ZJAZD ZJAZD ZJAZD!!!

ZJAZD!!!

Uwaga, uwaga, uwaga!

Tak jak już kiedyś pisaliśmy, planujemy pierwszy zjazd SMAku Życia. 

W tym roku myślimy o weekendowym zjeździe, 25-26 maja w okolicach Warszawy.

Planujemy następujące atrakcje:

-spotkanie z rehabilitantami, fizjoterapeutami

-spotkanie z ortopedą

-spotkanie z pulmonologiem

-zajęcia dla rodziców jak opiekować się dziećmi tak, aby samemu nie wylądować na wózku z rozwalonym kręgosłupem i inne ciekawe tematy

-spotkanie z firmami oferującymi sprzęt typu koflatory, wózki elektryczne, ortezy i wszystko, co jeszcze będzie Was interesowało

A przede wszystkim:

-wspólne spędzenie czasu, zapoznanie się, pogadanie i wymiana doświadczeń oraz dobra zabawa.

Spotkanie ze względów organizacyjnych (głównie jeśli chodzi o fizjoterpeutów) odbędzie się w Warszawie lub okolicach.

Dla SMAK-owiczów wszystkie zajęcia oraz pobyt będzie bezpłatny, jeśli chodzi o dojazd - w miarę możliwości postaramy się go dofinansować, ale będzie o zależało od zebranych środków.

Dla pozostałych osób, które nie należą do SMAK-u Życia ale chciałyby uczestniczyć w zajęciach, płatny będzie pobyt i wyżywienie, natomiast wszystkie zajęcia oraz niezapomniany klimat również będzie bezpłatny.

BARDZO PROSIMY O ROZPOWSZECHNIENIE TEJ WIADOMOŚCI I ZAPROSZENIE WASZYCH ZNAJOMYCH SMAKowiczów i Nie-SMAKowiczów, naszym celem jest poznanie się, wymiana doświadczeń i dobra zabawa, więc WSZYSCY SĄ MILE WIDZIANI!

Ponieważ potrzeby naszych SMAK-owiczów są bardzo różne, niektórzy potrzebują specjalnych warunków lub osoby do pomocy, bardzo proszę o przesłanie chęci uczestnictwa do końca tego tygodnia, czyli do 03-03-2013 na adres aster-bazarek@tlen.pl

Bardzo proszę o przesłanie maila w temacie wpisując ZJAZD SMAK-u Życia

A w treści maila proszę o wpisaniu danych o osobie z SMA:

-Imię i nazwisko oraz telefon kontaktowy (uczestnika lub opiekuna)

-Czy jest członkiem SMAK-u Życia

-Wiek i typ SMA

-Czy porusza się na wózku elektrycznym/wózku ręcznym/chodzi

-Czy używa respiratora 

-Liczba opiekunów, która będzie uczestniczyć w zjeździe (max 2 dodatkowe osoby)

-Czy potrzebuje dodatkowej osoby do pomocy na miejscu

-Na jakich zajęciach zależy Wam najbardziej i jakie tematy najbardziej Was interesują jeśli chodzi o opiekę nad osobą z SMA (fizjoterapia ogólna, oddechowa, rozciąganie, pielęgnacja kręgosłupa itp)

-Jakie tematy interesują Was jako opiekunów (przenoszenie chorego, pielęgnacja po tracheotomii, odżywianie, urologia itp)

-Czy jesteście zainteresowani wykładem na temat obecnego stanu badań nad SMA oraz o próbach klinicznych przeprowadzanych i planowanych?

Wszystkie inne uwagi, pomysły i oczekiwania dotyczące zjazdu.

Ja osobiście mam synka z SMA 2 i w dodatku 3,5 letniego, nie znam więc wszystkich potrzeb dorosłych lub np. dzieci z SMA1, dlatego bardzo ważne jest opisanie wszystkich potrzeb, jakie macie tak, aby Wasz pobyt na zjeździe był komfortowy, bezpieczny i w pełni dostosowany do Waszych potrzeb.

Bardzo prosimy o jak najszybsze przesyłanie zgłoszeń - od tego zależne jest miejsce zjazdu, zorganizowanie wolontariuszy do pomocy itp, więc prosimy, decydujcie się jak najszybciej!

Po otrzymaniu i przeanalizowaniu zgłoszeń, przestawimy dokładny plan zjazdu, zgodny z Waszymi potrzebami.

PS. Jeśli ktoś ma ochotę pomóc w organizacji, będę również wdzięczna za kontakt :)

Powtarzam kontakt do mnie:

aster-bazarek@tlen.pl

504-195-275

Czekamy na Wasze zgłoszenia ! :)

Reaktywacja

Pogoda jest taka, że mam ochotę po prostu nic nie robić.

Ale na szczęście są inni rodzice, którzy motywują do działania :)

Jak już nie raz pisałam, Sebastiankowi marzy się wózek elektryczny, którym będzie mógł się poruszać bez mega wysiłku, który wkłada w kręcenie kółkami, oraz będzie w stanie pokonać nasze cudne chodniki, krawężniki, wyrwy i inne - na co dzień niezauważalne dla większości osób przeszkody nie do pokonania.

Zresztą tegoroczna zbiórka 1% podatku jest przeznaczona na wózek, oczywiście, jeśli starczy, bo pojazd tani nie jest...

Ze snu zimowego wyrwała mnie Frankowa Mama, która również szuka pojazdu dla Frania.

Jak się okazało, pieniądze to nie jedyna przeszkoda, którą musimy pokonać w osiągnięciu wymarzonego celu.

A właściwie powiedziałabym, że z miejsca 1 spadła na ostatnie, chociaż do tej pory wydawało mi się, że nie ma nic trudniejszego w uzbieraniu tak dużej sumy.

Otóż naszym chłopakom zamarzył się wózek Koala Junior, lub co gorsza Balder.

No i na tym jakby na razie marzenia się kończą, bo okazuje się - przynajmniej na tym etapie naszego szukania - że wózki te są niedostępne w Polsce, a przedstawiciele za żadne skarby świata nie chcą zacząć współpracować.

Dlaczego te wózki? 

A dlatego, że naszym celem nr 1 jest wózek, który będzie dostosowany do potrzeb naszych dzieci i będzie chronił ich kręgosłupy i zwiotczałe mięśnie, które na wózkach dostępnych w Polce po prostu nie dają rady.

I jeszcze dlatego, że pomimo wysokiej ceny, wózek na dłuższą metę jest bardziej ekonomiczny, bo ma wymienne siedziska i nie trzeba kupować co chwila wózka następnego, wystarczy wymienić siedzisko.

I jeszcze dlatego, że dopóki możemy, zrobimy wszystko, aby zapewnić naszym dzieciom jak największy komfort, by nie musiały dodatkowo cierpieć z powodu tego, że producenci omijają nasz kraj szerokim łukiem wpychając na nasz rynek to, co gdzie indziej już dawno się nie sprzedaje.

A w związku z powyższym, wspólnie z rodzicami mamy zamiar zrobić akcję sprowadzenia porządnych wózków do Polski.

Może jeśli wyślemy zapytanie o kilka wózków, da radę przekonać uprzejmych producentów do łaskawego sprzedania nam swoich produktów :)

Więc jeśli ktoś z Was planuje w najbliższym czasie zakup takich wózków, skontaktujcie się z nami - czyli ze mną konkretnie - myślę, że wtedy uda się coś wykombinować:)

A jeśli ktokolwiek widział, ktokolwiek wie, jak sprowadzić takież wózki, to będziemy wdzięczni za pomoc :)

Pobudka

Pobudka Sebastiana w zeszłym tygodniu wyglądała mniej więcej następująco:

- Sebuś, wstawaj, wstawaj, słyszysz!

- Sebastian otwiera oczy, siada i zaczyna się wrzask "nieeeeeeeee, nie bedę wstawał, aaaaaaaa, nieeeeee, łeeeeeeeeeee", po czym następuje chwila zastanowienia i pada zasadnicze pytanie " a idę dziś do przedszkola"

-Nie

-Acha, no to wstaję - pada odpowiedź z uśmiechniętej buźki ;)

Beznadziejna mama

No oczywiście, jak zwykle jest na matkę.

Ostanio Sebastan przechodzi chyba jakiś kryzys związany ze spaniem i jak na moje oko szykuje się do rezygnacji z dziennej drzemki.

Tyle tylko, że przez to ja mam ochotę zrezygnować z pracy, żeby chociaż raz porządnie się wyspać.

Sebastian najpierw nie chce spać w ciągu dnia o normalnej porze, po czym sen dopada go w okolicach 17-18, następnie się budzi i nie śpi do jakiejś 12-1 w nocy.

Następnie koło 2-3 zaczyna się akcja pt. 

"mamo, siku", 

"mamo, bardzo zimnej wody",

"mamo, za gorąco mi",

"mamo, przykryj mnie",

"mamo, strasznie mi niewygodnie, posuń się"

Nie wiem dlaczego nie aktywuje się nigdy opcja "tato, wody/siku/gorąco" no ale to chyba normalne i przyczyna nigdy nie zostanie odkryta.

Oczywiście rano trzeba wstać do przedszkola i wtedy słyszę "mamo, jeszcze minutkę".

Po kolejnej tego typu nieprzespanej nocy jak zwykle przypadł mi rano przyjemny obowiązek obudzenia jaśnie panów, którym nigdy się nie śpieszy/

Zaspany Sebastian usiadł na łóżku i stwierdził

"Mamo, jesteś beznadziejna. Przez ciebie nigdy nie mogę się wyspać"

PRZEZE MNIE nie może się wyspać.

Jednak wszyscy mężczyźni są tacy sami ;)

Fotoreportaż z balu :)

Nareszcie dostaliśmy zdjęcia z balu karnawałowego :)

Co prawda chwilowo okazało się, że bal był beznadziejny, bo ciocia kazała Sebastianowi tańczyć a on akurat tańczyć nie miał ochoty, no ale ze zdjęć wynika jednak co innego :)

Zresztą, zobaczcie sami:

Cała grupa Misiaków

Sebuś i Marcel, czyli najlepsi koledzy:)

A na zdjęciu powyżej w przebraniu kotka trzeci muszkieter czyli Tomek.

Razem pokonają każdą Ciocię :)

Magiczne moce kontra super mięśnie... Kto wygrał?

Sebuś w roli lokomotywy w nieśmiertelnej piosence "jedzie pociąg"

A tu szaleństwo, że aż peleryna poleciała do góry :)

Marcel w czapce niewidce ;)

Co by tu zbroić...

Chwila grzeczności

Marcel zaczarował się i zniknął a Sebuś odlatuje w kosmos na poszukiwania :)