środa, 30 listopada 2011

Podzękowania

Dziś byli u nas Basia i Paweł z prezentem dla Sebka.

Parę miesięcy temu na ich ślubie zamiast kwiatów wszyscy goście byli poproszeni o to, aby zamiast kwiatów wrzucać pieniądze do koszyczka. Cel - dla potrzebujących dzieci.
Dziś okazało się, że te pieniądze zbierane były z myślą o Sebastianku.
Byłam w szoku, bo kompletnie nie spodziewałam się, że Basia z Pawłem pomyśleli w takiej chwili właśnie o nas, naprawdę nie umiem wyrazić słowami, co czuję w takich momentach.

 Ja się generalnie popłakałam ze wzruszenia i nie wiedziałam co powiedzieć.
Bardzo bardzo bardzo jeszcze raz dziękujemy, przede wszystkim za to, że o nas pamiętacie i że możemy na Was liczyć także w trudnych chwilach.

Pieniądze idą do puszki z napisem "na wózek elektryczny".

wtorek, 29 listopada 2011

Uszkodzona mama

W sobotę postanowiłam udać się na spacer z Sebastianem.
W związku z tym zapakowałam go do wózka i wyszliśmy na podwórko.
Wtedy nagle wyleciał z zza rogu nasz ukochany pieseczek, który w ferworze zabawy z piłką wpadł wprost w moje nogi.

A konkretniej - wprost w moje pobolewające od paru dni lewe kolano.
Ponieważ pieseczek nie należy do małych, ledwo utrzymałam się na nogach po tym zderzeniu.
Efekt jest jak zwykle czarujący, czyli mianowicie taki, że teraz lewe kolano z fazy pobolewania weszło w fazę konkretnego bólu, prawe natomiast z fazy niebolenia przeszło do pobolewania.

Żyć nie umierać :)

A poniżej portret pieseczka dla pełnej jasności obrazu.


poniedziałek, 28 listopada 2011

Spotkanie z panią dr hab. Anną Kosterą-Pruszczyk

Dla zainteresowanych wiadomość, jaką otrzymałam od Asi, Mamy Wojtusia.

W dniu 3.12.2011 o godzinie 11.00 odbędzie się spotkanie z panią dr hab. Anną Kosterą-Pruszczyk, na które zapraszamy wszystkich zainteresowanych tematyką nowych terapii w leczeniu dystrofii mięśniowej Duchenne’a i rdzeniowego zaniku mięśni (DMD i SMA).
Spotkanie odbędzie się w Sali Muzycznej w Zespole Szkół Integracyjnych im. Raoula Wallenberga przy ul. Św. Bonifacego 10 w Warszawie.

Prosimy o potwierdzenie przybycia mailem na adres Biura ZG PTChNM (biuro@ptchnm.org.pl), lub pisząc do kol. A.Zaciewskiej (a.zaciewska@op.pl), bądź telefonicznie 22 848 03 10 lub w środy w godz. 13.00-16.00 pod nr 22 642 75 07. Ilość miejsc jest ograniczona. 

Ja będę, więc w razie czego zdam relację :)

niedziela, 27 listopada 2011

Niemoc

Dziś ogarnęła nas z Michałem niemoc.
Niemoc spowodowana była wczorajszym wieczorem w gronie starych znajomych i opijaniem narodzin Kubusia Kasprzaka. Co prawda Kubuś jest już paromiesięcznym bobasem i aktywnie uczestniczył w imprezie, no ale cytując artystę "dziecko jest dziecko, wypić zawsze można" :)

No i jak to zwykle bywa, wczoraj szaleństwo a dziś...
Całe szczęście, że zlitowała się nad nami Babcia Gosia i przyszła zaopiekować się wnukiem :)
Jednak Dziadkowie to prawdziwy skarb :)

A ja inteligentnie dałam dziś Sebastianowi na spróbowanie kurczaka z KFC. Tyle tylko, że w związku z moją dzisiejszą niedyspozycją umysłową,  pikantny kawałek mi się wziął.
W sumie efekt był całkiem satysfakcjonujący.
Co prawda Sebastian krzyczał w niebogłosy, ale żeby zagryźć piekący posmak zjadł cała kanapkę i pół ogórka, więc w sumie się opłacało :)

Czyli jak by co, to mam nowy sposób na niejadka :)

A poniżej zdjęcia, które ostatnio od Cioci Agi dostaliśmy.
Wtedy to Sebastian był uczestnikiem innej imprezki :)

piątek, 25 listopada 2011

Pierwszy tydzień

Ze względów ekonomicznych postanowiłam częściowo wrócić do pracy. Pierwszy tydzień minął całkiem nieźle, poza typowymi (chyba) objawami matczynej nadopiekuńczości. 
A czy na pewno zjadł zupę, a czy założył te zielone rajstopy bo niebieskie mu nie pasują do bluzki, a czy się nie garbił, a o której spać poszedł, a czy zęby umył...

W poniedziałek byłam nawet podekscytowana na myśl o tym, że zmienię otoczenie, odetchnę trochę i pogadam z kimś więcej oprócz rehabilitantów, lekarzy i panią w kasie sklepowej.

No ale oczywiście już mi przeszło i mogłabym znowu powrócić do starych nawyków.
Nie wiem co to będzie jak przyjdzie czas na przedszkole :)
Jest jeden pozytyw, a mianowicie syn mi dziś oświadczył:
- Nawet ładnie wyglądasz mamo
- Dziękuję. A co wcześniej nie wyglądałam ładnie?
-Nie.
-Bo się nie malowałam?
-Tak. A teraz się malujesz i ładnie wyglądasz.

Proste.

czwartek, 24 listopada 2011

Skarpetki

Dziś dla odmiany nie będzie bezpośrednio o Sebastianku.
Mam pewne pytanie, które nurtuje mnie od wielu lat, a najbardziej od momentu, w którym wyprowadziłam się z mojego rodzinnego domu.
Pytanie mianowicie brzmi:
Gdzie podziewają się skarpetki nie do pary?

Otóż wyjmuję rano z szuflady parę skarpetek. Zakładam na dwie stopy. Chodzę w nich cały dzień. Zdejmuję obie skarpetki na raz i wrzucam do kosza z brudną bielizną.
Następnie całą brudną bieliznę wrzucam do pralki., wyjmuję, wieszam na suszarce, zdejmuję.
Porządkuję wszystkie rzeczy, skarpetki łączę parami i wkładam do szuflady.

I oto w ręku mym zostaje jedna skarpetka nie do pary. 

Sytuacja ta powtarza się systematycznie i dotyczy skarpetek moich, Michała i Sebastiana.
Gdzie więc podziewają się drugie połowy skarpetek?
Może się rozwiodły i wyprowadziły z szuflady? 
A może się tylko pokłóciły i niedługo wrócą, aby ponownie połączyć się w parę?
Czy może zjadł je skarpetkowy potwór?
 Poszły do kina?
Na lunch?
Na mikrodermobrazję?

Gdziekolwiek są, apeluję o ich pilny powrót w imieniu zrozpaczonych drugich połówek, czekających smutno i nie-do-pary w szufladzie.



środa, 23 listopada 2011

Wieści ze świata

Naukowcy z uniwersytetu w Missouri odkryli, że skierowanie syntetycznej cząstki do konkretnego genu może być pomocne w leczeniu SMA. 
W skrócie - chodzi o to, że ta terapia testowana na myszach pozwala na produkcję pełnowartościowego białka z genu SMN2. Testowane myszy żyły dłużej, poprawiały się ich funkcje ruchowe, zmniejszało się nasilenie choroby.
Oczywiście, ab syntetyczne RNA mogłoby być stosowane na ludziach, potrzebne są dalsze badania. Trwają jednak badania kliniczne nad podobnymi syntetycznymi RNA w ALS i chorobie Lou Gehringa.
To w telegraficznym skrócie, pełny artykuł zamieszczam poniżej.
Trwają te badania i trwają,....
                                             i trwają....
                                                        i trwają....



wtorek, 22 listopada 2011

Wywiad z artystą

Ponieważ piosenka autorska Sebastiana spotkała się z bardzo dużym pozytywnym odzewem, zamieszczam wywiad z artystą.
Wywiad przeprowadzony został przez Wujka Marcina.
Dotyczy co prawda bardziej pracy w straży pożarnej niż twórczości artystycznej, niemniej jednak mam nadzieję, że Was zainteresuje.

poniedziałek, 21 listopada 2011

Salbutamol reaktywacja

Jako osoba z gatunku upartych jak osioł, niestrudzenie próbuję znaleźć lekarza, który zdecyduje się na podawanie Sebastianowi Salbutamolu. W skrócie - jest to syrop na astmę, który według wstępnych badań ma szansę pomagać w rdzeniowym zaniku mięśni. Więcej pisałam o nim tu
Objechałam i obdzwoniłam większość lekarzy, którzy przyszli mi do głowy i pomysły na adresy, pod które mogłabym się udać, powoli mi się kończą. Pomimo zapewnień, że ten lek nie działa, jego podawanie jest bez sensu i szkoda dziecka narażać, nadal nie rozumiem, dlaczego w Anglii czy Włoszech jednak dzieci go biorą.
Ja wszystko rozumiem - że może nic z tego nie wyjść, że to jest traktowane jako eksperyment medyczny, że przeprowadzone badania były na małej próbie i to jeszcze nic nie znaczy. Że może nic z tego nie wyjść i niepotrzebnie będę dzieciakowi organizm zatruwać syropem na astmę. I że nie ma sensu robić czegoś tylko dla spokoju własnego sumienia.
Nie rozumiem tylko jednej rzeczy - dlaczego dzieci z innych krajów mają możliwość wyboru i PRAWO do przystąpienia do takiego eksperymentu, do tego żeby sobie pobrać nic-nie-dający-syrop-na-kaszel a my nie?

niedziela, 20 listopada 2011

Piosenka autorska

Sebastian od małego uwielbia grać na gitarze, perkusji i innych instrumentach.
W związku z tym, że Dziadek Grześ również gra na gitarze, domowe koncerty odbywają się dość często.
Ostatnio Sebastian ułożył swoją pierwszą autorską piosenkę, którą śpiewa i gra na gitarze.
Postanowiliśmy uwiecznić ją na filmie. Piosenka opowiada o jego pewnym porannym problemie, jednym słowem do jej napisania zainspirowało go życie.
Czekaliśmy i czekaliśmy, ale JEJ nie było... 
Teks nie jest może zbyt rozbudowany, ale dokładnie opisuje to, co się wydarzyło.
Zresztą, posłuchajcie sami. 

I tylko nie wiem, czy my na pewno jesteśmy normalną rodziną bo chwilami mam wątpliwości :)

piątek, 18 listopada 2011

Tablica

Niedawno Babcia Lidzia przygnała do nas z nowym prezentem, czyli tablicą. Zaznaczyła przy tym, że na tablicy można rysować tylko w bałwankach, do którego to rozkazu staramy się stosować.
Sebastian twórczo rozszerzył to polecenie, rysując w bałwankach i. 

I w kasku, czyli wiadrze na głowie, hełmie strażaka, boba budowniczego, czapce, pudełku po klockach itp. Dodatkowo wzbogacił również samą technikę rysowania. Jest więc oczywiście kreda w 10 kolorach, woda, palce, ślina. Maluje rękawicami kuchennymi, gąbką, klockami lego, a dziś doszła jeszcze jedna jakże twórcza technika.
A mianowicie malowanie wodą przy pomocy ...
nowo zakupionej szczotki do czyszczenia toalet.
Zaznaczam, że jeszcze nie była używana do innych celów bardziej właściwym takim szczotkom :) Tak czy inaczej, Babcia Lidzia może być spokojna, do zaleceń stosujemy się z pełną gorliwością :)





czwartek, 17 listopada 2011

Dzień bez pieluchy

Dziś rano Sebastian oświadczył, że nie zakłada pieluchy, tylko majtki.
Wybraliśmy więc majteczki z dinozaurem i tak zaczął się dzień.
Potem dwa razy było "mamoooo sikuuu, szybkoooo". 
Ogólnie skończyło się na 4 parach zasikanych majtek, rajstop, bodziaków i bluzek oraz praniu pionizatora, poza tym były też 4 sukcesy, więc powiedziałabym, że jestem dumna z syna :)
Poza tym ustaliliśmy jeszcze, że kiedy przyjdzie Mikołaj z prezentami, Sebastian w zamian odda mu swojego ukochanego smoczka. Nie jest tym pomysłem zachwycony, bo choć smoczek jest używany w zasadzie tylko w sytuacjach awaryjnych, to jednak więź emocjonalna między nimi jest dość duża.
Zdaje się, że ani się obejrzę, a będę się stresować przed jego maturą...

środa, 16 listopada 2011

Wariatka na Kasprzaka

A jeśli chodzi o początek tygodnia... Rano nie mogłam otworzyć oczu, jak już, po wielkiej walce wewnętrznej wreszcie mi się udało, zobaczyłam za oknem szaro-bury świat. To nastroiło mnie jeszcze mniej optymistycznie. Aby było weselej, Sebastian odmówił współpracy przy jedzeniu śniadania, ubieraniu się, wychodzeniu z domu i przy paru innych rzeczach.

W związku z tym w cudownych humorach pojechaliśmy na ćwiczenia na Kasprzaka. Na wjeździe przed szlabanem pewna pani stwierdziła, że jednak nie chce jej się wjeżdżać na parking i zaczęła się wycofywać. Tyle tylko, że nie bardzo było gdzie, bo za nią stałam ja oraz inne samochody. Wobec czego pani postanowiła, że jednak nie może po prostu wjechać na teren Instytutu i wyjechać drugą stroną, tylko musi zawrócić na 128 razy, co też się szczęśliwie udało.

Szczęśliwie dla niej, bo w czasie, gdy czekaliśmy na koniec tej historii, Sebastian postanowił przypomnieć sobie co jednak udało mu się rano zjeść i zaczął zwracać na siebie to, co jeszcze zostało mu w żołądku.
Uczciwie muszę przyznać, że jednak nie zjadł wcale tak mało, jak mi się rano wydawało :) 
Nie wytrzymałam, wyskoczyłam z samochodu i zaczęłam krzyczeć na panią aby zechciała się jednak pospieszyć, na co ona ze stoickim spokojem wykręcała sobie dalej, pukając się w moim kierunku w głowę. Nie przeczę, że wyglądałam w tym momencie na nieco niezrównoważoną psychicznie, no ale przynajmniej w końcu mogłam sobie znaleźć pretekst do złego humoru :)

W sumie zawsze się dziwiłam ludziom wyskakującym z samochodów i drącym się na innych, ale po moim dzisiejszym debiucie stwierdziłam, że jednak jest to jakiś sposób na uwolnienie emocji.

A panią z samochodu przede mną jednak przepraszam, informując jednocześnie, że na teren Instytutu na Kasprzaka można wjechać przez szlaban, pobyć sobie tam do pół godziny za darmo i wyjechać drugim szlabanem na tę samą drogę tylko 20 metrów dalej. Łatwiej, szybciej i bez drących się wariatek z tyłu.

Na szczęście dziś pogoda była dla mnie łaskawsza i środowe ćwiczenia przebiegły bez zbędnych emocji :)

wtorek, 15 listopada 2011

Podziękowania

W imieniu Sebastianka bardzo, bardzo serdecznie dziękuję wszystkim, którzy przekazali 1% podatku dla Sebusia, oraz oczywiście wszystkim, którzy dodatkowo wpłacali pieniądze na konto Fundacji.

Dziś otrzymaliśmy wreszcie długo oczekiwane pieniądze z urzędów skarbowych, więc zabieram się do pracy i zaczynam spisywać zebrane przez cały rok faktury :)

Dzięki Waszej pomocy, mogliśmy:
- Zapewnić Sebastianowi codzienną, systematyczną rehabilitację
- Zakupić ortezy na nogi, które okazały się niezbędne dla Sebastiana
- Wyjechać do Niemiec na konsultację ze specjalistami zajmującymi się SMA
- Zakupić potrzebny sprzęt rehabilitacyjny

Bardzo mile zaskoczyła nas również ilość osób, które przekazały nam swój 1%. 
Jesteśmy bardzo wzruszeni, że tylu z Was zdecydowało sie przekazać swój podatek właśnie Sebastiankowi.
Bardzo dziękujemy za to, że o nas pamiętacie i że możemy na Was liczyć.


poniedziałek, 14 listopada 2011

Próby na komórkach macierzystych

Sporo osób pyta mnie o zdanie na temat komórek macierzystych.
Oczywiście nie jestem lekarzem i nie mam żadnych uprawnień do udzielania porad, a wszystko co wiem, opiera się na informacjach uzyskanych od lekarzy, innych zainteresowanych i z internetu.
Parę podstawowych pytań i odpowiedzi zamieściłam kiedyś tu

Dziś ukazał się artykuł, opisujący próby na komórkach macierzystych przy ALS, czyli stwardnieniu zanikowym bocznym. Choroba ta, podobnie jak SMA, prowadzi do niszczenia komórek rogów przednich rdzenia kręgowego, chociaż przyczyny tych chorób są różne.

W skrócie o próbie:
19 miesięcy temu John Conley poddał się operacji wstrzyknięcia pół miliona komórek macierzystych w szpitalu na Emory University. Operacja miała na celu przede wszystkim sprawdzenie bezpieczeństwa operacji na komórkach macierzystych. 

Wszystko powiodło się bez zarzutu i Food and Drug Administration pozwoliło na dalsze badania. W przyszłym tygodniu odbędzie się ponowna operacja, podczas której komórki wstrzyknięte zostaną do partii rdzenia kręgowego, odpowiedzialnego za kontrolę nóg, wyższych partii ciała i oddechu.
Będzie to pierwsza z sześciu planowanych tego typu prób.

Cały artykuł można przeczytać tutaj:

Chociaż dzisiaj mam straszny dzień, najchętniej bym wszystkich pozabijała, ewentualnie ukryła się w ciemnej dziurze i nigdy z niej nie wyszła, to jednak ta informacja trochę podniosła mnie na duchu. 
A co z tego będzie, zobaczymy.

niedziela, 13 listopada 2011

Impreza na Torwarze

Dziś, dzięki uprzejmości Fundacji Zdążyć z Pomocą, która obdarowała nas biletami na imprezę The Little Big Club, mogliśmy na żywo zobaczyć ulubionych bohaterów Sebastiana na warszawskim Torwarze.
Był Bob Budowniczy, Ciuchcia Tomek, Strażak Sam, Roztańczona Angelina, Taki Jeden Dinozaur, Który Nie Pamiętam Jak Się Nazywa i Pingwin Pingu.
Sebastian na początku siedział jak oniemiały, i chyba nie mógł uwierzyć, że ONI naprawdę są na scenie. Obowiązkowo musieliśmy zakupić popcorn i colę (o  czym zostaliśmy poinformowani już w samochodzie podczas podróży na Torwar), a także kask Strażaka Sama (oczywiście o cenie kasku nie wspomnę :)

Siłą rzeczy zupka pomidorowa, gotowane brokułki, pokrojone jabłuszka i inne pyszne artykuły z wałówki przygotowanej przez Babcię Lidzię, u której Sebastian dziś spał, nie cieszyły się zbyt wielkim powodzeniem. Ale doceniamy babciny zapał :)


Tata stwierdził, że robienie głupich min do zdjęć jest ogólnie przezabawne, w związku z tym przedstawiam najlepsze, jakie udało mi się dziś zrobić.

Po koncercie Sebastian zasnął natychmiast i nucił przez sen, więc chyba emocje były naprawdę wielkie :)

sobota, 12 listopada 2011

Andrzejkowe szaleństwo

Trochę wyprzedziliśmy czas i postanowiliśmy już wczoraj uczcić zbliżające się Andrzejki. W związku z powyższym pojechaliśmy z wizytą do Andrzejka, czyli Sebkowego kolegi. My, czyli Mama, Sebastian i Ciocia Ela zwana przez Sebusia Babcią Elą.

Chłopaki znają się chyba od urodzenia, więc dobra zabawa była gwarantowana.
Na szczęście (odwrotnie niż to bywało zazwyczaj), faza zabierania zabawek i kłótni o wszystko, co akurat ma w ręku ten drugi trochę już przeszła, więc musieliśmy interweniować w zabawę tylko parę razy. W porównaniu do wspólnych wakacji, gdzie takie interwencje zdarzały się średnio co parę minut, to wielki postęp :)

Sebastian był na początku trochę przerażony, ponieważ moje metody karmienia, czyli straszenie Ziobrą i Kałowcem (czytaj tu ) były również poszerzone o okrzyki "Jedz bo zawołam Jurka". Jako że Jurek to Andrzejkowy Tata, na początku Sebastian patrzył się na niego z dużą dozą nieufności, czy aby na pewno nie będzie musiał za dużo jeść, ale szybko mu przeszło. To straszenie zostało nam jeszcze z pobytu nad morzem, ale nadal działa, a Jurek jakoś nie ma mi tego za złe :)

 Głównym punktem programu były wyścigi na samochodzie i motocyklu wokół domu. Niestety, oczywiście ja również musiałam w nich uczestniczyć, ponieważ Sebastian nie potrafi odpychać się sam nogami. Może udało mi się dzięki temu zrzucić trochę zbędnych kalorii po pysznym obiadku i tonach ciast, bo Andrzejek raczej nam forów w wyścigu nie dawał... Poza tym, że byłam cała mokra i doszłam chyba do stanu przedzawałowego, zabawa była doskonała.

Generalnie robienie zdjęć stało się trochę utrudnione, bo Sebastian od niedawna uśmiecha się "ładnie" do pozowania, co wygląda mniej więcej tak:


Na szczęście od czasu do czasu udaje mi się jeszcze uchwycić jakąś sensowną minkę.

A na koniec, ku mojej wielkiej radości, udało się chłopaków posadzić przy bajce. Wiem, że oglądanie telewizji jest niewychowawcze, ale powiedzcie to moim plecom :)

czwartek, 10 listopada 2011

Wizyta Kacperka

Dziś mieliśmy gości - Kacperka z rodzicami, którzy przyjechali do nas przy okazji wizyty na Banacha.
Kacperek ma 6 lat, więc chłopaki nie cały czas bawili się razem, ale było naprawdę bardzo, bardzo fajnie.

Sebastian był taki podekscytowany, że pół dnia spędził przy oknie czekając na gościa. Następnie dał występ gry na gitarze. Najgorzej z naszej paczki miał chyba Kacperkowy tata, który musiał nosić go po schodach z góry na dół, bo Sebastian musiał koniecznie oprowadzić gościa po wszystkich włościach :)
Z niecierpliwością czekamy na jakieś wyniki badań nad olesoxime, który bierze też Kacper, ale chyba jeszcze trochę cierpliwości będzie nam potrzebne.
Jedyny chyba plus  SMA, to spotykanie naprawdę fajnych ludzi.

środa, 9 listopada 2011

Wizyta u cudotwórcy

Kiedy Sebastian zachorował, nagle okazało się, że mamy wokół siebie bardzo dużo bardzo życzliwych osób. Wiele osób bardzo nam pomogło i do tej pory pomaga. Dzięki nim znaleźliśmy rehabilitantów, zbieraliśmy 1% podatku, mieliśmy i mamy wsparcie, oraz otrzymaliśmy tysiące ton pomocy i pozytywnej energii.

Mam cały zeszyt zapisany kontaktami do rehabilitantów, lekarzy, firm ortopedycznych itp. Na początku bardzo dużo jeździłam z Sebastianem po wszelkiego typu lekarzach itp, teraz mamy mniej więcej poustawiany rozkład stałych zajęć. Oczywiście dalej skrupulatnie notuję, czekam na kontakty, bo w tej chorobie nigdy nic nie wiadomo. Podczas moich podróży od gabinetu do gabinetu, oprócz wspaniałych specjalistów spotkałam również ludzi, którzy żerując na ludzkiej krzywdzie bez skrupułów tłuką kasę. Oczywiście, wszystkie te kontakty są nam przekazywane w dobrej wierze i przez kochanych ludzi, jednak nie zawsze okazują się strzałem w dziesiątkę.

Ostatnio trafiliśmy do specjalisty, która trochę poszerzyła moją wiedzę na temat SMA:

1. Jak lekarze nie wiedzą co zrobić z pacjentem, to zwalają na genetykę bo się nie znają (w domyśle - zna się tylko osoba wypowiadająca te słowa). Ale no problem, zaraz się tym zajmiemy.

2. Sebastian nie chodzi bo ma zablokowane kanały w kręgosłupie i trzeba mu go ponastawiać. I to bez sensu, że jedne mięśnie zanikają szybciej a drugie wolniej Nie ma żadnego związku z genetyką tylko z kanałami energetycznymi, które zaraz naprawimy.

3. Dodatkowo należy podawać mu chińskie leki wyciągnięte z szuflady. Leki należy przyjmować 3 razy dziennie, dodatkowo smarować maścią stawy. Leki nie maja daty ważności ani ulotek w żadnym ludzkim języku, za tą są na 10% skuteczne w przypadku Sebastiana. Po powrocie do domu, zadałam sobie trud i wyszukałam angielskojęzyczne ulotki owych leków. Oto co znalazłam:

a. Lek na zapalenie pęcherza moczowego
b. Lek przeciwzapalny i przeciwbólowy, wpisany na amerykańską listę ostrzegającą o przyjmowaniu leków z Chin bez kontroli wykwalifikowanego lekarza, ponieważ jednym ze skutków ubocznych jest blokowanie odruchu kaszlu.
c. Lek stosowany przy urazach i stłuczeniach oraz pobudzający cyrkulację krwi.
d. Maść Na stłuczenia i siniaki.
Przypominam - Podawać 3 RAZY DZIENNIE DWULETNIEMU DZIECKU.

5. Koszt wizyty 170 PLN
6. Nie, niestety nie możemy dostać rachunku, bo specjalista od SMA zapomniał pieczątki.
7. Od razu nam lepiej i Sebastian jest prawie zdrowy, poprawę widzimy z każdym dniem.

PS. Jak by ktoś chciał niezawodne chińskie leki na SMA, to mam takie na zbyciu :)

wtorek, 8 listopada 2011

Piesek

Wczoraj odwiedziła na Babcia Lidzia z malutkim pieskiem.
Piesek okazał się wynikiem pozamacicznej ciąży, którą stwierdził u naszej suczki weterynarz :)
Sebastian był wniebowzięty, piesek trochę mniej.
Ma dopiero 2 tygodnie, więc jest jeszcze bardzo malutki, ledwo się porusza i prawie nie widzi.
Ale już widać, jaki jest śliczny i słodki.

Oczywiście Sebastian, pomimo naszych starań, dał mu pierwszą szkołę życia.

Najpierw wysypywał go z jego nowego domku.
Potem wpychał go z powrotem.

Pokazywał mu wszystkie swoje samochody i bawił się w wyścigi.


No i oczywiście TULIŁ, GŁASKAŁ I CAŁOWAŁ.

Sebastian był zachwycony, piesek raczej mniej. Ale pewnie już niedługo będą razem szaleć.

PS. Jeśli ktoś jest chętny na pieska, to za jakieś 2 miesiące chętnie oddamy :)

poniedziałek, 7 listopada 2011

Kaczki

Dziś mieliśmy bardzo, bardzo fajny dzień.
Nareszcie mogliśmy spotkać się z Ciocią Agnieszką, Alusiem i Tomkiem.
Czyli moją najlepszą przyjaciółką oraz jej dwójką synków.
Pomimo, że mieszkamy jakiś kilometr od siebie, widzimy się z częstotliwością średnio raz na dwa miesiące.
A to za sprawą wiecznie kaszlącego i kichającego Alusia, który ciągle jest na antybiotykach, syropach i ogólnie albo już kaszle albo jeszcze kaszle.
No a ponieważ ja, czyli matka histeryczka jak ognia unika kaszlących i kichających, to nieraz czuję się, jakbyśmy nie mieszkały obok siebie, tylko co najmniej w innych miastach.

No ale na szczęście dziś się w końcu udało, Aluś miał 3-tygodniową kwarantannę w domu i uznałam, że chyba już nie zaraża :)

Dzieciaki bawiły się świetnie w parku, karmili kaczki, oglądali koparki, "strzelali" patykami do wyimaginowanych wrogów i już sama nie pamiętam, co jeszcze.
No a my mogłyśmy wreszcie pogadać twarzą w twarz, bo na szczęście w parku pojawił się Tata i nie musiałam uganiać się z Sebastianem za Alkiem po całym parku, bo Tata mnie wyręczył :)
Potem jeszcze zupka dyniowa z grzankami u Cioci Agnieszki i chyba nic nam więcej do szczęścia nie potrzeba :)

Trochę mi się tylko smutno zrobiło, że chłopaki nie mogą biegać razem... Ale jednocześnie coraz bardziej dostrzegam potrzebę wózka dla Sebastiana, i to chyba jednak elektrycznego.

Co prawda zamówiliśmy już wózek aktywny, ale z tego, co rozmawiałam z mamą Amelki, tak naprawdę idealnym rozwiązaniem są 2 wózki, elektryczny i aktywny.Wszystko zależy tak naprawdę od tego, ile udało nam się zebrać z 1% podatku. A tego niestety dalej jeszcze nie wiemy....



sobota, 5 listopada 2011

Dzień wolny

Dziś po ćwiczeniach Dziadek Grześ i Babcia Gosia powiedzieli, że jadą na działkę.
Sebastian kategorycznie stwierdził, że jedzie razem z nimi.
Nie było dyskusji, po prostu kazał się spakować.

Babcia Gosia zapewne cieszyła się na weekendowy odpoczynek, no ale niestey musiała zmienić plany:)
Tak więc nastąpiło szybkie pakowanie, a Babcia wspaniałomyślnie stwierdziła, że ja z Michałem możemy zostać w Warszawie na weekend i trochę zrelaksować. Nie ukrywam, że zbyt długo nie oponowaliśmy :)
Były więc zakupy, kino, dobre jedzenie (jakieś 5 razy za dużo dobrego jedzenia niż powinniśmy zjeść).
Z jednej strony się cieszymy, a z drugiej jakoś tak nam głupio bez Sebastiana w domu... 
Jestem z siebie dumna, bo pomimo przemożnej chęci, ani razu nie zadzwoniłam, czy Sebastian zjadł zupę, czy ma czapkę, czy za zimno mu nie jest...
Na szczęście jutro wracają, a nam pewnie włączy się tęsknota za chwilą spokoju :)

piątek, 4 listopada 2011

Ryżowy potwór

Po wizycie u Wojtusia, który kilogramami je prażony ryż, Sebastian poszedł w jego ślady.
W sklepie kategorycznie żąda ryżu i każda odmowa spotyka się ze zdecydowanym protestem.
Z zaistniałej sytuacji ucieszył się niezmiernie Dziadek Grześ, któremu przypomniały się lata młodości wypełnione zanurzaniem języka w torebce z prażynkami.
W związku z tym nie omieszkał w trybie natychmiastowym udzielić wnukowi instrukcji jedzenia prażonego ryżu. Dla tych, którzy nie wiedzą dokładnie, jak to powinno wyglądać, przedstawiam dokładną instrukcję poniżej:

1.  Wsypać ryż do miseczki (wysypując przy tym połowę wokół siebie)

2. Zanurzyć paszczę w miseczce.

3. Nabrać ryż na język

4. Nabrać jeszcze więcej i rozsypać tyle ile kto umie, według swoich możliwości.

5. Pożreć ryż z miną ryżowego potwora.

6. Czynności powtarzać aż do wyczerpania się ryżu.

 
POWODZENIA :)


czwartek, 3 listopada 2011

Kozucha kłamczucha

Nie jestem kolekcjonerką pamiątek.
Nie mam szuflady z pamiątkami z dawnych lat, kartkami pocztowymi i zasuszonych kwiatów.
Jedyną rzeczą, którą zachowałam z dawnych lat była moja ulubiona książeczka z dzieciństwa, pt. Kozucha Kłamczucha.
Kazałam mojej mamie czytać ją codziennie po kilkanaście razy, co oczywiście spotykało się z niesamowitą euforią z jej strony :)

Uroczyście wręczyłam ją Sebastianowi, żeby mógł kontynuować rodzinną tradycję.

No i stało się.
Sebastian, wybierając spośród swoich tysięcy książek, do zniszczenia wybrał akurat tę.
Podarł moją Kozuchę Kłamczuchę!

W związku z tym obraziłam się na niego śmiertelnie i naprawdę zrobiło mi się przykro :)
Wiem, że to głupie, ale to przecież Kozucha Kłamczucha moja była ... :)

Na szczęście straty nie są aż tak tragiczne, żeby książki nie dało się skleić. 
No ale wiadomo, sklejona to już nie ta sama...
Moja Kozucha, Kózka, Kózeńka ...



środa, 2 listopada 2011

Rycerz

Sebastian zdaje się nie mieć problemu z tym, że nie może chodzić. Rolę jego nóg tymczasowo spełniamy my, czyli mama, tata, babcie, dziadkowie, ciocie i kto się tam jeszcze nawinie. Czyli ktoś trzyma, a Sebastian przebiera nogami.
Oczywiście, ku radości mojego kręgosłupa, najlepiej jest chodzić z mamą. 

No, ale wiadomo, że samo chodzenie jest nudne.
Biegamy więc za psem, gramy w piłkę, tańczymy...
Ostatnio mamy nową zabawę- w rycerza.
Potrzebne są rękawice, hełm i miecz. Oczywiście w takim stroju granie w piłkę również jest jak najbardziej wskazane. A poniżej rycerz we własnej osobie.



wtorek, 1 listopada 2011

Zapal świeczkę

Dziś, jak pewnie większość, byliśmy na cmentarzu, zapalić świeczkę tym, których nie ma już wśród nas.
Sebastian był oczywiście głównym zapalającym świeczki na wszystkich grobach.

Mi się jakoś strasznie smutno zrobiło, nie mówiąc oczywiście o tym, jakie myśli przychodziły mi do głowy. 
Każdy z tysięcy grobów to czyjeś smutek, łzy,ból.
Wiem, że śmierć jest wpisana w nasz los, ale tak ciężko się z tym oswoić.



A to ku pamięci tych, których zabrał los.