czwartek, 28 marca 2013

POZDROWIENIA Z GÓR!

U nas już świątecznie, chociaż czujemy się raczej bardziej w klimacie Bożego Narodzenie niż Wielkanocy.
Wokół nas ośnieżone góry, narciarze, panowie w kożuchach sprzedający oscypki z grilla.
Na nas kombinezony, rękawiczki, czapki, szaliki i 20 kilo ubrań oraz spora ilość kremu do twarzy z pingwinem na opakowaniu.
W nas tęsknota za wionsną, radość z odpoczynku i nicnierobienia.
W Sebastianie dodatkowo tęsknota za telewizją...
Pozdrowienia z gór ;)

wtorek, 26 marca 2013

Dobre wieści zza oceanu


Isis: dobre wiadomości

No i jednak – plotki się potwierdzają. Kolejne dobre wieści ze świata medycyny, tym razem od firmy Isis Pharmaceuticals. Otóż po raz pierwszy zaprezentowała ona wyniki wstępnego badania klinicznego pierwszego leku na świecie opracowanego w celu wyleczenia rdzeniowego zaniku mięśni.

Więcej informacji na blogu Lianki

sobota, 23 marca 2013

Masakra

Ze wszystkich sił starałam się nie cieszyć z wózka, który cudem udało się nam kupić w Anglii.

Wczoraj odbyliśmy próbę generalną.
Wsadziliśmy akumulatory - działają. Jeszcze się nie cieszę.
Włączyliśmy joystick - działa. Jeszcze się nie cieszę.
Winda góra dół - działa. Jeszcze się nie cieszę.
Jeździ do przodu, do tyłu i w bok - działa. Jeszcze się nie cieszę.
Skręciliśmy całość - wygląda ok. Jeszcze się nie cieszę.

Po 4 godzinach jeżdżenia wózkiem po domu na zmianę z dziękczynnymi telefonami do Wróżki, stwierdziłam, że skoro wszystko działa, to już chyba mogę zacząć się cieszyć.

No więc najpierw ostrożnie, a potem coraz bardziej, a wreszcie mega baaardzo ucieszyłam się.
Jest. I działa. 
HUURRRRRRRRRRRRRAAAAAAAAA!!!!!!

No i to był błąd.

W momencie gdy byłam już maksymalnie ucieszona, wózek działać przestał.
Na joysticku zaczęły migać kolorowe światełka, a w moich oczach zamigały łzy.

Wiem, wiem, wiem, że jak się kupuje stary sprzęt to nigdy nic nie wiadomo itp, itd.
właśnie dlatego nie cieszyłam się zanim go nie włączyłam.
Ale on musiał się zepsuć właśnie po tym jak już jednak cieszyć się zaczęłam.

Jak żyć, Panie Premierze, jak żyć?

No nic, jak zwykle będziemy pokonywać trudności.
W poniedziałek wózek jedzie do Łodzi na totalny przegląd, wymianę joysticka, opon i tysiąca kabli.
Poranek spędziłam szorując w wannie tapicerkę, a obudowa pojechała dziś do Siedlec z Dziadkiem Stasiem na małe malowanko i wróci pewnie po świętach.

I mam nadzieję, że za jakieś 2-3 tygodnie Sebuś będzie brykał ;)





piątek, 22 marca 2013

Koala

Koala, koaleńka, koalusieńka.

Jest, przyjechała.

Za sprawą dobrej wróżki, która to pomogła nam go zdobyć, dotarł do nas z UK przecudny wózek Koala, o którym od dawna marzyliśmy dla Sebastiana.

Wózek co prawda jest mocno używany, ale to nic, ważne, że JEST.
Nasza Koalusieńka najukochańsza...

A teraz trochę o naszym super hero, dzięki któremu Koala jest nasza.

Jak działa dobra wróżka?
1. Wyszukuje używany wózek Koala na angielskim ebayu
2. Licytuje go zakładając własne pieniądze
3. Wypożycza samochód zdolny pomieścić w bagażniku wózek elektryczny
4. Jedzie 400 km w jedną stronę i przywozi nasz wózek do domu
5. Rozkłada wózek na części pierwsze próbując go uruchomić
6. Składa wózek z powrotem 
7. Pakuje Koalę na paletę i wysyła kurierem do Polski.

nie, nie jest to Matka Teresa, nie jest to Papież Franciszek, ale z pewnością mamy szczęście, że spotkaliśmy kogoś takiego na swojej drodze.

No wróżka po prostu centralnie z różdżką, czapką w szpic i takie tam.

Wózek obecnie wygląda tak: 


A jeszcze niedawno będąc w Anglii za sprawą Wróżki wyglądał tak: 


Jak będzie wyglądał po lekkich przeróbkach, zobaczymy.

Na razie trzeba tylko zakupić akumulatory i modlić się, żeby zadziałały, zmienić tapicerkę, porządnie wyczyścić cały wózek, kupić i zmienić opony, podoklejać poodpadane plastiki, pomalować obudowę, poskręcać wszystko i ... w zasadzie to tylko tyle ;)

Sebastian siedzi na unieruchomionym wózku i nie chce z niego zejść.
Nie wiem, jak go zdejmiemy z wózka jeżdżącego ;)

poniedziałek, 18 marca 2013

Szczęśliwe dziecko

Podobno brudne dziecko to szczęśliwe dziecko.
Zawsze odbierając Sebastiana z przedszkola zastanawiam się, jakim cudem Ciocie są w stanie oddać mi dziecko w takim stanie w jakim go przyprowadziłam, biorąc pod uwagę że dostaję również pełno prac plastycznych wykonywanych przez Sebusia.

W naszym domu pomysły pt. "a może pomalujemy/porysujemy/powyklejamy/itp" zawsze, ale to zawsze kończą się podobnie...
... kąpielą.

Sebastian bawi się świetnie, a ja tak, jak możecie się domyślać ;)




piątek, 15 marca 2013

UCIECZKA NA KSIĘŻYC


Wczoraj po południu odbierając Sebastiana z przedszkola dostałam mini zawału. 
Na tablicy ogłoszeń wisiała kartka z napisem
"UWAGA w przedszkolu panuje SZKARLATYNA"

Aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

Nie wiem czy na tego typu informacje matki zdrowych dzieci reagują podobnie jak ja, ale za każdym razem, gdy z tablicy ogłoszeń atakuje mnie taka informacja, mam ochotę natychmiast wsadzić Sebastiana w wannę ze środkami odkażającymi, spalić ubrania w których przebywał w przedszkolu oraz w trybie natychmiastowym na dwa tygodnie wylecieć na księżyc.

Nie lepiej jest w sklepie, gdy stoję w kolejce.
Jeśli osoba stojąca za mną zakaszle od razu się spinam i najeżam.
No a kiedy zakaszle jeszcze ze dwa razy, nie ma rady, uciekam i biegnę do innej kasy.
Nie ważne czy stoję w kolejce 5 minut czy pół godziny, po prostu uciekam :)

Oczywiście pewnie wszystkie bakterie i wirusy bawią się świetnie oglądając o mnie filmy w swoich mini kinach i jedząc mini popcorn, bo przeważnie moje zachowanie nie ma żadnego związku z realną ochroną przed chorobami, no ale cóż, może jednak się uda ?;)

Nie muszę już chyba pisać, że Sebuś został dziś w domu z dziadkami ;)

wtorek, 12 marca 2013

Wyjazd do teatru

Dziś Sebastian miał przedszkolną atrakcję w postaci wyjazdu do teatru.
Było wszystko, co niezbędne do prawdziwej wycieczki, czyli mega ekscytacja, tydzień opowiadania o tym kiedy wreszcie pojedzie no i oczywiście jazda AUTOKAREM.

Osobiście dopiero wczoraj dowiedziałam się, że w związku z wycieczką do przedszkola trzeba przyprowadzić dzieci godzinę wcześniej niż zwykle, więc dzisiejszy poranek okazał się ciężki, no ale chyba było warto :)

Chyba, bo biegnąc podekscytowana po południu do przedszkola i żądna opowieści o tym, jak było, niczego nie mogłam się dowiedzieć.
Nie wiem wiec czy było fajnie, czy sztuka była śmieszna, z kim Sebastian siedział w autokarze, czy nie chciało mu się siku...
Nic, milczy jak zaklęty.

Chyba ma swoje sprawy i nie chce mu się odpowiadać na natrętne pytania matki.

Za to ja muszę raczej udać się na lekkie przeleczenie...
Otóż zostawiwszy Sebastiana w przedszkolu stanęłam za rogiem i podglądałam, jak dzieciaki wsiadają do autokaru i czy aby na pewno Sebastian jest wsadzony do autokaru i w ogóle czy żyje.
Odjechałam dopiero, jak upewniłam się, że wszystko z nim w porządku.

Mam nadzieję, że nie czytają tego Ciocie z przedszkola, bo pewnie nie uwierzą własnym oczom, zresztą ja też nie wierzyłam w to co robię, no ale nic nie mogłam na to poradzić...

Jak na razie Sebastian radzi sobie ze swoją samodzielnością jakieś 100 razy lepiej ode mnie no i biorąc pod uwagę dzisiejszy przykład, na zmiany się nie zanosi :)


czwartek, 7 marca 2013

Napisali o nas

Mimo, że często mamy pod górkę, staramy się iść do przodu i dawać radę.
Ale na pewno nie bylibyśmy w stanie wykrzesać z siebie tyle pozytywnej energii, gdyby nie ludzie, którzy nas otaczają, pomagają nam i dla których nie jesteśmy obojętni.

W najnowszym Głosie Stolicy ukazał się artykuł o Sebastianku i o naszej walce z chorobą.
Nie powiem, ze się nie zryczałam jak głupia, bo generalnie przeczytałam w nim prawdę, której na co dzień nie zauważam, albo raczej staram się nie zauważać. 

Artykuł do przeczytania poniżej, a ja dziękuję Głosowi Stolicy, redaktorowi Marcinowi Prażmowskiemu za poświęconą uwagę i czas oraz wszystkim tym, którzy wiedzą, że im dziękuję :)


A pełne wydanie Głosu Stolicy znajdziecie TUTAJ

środa, 6 marca 2013

Super zakup


Bardzo, bardzo wiele osób pomaga nam w naszym codziennym zmaganiu z chorobą. Bez tych osób nie dalibyśmy rady.
Często też kupujemy coś z drugiej ręki, bo jest o wiele taniej.

Jednak czasami zdarza się, że nie wiemy, czy śmiać się, czy płakać.
Wyczaiłam ostatnio na aukcji chodzik Crododillo, który normalnie kosztuje 3000 PLN.
Pan, który sprzedawał chodzik cenił go na 500 PLN, wytargowałam się na 350 PLN, więc to prawdziwa okazja, zważając na cenę nowego chodzika.

Zalicytowałam i czekałam ze zniecierpliwieniem.
Chodzik przyjechał kurierem do mojego biura, bo nasza firma ma podpisaną umowę z kurierem i zazwyczaj wszystkie zamówione przeze mnie sprzęty zamawiam na adres pracy.

Wczoraj wchodzę do biura.
Coś hmmm jak by to powiedzieć delikatnie... no coś po prostu strasznie śmierdzi.
Pytam więc co się stało, na co skonsternowany kolega odpowiada: "Paczka do Ciebie przyszła".
Otwieram ją więc zatykając bluzką nos i usta, może ktoś się pomylił i wysłał mi zdechłego kota?

Ach nie, skąd, nie ma żadnej pomyłki. To po prostu przyjechał nasz kupiony po okazyjnej cenie chodzik!

Cudownie.
Może potrzebujemy pomocy, może nie stać nas na wszystko, co chcielibyśmy kupić Sebastianowi, ale myślę, że sprzedawanie komuś sprzętów w takim stanie to lekka przesada.

Mam więc prośbę do pana, od którego kupiliśmy chodzik, a który to proponował nam jeszcze krzesełko w okazyjnej cenie (z której to okazji na szczęście nie skorzystaliśmy, bo fotelik już mamy).

Otóż następnym razem jak będzie Pan wystawiał sprzęt rehabilitacyjny przeznaczony dla małych dzieci w takim stanie technicznym, w takim stanie czystości oraz o takim zapachu i wyglądzie ogólnym, uprzejmie proszę o wyraźne umieszczenie na aukcji "Znalezione na śmietniku"

Ułatwi to kupującemu ostateczne podjęcie decyzji oraz pomoże uniknąć zawodu niepełnosprawnego 3,5 latka, a także sprawi, że nie będziemy się czuli jakoś tak troszeczkę oszukani.

piątek, 1 marca 2013

Zbierajcie nakrętki... zróbcie to dla nas ;)


Zagadka:
Wyobraź sobie, że dopadło Cię przeziębienie i w Twoich płucach zalega wydzielina, która nie pozwala Ci oddychać. Co robisz Ty?
Odpowiedź: kaszlesz i lecisz po syrop
A co robi osoba chora na SMA, której mięśnie są zbyt słabe aby wygenerować kaszel i nie jest w stanie sama pozbyć się zalegającej wydzieliny?
...

Koflator to urządzenie, które wspomaga odruch kaszlu, jednym słowem kaszle za osoby, które nie mogą zrobić tego same. Koflator jest super.
Może uratować życie. A właściwie nie może, on po prostu realnie i wielokrotnie ratuje życie osoby chrej na SMA.
Ma też minus w postaci ceny: 25000 PLN. Za sztukę. 
Dofinansowanie z NFZ-brak.

Nie narzekamy. Po prostu zachęcamy do zbierania nakrętek i przesyłania och do nas. Dzięki temu będziemy mogli zakupić koflator dla fundacji i udostępniać do naszym podopiecznym w razie potrzeby.

Pomyśl o tym pijąc następny łyk wody.

Mobilizujemy więc siły i prosimy o przynoszenie nakrętek do oddziałów firmy Kredyty Chwilówki (te znajdują się w całej Polsce!).


Olesoxime - wyniki !!!!!!

Super bosko extra świetnie, czyli nareszcie mamy długo oczekiwaną informację o tym, czy 2 faza próby lekowej z Olesoxime będzie kontynuowana.

Oznacza to, że dotychczasowa analiza wyników pokazała, że jest szansa na wykazanie skuteczności działania leku w przypadku SMA.
Ostateczne wyniki badań mają być opublikowane pod koniec 2013 roku, ale już wiadomość o kontynuacji próby jest bardzo pozytywnym sygnałem.
Gdyby okazało się, że lek nie działa, próba lekowa miała zostać przerwana. 
A nie jest :)

Cały artykuł jest na stronie TROPHOS

Olesoxime teoretycznie ma za zadanie wzmocnić istniejące neurony oraz nie dopuścić do dalszego obumierania neuronów, co w praktyce oznacza lekką poprawę i zatrzymanie postępów choroby.

Cieszymy się i czekamy na koniec 2013 roku :)