.

Zaczęło się nieźle. Sebuś radosnym, że tak powiem - krokiem - wjechał do poczekalni i od razu wziął się za zabawę sztucznymi zębami ;) no i wyglądało na to, że się uda.

A potem było już normalnie, czyli płacz, wrzask, ja na fotelu, Sebastian na mnie, dentystka na Sebastianie machająca lustereczkiem i próbująca obejrzeć chociaż jednego zęba, a następnie wykonująca alpejskie kombinacje w celu wykonania fluoryzacji.

Na szczęście ubytków brak ;)

A ja się cieszę, że moje dziecko nadal pozostaje sobą i nikt ani nic, nawet najwspanialsze indoktrynujące zdjęcia w internecie tego nie zmieniają :)

Rozciąganie

Rozciąganie mięśni zapobiega przykurczom. 

Niestety nie należy do przyjemnych, o czym można się przekonać na własnej skórze, próbując np zrobić szpagat ;)

Tak czy inaczej, od jakiegoś czasu walczymy z pojawiającymi się u Sebastiana przykurczami w jednym kolanie i w jednym stawie biodrowym.

Kiedy dziś podeszłam do Sebastiana i chwyciłam go za nogę, chcąc  porozciągać mu mięśnie on zapytał:

- Mamo, czy dziś jest poniedziałek?

- Nie dziś, jest piątek, odpowiedziałam.

- W takim razie mnie zostaw, rozciągam się tylko w poniedziałki.

...

Zeso argumentów przeciwko tej wypowiedzi ;)

Air Show

W niedzielę byliśmy w Radomiu na pokazach Air Show.
Dzięki jednemu Bardzo Fajnemu Panu, któremu jeszcze raz bardzo gorąco dziękujemy, mieliśmy możliwość oglądania pokazów w strefie VIP.
Wiązało się to z wieloma dodatkowymi atrakcjami :)

Po pierwsze, każdy samolot, który szykował się do startu, przejeżdżał jakieś 10 metrów od nas, mogliśmy pomachać panu pilotowi i dokładnie obejrzeć wszystkie samoloty.

Po drugie mogliśmy oglądać pokazy siedząc wygodnie na krzesełkach, zajadać się przepysznymi smakołykami, wcinając truskawki maczane w fontannie z czekolady....
Sebuś co prawda większość czasu siedział z zasłoniętymi uszami, bo było mega głośno ;)

Po trzecie mogliśmy porozmawiać i porobić sobie zdjęcia z pilotami, którzy uczestniczyli w pokazach :)
Oczywiście Sebastian był odważny do momentu podejścia do pilota, dlatego na wszystkich zdjęciach jest pozasłaniany rękami i powyginany ;)

Po czwarte Sebuś mógł wsiąść do samolotu, z bliska obejrzeliśmy wszystkie maszyny, no po prostu fantastycznie było!

Uwagi mam następujące:
1. Piloci uczestniczący w pokazach nie mogą być całkiem zdrowi na umyśle, robiąc tego typu podniebne akrobacje, z naciskiem na pilota z Turcji, który leciał dziobem w dół z prędkością 1000 km na godzinę, oraz robił tysiąc podobnie nieprawdopodobnych rzeczy.

2. Kocham panów z firmy ochroniarskiej Alfa Group, którzy biegli za mną przez pół kilometra z moją torebką wspaniałomyślnie pozostawioną na trawniku. Oraz za to, że byli mega mili i pomagali nam na każdym kroku - co jest raczej rzadko spotykane wśród ochroniarzy.

Pisarz

Sebastian już dawno stwierdził, że będzie kosmonautą.

Zamierza latać na Marsa i strzelać w kosmitów promieniami lasera.

Tymczasem jednak zajął się pisaniem książki.

Wczoraj przyniósł z przedszkola taki oto własnoręcznie napisany tomik:

OKŁADKA

ŚRODEK

Dla tych bardzo niedomyślnych, jednak wytłumaczę 

(chociaż moim zdaniem, gołym okiem widać, o co chodzi)

Jest to oczywiście książka o Harrym Potterze.

Okładka przedstawia Harrego z różdżką, natomiast w środku jest kilku Harrych Potterów z kilkoma różdżkami i wszyscy oni walczą ze złem.

KONIEC

Fantastyczna lektura, polecam wszystkim :)

Generalne porządki

Weekend sierpniowy spędziliśmy na porządkach.

Sebastian pojechał z dziadkami na działkę, a ja...

Przekładałam, 

                           układałam, 

                                            wykładałam ....

A w między czasie miałam małe zawirowanie emocjonalne spowodowane porządkami...

Otóż odkopując niezliczone ilości rzeczy znajdujące się w szufladach, schowkach, kartonach, szafkach i milionie innych miejsc, co chwila natykałam się na przedmioty, które że tak powiem z siłą wodospadu przywracały wspomnienia z kolejnych etapów mojego życia.

Po całodziennej jeździe na karuzeli wspomnień nie wytrzymałam i się poryczałam, a mój mąż jak zwykle patrzył się na mnie lekko podejrzliwie i nie wiedział, o co mi chodzi ;)

A co znalazłam w moich szpargałach?

- Bransoletkę Sebastianka ze szpitala - schowałam ją na pamiątkę, jako przypomnienie najszczęśliwszego dnia w moim życiu, kiedy urodził się mój synek.

Było to spełnienie moich marzeń - był śliczny, zdrowy, kochany.

- Zdjęcia Sebastianka z pierwszych urodzin, kiedy stoi sam w swoim czerwonym samochodzie, kupionym przez Dziadka Stasia, i macha dumnie rączką.

Wtedy też zastanawialiśmy się, kim będzie jak dorośnie, cała rodzina była zachwycona i podekscytowana, a Sebuś przesłodki.

- Zdjęcia z drugich urodzin, które były już obchodzone z SMA.

Niedawno dowiedzieliśmy się o chorobie, wszyscy starali się trzymać, uśmiechy i prezenty, ale w głębi serca jeszcze nikt nie poradził sobie z tym, co nas spotkało...

- Kartka z wypisanymi pytaniami do lekarza, którą napisałam przed wizytą do neurologa, który zdiagnozował Sebastianka. Z perspektywy widzę, jakie naiwne były te pytania, ale biorąc pod uwagę, że Sebuś był przecież zdrowym dzieckiem, a ja nie miałam pojęcia, że na świecie istnieje coś takiego jak SMA, to pytania przeciętnej matki, która nie może się dowiedzieć, co się dzieje z jej dzieckiem...

- Zdjęcie z pierwszych naszych wakacji nad morzem, kiedy Sebuś siedzi w objęciach Myszki Miki, radosny, z grubiutkimi nóżkami... To były najwspanialsze wakacje w naszym życiu.

Sebastian był już duży, chodził za rączkę, zachwycał wszystkich swoim szelmowskim uśmiechem, a ja wiedziałam, że tak właśnie chcę, żeby to wyglądało.

- Poidełko dla królika. 

Diagnozę Sebastiana usłyszeliśmy przez telefon, ale lekarz zaprosił nas na wizytę do siebie, rozmawiał z nami 40 minut i było to w jakimś sensie bardzo pomocne doświadczenie, zostaliśmy potraktowani tak, jak każdy powinien być potraktowany w takiej sytuacji. 

Niemniej jednak byliśmy z Michałem w szoku.

Sebastian został z dziadkami, a my wracając z Instytutu Matki i Dziecka pojechaliśmy do centrum handlowego na obiad i próbowaliśmy jakoś ogarnąć to, co usłyszeliśmy i wrócić do domu niezaryczani.

Wychodząc z centrum handlowego, zobaczyliśmy w sklepie zoologicznym królika.

Kupiliśmy go razem z klatką, sianem, milionem i poidełkiem właśnie.

Królika już niestety nie ma z nami, ale przez prawie 2 lata królik przypominał mi o TYM dniu.

- Pierwsza praca Sebusia ze żłobka.

Jeszcze nie wiedzieliśmy, ze jest chory. 

Myślałam sobie wtedy, że po żłobku poślę Sebastiana do przedszkola integracyjnego, żeby wyrósł na porządnego człowieka, umiał bawić się z niepełnosprawnymi dziećmi, żeby był otwartym i mądrym dzieckiem. 

O ironio, Sebuś chodzi do normalnego przedszkola, a inne dzieci uczą się na nim, że każdy jest inny, że nie wszyscy chodzą, że człowiek na wózku to też człowiek...

No i tak cały dzień.

Raz wspomnienie radosne, raz wspomnienie tragiczne, raz zdjęcie mega sielanki, raz przedmiot przywołujący najgorsze koszmary. 

Naprawdę pod koniec dnia nie wytrzymałam.

Na co dzień staram się nie wspominać za często, to znaczy nie wspominać moich marzeń i oczekiwań, bo rzeczywistość sprawiła, że obecnie mam zupełnie inne marzenia i cele.

Nie znaczy to, że jestem nieszczęśliwa, po prostu jestem szczęśliwa inaczej ;)

I przysięgam już nigdy nie robić generalnych porządków.

Oszaleć od tego można.

Bułgaria vs Polska 1:0

A u nas po staremu, czyli zapchany nos, kaszel i stan podgorączkowy.

W kontekście ostatnich historii z planowanymi zmianami w NFZ, w kontekście dzisiejszego kataro-kaszlu oraz w kontekście obietnicy, że miałam opisać przygody z wakacji, wyciągam z zanadrza taką oto historię.

Otóż będąc sobie w Bułgarii, kraju, który wszedł do Unii trochę później niż Polska no i ogólnie Polska jest przecież dużo fajniejsza, mieliśmy taką oto przygodę.

Któregoś dnia, a raczej nocy, około 1 zaglądam do Sebastiana a tam, delikatnie mówiąc - kolacja leży obok syna mego, chociaż byłam świadkiem, jak 4 godziny wcześniej ją zjadał.

Myślałam, że to tylko wypadek, więc szybko do łazienki, wanna, mycie i już mieliśmy się kłaść z powrotem, kiedy syn zaczął zwracać nie tylko kolację, ale nawet resztki podwieczorku.

Mój czasem spanikowany mąż kazał mi biec do przychodni.

Nie byłam fanką tego rozwiązania, bo mam pewne doświadczenia z przychodniami i szpitalami w Polsce, no ale daleko nie miałam, więc pobiegłam.

drzwi otworzyła mi pielęgniarka, powiedziała, że lekarza nie ma, bo pracuje do 20.00 ale zaraz do niego zadzwoni.

Nie bardzo wiedziałam, jaki jest cel tego zabiegu, skoro lekarz jest w domu i śpi.

Okazało się, że 15 min (dosłownie!) po telefonie, lekarz Z WŁASNEJ WOLI przyjechał do nas, obejrzał Sebastiana, stwierdził, że to wirus, który obecnie grasuje wśród dzieciaków i zalecił szybką akcję.

1. Sebastian idzie ze mną do przychodni i dostaje kroplówkę

2. Michał jedzie do całodobowej apteki po leki 30 km od nas.

Pomimo, że nie mieszkaliśmy na totalnym odludziu, obok był postój taksówek, a godzina zrobiła się gdzieś koło 2 w nocy, lekarz stwierdził, że taksówki strasznie z nas zedrą.

Co zrobił lekarz?

Już odpowiadam:

Wezwał karetkę, odwiózł mnie o Sebastiana do przychodni (chociaż na piechotę miałam tam 5 minut), pani założyła Sebastianowi kroplówkę, w międzyczasie lekarz pojechał z Michałem karetką do całodobowej apteki i za pół godziny mieliśmy antybiotyk dla Sebastiana.

Pytanie konkursowe nr 2. Ile zapłaciliśmy lekarzowi?

Prawidłowa odpowiedź: NIC.

Acha, kwestia karetki.

Ktoś może powiedzieć, że to gruba przesada, że lekarz jechał karetką do apteki.

Okazało się jednak, że lek, który wypisał lekarz, nie był w aptece dostępny, więc na miejscu wypisał drugą receptę i dzięki temu inny ale równie skuteczny lek mieliśmy na czas.

Po drugie, Sebastian dzięki szybkiej interwencji, podaniu kroplówki i leków rano był jak nowonarodzony, z rumieńcami i chęcią do działania.

Po trzecie - gdyby nie nocna przejażdżka do apteki, pewnie karetkę musielibyśmy wykorzystać rano na jazdę do szpitala z odwodnionym dzieckiem.

....

Teraz przypomina mi się podoba sytuacja, kiedy Sebastian, jakoś tak od razu po diagnozie dostał rotawirusa i dosłownie przelewał mi się przez ręce chyba kilkanaście godzin.

W końcu wezwałam karetkę, panowie przyjechali po godzinie, tłumaczyli mi, że muszę poić dziecko (a niby co usiłowałam robić przez te wszystkie godziny), następnie stwierdzili, że jazda do szpitala nie ma sensu bo i tak będę musiała czekać kilka godzin na izbie przyjęć i jeśli już chcę do szpitala to najlepiej pojechać swoim samochodem i zrobić awanturę na wejściu. Po czym odjechali.

Nie było to małe nadmorskie miasteczko tylko stolica Polski, nie był to środek nocy tylko wczesne popołudnie.

Było za to mega wycieńczone dziecko, które w ciągu doby schudło z 10 do 7 kilogramów, tygodniowe dochodzenie do siebie i kilkanaście godzin naszych nerwów.

No, to tyle.

Oczywiście nie wspomnę, jak Sebastian wspaniale zniósł kroplówkę.

Darł się w niebogłosy (pani pielęgniarka zatykała uszy ;) ), wył i szarpał, chlipał, prosił i zawodził, ale po dłuższej chwili się uspokoił i końcówkę kroplówki spędziliśmy grając w Angry Birds na moim telefonie ;)

Nadmienię też, że przychodnię odwiedzaliśmy wcześniej i później kilka razy, z podobnym efektem, czyli szybką ,niewymuszoną,  fachową i skuteczną pomocą. 

Jednym słowem - chcę do Bułgarii :)

Panorama w TVP 2

W zeszłym tygodniu w gabinecie Agnieszki Stępień pani Małgorzata Wiśniewska nagrywała reportaż o problemie braku dostępu do bezpłatnej fizjoterapii dla osób chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni.

Wypowiadała się Agnieszka Stępień, rodzice Mai Przegalińskiej oraz ja.

Reportaż ukazał się wczoraj w głównym wydaniu Panoramy w TVP2.

Maja prześlicznie śpiewała,Sebastian zaś miał za zadanie pokazać jak ćwiczy.

cały reportaż można obejrzeć tutaj:

Apel o pomoc - Panorama TVP2

Bardzo dziękujemy Pani Małgorzacie za poważne zainteresowanie się tematem.

Mam nadzieję, że więcej informacji o SMA w świadomości społecznej przełoży się kiedyś na naprawdę konkretną pomoc dla naszych dzieciaków.

ODLOT

Kiedy szykowaliśmy się na wakacje, byłam pełna obaw jeśli chodzi o kwestię samolotu.

Lecieliśmy tanimi liniami, a że już kilka razy przy podobnej okazji prawie zostałam stratowana przez szaleńczo biegnący do samolotu tłum, zastanawiałam się, cy

a. Sebastian nie zostanie ranny tudzież zmiażdżony przez współuczestników lotu podczas drogi z lotniskowego busa do wejścia samolotu

b. jak wsiądę z Sebastianem, oraz z bagażem "podręcznym" czyli w naszym przypadku z 2 walizeczkami wyładowanymi ciuchami do maximum

c. ogólnie byłam przygotowana na najgorsze

Ku mojej radości niezmiernej oraz całkowitemu zaskoczeniu, było wspaniale.

Na lotnisku dostaliśmy wsparcie w formie pana ubranego w gustowną kamizeleczkę świadczącą o tym, iż jego praca polega na pomocy niepełnosprawnym.

Owy pan, niezwykle miły i sympatyczny przeprowadził nas do tajnej windy, następnie wezwał specjalny samochód z rampą i podnośnikami ze wszystkich stron.

Specjalnym samochodem podwiózł nas bezpośrednio pod samolot, potem naciskał różne guziczki (Sebastian naciskał razem z nim ;) i oto okazało się, że z samochodu wjechaliśmy prosto do samolotu, na zarezerwowane dla nas w pierwszym rzędzie miejscu.

Sebuś usiadł, a obsługa wzięła wózek do luku bagażowego.

Niezrażona tą wspaniałą przygodą oczekiwałam chociaż problemów przy wysiadaniu - że o nas zapomną, nie będą mieli rampy albo zgubią wózek.

Nic z tego - tu było jeszcze lepiej.

Podobny samochód z rampą pojawił się błyskawicznie, pan z obsługi opiekował się Sebastianem, żebym się nie przemęczała, znów podjechaliśmy pod samo wejście do terminala i zostaliśmy skontrolowani bez kolejki.

Jak było w drodze powrotnej do Polski?

Tak samo!

Wiem, że może mój zachwyt jest lekko przesadzony, że przecież tak powinno być, to standardy europejskie itp. 

No ale większość niepełnosprawnych lub ich rodzin wie, że teoria i praktyka to często dwie różne sprawy, a piszemy najczęściej i przeważnie o tym, jak powinno być a nie jest.

Otóż więc ogłaszam uroczyście, że na lotnisku, nawet w przypadku tanich linii było w naszym przypadku tak, jak być powinno, a czasem nawet lepiej.

Więc jeśli ktoś się zastanawia, czy podróż wózkiem jest możliwa, niech zaniecha zastanawianie i leci po bilety :)

PAMIĘTAMY

Wróciliśmy

Trochę nas nie było, ale wszystko co dobre, szybko się kończy, więc wróciliśmy i grzecznie się meldujemy :)

A co robiliśmy przez te parę tygodni?

Kąpaliśmy się w morzu, pływaliśmy w basenie, leżeliśmy na plaży... to tak w największym skrócie :)

Dzięki wspaniałym okolicznościom przygody udało się nam w tym roku urządzić sobie naprawdę wspaniałe wakacje, za które dodatkowo nie musieliśmy zapłacić fortuny, więc dostał się nam wspaniały wypoczynek nad Morzem Czarnym.

Dzięki temu od rana do nocy leżeliśmy na plaży, Sebastian wymoczył się za wszystkie czasy, z tego wszystkiego nawet zaczął trochę lepiej jeść.

Dzień zaczynaliśmy od kąpieli w wannie, potem plaża, kąpiele w morzu, w między czasie pływaliśmy w basenie no i kończyliśmy znów w wannie :)

Przyznajemy się bez bicia, że przez ten miesiąc nie ćwiczyliśmy, nie sprawdzaliśmy maili, nie odbieraliśmy telefonów i oddawaliśmy się błogiemu nicnierobieniu.

A wyglądało to mniej więcej tak:

Oczywiście mieliśmy parę przygód, fajnych i mniej fajnych, ale powrót do rzeczywistości do najłatwiejszych nie należy, więc szczegółowa relacja w następnym wpisie :)

Na razie pozdrawiamy wszystkich gorąco, meldujemy się i wracamy do pracy :)

Urodziny Marcela

W niedzielę Sebastian został zaproszony na pierwsze w jego życiu urodziny u kolegi z przedszkola - Marcelka.

Kiedy wreszcie nadeszła niedziela, i na stawiane od tygodnia codziennie rano pytanie "Mamo, czy dziś już jest jutro i idziemy do Marcela?" wreszcie mogłam odpowiedzieć twierdząco :)

Marcel to jeden z najlepszych kolegów Sebastiana, więc Sebuś był tym bardziej podekscytowany :)

Było super, dzieciaki świetnie się bawiły, my zresztą też:)

Telekonferencja

Podczas Weekendu ze SMA-kiem nawiązały się przyjaźnie duże i małe.

Swoją znajomość zacieśnili również Sebastian i Lia.

Kilka dni temu, kiedy rozmawiałam z Kacprem - tatą Lii na Skype, Sebastian słysząc jego głos zaczął krzyczeć w stronę komputera "Lia to moja najlepsza przyjaciółka, Lia to moja najlepsza przyjaciółka".

Cóż było robić...

Oddaliśmy komputery w ręce naszych czterolatków, które odbyły telekonferencję ;)